j pouch

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Jeg blev diagnosticeret med UC 10 år siden. Omfanget af min sygdom har aldrig forladt de nederste 70 cm /27-28 inches. Alle patologi /ct /koloskopi rapporter siger noget, der tyder crohns. Denne sidste oktober var planlagt til j pose kirurgi. MRI viste en lille rektal /vaginal fistula, så den annullerede kirurg og sagde, at han tænker mest sandsynligt, jeg har crohns nu, men kan ikke sige med sikkerhed, før tyktarmen er fjernet. Enten måde kirurgen sagde jeg er ikke en god canidate nu. Jeg vil virkelig j pose. Hvordan har du gjort med din? Hvad fik dine diagnoser skifte fra UC til Crohns? GI aftalt med kirurgen og har været på Cimzia 4 måneder nu. Hvornår det begynder at arbejde? Min fistel blev oprettet i 3. Incise og afløb af en perirectal byld i 2008 og forsvandt i 2009, da jeg gik i remission. Min mave sagde jeg fik den peri rektal byld sandsynligvis fra klemme intenst forsøger ikke at deficate på min morgen kører med driften gruppen. Fortalte mig at holde op klemme til at holde den. lol

SVAR:. Hej Jill,

jeg har haft min jpouch nu i 13 år, og jeg har gjort meget med det. Jeg havde en lignende diagnose, hvor jeg kun har sygdommen i min store intestine- hvilket er hvad gjorde mig en god kandidat, jeg gætte. Selv før min operation mine læger leget med tanken om, at jeg havde Crohns fordi jeg havde også sår i munden, og en betingelse på mine ben kaldet erythema nodosum.

Jeg var så syg, og meds fungerede ikke, så jeg var nødt til at have kirurgi uden at kunne sætte spørgsmålstegn ved det. Og heldigvis, det fungerede. Jeg var på Pentasa i årevis, og 2 år siden stoppede jeg med at tage det og har gjort godt uden. Jeg havde en fistel og perirectal byld samt et par år siden, men jeg var heldig, at efter at have taget Cipro og regelmæssige opsuger det fast selv uden kirurgi.

Undskyld jeg er ikke bekendt med Cimzia. Her er mine tanker ikke have haft et valg, jeg nogle gange ønske, jeg var i stand til at holde min UC under kontrol med meds. Ikke at have en tyktarmen har sin ulemper. Hver gang jeg går på toilettet for at tisse, jeg have afføring. Det kan være højt og pinligt. Men på den anden side, har jeg levet uden medicin i 2 år nu.

j-pouch er ikke et universalmiddel for alle. Jeg gik igennem en grim anfald af “pouchitis” 3 år, hvor følte lige så slemt som UC. Også “cuffitis” er et fælles problem, hvor du stadig har lidt af sygdommen tilbage i den anale manchet, som kan give problemer. Jeg havde det i et stykke tid også og var meget heldig, at meds arbejdet på at sætte mig tilbage i remission. Dem sammen med min fistel er derfor mine læger stadig alle tror, ​​jeg har Crohns. Jeg tror, ​​at hvis du har en chance for at redde din kolon med denne nye stof, bør du prøve alt, hvad du kan og udtømme alle muligheder. Den j-pouch har også en levetid, så holder det i sind-jo længere du kan vente nu, jo ældre man bliver, før det begynder ikke.

Jeg håber dette hjælper, er du velkommen til at følge op-samt tjekke de debatsider på jpouch.org Masser af store mennesker på der, og et væld af informationer.

Jaime

P.S. Jeg er en runner også-jeg har aldrig hørt om at klemme for hårdt at være et problem!

———- OPFØLGNING ———-

SPØRGSMÅL: Tak så meget for din indsigt! Jeg er helt enig med dit synspunkt i udmattende alle bestræbelser på at redde tyktarmen. Gæt du kan sige, at den sørgende proces er stadig i proces med ændringen i diagnosen. Når læger og kirurger dinglede guleroden af ​​j pose kur efter at have udtømt alle bestræbelser med UC diagnoser var jeg stadig tilbageholdende, men planlagt til operation. Dagen før operation for at have at alle taget væk og ændre i diagnosen var en stor sind slag …

Cimzia er et biologisk lægemiddel med mulighed for farlige bivirkninger (lymfomer, slagtilfælde, hudproblemer, infektioner, neurologiske spørgsmål) . Det er den sidste udvej før operationen, medmindre et nyt lægemiddel er godkendt. Remicade aldrig arbejdet. Humira gav mig pustuløs psoriasis på 90% af min krop med pustler tester positiv for staph. Humira blev afbrudt efter kun 4 måneders forbrug og symptomer var tolerabel indtil darn huden stuff..my tilbage var virkelig stiv. Jeg gik på methotrexat for psoriasis, Cipro for staph og UC gik i remission. Et år senere heldigvis der forsvandt og var i remission i yderligere 2 år og ingen meds. WooWoo!

