Den undlader aldrig at forbløffer og chok og forfærder mig, når en person poster et spørgsmål om Insulin pumpers postliste spørger, hvordan at drive en pumpe eller hvad man skal gøre ved et problem eller en anden; spørgsmål, der angiver hans manglende uddannelse
Mens nogle er godartede (fx “hvad skal jeg gøre med pumpen under sex?” eller “jeg skal giftes,? hvor skal jeg skjule min pumpe”). , andre er ikke så harmløst: “Mine numre har kørt højt i to dage. Hvad skal jeg gøre? “For eksempel.
Svarene på de to første er nemt nok: Frigør under sex, sætte det under hovedpuden, så det ikke vil få flov, eller glemme alt om det; den er ingen steder. Eller, i det andet tilfælde, klip det til din strømpebånd, har en lomme syet ind i din slip, eller endda skjule det i din frisure (som en brud siges at have gjort).
Men de faktorer, der bidrager til hyperglykæmi (og derfor svar på, hvordan man kan håndtere det) er varierede og kan omfatte have bobler i din slange, en bøjet kanyle, dårlig insulin, en infektion, og meget mere.
Når jeg spørger mig selv, er disse menneskers diabetes hold (omend mere for det sidste spørgsmål, end for de to første)? Har de ikke får uddannelse, hvor fejlfinding generelt diskuteres? Er der ingen på holdet, der bekymrer sig, eller er vidende nok, til at hjælpe med at finde ud af, hvad problemet er, og at hjælpe med at løse det?
Det var næppe overraskende for mig, derfor når en læge på den amerikanske Food and Drug Administration (FDA) rapporterede i sidste måned, at 1.594 skader og 13 dødsfald blandt børn og unge på pumpen var blevet indsamlet af agenturet over en 10-årig periode.
Ifølge en redaktionel af Dr. Richard Hellman, umiddelbare fortid-præsident for American Association of Clinical endokrinologer (AACE), “Den mest almindelige enkelt spørgsmål var manglende uddannelse og hverken patienten eller den ansvarlige voksne vidste nok om, hvordan pumpen arbejdet for at undgå skade eller død, der resulterede. Selv om der var nogle tilfælde på grund af mekanisk fejl i pumpen, de fleste problemer var resultatet af menneskelige faktorer involveret i brugen af pumperne. “
Og, tilføjede han, skader og dødsfald relateret til insulin-pumpe forbrug sandsynligvis ikke begrænset til børn og unge; de strækker sig til den voksne befolkning, også.
“Desværre,” skriver han, “FDA har endnu ikke givet tilsvarende data om antallet af alvorlige skader i den større gruppe af pumpe brugere, voksne, der bruger insulinpumper.”
Ud over en manglende uddannelse, Hellman citerer mangel på støtte i nødstilfælde, den stigende Simpelhed af utilstrækkelig forsikringsdækning og kompleksiteten af de nyere pumper.
“En vedvarende problem er, at uddannelse, både indledende og videregående og medicinsk støtte til at håndtere de særlige problemer og behov pumpebrugere, hverken er forsynet eller betalt for. Som et resultat, har vi et patientsikkerheden problem, der ikke kan være selve pumpen, men et system problem, det er, er en fejl i systemet for pleje af pumpe støtte, “tilføjer han.
Hvem er ansvarlig for den manglende uddannelse? Den medicinske samfund? Den insulinpumpe industri? Os?
Før jeg fik min første pumpe i 1998, min klinik kræves mig at gennemgå en screening proces til at bestemme niveauet af min diabetes uddannelse, og om jeg var følelsesmæssigt og kognitivt stand til at håndtere en insulinpumpe. Havde jeg ikke bestået viden portion, ville jeg har fået den nødvendige uddannelse, før at få godkendelse til at søge en pumpe. Havde det blevet bestemt, at jeg ikke følelsesmæssigt eller kognitivt kunne håndtere en pumpe, godkendelsen ville ikke have været givet. Efter jeg fik min pumpe, var jeg forpligtet til at deltage i en træningssession, så gør en saltvand retssag, før du sætter insulin i min pumpe.
Havde jeg ikke været forpligtet til at gå gennem uddannelse, ville jeg have gjort det? Måske ikke. Efter alt, kan jeg læse manualen. Jeg kan se en video. Jeg kan finde ud af det, darn det!
I bakspejlet, jeg ved ikke, hvad jeg ville have gjort uden knap-presser, set-indsættelse, fejlfinding session, der omfattede mig og min mand (ja, de krævede, at han deltager i, også) , plus et team, der bestod af en pædagog, diætist, pumpe træner og andre, der filtreres i og ud af lokalet. Jeg ved ikke, hvordan jeg ville have reageret på at starte ud med insulin i stedet for en saltvand retssag, der tillod mig at gøre de uundgåelige fejl uden konsekvens.
Efter at jeg “gik i luften” med insulin, var jeg i daglig kontakt med min pumpe træner, da hun hjalp mig justere mine basalrater og bestemme min insulin-til-kulhydrat-forholdet.
Det er ud over min ken hvordan en læge kan godkende en pumpe til nogen og bare vende denne person løs uden støtte.
Jeg fik ikke træning på min anden pumpe. Pumpen Selskabet havde et anfald, men min endokrinolog bestemt, at jeg havde været at pumpe i mere end fire år på det tidspunkt, og mens den nye pumpe var et andet mærke, det ikke gøre meget mere end min gamle.
For min tredje og strøm pumpe, spurgte jeg til træning. Så mange funktioner var blevet tilføjet til insulinpumper i de fem år, siden jeg begyndte at bruge den sidste, som jeg vidste, at jeg havde brug for at sidde ned med nogen og lære at betjene den. Jeg fik en lektion i det grundlæggende og seks måneder senere, er jeg nu klar til at mødes med træneren igen for at gå igennem nogle af de mere avancerede operationer.
Med andre ord, har jeg endelig modnet og ved, at få rådgivning og støtte fra en ekspert er i mine bedste interesser.
Det er op til os at insistere på en ordentlig uddannelse og støtte, hvis det ikke er tilbudt til os. Må ikke være undseelig: Det er vores sundhed og vores velbefindende og ingen bekymrer sig om, at mere end vi gør. Vi er de ultimative determiners, hvad der er bedst for os.
AACE er i sin tredje år af et årligt program for læger, der har valgt speciale i endokrinologi. “De lærer at passe patienter på insulinpumper, hvordan man kan beskytte dem mod overgreb grund til at pumpe fejlfunktion, og hvordan man kan forbedre deres patientens færdigheder i at bruge en insulinpumpe sikkert og godt,” Hellman skriver.
Det er en god start. Forhåbentlig programmet i sidste ende vil blive tilbudt til alle læger, der sandsynligvis vil blive involveret i pumpe terapi.
Og for mere information om at blive uddannet til at bruge en insulinpumpe, tjek min artikel “Pump Training:. Kom godt fra start”
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.