PLoS ONE: Inddragelse et Borgernes Jury i afgørelser om individuelle Screening for prostata Cancer

Abstrakt

Mål

De fleste offentlige sundhed agenturer og videnskabelige selskaber er enige om, at prostata-specifikt antigen (PSA) test i asymptomatiske mænd bør ikke anbefales på grund af dets potentiale for skade. Alligevel PSA stadig udbredt som en screeningstest og er ikke at blive forladt. Dette er fortsat et væsentligt folkesundhedsproblem, og der er behov borgernes engagement. Denne undersøgelse blev designet til at producere en drøftelse på PSA screeningtest efter et borgerinitiativ jury.

Metoder

Femten borgere blev udvalgt og afbalanceret til køn, alder og uddannelse. De fik en informationspjece og deltog i et to-dages møde med eksperter for at nå frem til en drøftelse om spørgsmålet “Skal National Health Service afskrække eller anbefale PSA som en individuel screening test for prostatakræft hos mænd 55-69 år?”. En facilitator kørte nævninge diskussion.

Resultater

Alle undtagen tre af de jurymedlemmer besluttet, National Health Service bør fraråde brugen af ​​PSA som en individuel screening test for prostatakræft i 55- 69 år-gamle mænd. Juryen var især overbevist af usikkerheden af ​​test resultater, nytten af ​​testen, og dets cost /benefit-forholdet. Før mødet 60% af jurymedlemmer ville har anbefalet testen til en slægtning, og alle de mandlige nævninge ville have gjort det. Efter mødet disse procenter faldt til 15% og 12%.

Konklusioner

Denne erfaring bekræfter gennemførligheden og effektiviteten af ​​at uddelegere til en gruppe borgere ansvaret for at træffe beslutning om den offentlige sundhed på vegne af fællesskabet. De offentlige sundhedsmyndigheder bør investere i informationskampagner rettet mod offentligheden og i uddannelsesmæssige initiativer for læger. Dette gav også mulighed for at formidle oplysninger om screening, over-diagnose, og over-behandling

Henvisning:. Mosconi P, Colombo C, Satolli R, Carzaniga S, Styringskomité og Den Videnskabelige Komité (2016) Inddragelse Borgernes Jury i afgørelser om individuelle Screening for prostatakræft. PLoS ONE 11 (1): e0143176. doi: 10,1371 /journal.pone.0143176

Redaktør: Eugenio Paci, ISPO, ITALIEN

Modtaget: 30 juli, 2015; Accepteret: November 1, 2015; Udgivet: 11 Jan 2016

Copyright: © 2016 Mosconi et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Data Tilgængelighed: Alle relevante data er inden papiret

Finansiering:. Dette arbejde blev finansieret af Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali Agenas, CIG 0536828C77, CUP I85J10000400005. Den bidragyder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, men har deltaget i alle faser af projektet og under udarbejdelsen af ​​manuskriptet. Agenzia di forlagsvirksomhed Scientifica Zadig ydet støtte i form af en løn for forfatter RS, men havde ikke nogen ekstra rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet. Specifikke rolle denne forfatter artikuleres i »forfatter bidrag« sektion

Konkurrerende interesser:. Forfatterne har følgende interesser. Roberto Satolli er ansat af Agenzia di forlagsvirksomhed Scientifica Zadig. Der er ingen patenter, produkter i udvikling eller markedsførte produkter til at erklære. Dette ændrer ikke forfatternes tilslutning til alle PLoS ONE politikker om datadeling og materialer, som beskrevet online i vejledningen for forfattere.

