Spørgsmål
Paula,
Min mor (66) har lidt af leddegigt i årevis. Omkring et år siden, begyndte hun at markant bremse og vi tilskrevet det til RA. Men i meget hurtig rækkefølge, begyndte hun at have svært ved at huske begivenheder, begyndte at få forvirret om datoer /tider for aftaler mv, begyndte at miste al fornemmelse af tid (hvad tid hun vågnede, hvad tid til at gå i seng) , mistede enhver følelse af sult (men vil spise, hvad vi placerer foran hende), kan ikke længere udtrykke sine tanker sammenhængende, er blevet inkontinente, og er begyndt at få hallucinationer (tidl. hun tror hun gik udenfor i aftes, tog alle hendes tøj, og tood en svømmetur i havet. hun gør intet alt andet end se tv, eller vandre rundt i huset, “røre” ting dag. hun kan ikke længere bruge komfuret /telefon /etc (overflødigt at sige, hun ikke længere drev). hun ændrer hendes tøj ofte og generelt har sat hendes pyjamas igen ved middagstid eller 01:00, så hun er klar til sengen.
Vi tog hende til at blive evalueret af Dr. Barry Reisberg i NYC og han ordineret en række blod /urinprøver, ud over at sætte hende gennem en række congnitive tests (hun ikke kender datoen, præsident, hvor hun gik i skole, hvad hun gjorde for et levende, kunne ikke trække 2 fra 20 mm) en tidligere læge har ordineret en CAT scanning /MR /EEG /Pet Scan osv Ingen af de ikke-kognitive test viste uregelmæssigheder. Som et resultat, Dr. Reisberg diagnosen moderat Alzheimers (trin 5). Da vi spurgte ham om den hurtige indtræden af sygdommen, forklarede han, at symptomerne kan have vist sig i det forløbne år, men at sygdommen sandsynligvis var til stede i mange år, selv om uopdaget af os (og sandsynligvis dækket op eller kompenseres af min far)
jeg er bekymret over fire ting -. (1) min far (68) er næsten lige så svagelige, som følge af Parkinsons sygdom. Deres erfaring er der andre miljømæssige faktorer, der kan tegne sig for de alvorlige neurologiske problemer mine meget unge forældre?
(2) Vil sygdommen fortsat fremskridt på dette tempo, eller tror du det kan aftage i fremtiden? Hun tager Aricept og anden AZ stof uden indflydelse.
(3) Hvad er liklihood at Alzheimers er en arvelig sygdom (min mors mor for nylig gået bort fra AZ på 91, efter at have lidt af det i 8 år )?
(4) Har du hørt om nogen forbindelse mellem leddegigt og AZ?
på forhånd tak for din tid og overvejelse!
Svar
Hej Catherine, wow, du sikker har hænderne fulde. For at besvare dine spørgsmål, # 1 er der ingen kendte miljømæssige faktorer, der ville tegne sig for den tidlige debut af de problemer, som dine forældre oplever. Naturligvis betyder det ikke, at der ikke er nogen, bare ingen kendt på nuværende tidspunkt. Den bedste gave du kan give dig selv og resten af din familie er at sikre, at begge dine forældre har mindst hjerne obduktioner, når de dør. Uden denne bliver gjort, vil du aldrig vide med sikkerhed, hvad de har. Dette vil også hjælpe (# 3) besvare spørgsmålet om, hvorvidt det er arveligt. Vi ved ikke med absolut sikker på, om det er eller ikke. Mennesker, der udvikler sygdommen tidligt, 40’erne -50 år og opefter, de har fundet nogle genetiske links. Have diagnosen ved obduktion giver jer alle til at være først i rækken, hvis de kommer op med en kur eller medicin, som kun kan gives til mennesker, der kender til absolut sikker på, at de har et familiemedlem med sygdommen. Obduktion vil give dig, at dokumentationen. Lad dem ikke gå til hvile uden at have det gjort !!!! Jeg kan ikke understrege det nok. Det er en simpel procedure, og du kan stadig have en åben kiste, visning osv
Som for # 2, om eller ikke er vil bremse, er jeg bange ingen kan besvare det for dig. Nogle gange er de plateau ud, og du har en aften ud af sygdommen nogle gange ikke. Desværre, jo tidligere indtræden jo hurtigere de synes at falde og dø. Undskyld.
# 4, jeg er ikke sikker. Kunne være, at hun allerede var disponeret for at have sygdommen (da hendes mor gjorde), og alle de medikamenter, som hun har taget i årenes løb kan have brudt ned hendes forsvar hurtigere, forårsager sygdommen til at præsentere sig selv tidligere.
Igen jeg er ked af, jeg ville ønske jeg kunne give dig nogle bedre håb. Mit råd er at nyde dem så meget som du overhovedet kan nu. Så lade dem dø uden heroiske foranstaltninger. Denne sygdom er ikke sjovt og holde dem i live i længere tid bare synes grusom. Held og lykke, lad mig vide, hvis jeg kan hjælpe nogen anden måde. Jeg vil holde dig i mine tanker. Paula
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.