afsluttende fase – ingen følelser

Spørgsmål

Min mor er 59 og i den afsluttende fase af Alzheimers. I denne uge tog hun en dårlig fald på plejehjemmet og har en dejlig hoved laceration. Hun vil nu være i en kørestol konstant. Min bekymring er, at når hændelsen skete, eller når sygeplejersken er rengøring såret, hun ikke viser tegn på smerte, som sygeplejersken siger er ikke normalt for denne størrelse af sår. Jeg hører, at der normalt selv om patienten ikke speek længere, at de viser stadig ansigtsudtryk … det er ikke tilfældet med min mor. Hvis hun ikke ikke kan fortælle os, når hun er i smerte, og hun kan ikke vise os, når hun er i smerte, hvordan vil vi være i stand til at hjælpe hende?

Jeg er enebarn og en enlig mor til fire (alle i alderen mellem 11 og 16). Nogle gange finder jeg det meget vanskeligt at holde balancen, og jeg føler mig skyldig for ikke at komme til at se hende så ofte som jeg burde. Faldet er så hurtig, at hvis jeg kun gå ud og besøge en gang om ugen er der altid synes at være en drastisk ændring i hende. Hvordan en person, holde en sund balance med denne fæle sygdom?

Svar

Hej Chantal

Jeg ved, det er hjerteskærende, men der er virkelig ikke noget du kan gøre ved det bortset fra kærligheden hende og se ud for hende – hvilket er, hvad du gør. Hun har en ødelæggende neurologisk sygdom. Det er mærkværdige, det er uretfærdigt, ingen af ​​jer fortjener det – men det er hvad det er, og det er ikke din skyld. Du kan heller ikke gøre noget mere for at hjælpe hende, end hvad du gør.

Sygeplejersken er ikke ret i, at ansigtsudtryk forbliver intakt. Det er rigtigt, at nogle gange personen vil udtrykke smerte ved at blive omrørt, grimasser, eller stønnen. Men ikke engang det er altid tilfældet, hvilket gør det meget svært at vide, hvad personen oplever. Du har set det selv, hvis din mor er i en pleje facilitet – mange mennesker i senere AD har udtryksløse ansigter – også når de er råben og synes forstyrret, kan deres ansigt være som en maske – tomme øjne og alle. Du kan ikke gå af udseendet på deres ansigt at fortælle, hvis de er i smerte – eller føle nogen anden fornemmelse eller følelse.

Jeg husker min svigermor tager et fald i midten af ​​AD, og ​​som har forfærdelige blå mærker på hendes hånd og arm, og det så ud, som om det burde have været meget smertefuldt – men det synes ikke at genere hende på alle – hun syntes helt uvidende om hendes skade. Enten kunne hun ikke føler smerte normalt på grund af hjerneskade, eller hvis hun følte noget, vidste hun ikke, hvad det var. På nogle måder, der var en god ting, da som dig, hvad der var vigtigt for os, var, at hun være komfortable og fri for nød. Hun spiste og sov som normalt (mener jeg “normal” for den fase af hendes sygdom), så vi måtte antage det virkelig var ikke paining hende.

Alt hvad du kan gøre, er, hvad du gør. Se hende nøje og håndtere eksterne tegn og symptomer som spor til hvad hun kan føle – for eksempel, hvis hendes søvnmønster bliver forstyrret, eller hun er usædvanlig ophidset, foroverbøjet eller gøre usædvanlige lyde – dem kan være tegn hun såre og brug nogle smertelindring.

Jeg forstår, hvordan hjælpeløs du føler. Min mand var også enebarn, og vi havde tre børn i den tid min mor i loven var faldende. Da hun døde, havde vi en 8 årig, og 5 år gammel og 1 år gamle. Det var meget vanskeligt at afveje alles behov – men børnene måtte komme først. Dit første pligt er altid at dine børn – og du og jeg ved, at det er det, din mor ville fortælle dig, hvis hun var godt nok til at erkende sine omstændigheder. Der er så lidt du kan gøre for din stakkels mor, og hun er ikke rigtig klar over, hvor hun er, eller hvem hun er med. Hendes liv er blevet en stor hvirvel, med ingen fortid og ingen fremtid, og det er meget usandsynligt, at hun indser, hvad der er sket med hende. Den barmhjertige ting er at hun ikke kan torturere sig selv med frygt eller beklager. Hun er som en baby, bare leve i nuet.

Ved senere AD, da min svigermor kunne stadig snakke, fandt vi det meste af den tid, hun havde trukket sig tilbage i tid til hendes yngre dage. Hun begyndte at underskrive sit pigenavn, havde glemt hun havde været gift, ville hjem til hendes forældres hus, hvor hun troede sine forældre og søstre boede. Jeg tror ikke, hun havde nogen idé om, hun var en ældre dame – og eftersom det er ikke overraskende, hun fik diset om, hvem vi var. Hvis du ikke rigtig kan huske at blive gift og få børn, kan din søn være svært at placere! På en god dag, hun troede hendes søn kunne være hendes mand og jeg forvandlet til hendes søster. Mindst syntes hun at vide, at vi var en slags velkendte udseende slægtninge.

Vi kunne have været der dagligt og hun ville ikke have vidst, vi havde været der. I de tidligere stadier var hun i en Rehab facilitet en for et stykke tid efter en hofte pause. Vi boede tæt ved, og vi var der hver eneste dag, nogle gange mere end én gang, og jeg ofte bragt vores ældste der var et lille barn – men hun vil klage vi ville aldrig komme til at se hende. Vi ville se et kort eller blomster og kender en anden ven eller et familiemedlem var kommet til at se hende, og hun ville ikke have nogen erindring de havde været der på alle.

Du gør hvad du kan for at sørge for at hun er godt set. Du må ikke slå dig op. Denne sygdom er en forfærdelig marathon for en familie – det er langsom, grusom og opslidende og så afdrypning følelsesmæssigt. Du er nødt til at pace selv da dine børn har brug for dig mest, og alt muligt er allerede gjort for din stakkels mor. Kig på dig selv – ingen er hjulpet, hvis du bære dig ud med stress og bekymring. Du har fået en enorm belastning på dig.

Jeg ønsker jeg havde nogle bedre ord til at hjælpe dig med dette. Bliv ved.

Mary