sklerodermi CREST MCTD?

Spørgsmål

Hej Amelia! 9 måneder siden blev jeg diagnosticeret med fibromyalgi, men efterfølgende ubesvarede symptomer, herunder sclerodactyl, ‘stramme handske fornemmelser’ på begge hænder, hud fortykkelse på panden, dramatiske nyligt vægttab (10 kg i 4 måneder) og dysfagi, opstød, hjertebanken, lavt strygejern og ferritin niveauer etc har ført nogle af mine læger til at tro, jeg udvikler CREST, MCTD eller sklerodermi. Jeg havde en lav positiv ANA blodprøve 14 måneder siden viser en nucleolar mønster, jeg har også en Syrinx i min rygmarv fra T5 til T8 (Jeg er blevet rådet af min neurolog, at dette ikke kan forårsage ovennævnte symptomer). Jeg har en jern drop denne uge for lavt jern /ferritin niveauer. Min reumatolog er med tab for at forklare mine symptomer og er dybest set blæser mig & fortæller mig ikke at bekymre dig … men jeg er bekymret! Jeg er blevet henvist til en professor, der har specialiseret sig i bindevævssygdom lidelser. Tror du, jeg forfølger den rette kurs for en bestemt diagnose og fremgangsmåde? Jeg får meget frustreret over at være på den medicinske løbebånd !!! Tak Amelia !!

Svar

Angie, ja, du forfølger den rette kurs. Nogle gange er det tager nogen særlig erfaring med bindevævssygdom at sortere de symptomer.

“CREST” er faktisk et gammelt navn for begrænset sklerodermi, som er en af ​​de systemiske former af sygdommen. Den anden systemisk formular er diffus. Det eneste “begrænset” om begrænset sklerodermi er huden involvering, som regel bare hænder og ansigt. Nogen med begrænset sygdom kan stadig få indre organ komplikationer, ligesom effekter til det gastrointestinale system, der kan forårsage vægttab.

En af de vigtigste symptomer på sklerodermi du ikke nævner er Raynauds fænomen, hvor fingre og tæer dreje hvid, så blå som reaktion på kulde, og rød, når de varmes op igen. Noget som 95-98% af systemisk sklerodermi patienter har Raynauds.

Jeg kender din frustration, men hænge der. Når vi bliver en af ​​de millioner af mennesker med kronisk sygdom, er vi nødt til at blive vores egen fortaler for korrekt diagnose og behandling.

Hvis du er diagnosticeret med sklerodermi, jeg opfordre dig til at kontakte sklerodermi organisation i dit område /land for mere information om sygdommen og hvordan man kan styre og håndtere din sag.

kontakt mig venligst igen, hvis jeg kan hjælpe. Held og lykke.