Diabetes: Skjule I Plain Sight

Jeg har været på en rutsjebane de sidste par uger, justere min insulin, undersøge pumper (som jeg sandsynligvis vil skifte over til i den nærmeste fremtid), journaler hver enkelt ting jeg gør hver time af hver dag. Jeg har været frustreret, da jeg ser tal falder over og under målet, men (for det meste) undlader at lande blødt i midten; frustrerede, fordi jeg ved, at spørgsmålet er en basal sats, der sandsynligvis ikke kan løses, før jeg skifter til en pumpe, men i mellemtiden jeg forsøger mit bedste for at rette med en justering i min Lantus dosering. Diabetes har været nummer én ting i mit sind for de seneste to uger. Jeg mener, det er altid på mit sind, men dette har været en intensiv periode, hvor alt andet, herunder min fødselsdag en uge siden, virker som en meget fjernt “andenpladsen” til diabetes.

For at være fair, jeg vidste denne periode var på vej. Efter vil en ny diabetes center (Penn Rodebaugh Diabetes Center i Philadelphia, som har været et vidunderligt sted og en utrolig ressource allerede efter kun to besøg – tak Dr. Lee!), Blev jeg bedt om at tage en to-ugers periode og dokumentere alt i fine detaljer, så holdet kunne få en rigtig klart billede af, hvad der er foregået med min svingende numre. Og i sidste ende, mønstret synes klart, og løsningen er temmelig klart, også. Det er bare, at løsningen skal være de variable basale rente evner af en pumpe, ikke min nuværende MDI (flere daglige injektioner) rutine. Så der er en slutspil i syne, og jeg er sikker på, at jeg i sidste ende vil opnå en højere grad af kontrol end jeg nogensinde har haft (og generelt jeg har haft meget god kontrol i det meste af mit liv).

Men hele denne oplevelse fremhævet noget andet for mig. Det fremhævede følelsen af ​​afbryde, ensomhed, og isolation, der kan komme med diabetes. Sidst, hver gang nogen spørger: “Hvordan har du det?” Jeg har ønsket at svare igen med: “Nå, har mine tal været nervøs. Jeg tror, ​​at min basal er for lav til dagtimerne blodsukker, men det er OK natten over og jeg kan ikke hæve min Lantus fordi så vil jeg gå virkelig lav i de tidlige morgentimer. Jeg er nok vil skifte til en pumpe, fordi, som du ved, kunne det give mig variabel rente. Men lige nu er det frustrerende, fordi jeg ikke kan sætte min carb nøgletal, indtil jeg får denne basalrate korrekt. Du ved, hvor frustrerende det er … “Bortset nej, de ikke ved, hvordan det er. De har ingen idé! Jeg ville have en halv time PowerPoint-præsentation bare for at give de nødvendige oplysninger og kontekst baggrund nogen til selv begynde at forstå, at erklæring! De har ingen idé, og de kan ikke have nogen idé!

Diabetes er en sjov sygdom, idet den gemmer sig i et almindeligt syn. Medmindre du fortæller nogen, du har diabetes, ville de aldrig ved, du havde det. Og så det er ikke noget, der registrerer for de mennesker omkring dig. Og selv dem, der ved, du har det ikke rigtig forstå kompleksiteten i styre det, eller hvordan det føles at leve med det. For de fleste er det bare, “Åh, kan du ikke have sukker.” Jeg spiller musik, og jeg er med mellemrum på vej med en af ​​de bands jeg spiller tastaturer efter. Denne gruppe har kendt mig i mange år, og jeg ville overveje os venner, selvom vi ikke afspille musik. De er gode mennesker, opmærksomme, og alle meget intelligent. De ved, at jeg har diabetes – jeg har gået igennem glucagon præsentation med dem et par gange, så de ved, hvordan man behandler en alvorlig lavt skal det ske på vejen. Men de har ingen idé om, hvad diabetes føles indefra og ud. De har ingen idé om, hvor meget tid jeg bruger dokumentere og beregne. De ved ikke, hvordan vægelsindet blodsukker kan være, og hvor frustrerende det kan føles, når du har gjort alle beregninger “rigtige”, men dit system er blot at have “en af ​​de dage”, hvor det reagerer ligesom en bratty barn.

på den seneste tur med dette band, blev jeg virkelig kæmper med mine numre. Det var før jeg startede min rejse mod pumpen på Penn Rodebaugh Diabetes Center. Jeg var i færd med at vurdere, hvad der var galt, og forsøger at line op, at første udnævnelse, fordi jeg vidste noget var slukket og min regime nødvendig at korrigere. Jeg var frustreret, træt ud, og ønskede at lufte. Men de ting, jeg ønskede at lufte om var ting ingen i at van kunne endda forstå! Det er ikke, fordi de ikke ønsker at forstå; ikke fordi de ikke ønsker at være positive over for deres ven; men fordi uden at opleve diabetes indefra og ud, uden at føle afløbet, der kan komme med en 24/7/365 betingelse, at aldrig vil gå væk, uden at føle frustration for at gøre alting rigtigt og stadig få det forkerte resultat, uden oplevelsen af de konstante mentale beregninger og justeringer, uden de “diabetes beskyttelsesbriller”, der oversætter hver enkelt plade af fødevarer til en numerisk værdi, der skal modsvares af en glidende insulin skala, uden at alle, der direkte oplevelse, de simpelthen ikke kunne forstå, hvad jeg føler .

Diabetes gemmer sig i et almindeligt syn. Og ofte det er en velsignelse – diabetes tvinger os ikke ind i nogen spotlight, betyder det ikke stigmatisere os. Vi kan leve et normalt liv, og vi lever i en guldalder ledelsen – der er ingen kur, men sofistikerede nutidens styringsværktøjer blæser væk noget i fortiden af ​​en lang skudt og hjælper os med at styre vores tilstand bekvemt og diskret! Men det betyder også, at vi nogle gange lider i stilhed. Sommetider vi går amok på indersiden, og kan simpelthen ikke formidle erfaringer til vores venner med fungerende ø-celler. Det er bare en del af livet med diabetes. Der er en del af vores liv, en stor del af vores erfaring, som kun delvist kan forstås af vores kære – selv om de kender alle de medicinske /tekniske ting, de stadig kun kender det som en abstraktion, og vil aldrig have den direkte oplevelse af det.

Hvis nogen andre derude har haft denne oplevelse, jeg opfordre dig til at dele i kommentarerne nedenfor med dine kolleger Diabetians. Nogle gange, vi bare nødt til at lufte til kollega rejsende på diabetes sti.