Caregiver Story (Regina Holliday): Nyre Cancer

Om mig

Mit navn er Regina Holliday, og jeg er en kunstner, en mor og en enke. Jeg er 39 år og bor i Washington, DC. Når jeg ikke omsorgen for mine to børn, jeg er på vej talende og maleri om styrken i patientens historie. Mit liv mission er at bidrage til at skabe en virkelig patient-centreret system lægehjælp i dette land.

Jeg deler denne historie med Better Medicin, fordi jeg mener, at effekten af ​​en historie vokser i fortællingen af ​​det.

Om tidlige symptomer

Det er svært at huske, præcis hvornår de første symptomer begyndte, da de kom på så gradvist. I efteråret 2008, min mand, Frederick Allen Holliday II, var meget træt. Han havde nattesved. Han havde blod i hans urin, men han havde en urinveje forsnævring, der kunne forklare, at symptom væk. Han havde mistet en masse vægt, men han var på en diæt, så vi troede, han var bare rigtig god til slankekure.

Han gik til lægen et par gange med sine bekymringer. I foråret 2009, smerten begyndte. Først var smerter fra et brækket ribben, så smerter i ryggen. Fred gik til lægen mange gange og modtog kun smertestillende medicin. Efter tre måneder efter aftaler med ingen forbedring, jeg krævede lægen bestille en MRI og tage et nærmere kig. MRI viste en skygge på nyrerne.

På det tidspunkt MR resultater kom, Fred kørte ud af tid. Ser tilbage på disse tidlige uspecifikke symptomer, lærte jeg, at det er afgørende at være aggressive i at søge en diagnose.

Modtagelse af Diagnose

I marts 2009, Fred blev diagnosticeret med sandsynlig renalcellecarcinom. Men vi kun fortalte han havde tumorer og vækster i sin nyre og mave. Min mand var bange og chokeret over nyheden og havde problemer med at behandle den.

Inden for en dag, blev jeg en “e-patient”, en omsorgsperson, og en medicinsk advokat. Jeg brugte internettet til både forskning og patient /familie support. For at hjælpe min mand får den bedste pleje, jeg surfet online natten, forske hans kræft ved hjælp af Google, læse Wikipedia på renalcellecarcinom med alle sine forbindelser, og finde personlige kræft historier.

Når jeg ser tilbage på, hvordan vi fik diagnosen, er der en masse jeg tror kunne (og burde) gøres bedre for familier med kræfttilfælde som vores. Fred havde fremskreden kræft fra det punkt i hans diagnose. Jeg ønskede, at vi havde været ført igennem en ærlig, åben og gennemsigtig familie møde på tidspunktet for diagnosen. Jeg har siden lært, at vidunderlige oplysninger om palliativ behandling er tilgængelig i dette land, og jeg mener, at vi burde have været gjort opmærksom på vores muligheder. Hvis vi blev opmuntret til at overveje palliativ behandling for Fred fra starten, da hans kræft var så fremskreden på tidspunktet for diagnosen, kan det have givet os mere tid til at elske hinanden og sige farvel fredeligt. Det var en meget vanskelig at se Fred lide den måde, han gjorde det hurtigt efter diagnosen.

Hvad forårsagede nyrekræft

Min mand var kun 39 på det tidspunkt, for hans død. Vi vidste af ingen grund han skulle have denne type kræft.

Fred fortrød at dø så ung og efterlader sine sønner og hans familie, men han havde ikke bebrejde sig selv for sin kræft.

Om vores Care Team

Fred blev indlagt på fem anlæg i 11 uger. Jeg plejet min mand for alle, men tre dage af hans indlæggelse. Vores bedste kliniske pleje relationer var med den kliniske socialrådgiver, kræft pleje navigator, og sygeplejersken navigator, der arbejdede for vores forsikringsselskab.

For følelsesmæssig støtte, vi henvendte os til venner og familie og meget brugt sociale medier til at kommunikere og dele vores sorg i vores tid af behovet.

Om Nyre Kræftbehandling

Min mand fik meget lidt behandling for sin kræft, fordi det var så avanceret, da det blev opdaget. To gange udholdt han palliativ stråling serie, der havde væsentlige negative bivirkninger. Hans hofte blev pinned på grund af en pause. Operationsstedet udviklede dyb venetrombose og kan have forkortet hans liv yderligere. Vi forsøgte Sutent kemoterapi kortvarigt, men det gjorde Fred sygere uden at vise nogen positive virkninger.