Introduktion

Prostatakræft er en af ​​de mest udbredte diagnosticeret maligniteter blandt mænd i de udviklede lande. I Italien blev omkring 36.000 nye tilfælde og omkring 7800 dødsfald registreret i 2012 [1]. Fordelene og skadelige virkninger af prostata-specifikt antigen (PSA) screening test for at reducere dødelighed er blevet drøftet i lang time.A nylig Cochrane systematisk oversigt [2], der kombinerer data fra fem randomiserede kliniske forsøg (RCT) med mere end 340.000 deltagere, herunder to vigtige seneste rcts i Europa [3] og USA [4], fandt, at PSA-screening ikke reducere dødelighed for prostatakræft, og tendens til at føre til over-diagnose og dermed over-behandling. Lignende konklusioner er trukket af to andre anmeldelser [5,6], den ene viser en lille eller ingen reduktion [6], den anden ingen signifikant effekt [5] om prostatakræft dødelighed En nyligt populationsbaseret kohorte studie viste en mulig større fordel i højrisiko-mænd i alderen 60 med PSA ≥ 2 ng /ml [7]. Ikke desto mindre, i betragtning af arten af ​​undersøgelsen, dette resultat skal tages med forsigtighed.

De fleste klinikere, [8-10] videnskabelige selskaber [11,12] og folkesundhedsmæssige udvalg [13,14], som den amerikanske Forebyggende service Task force og britiske National screening Udvalg, nu enige om, at PSA-testen ikke bør anbefales som screening for prostatakræft hos asymptomatiske mænd [15]. På det individuelle plan beslutningen PSA bør være baseret på en klar forståelse af de fordele og ulemper, med respekt for personlige værdier, i forbindelse med den delte beslutningsproces [16], som stærkt anbefalet af videnskabelige selskaber, institutionelle og uafhængige grupper [ ,,,0],12-14].

forskellen mellem den udbredte brug af PSA-test i klinisk praksis og anbefalingerne fra flere internationale retningslinjer mod det er almindeligt diskuteret [17,18]. Forslaget til fornuftig anvendelse af PSA stort set upåagtet [12,19,20], og PSA incidensrater stiger år for år, især i visse kategorier af mænd. I Italien ca. halvdelen af ​​mænd over halvtreds havde mindst én PSA-test [21]. The National Health Service (NHS) offentliggjort et resumé af de beviser [22], således at hver Regional Health Service frit bestemme, hvordan man gennemfører det. PSA-test, som et screeningsværktøj, derfor fortsat en betydelig trussel mod folkesundheden, og ikke overraskende er det på American Academy of Family Physicians ‘liste over de 15 ting læger og patienter skal spørge, ifølge vælge klogt [20].

Denne screening kan ses i sammenhæng med debatten om den stigende “medicalization” af samfundet [23], hvor de anslåede fordele kan blive overvældet af ulemperne (over-diagnose, over-behandling) i folkesundhed, sociale og økonomiske vilkår. Da fordelene og skadelige virkninger af screening involverer hele samfundet, men er svære at vurdere på de enkelte og fællesskabsplan, og PSA opportunistisk screening er et kontroversielt emne denne debat kan ikke alene løses på grundlag af videnskabelig dokumentation eller ekspertudtalelser, uden rådgivning den almindelige befolkning for sine præferencer og værdier [24]. Der kræves en anden tilgang til oprettelse offentlig deltagelse [24].

Borgernes jury er en metode til deliberative demokrati, hvor en gruppe lægfolk borgere med forskellige baggrunde, værdier og holdninger gives tilstrækkelig og uafhængig information, så forhandler om et emne af interesse for fællesskabet [25,26].

Denne artikel rapporterer resultaterne af et borgernes jury på PSA individuelle screeningstest for prostatakræft.

Metoder

Dette projekt blev koordineret af forskere, der deltager i fællesskabet empowerment initiativer [27], i samarbejde med videnskab kommunikationseksperter og klinikere. Initiativtagerne var IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Agenzia di forlagsvirksomhed Scientifica Zadig, og Agenas-det italienske nationale agentur for regionale sundhedsydelser [28]. Processen blev overvåget af en tværfaglig styregruppe, hvor Advocate patientgrupper var involveret. Ifølge italiensk lov, er etisk godkendelse ikke påkrævet til denne form for undersøgelse. De nævninge, efter at have modtaget en folder med oplysninger om projektet, underskrevet en aftale om at deltage, og samtykke til brug af deres data til forskningsformål.

