Sjøgrens Syndrom /lupus

Spørgsmål

Jeg er en 41 år gammel afrikansk-amerikansk kvinde, der for nylig gik til lægen, fordi jeg lider af træthed, hårtab, sår i munden, vægtøgning, ledsmerter osv. En ANA test blev udført, og var positiv. Jeg gik til at se en reumatolog og fik at vide, jeg havde Sjögrens syndrom. Jeg planlagt at se en anden læge for en second opinion. Mit spørgsmål er, at din viden er nogen nogensinde blevet diagnosticeret med Sjögrens derefter blevet diagnosticeret med lupus på et senere tidspunkt? Mine lab resultater er som følger:

ANA Direkte Positiv A

Anti-DNA (DS) AB QN 1

RNP 0,2

Sjorgren Anti-SS A 8,0

jeg har haft mere end 4 af de 11 kriterier, der bruges til lupus diagnose. Jeg er skeptisk over for diagnosen givet, fordi ingen andre tests blev udført. Problemer startede efter fødslen af ​​første barn. Både børn født for tidligt. (1. født på 34/35 uger og 2. barn født på 24/26 uger.) Din hjælp vil blive meget værdsat.

Svar

Hej Farrah

Jeg er ked af at høre om dine frustrationer med at få ordentligt diagnosed- på toppen af ​​frustrationer ved at være syg. Jeg har været der. Det tog mig 2 år at få stillet diagnosen. Jeg ville ønske, at historien ikke var så almindelige. Det er forfærdeligt, hvordan mennesker lider, fordi de ikke bliver lyttet til omhyggeligt nok.

Du sikkert har mere end 4 symptomer på lupus, og det bedrøver mig at sige dette, men hvis det var 15 år siden, du ville sandsynligvis have en lettere tid at få lupus diagnosen – når de begyndte at lede efter det. 15-20 år siden, ville ikke nok læger tror at selv søge efter den. Nu ser det ud som om de alle har hørt om det, men alle de har hørt er “det er aldrig lupus- kalde det noget andet.” Jeg ville elske at komme til bunds i denne tendens. Hvorfor er de så modstandsdygtige over for at give et lupus diagnosen?

On til dine symptomer, specifikt.

Ja, Lupus kan udløses eller re-udløst af graviditeten.

One vigtig ting for dig at vide, er, at du absolut kan have både Sjögrens * og * lupus. Jeg har Sjögrens og Lupus- og også Raynauds. Alle tre er autoimmun. Nogle siger jeg har “sekundær Sjögrens” – hvilket betyder, at lupus er den primære sygdom. Det faktum, at du har Sjögrens betyder ikke, du ikke lige dette øjeblik har også lupus. Der er en vis overlapning:

Sjögrens syndrom symptomer omfatter:

tørre øjne

tør mund

ledsmerter eller betændelse (arthritis)

Raynauds fænomen

lunge betændelse

lymfeknuder node udvidelsen

nyre, nerve, og muskelsygdom Hotel (fra https://www.medicinenet.com/sjogrens_syndrome/page2.htm#3whatare)

krydstjekke, at med lupus symptomer, her er overlapningen:

Raynaud 抯 fænomen

ledsmerter /betændelse

lunge betændelse omkring lungerne (pleuritis) eller

nyrelidelse vedvarende protein eller cellulære afstøbninger i urinen

Neurologisk? (nerve) uorden anfald eller psykose

Men resten af ​​disse lupus symptomer, fra hvad jeg forstår, ikke kan forklares væk af Sjøgrens:? – (? over 100 F)

feber

– ekstrem træthed

– hårtab

– betændelse i hjertet foring

– Malar udslæt udslæt over kinder og næse, ofte i form af en sommerfugl

-?? discoid udslæt en udslæt, der vises som røde, hævede, skiveformede patches Y – Fotosensibilitet en reaktion på sol eller lys, der forårsager hududslæt skal vises eller forværres

-?? Mundtlige sår sår optræder i munden

– blodsygdom anæmi (lavt antal røde blodlegemer), leukopeni (lavt antal hvide blodlegemer), lymfopeni (lavt niveau af specifikke hvide blodlegemer), eller trombocytopeni (lavt antal blodplader)

-? Immunologisk lidelse unormal anti-double? -stranded DNA eller anti-Sm, positive antiphospholipidantistoffer Z – Unormal antinukleære antistof (ANA)

Hvis du har nogen af ​​disse i denne anden liste, absolut være sikker på at nævne dem

Fordi du har vægtøgning, ville jeg være meget bekymret over at sikre dine nyrer fungerer korrekt. Spørg efter en urin test for at kontrollere for protein, og en creatin-blodprøve. Lupus ofte angriber nyrerne (det angreb mine) og tilsyneladende Sjögrens gør også. Du ønsker at overvåge for det.

Jeg er glad for, at du får en second opinion. På dette besøg, jeg foreslå du bringe en liste over alle dine bekymringer, så du ikke glemmer at nævne noget. Jeg ville sætte en stjerne ved siden af ​​nogen symptomer på din liste, som ikke kan forklares med Sjögrens. Hvis denne læge også insisterer du kun har Sjögrens og ikke lupus, bede ham om at behage forklare, hvad han mener er årsag din ikke-Sjögrens symptoms- især hvis du har udslæt, hårtab, anæmi, feber (og naturligvis din positive ANA test) .

der er ikke en masse andre tests specifikt til lupus, hvilket er grunden til de har brugt en kædereaktion blodprøver og symptom lister til at diagnosticere lupus i årtier, men ANA er en biggie. En af de særling dem er en falsk positiv for Syfilis. Det er ikke afgørende, blot endnu mærkelig ting om at forsøge at diagnosticere og behandle lupus.

Endelig forsøger ikke at være konfronterende med lægen. Hvis du skubber, de skubbe regel tilbage. Prøv at bruge sproget som “jeg er bekymret” “Kan du hjælpe mig finde ud af” og “tror du.” Vi ønsker en ånd af samarbejde (ikke underkastelse, samarbejde) og så forsøge at bruge den slags kooperativ sprog, selvom du skal være frustrerede. Tag en dyb indånding, og overveje at bringe en betroet ven til din aftale med dig. Læger er vant til det.

Og hvis du er en bedende person der ikke gør ondt enten.

Mine bedste ønsker for en korrekt diagnose og forbedret sundhed snart-

Carla

Carla Ulbrich, The Singing Patient

_____________

www.thesingingpatient.com

www .facebook.com /carla

www.twitter.com/singingpatient

www.youtube.com/user/carlaulbrich

“jeg læser Carla bog Hvordan kan du ikke grine på et tidspunkt som dette ? og kærlig det. I LOVE Carlas sangskrivning, så jeg er ikke overrasket over, at hendes prosa skrivning er så smart, sjov, og indsigtsfulde som hendes musik. ” – Christine Lavin

få bogen! https://tinyurl.com/348hroc