SLE /MTCD

Spørgsmål

Jeg har behandles for SLE /MTCD for omkring 4 år. Jeg har haft DVT, PAH, breder protein, anæmi, lavt antal hvide blodlegemer, lavt RBC, lav hæmokrit, lav D-vitamin, høj CRP, C3 /C4 supplerer midly forhøjede, høj sed satser i de hundredvis, høj lupus antikoagulerende (PTT LA, DRVVT SCREEN, antitrombin III aNTIGEN alle højt med lavt protein C aktivitet), DNA (DS) Crithidia, IFA positve, markeret med et “a” titer 1:40, alle de symptomer, du kan forestille dig, men altid en negativ ANA. Hele tiden jeg har været på mange medikamenter fra prednisone, mexotrexate, at nu plaquneil for de sidste 2-3 år about.My Dr. har bestilt en anden ANA panel, jeg vil blot et konkret svar. Jeg tror ikke, nogen kan forårsage en ANA positiv test, men jeg tror min medicin formentlig styrer det og mine nødblus. Så jeg ønsker en ægte diagnose. Skal jeg stoppe min medicin, før du tager denne test igen, vente til jeg er i en dårlig flare, er at have test udført på en af ​​mine dårlige dage nok, eller skal jeg sidde i solen så vanvittigt som det lød. Nej, jeg ønsker ikke at være syg enten Gud ved, jeg har lidt nok! Men jeg vil bare et reelt svar. Det forekommer mig, at jeg tittering og Dr. er ikke sikker på, hvad jeg har. Hvis gør noget vil gøre mig syg, men giver sindsro i at kende sandheden, jeg har brug for at vide, vil jeg ud af mit sind! Tak for at lytte og forhåbentlig kan du give mig nogle indsigt.

Svar

Hej Sharon-

jeg ved, hvor frustrerende det er ikke at have en klar diagnose.

Det tog mig 2 år at besøge klaser af læger før jeg blev endelig diagnosticeret med lupus.

jeg havde positiv ANA på det tidspunkt. Men her er de ting om, at ANA test. Det er ikke en perfekt, specifikke ja /nej “lupus test.”

Du kan have en positiv ANA og * ikke * have lupus. Du kan have en negativ ANA og ja, har lupus. Det forhold, at der ikke er én test for lupus er en af ​​grundene til det er så svært at diagnosticere. Lupus er diagnosticeret med en kombination af tests og symptomer (tidligere og nuværende). En stor rød flag er betændelse og du sikkert synes at have det. Du kan finde denne artikel nyttige: https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp

Jeg havde alvorlige lupus og har været i stand til at vende det rundt med kost og livsstilsændringer. Faktisk mine ANA test er nu negativ.

Jeg vil gerne på det kraftigste opfordre dig til at ikke forsøge at gøre dig selv mere syg, så du kan få et konkret svar. Jeg forstår, hvorfor du ønsker at svaret én gang for alle, men jeg er ikke sikker på du kan blive syg nok til at få de svar, du ønsker.

Når jeg bliver bedt om at gå få en test, jeg altid ønsker at vide, hvad der vil ændre sig, når resultaterne kommer tilbage? (Nogle test er blot unødvendigt og dyrt). Hvad hvis du gå sidde i solen, stoppe din medicin, sende dig ind organsvigt og din ANA test stadig kommer ud negativt? Og hvad hvis det kommer ud positiv? Nå bedste fald er nu du er meget meget syg og de stadig kan tøver med at kalde det lupus. Af en eller anden grund, de kan bare ikke lide at uddele denne diagnose. Men hvis de gjorde kalder det lupus det eneste, der ville ændre er din have en etiket for det. Den medicin vil være præcis den samme.

jeg forstår det er frustrerende. Jeg virkelig gøre. Du er ikke alene. Det tager rutinemæssigt mennesker (mest kvinder, for det meste at vide, de er skøre eller hypokondere mens de lider) 2-5 år at få diagnosticeret med noget som lupus. Jeg var så frustreret over min jagter en diagnose i 2 år, som jeg bare brød ned og desperat bad til Gud for en korrekt diagnose. Jeg blev diagnosticeret den næste dag.

Mine forslag til dig (udover at prøve en desperat bøn til Gud) er at bare antage, at du har lupus, eller noget autoimmune og alvorlig eller MCTD som er efter min mening lupus af en anden navn. De behandler dig for lupus, at dømme efter den medicin de giver dig.

stedet for at forsøge at få syge nok til endelig at få det svar, du fortjener, overveje at dreje den rundt og tænke over, hvordan at få sunde igen, udlevering dit helbred og forlader alt dette medicinske rod bag dig. Der kan lyde vanvittigt, men det er muligt. Her er min blog https://lupusandhumor.blogspot.com/

Du er velkommen til at korrespondere med mig videre.

Alle mine bedste-

Carla

Carla Ulbrich

Singing Patient: Forfatter, Humoristisk Sangskriver og Entertainer

_____________

www.thesingingpatient.com- ydeevne info og datoer

www.youtube.com/user /carlaulbrich – sjove sange

www.linkedin.com/in/carlaulbrich

www.twitter.com/singingpatient

https://tinyurl.com/348hroc- Carlas bog