Spørgsmålene til juryen

det vigtigste spørgsmål, diskuteret og aftalt blandt initiativtagerne og styregruppen, var: “Skal NHS afskrække eller anbefale PSA som en individuel screening test for prostatakræft i 55-69 år gamle mænd?«. Spørgsmålet blev formuleret i navnet på NHS med det formål at gøre juryen bevidst fra synspunkt af det fælles gode, ikke den enkelte gode.

Det vigtigste spørgsmål var ledsaget af fire underspørgsmål.

Valg af juryen

juryen blev valgt blandt medlemmerne af “Laboratorio dei CITTADINI competenti di Modena” (Laboratoriet for kompetente borgere i Modena), en frivillig gruppe af lægfolk voksne uden særlig kompetence i sundhed /medicin spørgsmål, aktiv støtte for institutionelle sundhedsinformationskampagner [29].

Mænd og kvinder over 18 år, med nogen personlig eller familiær disposition for prostatakræft-for ikke at forhandle som patienter-var støtteberettigede. Blandt dem er villige til at deltage, blev en gruppe på 15 medlemmer afbalanceret til køn, alder og uddannelse valgt. Hvert medlem har modtaget et gebyr på 100 euro.

Oplysningerne om juryen

En

ad hoc

hæfte er udarbejdet på grundlag af en gennemgang af litteraturen. At indsamle alle de relevante dokumenter, blev en offentlig indkaldelse lanceret på PartecipaSalute hjemmeside [27]; videnskabelige selskaber, patienternes og forbrugerorganisationer og offentlige sundhed kontorer var direkte inviteret af e-mail. De 25 fremlagte dokumenter blev undersøgt. En prøve af forbruger /patient organisationers hjemmesider blev også besøgt at fange emner af interesse. Udkastet af hæftet blev drøftet af initiativtagerne, styregruppen og med PartecipaSalute-GRAL, en gruppe af patienter og forbrugernes repræsentanter [27]. Emnerne for den 30-siders booklet er rapporteret i bilag A.

Ni eksperter blev inviteret til to-dages møde med nævninge: fire epidemiologer-nogle af dem en del af en national screening gruppe-en urolog, en praktiserende læge, en onkolog, en sundhedspolitik maker, og en ekspert i sundhedsøkonomi. Emnerne er rapporteret i Appendiks A. Interviews med tre midaldrende mænd blev præsenteret i videoer (Appendiks A).

De to-dages møde og voteringen session

Den første og anden dag eksperterne gav deres samtaler og drøftet med nævninge. En afsluttende debat blev organiseret mellem en kliniker og en sundhedspolitik maker på fordele og ulemper ved opportunistisk PSA-screening. Om eftermiddagen den anden dag blev en fire timers lukkede-døre session dedikeret til diskussion blandt nævninge at forhandle. Før sessionen to deltagere, for strengt personlige grunde, besluttede at forlade Borgernes jury. Diskussionen blev bistået af en psykolog ekspert i gruppe lettelse, for at skabe et gunstigt klima for nævninge, at dele deres synspunkter frit og diskutere indbyrdes, indtil de nåede til enighed, hvis det er muligt. Facilitatoren brugte en argumenterende stil til udførelse mødet.

En repræsentant for de jurymedlemmer var ansvarlig for udarbejdelsen af ​​overvejelser, præsentere det til eksperterne og initiativtagere i slutningen af ​​den anden dag, og skrive slutdokumentet i samarbejde med koordinatoren. Det endelige dokument, der beskriver overvejelser og grundene blev rundsendt, ændret og godkendt af alle jurymedlemmer.