Efter 4 måneder være på Cimzia Jeg er blevet behandlet for trøske, blære e-coli-infektion. IV Levaquin blev brugt og påvirkede sener i min hæl og hofte. Ikke mere levoquin for mig! Det er overflødigt at sige kører har været ude af billedet i nogen tid. lol

Hvordan har dine tilbageslag foretaget din kører? Dit arbejde? Har du kæmper med at omdefinere sig selv? Min største frygt er ikke at kunne arbejde. Synes, at denne sygdom fjerner nye hobbyer /interesser at omdefinere mig selv. Min mand og jeg er vejer de fortsatte risici ved disse lægemidler vers kirurgiske muligheder. Behandlingen af ​​bivirkningerne af begge muligheder er i consieration også. Min endetarmen er et stort problem, så “cuffitis” ville højst sandsynligt være et problem skal kirurgen accepterer j pose. Hvad meds arbejdet for dig i behandling det? Har din tyndtarmen viste nogen tegn på sygdom? Mit job er i dental felt. Ville have en stomi være modbydeligt ildelugtende til mine patienter?

Mine regelmæssige GI læge referrered mig til Mayo klinik i Rochester september sidste år. En reel øje åbning erfaring på mange niveauer i sundhedsvæsenet. Rochester er langt væk og har aftalt at arbejde med et større anlæg i min tilstand. Min ansættelse blive tilsluttet denne facilitet er 28. februar De vil blive evaluere min tilstand og arbejde med Mayo til at hjælpe mig.

Jill

Svar

Hej Jill,

Nå, se, at du har prøvet alle medicin i den bog, jeg kan forstå, hvorfor du vil blive skuffet! Især med alle de bivirkninger, du måttet udholde.

Mine tilbageslag var temmelig mindre i grand ordningen af ​​ting, og faktisk hele skete, før jeg begyndte at løbe. Jeg dog rygsæk gennem Europa efter min anden anfald af pouchitis. Jeg har aldrig lade sygdommen holde mig fra at gøre noget, jeg ønsker at gøre. Da jeg trænede til mit første halvmarathon Jeg var lidt bekymret for at skulle bruge en porta-potty undervejs. Men i alle mine lange træning kører jeg havde aldrig stoppe midt køre for at bruge et badeværelse! (Selvom jeg kørte for Crohns og Colitis Foundation, så de var sikre på at træne i badeværelset tilgængelige steder) Lang siden min dr ordineret mig Tylenol og kodein til at tage, da jeg vidste, jeg ville være væk fra et badeværelse i meget lang tid. Det fungerer som en charme for mig-jeg ville tage det i morgen, og at sammen med ikke at spise for meget før løbet, jeg synes er, hvad der virkede. Jeg tager også Immodium temmelig regelmæssigt som er fantastisk til arbejde. Jeg er en stewardesse. Jeg rejser, vandre, backcountry lejr, snowboard, masser af udendørs ting, der holder min væk fra et badeværelse. Sure, nogle gange jeg nødt til at gå i mærkelige steder, men jeg bekymre aldrig om det.

Hvis din endetarm er et problem område, kan de vælge at fjerne det helt. Det er et valg mellem dig og din kirurg. Mine fortalte mig risikoen for at holde det, men fordelen ved at holde det han troede var mere kontrol over dine BMS. At være i stand til at holde det i længere tid. Generelt dog, cuffitis er smertefuldt, men er let behandles med en stikpille og Cipro (i det mindste for mig)

Min tyndtarmen har opholdt sig helt sygdomsfri. Den stomi lugter ikke medmindre du tømme den. Hvilket er i et badeværelse alligevel. Jeg havde mine som en 16 år gammel, og i første omgang det var ødelæggende, indtil du indser, at det er helt ubemærket. Jeg havde selv en badedragt med det. Og det var 14 år siden! Så jeg er sikker på, at produkterne er endnu bedre nu. Det er en justering, men efter at være så syg, det var bare sådan en lettelse at være sund. Jeg husker næsten bare ønsker at holde det og ikke får den j-pose til frygten for at gå på toilettet igen.

Hvis du ønsker, så send mig et andet spørgsmål, og markere den som “privat”, og jeg kan sende dig min email. (Jeg indså dette indlæg har fået en smule personligt) Jeg ville være glad for at chatte mere, før din udnævnelse, hvis du har flere spørgsmål. Dette er en virkelig stor beslutning, det er godt at have så meget information på forhånd som muligt!

Jaime