Hvis du spørger Kelly Young hvordan hun føler, du vil høre Det er den høflige svar. Det rigtige svar er meget mere kompliceret.
Young, nu 45, bor i det centrale Florida med sin mand og fem børn. Hun modtog en leddegigt diagnose, da hun var 40, kort efter fødslen af hendes yngste barn. Disse dage, fysisk aktivitet er en umulighed. Hendes leddegigt “er bare støt værre trods themedications,” siger hun. Hun plejede at svømme, sy sine egne gardiner, gør thepainting i hendes hjem, og tage sig af alle hendes børn. Nu er hendes childrenare på klar, venter på at tage sig af hende, når hun har brug for det, som isoften.
Selvom Young har en aggressiv form for leddegigt og er i betydelig smerte, hun kæmper tilbage ved at få og give information og opmuntring til andre, der lever med leddegigt gennem hendes hjemmeside, RA Warrior. Den globale forbindelse, at hun har gjort på internettet holder hende motiveret gennem de vanskelige dage for at leve med leddegigt.
De første tegn
Ved alder 13, Young bemærket, at hun ville vågne op om morgenen med hænderne låst op i næver, og hun måtte hive dem åbne. Som dagen skred frem, hendes hænder syntes fint, og med tiden dette symptom selv stoppet. Men i en alder af 15, hendes fødder begyndte at gøre ondt. På 18, udviklede hun smerter i skuldrene – først i den ene, derefter i den anden, med den smerte vekslende mellem dem. Ved 25, efter at have født sit første barn, hendes hofte gik ud, da hun gik rundt.
“Det var musikalske stole med skuldre og hofter og mund smerter hele tiden,” siger hun. Lægerne kunne ikke finde ud af hvad der var galt. De foreslog, at hun overdrev den smerte, selvom hun tydeligt forklaret, at hun var ramt ledsmerter og at hendes bedstefar havde leddegigt. De løb tests, men fandt intet.
“Endelig, lige i en alder af 40, jeg havde en baby, og at sætte det ud. Det var 24/7 og opladning ligesom Dominos gennem hvert led. På det tidspunkt tog det fire til fem læger og fire til fem måneder at finde den rigtige læge og starte behandling, “fortæller Young.
Den følelsesmæssige Toll af Living With leddegigt
Da hendes lægerne endelig gav hende leddegigt diagnose, Young var rædselsslagen på grund af, hvor hurtigt hun havde mistet funktion i så mange af hendes led og fordi den leddegigt selv påvirket hendes vejrtrækning – det gjorde hun stopper vejrtrækning ved flere lejligheder. Hun var bange for alt fra medicin hun skulle tage for at dø af sygdommen.
Hendes familie havde en lignende reaktion – de var chokerede og bange. Men alle slog, om det var at tage ud for den nye baby sokker (små sokker er svære at trække ud med stive fingre, der ikke vil bøje) eller afhente barnet selv, når Young ikke kunne løfte ham.
Det var en enorm justering til at gå fra at være den person, der tog sig af alle i familien til at være den, der havde brug for at tage sig af, da hun kæmpede for at komme ud af sengen og få gennem smerten hver dag.
Fra One reumatoid arthritis behandling til en anden
Young har været på næsten alle tilgængelige lægemiddel til behandling af leddegigt – methotrexat, prednison, adalimumab (Humira), celecoxib (Celebrex), abatacept (Orencia) og etanercept (Enbrel). Intet er standse progression af hendes sygdom, men methotrexat har vist sig værdifuld i at hjælpe hende til at føle bedre – hun har haft til at stoppe med at tage det et par gange på grund af infektioner, og der var en mærkbar forskel i hendes reumatoid arthritis symptomer. Nu er hun forsøger Actemra (tocilizumab), som blev godkendt af den amerikanske Food and Drug Administration i januar 2010 og arbejder anderledes end de biologiske hun var på i fortiden.
Unge tager omega-3 fedtsyrer kosttilskud for at beskytte hendes hjerte mod skader fra leddegigt og administrere hendes tørre øjne. Hun har prøvet massage terapi at lindre smerter. Når det gøres korrekt og leddene undgås, har det hjulpet nogle, men Young er stadig i konstant smerte. Hun har aldrig gået i remission og fået lindring fra hendes reumatoid arthritis symptomer.
Raising RA Awareness
Det er frustrerende at Young, at der er så lidt opmærksomhed omkring leddegigt og så lidt forståelse for, hvad hun og alle andre lever med leddegigt skal vende.
Mennesker med leddegigt ikke altid ser syg og kan ikke altid handle syg. Sygdommen er kun forudsigelig i sin uforudsigelighed – du ved aldrig, hvordan den vil fremlægge fra én person til en anden, eller endda fra den ene dag til den anden i den samme person. Og navnet gigt synes at male et billede, der ikke er repræsentative for den faktiske sygdom. Det er ikke bare ømme led. Det er ikke bare stive led. Young sammenligner det til kræft -. Det er en kronisk sygdom, der rammer hver eneste afkroge af din krop
Coping Takket være et globalt netværk af Support
For at bringe opmuntring og information til dem kampene leddegigt og til at opbygge et netværk af støtte med andre mennesker, der forstår, hvad hun går igennem, Young startede sin hjemmeside, RA Warrior. Beskederne hun får fra folk over hele verden, der identificerer sig med hende og dele deres egne historier at leve med leddegigt er inspirerende, både for hende og webstedets mange besøgende.
“Jeg er meget velsignet, fordi hvad motiverer mig, er, hvor mange andre folk fortæller mig, at det jeg gør er at hjælpe dem, “siger hun. “De hjælper hinanden og de hjælper mig. De sender mig vidunderlige historier, og det har ændret mig.”
Det hele kommer ned til støtte Unge får, fra hendes egen familie til fremmede fra hele verden, som sende hende noter af opmuntring. Denne støtte hjælper hende at komme igennem selv de mest invaliderende reumatoid arthritis symptomer.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.