Spørgeskemaerne for juryen

De nævninge blev bedt om at udfylde to selvadministrerede spørgeskemaer .

den første blev besvaret inden begyndelsen af ​​juryen møde, den anden i slutningen. Den første bestod ti lukkede spørgsmål om viden om prostatakræft og Borgernes juryen metode, af kvaliteten af ​​de oplysninger hæftet, på den enkeltes holdning til PSA-test, og om yderligere oplysninger, set før mødet. Den anden bestod 13 lukkede spørgsmål om kvaliteten af ​​eksperternes oplæg, den tid dedikeret til juryen debatmøde, rolle facilitator, holdningen mod PSA-test, og udtalelser om Borgernes juryen.

Til vurdere ændringer før og efter juryen, blev nogle spørgsmål gentages i begge spørgeskemaer. Gratis kommentarer blev også indsamlet.

Beskrivende statistik, primært proportioner, blev brugt til at analysere alle indsamlede data. Data blev indsamlet og analyseret ved hjælp af Microsoft Excel.

For at indsamle feedback også fra de involverede i projektet eksperter, initiativtagerne bedt dem om at dele deres meninger om de stærke og grænserne for denne oplevelse via e-mail. Kommentarer blev analyseret af projektledere, og drøftet på et møde med eksperterne.

Resultater

Femten nævninge deltog, to tredjedele var mænd (67%), med midten og high school uddannelse (73% ), og gennemsnitsalder 58 år.

Alle undtagen tre af de jurymedlemmer besluttet, at NHS bør fraråde brugen af ​​PSA som en individuel screening test for prostatakræft i 55-69-årige mænd. Årsagerne er samlet i en drøftelse bogstaveligt rapporteret i boks 1. Svarene på de fire underspørgsmål er rapporteret i bilag B.

boks 1. Juryens overvejelser og grundene

Borgerne ‘jury er klar over betydningen af ​​problemet, som prostatakræft er den mest almindelige kræftform blandt mænd, der direkte berører 36.000 mennesker hvert år. Juryen er også klar over, at efterspørgslen efter flere millioner PSA test om året indikerer et udbredt behov for tryghed. Men selv om PSA er den eneste tilgængelige test til tidlig diagnosticering af prostatakræft, de fleste jurymedlemmer-have hørt eksperterne og trukket deres egne konklusioner-enige om, at i øjeblikket NHS bør ikke anbefale PSA som en individuel screening test. Juryen fremhæver, at nedslående ikke ensbetydende med at forbyde, men udtrykker en generel indikation. I en sådan kontroversiel felt, dette valg fungerer til fordel for lægens frihed uden at påvirke frihed borgere /patienter. Anbefalingen forhindrer ikke læger ordinerer PSA til en asymptomatisk patient. Men det gør, beskytte en læge, der ikke anser den nødvendige test, uden frygt for en retssag. Det kan også give mulighed for læger at få yderligere oplysninger om testen og resultaterne af undersøgelser indtil videre, og letter en åben og ærlig diskussion med de borgere, der anmoder testen. Borgernes jury motiverer anbefalingen med forhold, der vedrørte usikkerheden af ​​test resultater, den individuelle og sociale nytteværdi af testen, og dets cost /benefit-forholdet.

Usikkerhed af test resultater

som enhver diagnostisk test, PSA har sin egen følsomhed og specificitet, hvor nævninge ikke finder optimal. I tilfælde af et negativt resultat, testen giver patienten en falsk følelse af sikkerhed, men mange mænd med kræft har normale PSA niveauer (falsk negative), og mange med høj PSA faktisk ikke har kræft (falsk positive). Dette udsætter en potentielt meget stort antal mænd mere end halvdelen af ​​dem, der har testen-til bekymringer og yderligere prøver, undertiden invasive såsom en biopsi, der indebærer en vis risiko.

