Q & amp; A: Nick Masercola, Juvenile Diabetes Cure Alliance

AdvertisementAdvertisement

Diabetiske Connects Voices of Diabetes serien giver medlemmer af diabetes samfund mulighed for at dele deres personlige udfordringer, indsigter og livserfaringer med et større publikum. Vi håber, at disse historier inspirere og opfordre dig til at finde din egen stemme som en diabetes advokat. Hvis du gerne vil dele din historie, så kontakt os på [email protected]. Besøg Voices of Diabetes side på diabetisk Connect til mere i serien.

Nick Masercola blev diagnosticeret med type 1-diabetes i hans tidlige teenageår efter hans familie besluttede det var tid til at se en læge, når, som han siger, han “ikke kunne gå en halv time uden at tisse ud helhed af Hudson-floden.” Lyder det bekendt for nogen?

Nick gik på at leve i New York og blive den associeret redaktør for Juvenile Diabetes Cure Alliance vagthund gruppe, der gør uafhængig analyse af non-profit organisationer, der finansierer diabetesforskning. Vi talte med Nick, og han delte sine erfaringer med diabetes, lektioner, han har lært, og oplysninger om den JDCA.

Fortæl os om din personlige oplevelse med diabetes. Hvornår blev du diagnosticeret? Hvad var din reaktion?

Jeg vil forord dette ved at sige, jeg altid føler slags akavet at tale om mine erfaringer med diabetes, primært fordi jeg føler, at jeg har haft en meget anderledes oplevelse end de fleste. Det, og nogle af mine synspunkter er ikke den mest … ligetil.

Jeg blev diagnosticeret sommeren 8. klasse. Den korte version er, at jeg ramte et punkt, hvor jeg ikke kunne gå en halv time uden at tisse ud helhed af Hudson River, og det er når vi besluttede det var tid til at gå til lægen. I 10 minutter (med blodsukker af 612), blev jeg diagnosticeret som en type 1 diabetiker.

Helt ærligt jeg ikke har en stor reaktion, blot ønsker at vide, hvad jeg skulle gøre nu (og i bakspejlet, tror jeg, det skræmte mine forældre lidt, at jeg virkede så okay med ting). På det tidspunkt havde jeg regnede noget var galt, så det var ikke et chok, at jeg havde en sygdom, og jeg havde engang en ven med diabetes, som syntes at gøre i orden med det, så jeg kunne nok klare det.

jeg husker dagen før gymnasiet havde jeg gå i, opfylde mine sygeplejersker, og give dem mine forsyninger. Vi chattede for lidt, og de var pæne kvinder, men fra det indledende møde alt jeg kan huske er én ting, de sagde til mig:

“Vi har en meget støttende diabetisk samfund her. De mødes med hinanden, hjælpe hinanden, og trøste hinanden, når de er lave. De beskæftiger sig med deres problemer sammen. “

Jeg kan huske kvalme, mit hoved kører vilde med billeder af pouting diabetikere gråd og tegne billeder af deres følelser. Jeg HADEDE ideen om støtte, for at føle sig som hvad jeg skulle igennem var en massiv byrde, at jeg har brug for en andens hjælp. Jeg kender mange mennesker, der finder trøst i andre går igennem det samme som dem, jeg generelt ikke. Så mens jeg har taget sygdommen, har jeg altid følt denne mærkelige modsætning mellem den måde, folk forventer mig til at føle om diabetes, versus hvordan jeg faktisk håndtere det.

Hvordan blev du involveret med Juvenile Diabetes Cure Alliance?

held og god timing. Jeg havde netop uddannet college og var i frygtelige limbo mellem college liv og den virkelige verden (et problem forværres have hovedfag i engelsk), der søger for at skrive job. Under denne søgning faldt jeg over en udstationering for JDCA, der var på udkig efter et associeret redaktør.

Nu, sandheden skal frem, da diagnosen havde jeg holdt meget lidt i den velgørende diabetisk landskab, så ikke kun havde jeg ikke rigtig hørt om JDCA, jeg havde kun en passant kendskab til nogen anden diabetiker organisation. Så efter jeg kiggede på deres post jeg begyndte ikke kun at forske deres organisation, men flere andre, og jeg befandt mig overrasket over både mangfoldigheden af ​​velgørende organisationer, samt (hvad syntes at være) en modsætning mellem, hvad de gjorde kontra hvad diabetikere vil have dem til at gøre. De fleste organisationer ikke synes at virkelig være … godt, organiseret

Lang historie kort:. Tro på JDCA principper, der ønsker at skrive samt hjælpe presse på for en kur mod denne sygdom, ansøgte jeg. Resten er historie.

Der er en masse af grupper rundt om emnet diabetes; hvad der gør Juvenile Diabetes Cure Alliance unik?

Et ton. I stedet forklare om vores dyder, indtil denne side er fuld, vil jeg trække en lille citat fra vores hjemmeside for de almindeligheder.

“The JDCA mission er at lede donorernes bidrag til velgørende organisationer, der er mest effektiv til tildeling af midler til forskningsmuligheder, der maksimerer chancerne for helbredelse type 1-diabetes i 2025.”

Vores mål er en praktisk kur, intet andet. Vores mål dato er 2025, og vi er den eneste organisation med en definition og en tidsplan.

Vi har ikke hverve donationer, og finansieres udelukkende af grundlæggeren. Som sådan vil vores mission ikke overskygges af behovet for at opretholde os selv. Mange velgørende organisationer bliver kørt på en sådan måde, at meget få af de indsamlede midler under dække af at gå til en kur faktisk gå til sådanne ting. Vi ønsker, at dette ændres.

