alvorligt aggressive Desmioid tumours

Spørgsmål

Jeg er en kvinde på 30 år, ved 13 udviklede jeg desmoid tumorer i den øverste del af mit venstre ben. Havde flere operationer og stråling efter tre år, de syntes at gå væk. næsten to år siden, jeg begyndte at have abdominale problemer og det viste sig desmoids var vendt tilbage, jeg har tilbragt det meste af de sidste 16 måneder på hospitalet, har haft 4 store operationer, herunder total fjernelse af bugvæggen og strålebehandling, selv efter en sådan større operation de vækster er vendt tilbage i min hud, min balde og “god” ben. Jeg ville sætte pris på nogle gode råd om denne sjældne sygdom. tak, Majella

Svar

Kære Majella,

Dette kommer fra Wiki

A desmoid tumor (undertiden benævnt aggressiv fibromatose) er en sjælden (3 per million indbyggere) tumor, som måske eller måske ikke være en del af en genetisk syndrom, såsom familiær adenomatøs polypose (FAP).

Histologisk de ligner lav kvalitet fibrosarkomer, men de er meget infiltrativ og har tendens til at gentage sig selv efter komplet resektion (systemisk metastase er sjældent).

desmoid tumorer kan klassificeres som ekstra-abdominalt, bugvæggen, eller intraabdominal (den sidste er mere almindelig hos patienter med FAP). Det menes, at de læsioner kan udvikle sig i forhold til østrogen niveauer eller traumer /operationer.

Behandlingen kan bestå af at se og venter, komplet kirurgisk fjernelse, strålebehandling, antiøstrogener og NSAID eller kemoterapi.

Aktuelle eksperimentelle undersøgelser bliver gjort med Gleevec (Imatinib) til behandling af desmoid tumorer, og viser lovende succesrate.

Der er en glimrende artikel på emedicine:

https://organizedwisdom.com/helpbar/index.html?return=https://organizedwisdom.com/…

Do du har familiemedlemmer med denne betingelse?

Du kan være en kandidat til Gleevec terapi. Har du kigget ind i dette? Hvor bor du?

Jeg håber dette hjælper,

Michael