Individuel og social nytte

Ud over falske positiver og falske negativer, testen fører til over-diagnose, dvs. identifikation af kræft, der aldrig ville have udviklet sig, eller som ville have udviklet sig så langsomt, at det ikke i væsentlig grad påvirker personens kvaliteten eller kvantiteten af liv. Så også, hvis en kræft er diagnosticeret, behandlingen kan alvorligt påvirke livskvaliteten for et stort antal mennesker, der vækker bekymring, urininkontinens, erektil dysfunktion, osv

Cost /benefit-forholdet

antallet af raske individer, eller dem med en langsomt fremadskridende cancer, der sandsynligvis vil blive behandlet unødvendigt, med konsekvenser, såsom de ovenfor beskrevne, anses for høj i forhold til antallet af liv at tidlig påvisning-i den bedste scenarie-kan faktisk spare. Denne negative saldo, i form af skader for sundheden, er yderligere forværret, når omkostningerne ved unødvendige behandlinger tilsættes. Disse beløb kunne mere hensigtsmæssigt investeres i information og forskning for mere pålidelige tests.

The Citizen jury anerkender, at give op på ideen om en test til tidlig opdagelse af en sådan udbredt sygdom som prostatakræft er ikke let. Men denne test ikke ud til at udføre tilstrækkeligt, og kan forventes at vildlede eller afskrække et stort antal mennesker. Overvejer også de nuværende begrænsninger på ressourcer, er det så sværere at retfærdiggøre anbefale testen. Borgernes jury anbefaler, at resultaterne af PSA test udført som individuel screening i 55-69-årige gruppe nøje kontrolleres.

De nævninge diskussion

Under mødet jurymedlemmer havde livlige diskussioner med eksperter og projektledere. Et par jurymedlemmer blev først forsigtig formålet med projektet, beder om mere information om den “rigtige” interesse initiativtagerne, som om de kunne have haft en forudindstillet position omkring juryens udfald. Initiativtagerne-som understreget i begyndelsen af ​​mødet-bekræftede deres samlede neutralitet, afklaring af projektets formål. De fleste af de jurymedlemmer følte fri til at forhandle og personligt ansvarlig for den endelige drøftelse.

Under den lukkede døre session, blev diskussionen indført ved at bede nævninge til at udtrykke begrundelsen for de holdninger rapporteret i hovedspørgsmålet. Nævninge ‘begrundelsen for position “den NSH bør anbefale …” henvist til, at prostatakræft er fælles, er PSA test udbredt, og “selv om PSA-testen er ikke perfekt, det er den eneste tilgængelige”. Tidlig diagnose blev betragtet som en god ting i hvert fald, fordi “takket være det udviklingen af ​​en kræft kan stoppes” -ikke at vide

a priori

hvordan det kan udvikle sig over tid. En anden grund var personlig autonomi: “en person skal være fri til at bede om PSA-test, selv hvis lægen ikke er enig-til at reducere angst (selv overvejer grænserne for test) og for at forebygge sygdommen”

nævninge ‘begrundelsen for “den NSH bør afskrække …” var hovedsageligt drevet af cost-benefit-forholdet, ugunstig på grund af grænserne for PSA-test i form af nøjagtighed. De vigtigste spørgsmål, der anses var sværhedsgraden af ​​de negative virkninger af den diagnostiske proces, antallet af mænd behandlet eller bekymrede unødigt, sammenlignet med den usikkerhed af ydelsen i form af reddede liv.

Den vigtigste overvejelse, afgjorde forskellige synspunkter var, at støtte til position “den NSH bør afskrække …” vil fremme muligheden for frit at afgøre, at gøre en PSA-test eller ej, både for praktiserende læger-fratog dem enhver defensiv stand-og for borgere, der vil have adgang til en afbalanceret oplysninger fra deres praktiserende læger.

de spørgeskemaresultater

Alle nævninge bedømt denne oplevelse positivt og mest overvejet Borgernes jury metode nyttig. Mange nævninge følte faktisk involveret i en beslutning om offentlig sundhed emne, der betyder noget for dem, hvilket understreger behovet for at gøre overvejelser almindeligt kendt.