Betragt os en vagthund. Vi ønsker at være talerør for donor for en kur, og bidrage til at ændre velgørenhed udgifter, så midlerne går til mere lovende projekter. Vi tror ikke på den “idealiserede” kur, eller at diabetikere vil være i stand til at vende tilbage til en præ-diabetisk tilstand.

Lang historie kort: Velgørende rejse penge til formålet med en kur. Folk donere, forventer det at føre til en kur. Vi er her for at sikre dette er hvad der sker, og lade stemmen af ​​donoren blive hørt. Vi ønsker at skabe en alliance af donorer for at styrke deres stemmer og kræve fremskridt.

Hvad føler du er den største udfordring for mennesker med diabetes i dag?

Afhænger. Jeg har en noget distanceret visning på en måde -. Helt ærligt, jeg har haft en meget let ved at håndtere min diabetes, men jeg er også en kontrol freak (Stalin ville være misundelig)

Jeg gætter min svaret er dobbelt. Et stort problem for diabetikere er at få den pleje, de har brug for. Mange diabetikere er uforsikrede, eller endda med forsikring kan ikke råd til at dække udgifterne til lægebehandling. Dette fører til den dominoeffekt udvikle værre og dyrere komplikationer på grund af den manglende evne til at styre den første sygdom. Og lad os ikke glemme de utallige tusinder i andre lande uden ordentlig lægebehandling, hvor diabetes stadig betragtes som en dødsdom.

Det andet store problem er misinformation og offentlighedens kendskab til sygdommen. Hver diabetiker har en liste over ting folk spørger dem, der er forkert, og fejlinformeret, og indtil diabetes er mere kendt, vil det fortsat være en hindring for crafting bedre behandling og en kur. Ikke kun det, men også mange diabetikere oplever, at deres læger ikke er så godt informeret om sygdommen, som de nok burde være.

Som jeg skriver dette den ikke-smitsomme sygdomme topmøde finder sted, og jeg håber, noget godt kommer ud af det til at hjælpe diabetikere og andre, der lider af ikke-smitsomme sygdomme opnå bedre pleje rundt omkring i verden.

Hvad er en lektie, du har lært på grund af diabetes, der stikker med dig?

Bare en?

Lad os se … betydningen af ​​ansvar og selvkontrol, behovet for at acceptere ting, der ikke kan ændres, det stigende behov for ordentlig lægehjælp til alle, øh … har jeg virkelig nødt til at plukke blot én?

Skolelærere har intet på de erfaringer livet har diabetes (eller nogen kronisk sygdom for den sags skyld) vil lære dig. Diabetes lærte mig at tage kontrol over alt, hvad jeg kan med hensyn til mig selv, at være ansvarlig for, hvad der betyder noget for

mig

. Det kan have startet som mit blod sukker, min H1C s og min generelle sundhed, men det har udviklet sig til noget af en livsfilosofi for mig. Hvis du kan gøre det, så gør det.

Med hensyn til hvad jeg sagde om at acceptere ting, der ikke kan ændres, godt, det er temmelig selvforklarende. Jeg accepterede diabetes meget hurtigt, og selvom det kan være svært for nogle, der er diagnosticeret, vil jeg opfordre det. Dette var min tanke proces:

“Nick, du har en sygdom. Det forsvinder ikke. Du kan enten styre det og leve et godt liv, eller vælger ikke at, gå blinde, miste dine lemmer, og dø. “

Jeg ved, at det er lidt barsk for de fleste, men for mig, det er alle de motivation jeg har brug for. Og mens jeg arbejder for en organisation, der tror på en kur, og mens jeg også ved, vil komme, det er ikke her endnu og indtil den dag kommer, er du nødt til at acceptere diabetes, sammen med noget andet ud af din magt.

de fleste mennesker tilbringer deres dage klager over ting, de ikke kan ændre, uden at være glad for alle de ting, de kan. Diabetes holder mig taknemmelig for alle de ting, jeg har kontrol over.

Hvad er den mest udfordrende del af at have diabetes? Hvad er den mest givende?

Jeg er altid aldrig sikker på hvad sige til dette spørgsmål, primært fordi jeg ikke rigtig se det som en separat del af mig selv længere. Jeg vil meget snart komme op på et årti med sygdommen (hvilket gør mig sært gammelt selvom jeg først for nylig færdiggjort sin uddannelse), og jeg har nået det punkt, hvor jeg ikke rigtig huske en “før” diabetes. Det er bare en del af livet.

Udfordrende? Jeg vil sige den simple kendsgerning for at skulle bekymre sig om dit helbred meget mere end dit gennemsnitlige person, og ikke engang i den måde de fleste mennesker tænker på. Vil du gå til en løbetur? Uden diabetes, du få fat i vand, hovedtelefoner, og komme i gang. Med diabetes? Du har balance balancegang at få det øvelse, du ønsker /behov og samtidig holde dit blodsukker fra dypning lavt, tvinger dig til at spise slik eller sukkerholdige drikkevarer, der helt ophæve træning.

Belønning? Hmm … Jeg er ikke helt sikker. Jeg tror der er en slags “hædersbevisning”, der har en kronisk sygdom, men alligevel tager nok kontrol over det, så det virker som om du ikke har det. Men som for en bestemt, givende øjeblik? Jeg har ikke fundet det. Indrømmet, det er ikke som jeg ser diabetes som en forbandelse, men jeg har aldrig oplevet noget med det, der er gjort mig vil springe til månen. Så igen, det sandsynligvis hjalp meget i at få mig dette job, så hvem ved?

afskedsord?

Jeg er god, Herren ved jeg har været længe forpustet nok. Råd til nye diabetikere: Du får hænge af det, selv om det ikke ser ud som det på det tidspunkt. Til alle, kan du tjekke Juvenile Diabetes Cure Alliance, vi forsøger at gøre en forskel for diabetikere.