Slutstadiet Lymes eller Lupus

Spørgsmål

Jeg har lidt med en blanding bindevæv, der har efterladt mig med svær CHF. Jeg har været diuresed på 19 liter til 23 liter på hver optagelse. Jeg havde for nylig perikardiel stripning for konstriktiv kardiomyopati, men kirurgen erklærede, at perikardiel sæk og hjertevæv ved biopsi var normale. Nu lægerne er på et tab på, hvorfor jeg har CHF. Når mine væskestande er på deres højeste mine pro BNP-niveauer er kun 31.I har stærke smerter kronisk muskel, jeg har neurologisk symptoms- forvirring, glemsomhed depression, angst og jeg udvikler smerter fra pres på mine fødder. Jeg har også urolige ben syndrome.I har kronisk træthed. Mine celletal falder og jeg får infektioner, eller har brug for blodtransfusioner. Jeg er O2 afhængig og jeg tage 20 meds om dagen. Jeg var dx med Lupus, men jeg kan huske at have en skovflåt indlejret i min arm under en campingtur. Det kryds var temmelig store, så det havde været der et stykke tid. Jeg fik en infektion og influenzalignende symptomer. Jeg havde en frygtelig udslæt over hele min arm og jeg løb en feber i flere uger. Forud for dette havde jeg aldrig nogen sundhedsmæssige problemer, Min lymes testen er negativ, men intrestingly nok, så er min Lupus. De Lupus lægemidler er ikke i orden, ikke engang den kemo. Jeg tror virkelig jeg har slutstadiet Lymes? Jeg bliver set af den øverste kardiolog og reumatolog på Johns Hopkins Hospital og jeg har taget alle typer af stof til autoimmune sygdomme med nogen reel succes.

Svar

Kære Joan, jeg er så ked af at høre om dine sundhedsspørgsmål. Jeg må indrømme, jeg vidste meget lidt om Kongestiv hjertesygdom indtil dit indlæg. Jeg var nødt til at gøre lidt forskning for at forstå, hvad procedurer, du talte om. Jeg tror, ​​jeg har flere spørgsmål for dig nu, end svar!

Jeg ikke har ekspertisen til at løse de CHF symptomer, du har haft, vil jeg dog enig i, at Borreliose er en mulig kilde til dit helbred spørgsmål – især de andre symptomer, du nævnte: Kronisk muskelsmerter, neuro symptomer, forvirring, glemsomhed, depression, angst og især smerter i dine fødder. Det første, jeg tænker på, når nogen siger, at de har smertefulde fødder eller “brændende fornemmelser” i deres fødder, er en co-infektion af Lyme kaldet Bartonella. (Også kendt som Cat Scratch Fever) Har din læge nogensinde gjort en test af Bartonella? Jeg tror med dine symptomer, vil det være helt rimeligt at teste for Bartonella samt andre co-infektioner, såsom Babesia eller Erlichia.

Et af de mange problemer i at diagnosticere Lyme er, at det kaldes “den store imitator”. Der er så mange symptomer, der efterligner andre sygdomme – og omvendt: Der er mange symptomer på “andre” sygdomme, der faktisk Lyme Disease.

Jeg har kendt flere mennesker, der oprindeligt blev diagnosticeret med lupus, som senere viste sig at være positiv for Lyme. Jeg finder det interessant, at din Lupus testen var negativ, og alligevel er de stadig diagnosticeret dig som positiv. Lyme tests er notorisk unøjagtige, hvorfor Lyme er “formodede” at være en klinisk diagnose – hvilket betyder, at lægerne kan behandle dig med en “. Foreløbig diagnose” af Lyme, hvis du viser symptomer Hvilket tydeligt, du har alle de symptomer på Lyme.

jeg kan fortælle dig, min egen rejse med Lyme startede efter jeg vendte tilbage fra en rejse til Virginia. Ca. 3 uger efter jeg kom tilbage, jeg kom ned med en frygtelig influenza og jeg havde en mærkelig udslæt på håndfladen af min hånd og ryggen på mine fingre. jeg løb også en lav feber (mine ville fortsætte i de næste 12 måneder!) samt nattesved og følelser af forvirring og “hjerne tåge”.

Joan , før jeg blev diagnosticeret med Lyme, jeg så nogle af de øverste læger og specialister på deres felt, og ingen var i stand til at diagnosticere mig korrekt. Det var ikke før jeg insisterede på re-testning for Lyme thru Ignenex Labs i Californien, at jeg kom op positive såvel som positive for en PCR DNA-test, som er virkelig svært at få et positivt resultat. PCR-testen blev betragtet som så nøjagtige, at departementet sundhed blev alarmeret, og jeg modtog et opkald fra dem beder om mere information om min sygdom og symptomer. Jeg vil kraftigt opfordre dig til at anmode om, at dine læger re-test, du for Lyme igen og få den sendt til Igenex Labs. De er de mest præcise i diagnosticering Lyme i landet. Du kan støde på modstand fra dine læger, fordi deres testmetoder er anderledes end CDCS og det har resulteret i mange infektionssygdomme læger hævder, at Igenex er ikke troværdig. Faktisk er der en hel kontrovers i gang om dette emne, men som med de fleste ting, der involverer Lyme sygdom, det er simpelthen et spørgsmål om mange læger og “eksperter” bliver misinformeret. myHotelVideo.com: Selv uden en positiv Lyme test (der er stadig masser af falske negativer), Lyme stadig formodes at være en klinisk diagnose. Stol på din tarm på dette. Hvis du kan huske at være lidt af en skovflåt (og selv hvis du ikke gør!), Og du viser mange af symptomerne på Lyme, og du ikke reagerer på medicin for din Lupus, så skal du absolut mistanke Lyme. Spørg din læge, hvis de kan udelukke Lyme og hvorfor?

Jeg er ikke sikker på hvilket område af landet, du er i, men jeg ville gøre en øjeblikkelig aftale med en Lyme Literate læge (LLMD), og re -tested for Lyme samt tick båret co-infektioner (dine smertefulde fødder stadig gøre mig til at tænke Bartonella!). Hvis du har brug hjælp til at finde en eller du har andre spørgsmål, så skriv til mig på: [email protected]

jeg bekymret for dig og ønsker at sikre, at du får den bedst mulige behandling.

Venlig hilsen,

Bonni

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8640597

https://lymemd.blogspot.com/2009/05/lyme-chf-rhabdomyolysis-and-crohns.html