Med hensyn til de nationale screeningsprogrammer fleste nævninge (93%) havde deltaget i dem, organiseret lokalt (tyktarm, bryst og livmoderhalskræft). Før mødet, de fleste af de jurymedlemmer troede PSA screening var nyttigt (71%) og ville have anbefalet det til en relativ (60%); alle mændene ville have gjort det. Efter mødet fleste nævninge havde ændret deres holdning (henholdsvis 31%, 15% og 12%)

De fleste dømt oplysningerne gode eller tilfredsstillende.; kun få følte der var for meget, og nogle gange sproget var for teknisk. Et par nævninge kommenterede, at de manglede oplysninger til at besvare spørgsmålet, kommenterer: “Jeg havde brug for mere almindeligt oplysninger”; “Jeg spekulerer på, hvorfor PSA-test som for individuel screening så udbredt i klinisk praksis overvejer de grænser, der er angivet i den tilgængelige videnskabelige viden …”. Et udvalg af spørgeskemabesvarelser er rapporteret i tabel 1.

Eksperternes tilbagemeldinger

De vigtigste spørgsmål, der var repræsentativitet jurymedlemmer, kvaliteten og balance af de oplysninger, den mulighed for de nævninge at stille spørgsmål og deltage i debatten med eksperterne, virkningen af ​​overvejelser. Disse punkter er blevet matchet mod de nævninge feedback og kommenteret i diskussionen.

Diskussion

Borgernes jury overvejede at afskrække PSA-test af NHS som individuel screening for prostatakræft i 55- 69-årige mænd. Den forhandling blev aftalt, selvom de fleste af de jurymedlemmer individuelt havde været gunstigt for PSA-screening før mødet. Især alle de mænd jurymedlemmer gik ind for testen, men det faldt til 12% efter mødet. Det er vigtigt at bemærke, at nævninge var i stand til at tage synspunkt offentlig interesse, bort deres individuelle præferencer, og for at nå et fælles drøftelse. Dette kunne have været på grund af opførelsen af ​​selve (spørge om NHS) spørgsmål, kriterierne for de nævninge udvælgelse, den eksplicitte krav fremstillet af initiativtagerne i løbet af to-dages møde-at tage synspunkt den fælles interesse , og de emner dækkes i to-dages møde, med henvisning til de offentlige virkninger af opportunistisk PSA-screening.

Dette bekræfter, at i betragtning sandfærdige, fuldstændige oplysninger bakkes op af argumenter og refererede kilder, og tilstrækkelig tid til diskussion, lægfolk kan drøfte et komplekst, usikkert spørgsmål som screening prostatakræft fra en offentlig synspunkt [30,31,32]. De vigtigste punkter understreget af eksperter og af nogle af de jurymedlemmer er enige med de fire centrale kriterier i Abelson [33] for at bedømme effekten af ​​et borgernes jury. Vi kan se på dem her punkt for punkt.

Repræsentativitet

De nævninge blev udvalgt fra en gruppe mennesker kalder sig den “Laboratorium for kompetente borgere”. Dette kan betragtes som en grænse for deres repræsentativitet, fordi de ikke er helt naiv, kan dele oplysninger om specifikke sundhedspleje emner, og kan allerede være vant til at arbejde i sundhedsvæsenet, og beskæftiger sig med sundhedspleje emner. folk i denne borgerrettighed jury skal dog være villig til at forhandle for fællesskabet, og havde repræsentere nogen individuel interesse eller interessenter. Derfor indgår vi mænd, der ikke har prostatakræft, og nogle kvinder også. Desuden jurymedlemmerne ikke alle kender hinanden, og dette prøvetagningsmetoden var den mest omkostningseffektive i dette projekt. Endelig det lille antal deltagere-andre tvister om repræsentativitet-er et fælles træk ved denne form for metode [34].

