Spørgsmål
Hej Amelia,
jeg ved ikke, om du kan hjælpe mig eller ej, men jeg troede, jeg ville give dig en chance!
mit 56 år gamle søster har havde Kamme syndrom i 10 år og har udviklet sårdannelse i spidsen af hendes langfinger. Hun har oplevet ulidelig smerte og udledning fra fingeren. Hendes reumatolog har behandlet hende med antibiotika og fingeren nu er meget hårdt, men stadig smertefuldt at røre ved. Hun arbejder i banken og kan ikke gå tilbage til arbejde, da hun ikke kan bruge denne finger at tælle penge, da det stadig smertefuldt og hun er bange for infektionen gentager sig. Hendes specialist sagde, at han har set noget som dette, og ikke ved, hvad de skal gøre næste undtagen give min søster lægeerklæringer!
Han har fortalt Heather, at hvis det bliver “for dårligt” at gå til hospitalet og bede om en kirurg til at indrømme hende.
har du nogen ideer?
Mange mange tak,
Janette Richardson
Svar
jeg håber du bor inden for en rimelig afstand af en af sklerodermi behandling centre på Scleroderma Foundation hjemmeside :
https://www.scleroderma.org/medical/centers.shtm
Men selv om det betyder en udvidet tur, skal din søster se en sklerodermi specialist. Hendes lokale reumatolog “har set noget som dette”, fordi han behandler meget få sklerodermi patienter. På et sklerodermi behandling center, har lægerne dér set hundredvis eller endda tusindvis af patienter, som rejser odds de vil se flere af de forskellige komplikationer og manifestationer.
Du kender sikkert allerede om Raynauds fænomen, der sker i sklerodermi, hvor fingre mister cirkulation og drej farver i kulden. Hvad komplicerer Raynauds for os, at primær Raynauds syge ikke har er skader på mikrokarrene i fingre og tæer, forårsaget af den samme fibrose påvirker huden og andre organer.
Så ikke alene er din sis har disse ukontrollabel “kollapser” i hendes blodkar, der blokerer blodet fra at komme til væv, nogle områder af skibene indsnævring. Dette kan gøre dem mister omsætning, selv uden en Raynauds angreb. Og når væv ikke får den ilt, der bæres af blodkarrene, vævet begynder at dø. Dette medfører en ulceration, der er efterfølgende svært at helbrede på grund af tabet af blod flow – vævet brug for ilt til at leve og til at helbrede, og det er at blive udsultet af den i det område, hvor fartøjet er beskadiget
Der. er nogle rettelser hendes lokale doc kan prøve det samme. Hvis hun ikke allerede er på en calciumantagonist at hjælpe blodgennemstrømningen, kunne hun være. Det er et blodtryk medicin, som kan være et problem, hvis hun har normalt eller lavt BP fordi som det åbner blodkarrene, det sænker BP. Hun kan prøve med en lille dosis. Der sandsynligvis ikke vil være en dramatisk ændring, men det kan hjælpe nogle. Et andet element, jeg brugte var nitroglycerin pasta påføres direkte på fingeren. Hun havde brug for at undgå at sætte det overalt nær en uhelede ulceration, men alle omkring det kan hjælpe. Det er en anden ting, der åbner blodkarrene til at få den bedst mulige blodgennemstrømning. Det er goopy og klistret – hun vil ønsker at bære en _loose_ bandage eller handske over det
Smerte er et kæmpe problem i digitale sårdannelser og hun har brug for at tale med hende doc om dette.. Kun ved at vide, hvor meget smerte hun er virkelig i kan han ordentligt behandle det. Jeg er sikker på, hun er så bange som alle os af narkotiske smertestillende medicin, med deres omdømme. Men det er normalt ikke et problem med omhyggelig recept og tilsyn i en reel smerte situation.
Anden behandling, at hendes doc hentydede til, med den kirurg, er en sympathectomy. I et digitalt sympathectomy, er nerverne strippet fra områder af hænderne, så impulsen til at kollapse skibene ikke nå dem og blodgennemstrømningen fortsætter. Dette er normalt kun en midlertidig ændring af, fra hvad jeg har læst, et par år. Der er en anden sympathectomy der involverer skære nerver højere i kroppen. Igen kan det kun være en midlertidig foranstaltning.
Forskning er gået i at bruge nye pulmonal hypertension medicin til digitale ulcerationer, og en vis succes er blevet set. Men det stof, der testes er vanvittigt dyrt. Nogle docs forsøger andre lignende lægemidler, der er billigere, ligesom Viagra. Jeg har også kendt folk, der har haft sår heler op, når på et antidepressivt middel som Prozac.
Dette er en meget alvorlig komplikation og kan føre til tab af fingerspidserne. Din søster er ret til at bekymre sig om gentagne traumer af at arbejde med sine hænder. Hun bør se en sklerodermi specialist så hurtigt som muligt og diskutere hendes arbejdsvilkår muligheder med hende /ham. I mellemtiden skal hun holde varmen og holde fingrene varme. Handsker hjælpe nogle, men vanter fungerer bedst. Mange folk bruger “varmelegeme pakker” kan du finde på jagt levering butikker ved blot at holde det i lommen og indsætte deres hånd, eller ved hjælp af den mellem en ski handske liner på hånden og en ydre luffe. Der er også en opvarmet “Wristie” på wristies.com der kan føjes til det arsenal af varme ting.
Der er mere på digitale sårdannelser på Scleroderma Foundation hjemmeside på https://www.scleroderma.org/medical /raynauds.shtm men som med alt i sklerodermi, ingen er ens. Det vil være bedst at blive vurderet af en specialist.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.