Spørgsmål
Mary,
Jeg er ansvarlig for en tante med Alzheimers. Dette er slutningen af det 10. år af plejehjem pleje. Hun er 89. Hun er nu sengeliggende, eller sidder i en kørestol. Sovende mere og mere. Nogle vægttab. Kommunikerer ikke – undtagen ordet ja. Genkender ikke nogen. Dette er den tredje langvarig pleje facilitet og sandsynligvis værst. Tænker på at flytte hende igen. Denne gang ud af byen – så måske mine besøg vil have mere indflydelse. Jeg ved ikke. Jeg er så træt af dette, og på lang sigt pleje er ikke godt. . Hjælp
Pam
Svar
Hej Pam
Mit hjerte pauser for dig – jeg har været der /gjort – min mor-in- lov døde af end stage Alzheimers og jeg husker den hårde vej.
AD er nu betragtes som en dødelig sygdom, som du kender. I fortiden, blev overlevelsesrater efter debut af demens menes at være fra 5 til 9,3 år – så hun er allerede slået den “gennemsnitlige”. En undersøgelse blev offentliggjort i 2001 i New England Journal of Medicine produceret nogle nye resultater. Data, kom fra den canadiske undersøgelse af sundhed og aldring. De forsøgte at beregne den nøjagtige debut af demens i 821 mennesker over 65 år tilfældigt udvalgte fra 10,263 frivillige indgår i canadisk undersøgelse. Den faktiske alder for indtræden blev beregnet ved anvendelse påviste kliniske metoder. Så disse patienter blev fulgt for at bestemme, hvor længe de overlevede efter debut af demens. Efter en omhyggelig statistisk analyse blev det bestemt, at den anslåede gennemsnitlige overlevelsesraten for alle de emner var 3,3 år, meget lavere end tidligere undersøgelser havde vist. Dette faktisk overrasker mig ikke overhovedet, eftersom at have AD gør diagnosticering og behandling af mange sygdomme meget svært -. Og mange familier bare beslutte ikke at forsøge at beskæftige sig med andre sundhedsmæssige problemer
Jeg ved, hvad du vil igennem – lige når du tror det ikke kan blive værre, det gør, og familiemedlemmer spørge sig selv, hvor meget længere kan det gå videre. Lige under dette jeg har indsat beskrivelserne anvendes til de to sidste stadier af AD (udviklet af Dr. Reisberg, og den mest anvendte sæt “stage” definitioner).
Level 6
Svær kognitiv tilbagegang (Middle Demens eller moderat svær AD). Kan lejlighedsvis glemme navnet på ægtefælle på hvem de er helt afhængige for at overleve. Vil være stort set uvidende om alle de seneste begivenheder og oplevelser i deres liv. Fastholde et vist kendskab til deres tidligere liv, men det er meget magre. Generelt uvidende om deres omgivelser, året, sæsonen, etc. Kan have svært ved at tælle fra 10, både bagud og til tider fremad. Vil kræve lidt hjælp med dagligdags aktiviteter, for eksempel kan blive inkontinente, kræve rejse bistand men lejlighedsvis vil vise evne til velkendte steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Næsten altid huske
deres eget navn. Ofte fortsat kunne skelne bekendt fra ukendte personer i deres omgivelser. Personlighed og følelsesmæssige sker ændringer. Disse er ganske variabel og omfatter Hotel (a) vrangforestillinger adfærd, f.eks paatients kan beskylde deres ægtefælle for at være en bedrager, kan tale med imaginære tal i miljøet, eller til deres eget spejlbillede i spejlet,
(b ) tvangstanker symptomer, fx person kan løbende gentage simple rengøring aktiviteter
(c) angstsymptomer, kan der opstå uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig adfærd;
(d) kognitiv abulla, dvs. tab af viljestyrke, fordi en individ kan ikke bære en tanke længe nok til at bestemme en målrettet fremgangsmåde
6a -. Kræver Assistance dressing
6b – Kræver Assistance badning ordentligt
6c – Kræver Assistance med mekanik toiletbesøg
6d – Urininkontinens
6e – Fækal inkontinens
Level 7
Meget svær kognitiv tilbagegang (Late Demens eller svær AD). Alle verbale evner tabt. Ofte er der ingen tale overhovedet – kun gryntende. Inkontinent af urin, kræver assistance toileting og fodring. Lose basale psykomotoriske færdigheder, for eksempel evnen til at gå, sidde og hoved kontrol.
