Spørgsmål
Hej, min 21 år gamle datter Jennifer blev diagnosticeret med glioblastoma multi formular grad IV i Sept 2002. (for mange tumorer til at tælle) hun gik igennem det allerede for en astrocytoma hjernesvulst på hendes hjernestamme i 1988. (hjernekirurgi, 18 mos af kemo) denne gang, de forudsagde hun ville være død i 2 uger til 6 måneder, så hun gennemgik 6 ugers fuld hjerne stråling, også gamma kniv. hun har været slukket steroider i tre måneder og off Keppra i 1,5 måneder. Jennifer har været på Temodar, hver fjerde uge, 210 mg siden oktober 2002. (hun er meget petite), før alle hendes behandling, mistede hun den fulde venstre side af hendes vision i begge øjne. Det er ikke blevet bedre, og siden september, hendes balance er værre, og hun har brug for hjælp at gøre mange ting. (Gang, badning) er Hendes korttidshukommelse gået, og jeg tror, forværring.
Hendes tumorer har alle skrumpet, utroligt nogle er gået helt. Hendes neurolog havde aldrig set noget lignende, siger han. Men hun synes at blive værre. i dag kunne hun ikke underskrive hendes navn. Hun forsøgte og bare ikke kunne gøre det. hun er højrehåndet, så med den venstre side af hendes vision gået, ser det ud til, at forskellige tumorer har påvirket begge sider af hendes krop. Hendes korttidshukommelse er ikke blevet bedre overhovedet. Selvfølgelig er denne ødelæggende på så mange måder. Jeni var en meget aktiv og uafhængig ung kvinde, der lever på sin egen, arbejde og gå i skole. hun er nu ligesom en seks år gammel; sød, optimistiske. Det synes at være mere end hendes korttidshukommelse, der er værre, det ser ud som hendes intellekt er lavere og udøver en samtale med hende, er både vanskelig og smertefuld. Meget usædvanligt og vanskelig at forklare. Vi har altid været utroligt tæt, og jeg har lyst til, jeg har mistet min bedste ven. Jeg er altid tålmodig, fordi hun fortjener intet mindre. og jeg ved, at min smerte og frustration er intet i forhold til hendes tab.
jeg er ked af at gå på denne måde, jeg gætte, jeg har brug for at vide, om hun nogensinde vil få bedre? er Temodar gør noget af dette værre? Hun bliver set af onkolog Dr. Neil Barth og neurolog Dr. Duma på Hoag Hospital, de er meget god, men jeg vil gerne spørge en anden end dem, hvis eventuelt Gamma Knife kunne have skadet hendes hjerne. De vil have hende til at blive på Temodar så længe hun kan tage it, men jeg føle, at jeg allerede har gjort skade på hende, at der ikke kan repareres. Kunne dette være at gøre hende værre? Tumor-wise, er hun nærmest “helbredt”. Men den unge kvinde, at hun var synes at være forsvundet. Kan hendes hjerne fortsat forværres? Hvad kan jeg gøre? Alt hvad du kan sige eller foreslå ville være værdsat. Mange tak for din tid.
Venlig hilsen Elizabeth Sebaugh
Svar
jeg er ked af at læse om din datter! Desværre har jeg ingen gode nyheder til dig. Prognosen for en glioblastom
multiforme grad IV er håbløs uanset hvad du gør. De eneste effekter, du kan udrette er en lettelse i symptomerne og en noget længere overlevelsestid. Hendes tumor kan have skrumpet dramatisk under behandlingen, men baseret på erfaringer det er der stadig, og vil forblive sådan. Selvom jeg ikke kan garantere, at ingen af hendes symptomer skyldes hendes behandling, er det stadig langt mere sandsynligt, at de er forårsaget af hendes tumor. Husk, hendes visuelle problemer startede
FØR hendes behandling og var temmelig typiske symptomer på nogle hjernetumorer. Desværre har jeg ikke noget at byde på med hensyn til terapi, bortset fra at jeg foreslår, at du følger de råd af hendes drs. Jeg er ked af jeg ikke har noget bedre at fortælle dig!
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.