Procedure og processer

Alle trin blev omhyggeligt overvåget, og åbenhed og deling var garanteret gennem hele projektet. Projektlederne modereret debatterne for at fremme nævningene deltagelse, og få nævninge involveret i diskussionen. Et par nævninge bedt om mere tid til at diskutere med eksperter; mest syntes der var virkelig involveret i en beslutning om en offentlig sundhed emne, styrke ansvarsfølelsen i deres overvejelser.

Kvaliteten af ​​information

Det var en vigtig udfordring at give afbalanceret information om et emne, som den videnskabelige viden er næsten enstemmigt (imod), men klinisk praksis tager en anden retning. For at imødegå denne udfordring blev nævninge udsat for oplysninger, der dækker de systematiske reviews [2,6] -Og deres grænser; eksperter illustrerer den mulige fremtid PSA-test og kompleksiteten af ​​beslutningsprocessen i kliniske omgivelser; videoer af mænd tilfredse med deres beslutning om at gøre PSA-test, og endelig en debat om fordele og ulemper ved testen som screening.

Inddragelse lægfolk i produktionen og gennemgang af informationsmateriale er et centralt strategi, også i udbredelsen af ​​videnskabelige oplysninger til lægfolk, især når beder om en drøftelse.

Resultat

indflydelse på sundhedspolitikken blev beregnet til at blive kontaktet af udbrede rådslagning blandt beslutningen netværk. Agenas sendte det til de førende NHS institutioner og flere relevante videnskabelige selskaber. Den overvejelser blev rundsendt til den almindelige befolkning gennem medierne og drøftet på et offentligt møde.

For at øge sin indflydelse, vi inviterede forskellige videnskabelige selskaber til at deltage i projektet. Selv om flere medlemmer af styre- og de videnskabelige udvalg blev tilknyttet forskellige lægeforeninger, har initiativtagerne ikke skaffe nogen officiel godkendelse. Kun én samfund af praktiserende læger fuldt deltaget i projektet og sprede overvejelser [35]. Den sparsomme deltagelse videnskabelige selskaber er en grænse på projektet.

Konklusioner

Forfatterne var usikre på, hvad juryen vil forhandle, men resultatet svarer til det, der er udstedt af en australsk EF jury [30], som blev gennemført i samme periode af 2013 i en meget anderledes kulturel og social kontekst, og med en helt anden sammensætning af juryen (kun mænd 50-70 år). Begge juryer drøftet, at den nationale sundhedstjeneste bør give de praktiserende læger med en ordning til at give høj kvalitet, fuldstændige oplysninger om PSA-test.

Det er interessant, at den vigtigste forskel er, at den italienske jury overvejede at nå offentligheden så godt, mens australierne ikke. De italienske nævninge mener at give offentligheden fuldstændige oplysninger gennem en national kampagne kunne skabe bevidsthed i en eventuel beslutning om PSA screening; mens de australske nævninge mener, at det kan forårsage unødig angst og alarm blandt mænd ikke er interesseret i at gøre testen. For at vurdere generaliserbarhed af disse udtalelser andre juryer har brug for at være organiseret i forskellige indstillinger og lande-sammenligner processen, at oplysningerne og begrundelsen til drøftelse.

Juryens overvejelser enig med de fleste af litteraturen, videnskabelige selskaber og folkesundhed orientering, men i modsætning til klinisk praksis [9,11,13,14,20,36]. Evidensbaseret informationskampagner og projekter for sundhedspersonale og den almindelige befolkning er der behov for at øge bevidstheden om denne form for sundhedspleje emner [37].

Appendiks A Den Information til juryen

Sektionerne af hæftet

Beskrivelse af projektet og vigtigste spørgsmål til drøftelse

Hvad er PSA test

PSA-test for prostatakræft screening-fordele og ulemper, skøn af omkostninger, en oversigt over internationale og nationale retningslinjer

Generel information om screening og over-diagnose

Generel information om prostatakræft, dens incidens og prævalens i Italien

Hvad en borger jury er og hvorfor det var organiseret om dette emne

Forslag til, hvordan man kan finde mere information med links til hjemmesider

Ordliste.

