GBM IV Progression

Spørgsmål

Tak for din ærlige svar. Jeg er lidt forvirret over GBM IV progression i første omgang ikke så aggressiv og derefter at blive aggressive. Hvis der allerede er en IV klasse mener du, at dele af svulsten kunne have været mindre? Ønskede at vide, hvor meget længere han kunne leve er virkelig en personlig sag som værende hans eneste vicevært virkelig tager en vejafgift på mig pysically og mentalt. Har en ung dame blive hos ham 1 dag om ugen, som netop begyndte i sidste uge … brug for nogle ned tid. Hospice kontrollerer sine vitale tegn og sådanne 2 dage om ugen … besøg i sidste omkring 30 til 45 minutter. Ikke ønsker hjælp sundhed kun mig, men jeg kommer til at anmode de begynder at komme et par gange om ugen. Min mand er 6’3 “og vejer 300 lbs. På grund af steroider ikke let at administrere. Hospice frivillige har forsøgt, men bekymre sig om hans trække på dem for at få om. Han er ikke sengeliggende, men yderst shakey når at komme fra det ene sted til det andet . ikke at kunne tale klart, læse eller skrive gør det vanskeligere for andre. Sorry for udluftning mere derefter stille et direkte spørgsmål …. nogen forslag til at gøre mit liv lettere? kan ikke rigtig råd til at ansætte fuldtids hjælp, som ville være en stor hjælp Tak igen, Fran

opfølgning til

Spørgsmål -..

Min mand 67 blev dx’d med en GBM IV tumor venstre tidsmæssige 6/02 Han havde 3 operationer, stråling, sterotactic stråling, implanterede vafler og Temodar. Pr 17 maj 2004 Temodar stoppet og han er kun at tage 4 mg steroid en dag. Vi har nu Hospice kommer. han har svært ved at tale, gå (ødem), kan ikke læse eller skrive. han er en advokat og ernærede ved at kommunikere … meget trist. fra alt, hvad jeg har læst at han har “slået odds” i denne aggressive tumor bor 26 måneder. Mit spørgsmål til dig … hvorfor ikke Hospice eller lægen sige, hvor længe han kunne leve? Jeg har været hans eneste vicevært 24/7 for al denne tid. Kunne du også forklare mig, hvad stadier /vartegn han vil gå igennem? Kan tumorvækst bremse og derefter gå hurtigere? Af en eller anden grund ingen kan eller vil besvare mine spørgsmål. Har alle GBM IV patienter holder op med at spise? Selv om min mand har problemer med at holde sin ske /gaffel han ser frem til måltiderne. Han har også problemer med hans øje syne, så jeg er nødt til at rette op på tingene i hånden. Undskyld hvis jeg har rambled på, men vil gerne vide, hvad progression af denne frygtelige sygdom tager. Tak på forhånd for din ekspertudtalelse.

Svar –

Kære Fran, Ligesom du selv sagde, har din mand allerede slået den ulige og har levet med denne aggressive tumor i 26 måneder nu, og dette er en grund til, at Hospice eller de læger kan give dig det svar, du ønsker …. med hjernetumorer og andre former for kræft, er der ingen måde at vide, hvor længe en person vil leve, fordi hver tumor og hver kræft type er alle forskellige og patienterne selv er anderledes (hvilket betyder dem, der er mere skrøbelige i sundhed vil dø tidligere og dem, der var og stadig er i god bortset fra hjernetumor eller kræft i andre områder af kroppen fysiske sundhed, kunne leve af og på indtil vitale organer er truet) ….. i din mands tilfælde, jeg ville antage, at han er i temmelig god samlet fysisk sundhed med en god stærk hjerte og lungefunktion …. han kunne blot gå i koma og leve i uger, eller han kunne en dag bare gå til søvn og videregive i søvne .. .. Så Hospice og læger er simpelthen ikke i stand til at give dig svaret på dit spørgsmål om “tid” og hverken kan jeg …..

faktum, at din mands GBM er i en mindre kritiske område kan være en af ​​grundene til han ikke har vist mere sidespring i de sidste 2 år, og kunne også holde ham hængende på til livet for en anden 6-12 måneder … Den tindingelappen dybest set styrer kun hukommelse og personlighed ændringer …. Anfald er almindelige i tidsmæssige lap tumorer og eye sight ændringer er ofte sker, og nogle tumorer kan være lidt mindre aggressiv end først diagnosticeret, og derfor kan dyrkes langsommere end oprindeligt forventet, og derefter fremskynde senere efter oprindelige diagnose …. Most GBM patienter holde en god eller rimelig appetit og NO, ikke alle patienter med GBM Stage IV vil stoppe med at spise, medmindre de går i koma eller medicin gør dem ikke lyst til at spise ….

jeg vil gerne være stand til at fortælle dig minut for minut, time for time og dag for dag, hvad der vil ske, men det er bare ikke muligt, da hver patient er anderledes ….

Tak, karen

svar

Kære Fran, kan jeg heller ikke forskerne forklare, hvorfor nogle GBM er på stadie IV synes at være mindre aggressive i starten, og derefter virkelig aggressive senere …. Dette er blot en af ​​dem? i forskning, der har undladt at komme med en præcis forklaring …..

Din mand er en stor mand, og du helt sikkert brug for hjælp …. Jeg ved også, hvad du går igennem så langt som mental og fysisk stress … jeg var der og gjorde det i 13 måneder, og du har gjort det meget længere …. du er nødt til at udtrykke dine følelser til din mand og få ham til at forstå, at du ikke kan fortsætte med at give ham hans personlige pleje, som han har brug for (bad, barbering osv), og at du har brug for hjælp i at yde denne service til ham …. hospice folk normalt give dig 3-5 dage efter en velordnet (mandlig Certified Nurses aide) og denne mandlige aide er bedre i stand til at håndtere din store og ustabil mand end du er … Hvis du ikke har en rollator for ham eller en kørestol, er det tid at du får en fra Hospice …. også, du har brug for et brusebad stol og rollator for karbad /bruser …. jeg fandt dette meget nyttigt i slutningen, da min mand blev usikker og svag … du skal også starte fetting din familie og venner mere involveret med at give dig pusterum tid, selv om det er kun for et par timer 4-5 dage om ugen derefter med en komplet dag, du får, vil det give dig nogle forholdsregler …. det eneste andet alternativ er at sætte ham på et plejehjem, hvor han kan få konstant pleje og selvom du måske ikke ønsker at gøre det, din mentale og fysiske velbefindende kan finde det nødvendigt … Så kan du tale med lægen om det, eller se om lægen i det mindste vil gøre plejehjemmet ting for et par uger … også, så tal med din Hospice sygeplejerske rådgiver at se, hvad alle de kan gøre i vejen for mere hjælp og hvad hendes tanker er på et plejehjem ….

Tak , karen PS … Det er okey at VENT, fordi jeg ved, hvad du går igennem, og jeg er her helst du ønsker at tale om behovet for hjælp …..