Hjernen synes ikke længere at være i stand til at fortælle kroppen, hvad de skal gøre. Generaliserede og kortikale neurologiske tegn og symptomer er ofte til stede
7a -. Tale evne begrænset til omkring et halvt dusin forståelige ord
7b – Tydeligt ordforråd er begrænset til et enkelt ord
7c – Ambulant evne tabt
7d – Mulighed for at sidde op tabte
7e – Evnen til at smile tabt
7f – Evne til at holde op hoved tabt
Så bare fra din beskrivelse, vil jeg sige, at hun er i sidste ende fase nu (mindst 7c), og enden er sandsynligt ikke langt væk, uanset anlægget – uanset hvor velplejet hun er, når de kommer til dette punkt, bliver de meget vunerable til en endeløs række af livstruende sundhed problemer – som rejser nogle alvorlige spørgsmål om ikke bare hvordan man behandler dem, men om at behandle dem overhovedet.
Jeg ved ikke, om der er en måde at forberede sig. Jeg tror, når det kommer til AD, de heldige, der er dem, der er revet med af andre sygdomme – fordi den naturlige ende af AD er temmelig brutal på alle, som jeg er sikker på du har en anelse om. En ting du kan gøre, er at tale med anlægget og om hvad der kan komme ud, og hvilke muligheder kunne være – der er meget lidt de kan gøre for hende nu, og den barmhjertige ting er, at hun er sandsynligvis det meste uvidende om sine omgivelser.
Hvis din tante har en alvorlig sygdom, såsom lungebetændelse, andre infektioner eller kræft, vil du hende behandlet andet end komfort foranstaltninger (dvs. smertestillende medicin). Hvis hun har haft et hjerteanfald eller anden pludselig nødsituation, vil du have dem til at forsøge at recuscitate hende – eller lad Gud og naturen gå sin gang? Havde hun et livstestamente udtrykke hendes ønsker? Jeg spørger, fordi disse er ting at overveje, selvom de virker afstumpede.
Det er meget almindeligt i senere AD for den person til at udvikle alvorlige problemer med at spise – de kan have store problemer tygge og synke selv bløde fødevarer (deres muskuløse koordination går), eller, som min svigermor, de helt løs interesse i fødevarer (ikke sikre, hvis de har nogen appetit eller bare ikke aner hvad fødevarer er). De kan endda begynde at nægte at spise (de ikke synes at vide, hvad maden er længere, eller føler sult). Det betyder, at du nødt til at tænke kunstig fodring eller IVs – eller lade naturen gå sin gang, hvilket er en meget hård ting for de fleste familier. I øvrigt, kan du være interesseret i disse artikler om fodring rør
https://www.aafp.org/afp/20020415/1605.html
https://www.pennhealth.com/homecare/phys_update/2004_spring.html
They kan virke som en fristende løsning på spiseproblemer, men de synes ikke at stoppe lidelse eller virkelig forbedre personens tilstand.
Jeg forstår din frustration, hvis hun ikke får kvaliteten af pleje du ønsker – men uanset hvor hun er passet, er det meget sandsynligt enden er meget tæt
spørgsmål. bliver – er det venligere at lade personen glide væk fra noget som lungebetændelse eller anden infektion, eller aggressivt behandle dem og holde dem i gang (som kan involvere lidelse i sig selv), og derefter bringe dem tilbage til deres støt faldende eksistens, hvor de har ingen kvalitet af livet. Der er en masse af moralske og religiøse problemstillinger for mange familier – og kun du kender din tante, hvad hendes ønsker var, og også hvad hun har efterladt i form af bevidsthed og livskvalitet
Vi var heldige. i, at min svigermor havde skrevet ud et livstestamente, så vi vidste, hvad hun ville (ingen kunstige eller invasive midler til at holde hende i live, ingen genoplivning etc.), og vi havde støtte fra lægen, den pleje facilitet og vores religiøse råd, så vi var personligt i fred med at gøre, hvad kan synes en forfærdelig ting at nogle mennesker (og noget, der kan skabe krige inden familier, når der er uenighed om, hvad det rigtige at gøre, er). Vi holdt hende meget komfortabel men tilladt ingen rør, ingen piller, ingen heroiske foranstaltninger. Hendes meget blid og fredelig ende kom omkring 6 uger efter hun hovedsageligt stoppet spise, uanset hvad vi gjorde for at forsøge at opmuntre hende. Vi føler meget stærkt, at palliativ pleje var det rigtige valg. Du bør undersøge, om din tante er berettiget til eventuelle palliative programmer, som kan holde hende komfortable.
Jeg håber dette hjælper. Jeg ved, hvor meget smertefuldt at hele emnet er – og hvor meget du elsker din tante og ønsker at gøre det bedste for hende.
Mary G.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.