Emner omfattet af eksperter under to -dag møde

Introduktion til projektet og juryen metode, roller og ansvar hos enkeltpersoner og samfund vedrørende afgørelser sundhed

Hvad er prostatakræft, og epidemiologi

Hvad er PSA, beslutningstagning i kliniske omgivelser

Hvad er screening, videnskabelige beviser på PSA-test og screening

PSA: tidlig diagnosticering og opportunistisk screening

PSA: resultater på dødelighed

PSA: overdiagnostik og overbehandling

Økonomiske konsekvenser af PSA-screening test

i løbet af to-dages møde forsøgte højttalere til bruge almindeligt. sprog, med nem-at-læse dias, efter et par enkle instruktioner såsom ingen akronymer, ingen tekniske termer uden forklaring, åbenhed at besvare alle spørgsmål fra de nævninge mv

Oversigt over historierne præsenteres i videointerviews

Alle mændene interviewet modtaget en opportunistisk PSA-screening, ultralydsundersøgelse, og biopsi. Den ene fik en lav risiko diagnose af kræft og blev enige om at følge et aktivt overvågningsprogram; de andre havde et negativt resultat. Alle beskrev de psykologiske konsekvenser af den kliniske proces: den første og anden var meget tilfredse over at have haft PSA-test, den tredje var mere kritisk. De videoer af de to-dages møde findes på https://www.partecipasalute.it/cms_2/giurie-cittadini/prostata/2015.

Alle trin og materialer var til rådighed i en sektion af hjemmesiden PartecipaSalute (

Giurie dei CITTADINI

:

screening per il cancro alla Prostata

). https://www.partecipasalute.it/cms_2/giurie-cittadini/prostata

Appendiks B

Hvilke initiativer bør National Health service anvender til at modvirke eller anbefale PSA-test:? henstillinger, retningslinjer, oplysningskampagner, informationsbrochurer, incitamenter eller hindringer, andre

oplysningskampagner gennem medierne ( public service-meddelelse) om de kontroversielle resultaterne af testen.

aktivt at tilskynde til en sund livsstil som en form for forebyggelse af prostatakræft gennem skriftlig anvisning af forebyggende foranstaltninger, såsom motion.

nævninge var imod at bede en patient til at underskrive informeret samtykke før PSA test, fordi de troede, det ville være af ringe værdi, hvis ikke er ledsaget af god information. Nævninge ønskede at undgå borgere uden et tilstrækkeligt grundlag for at træffe et valg at skulle bære byrden af ​​beslutningen.

Etablering, at PSA tests udført som individuel screening for prostatakræft er skal betales af borgeren.

hvem skal NHS initiativer målrettes:? praktiserende læger, speciallæger, patienternes og borgernes foreninger, offentligheden, andre

bevidstgørelseskampagner via medierne og direkte henvendt til offentligheden. Formidling af oplysninger gennem møder med borgerne fremmes af frivillige foreninger. Informationskampagner rettet mod praktiserende læger gennem konferencer og kurser. Information til urologer blev ikke anset for nødvendigt, da de skulle allerede være informeret.

Hvilke oplysninger bør NHS forsyner PSA som en screeningstest og hvem skal det løses?

Oplysninger bør gives på usikkerheden af ​​diagnosen fremstillet af PSA-test, falske positiver og falske negativer. Det er nødvendigt for at forklare konsekvenserne af over-diagnose, der kan føre til forringelse af patientens livskvalitet med ingen reelle fordele i form af den forventede levetid. Men det er vigtigt, at oplysninger er fuldstændige, at nævne, at PSA-test kan redde liv, men at der for ethvert liv reddet snesevis af mennesker vil stå over-diagnose og over-behandling og kan lide urininkontinens og impotens.