Tanker om en Cure

Om et år og et halvt siden deltog jeg i en Børn med diabetes (CWD) konference i Marco Island, Florida, hvor der var en samling af en person fra JDRF om potentialet for en kur, og hvad en kur kan faktisk se ud .

at gå ind i sessionen jeg ikke forventede meget. Jeg har hørt forskning, og at blive helbredt har aldrig været på forkant med mit sind. Jeg føler, at det ville være alt for udmattende at leve mit liv med en “Hvornår skal jeg blive helbredt!” Mentalitet. Jeg foretrækker at leve livet med den forståelse, at alting sker af en grund, og når tiden er inde, vil en kur kommer.

Jeg kunne fortælle fra starten af ​​sessionen, at det ikke skulle være en jeg nød især. (Mit hjerte er faktisk dunkende en lille smule som jeg husker sessionen i detaljer.) Jeg kan ikke huske hendes navn, men kvinden kører sessionen var meget rart. Hun var perlende og ophidset, men fra begyndelsen af ​​sessionen hun begyndte at tale om, hvordan, efter at hendes bror blev diagnosticeret med type 1, hun begyndte at tænke på sig selv som en Type 1 1/2, eller noget lignende.

i første omgang troede jeg, det var bare en lille joke, at hun ville gå fra, men hun insisterede på at henvise til sig selv på den måde for næsten hele sessionen, og jeg blev meget ophidsede. Familier er afgørende for personer, som lever med diabetes, og vores søskende er nogle af de mennesker, der forstår det mere end nogen anden. Men hvad hun ikke var klar over var, at hun gjorde denne sygdom til noget om hende

Måske andre så hende selvudnævnte diagnose af type 1 1/2 diabetes harmløse og munter.; hensynsfuld, selv i betragtning af de uheldige omstændigheder. Men jeg var bare vred. Selvom jeg sjældent klage over det, jeg ville aldrig nogensinde ønsker diabetes på nogen. At have en søskende eller barn med diabetes ikke gøre dig en “delvis diabetiker” som standard. Jeg blev fornærmet over, at hun var så begejstret at kalde sig selv en “diabetiker”, fordi det virkelig, virkelig banaliseret sygdommen.

Men jeg sidespring. Sessionen selv, som jeg sagde før, var om forskning i form af en kur. Efter kvinden afsluttet sin lidt om at have diabetes, bla bla bla, gik hun ind i forskningen del. Den indlysende tanke ville være, at uanset hvad hun sagde ændret mit humør og fik mig ophidset på grund af en potentiel kur. Right?

Forkert! Hendes forklaring på alle de ting, der er i værkerne kun forværret min irritation med hende. Jeg tror ikke, hun indså den reelle effekt af hendes ord. Væsentlige gik hun over alle teknologier, men fulgte det op ved at sige, at der var store risici, fordi der er ingen måde at vide, om de helbredelser ville arbejde på alle, eller om de ville kun arbejde midlertidigt som det har været tilfældet i mange mennesker, der har gennemgået bugspytkirtel transplantationer. Hun understregede, at jo længere du har haft diabetes, jo mere sandsynligt er det, at kure, der arbejder for mennesker, der er nydiagnosticerede ikke vil arbejde for dig. Jeg ved ikke hvorfor, men hun holdt taler om potentialet for en afvisning af de forskellige typer af kur og sandsynligheden for, at du vil blive rediagnosed med diabetes.

Da jeg gik ud af sessionen, jeg kunne ikke ryste den psykologiske effekt det hele havde på mig. Først og fremmest, er diabetes blevet en alvorlig del af mit liv. I de sidste ni år, har ikke en eneste dag gået, hvor jeg ikke har prikkes mine fingre, manuelt givet mig selv insulin enten via sprøjte eller pumpe, og beregnet de kulhydrater jeg indtager. Det er en del af hvem jeg er. Til alle pludselig blive helbredt ville være en massiv justering.

Ikke kun det, men tanken om at blive helbredt, men lever med konstant frygt for, at jeg kunne få det tilbage på noget tidspunkt var virkelig intens for mig. Hvis jeg nogensinde har mulighed for at blive helbredt, ville jeg kun gøre det, hvis chancerne for opholder sig helbredt var 90% eller derover. Jeg kan lyde som en snob, især til de forskere, der arbejder på denne dag ud og dag ind, men sandheden er, at jeg ikke er klar til at blive helbredt. Jeg er ikke klar, medmindre jeg ved, at det virkelig vil arbejde.

Jeg vil ærligt hellere fortsætte med at leve mit liv med diabetes, fordi det mindste ville det være en konstant. Jeg kan ikke forestille mig, hvordan jeg ville føle, hvis pludselig en dag kom det hele tilbage. Jeg føler, at jeg ville faktisk aldrig være afslappet, fordi jeg altid ville være undrende, hvis det skulle bakke.

På et tidspunkt brugte jeg til at tænke, jeg ikke ønskede at blive helbredt på grund af mine CWD venner og den dybe forbindelse, vi har dannet. Jeg ved, at det kan lyde dumt at ikke ønsker at blive helbredt for noget, der er klart dårligt på grund af et par venner, men hvis du har læst mine indlæg, eller er en del af CWD, du ved hvad jeg taler fejlregistreringer.

På dette punkt jeg ikke kan sige jeg ville bruge det som en grund. Vi har allerede været igennem så meget, sammen, at vi altid vil have en forbindelse på grund af den fælles oplevelse.

Jeg plejede at tro, at blive helbredt for diabetes ville betyde, at vi havde alle mister kontakten og leve vores diabetes -fri lever, men jeg ved, at der er ingen måde, at der ville ske. Fordi jeg indså, at 99% af vores samtaler har intet at gøre med diabetes. Vi taler om det hver gang i et stykke tid, men det er ikke længere omdrejningspunktet for vores relationer. Når vi er nede og har brug for et øjeblik, eller når tingene går latterligt godt, vil vi tale om det! Det er ikke ligesom vi undgår emnet; det er bare ikke det vigtigste længere.

Dette er en af ​​disse stillinger, hvor jeg bare kunne gå på og på, men jeg vil stoppe her. Hvad er dine tanker om en kur? Er der nogen forhold, hvor du ville videregive blive helbredt, eller vil du benytter muligheden for en kur, uanset hvad oddsene er? Jeg ville virkelig gerne høre jer alle har at sige!