PLoS ONE: Er Etnicitet Affect hvor mennesker med kræft Die? En populationsbaseret 10 År Undersøgelse

Abstrakt

Baggrund

Aldring er et stigende problem for folk fra UK sort, asiatiske og etniske (BAME) grupper. De sundhedsmæssige erfaringer disse grupper er anerkendt som en “sporstof” for at måle succes i udrangerede patient-foretrukne resultater, der omfatter død (PoD).

Sigt

For at undersøge mønstre i PoD blandt BAME grupper, der døde af kræft.

Materiale og metoder

Dødeligheden data for 93,375 kræftdødsfald i aldersgruppen ≥65 år i London fra 2001-2010 blev opnået fra det britiske Office for National Statistik (ONS). Afdøde fødeland blev anvendt som proxy for etnicitet. Lineær regression undersøgt tendenser i stedet for død på tværs af de otte etniske grupper og Poisson regression undersøgt sammenhængen mellem fødeland og død.

Resultater

76% decedents født i Storbritannien, efterfulgt af Irland (5,9%), Europa (5,4%) og Caribien (4,3%). De fleste dødsfald (52,5%) forekom i hospitalet, efterfulgt af hjemmet (18,7%). I løbet af undersøgelsen periode, dødsfald i hospitalet faldt med en stigning i hjemmet dødsfald; tendens for tiden analyse for dem, som er født i UK (0,50% /år [0,36-0,64%] p 0,001), Europa (1,00% /år [0,64-1,30%] p 0,001), Asien (1,09% /år [0,94 -1,20%] p 0,001) og Caribien (1,03% /år [0,72-1,30%] p 0,001). Men tiden konsistente huller på tværs af de geografiske områder forblev. Efter justering hospital dødsfald var mere tilbøjelige til dem født i Asien (Andel ratio (PR) 1,12 [95% CI1.08-1.15] p 0,001) og Afrika (PR 1,11 [95% CI1.07-1.16] p 0,001) . Hospice dødsfald var mindre tilbøjelige til dem født i Asien (PR 0,73 [0,68-0,80] p 0,001), Afrika (PR 0,83 [95% CI0.74-0.93] p 0,001), og “andre” geografiske regioner (PR0. 90 [95% 0,82-0,98] p 0,001). Hjem dødsfald var mindre tilbøjelige til dem født i Caribien (PR0.91 [95% CI 0,85 til 0,98] p 0,001).

Konklusioner

Placering af døden varierer efter fødeland. BAME grupper er mere tilbøjelige til at dø på et hospital og mindre tilbøjelige til at dø i hjemmet eller i et hospice. Foretages yderligere undersøgelser for at afgøre, om disse forskelle skyldes patient-centrerede præferencer eller andet miljø eller servicerelaterede faktorer. Denne viden vil gøre det muligt strategier, der skal udvikles til at forbedre adgangen til relevant palliativ pleje og relaterede tjenester, om nødvendigt

Henvisning:. Koffman J, Ho YK, Davies J, Gao W, Higginson IJ (2014) Er Etnicitet Affect Hvor Mennesker med kræft Die? En populationsbaseret 10 År Study. PLoS ONE 9 (4): e95052. doi: 10,1371 /journal.pone.0095052

Redaktør: Mohammad Saleem, Hormel Institute, University of Minnesota, USA

Modtaget: August 21, 2013; Accepteret: 22 marts 2014; Udgivet: 21 April, 2014

Copyright: © 2014 Koffman et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Finansiering:. GUIDE Pleje projektet blev finansieret af National Institute for Health Research Health Services og Delivery Research (NIHR HS DR) program (Projektnummer 09/2000/58). De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

Globaliseringen har bragt hastigt stigende antal sorte, asiatiske og etniske (BAME) populationer, som har migreret til de udviklede lande [1]. I 2005 var der anslået 191 millioner indvandrere i hele verden: ca. 64 millioner af disse indvandrere var i Europa og 44 millioner i Nordamerika, en tredobling af indvandrere i disse regioner i forhold til tyve år siden [1]. Denne tendens forventes at fortsætte [2]. Et kendetegn ved de etniske minoritetsgrupper i Europa er, at de ikke er jævnt fordelt, og ofte koncentreres i byerne. For eksempel i Det Forenede Kongerige, London er den mest etnisk mangfoldige region med den laveste andel (59,8%) af folk, der identificerer som værende White britiske [3]. Migration og etnicitet repræsenterer to tæt forbundne fænomener, der er forbundet med store forskelle i miljø og kultur, og betragtes som værende indgående komponenter i etnicitet [4] [5].

I en aldrende befolkning, såsom Det Forenede Kongeriges (UK), kræft påvirker et stigende antal mennesker fra alle etniske baggrunde, og det er vigtigt at forstå variationen i resultater. Men på trods af universel sygeforsikring med fri adgang til NHS tjenester og en stort set frivillig-aided hospice sektor, et blandet billede tegner, i forhold til hvor de fra BAME grupper adgang, og erfaring, sundhedsydelser generelt [6] [7], under kræftbehandling [8], [9], og i slutningen af ​​livet [10] [11]. En af de højeste prioriteter for folkesundheden forskning, politik og praksis er at reducere ulighederne. Dette opnås ikke gennem passiv konvergens, men ved at forbedre mulighederne for at forbedre resultaterne på sundhedsområdet, forventet levetid, hede-relaterede livskvalitet og kvaliteten af ​​sundhedspleje af de mindre priviligeret grupper, herunder fra BAME grupper så de konvergerer med de majoritetsbefolkningen [4] [12].

Desuden er oplevelsen af ​​ældre medlemmer fra Sort, asiatiske og etniske (BAME) grupper i stigende grad anerkendt som et afgørende ‘sporstof “til måling af succes med at nå sundhed og patient-foretrukne resultater for befolkningen i almindelighed [8], og specifikt i slutningen af ​​livet [13]. Vi valgte derfor at fokusere på en fælles vigtigt resultat, død; som er dømt af patienterne, deres familier, sundhedspersonale, politikere og forskere til at være et centralt emne [14] [15] [16] [17]. I dette papir, vi undersøge, om død for dem, der døde i London fra alle kræft årsager forskelligt efter geografisk oprindelse (dvs. fødeland) og over tid.

Metode

Design

Befolkning-baserede undersøgelse af kræftdødsfald i London 2001-2010.

Etik og tilladelse

Efter ONS procedurer en data Access aftalen blev underskrevet i en formel data management aftale. Alle forskere adgang til de data (WG, IJH, HK og JMD) blev godkendt af ONS. Denne undersøgelse var baseret på fuldt anonymiserede registre, derfor ingen etisk godkendelse var påkrævet ifølge de oplysninger kommissærens Office retningslinjer, ONS procedurer og Kings College London Research etiske komité.

Indstilling

Vi fokuserede på London , det mest etnisk mangfoldige by i England og en af ​​de mest etnisk mangfoldige byer i verden [18] for at sikre store nok andele af BAME mennesker blev fanget i datasættet for at styrke analysen. Landdistrikterne i Storbritannien tendens til at have meget høje andele af UK født beboere (94,9% i forhold til 84,7% i gennemsnit på tværs af alle byområder i 2011). London er Storbritanniens hovedstad bestående 8,2 millioner mennesker [19], er det et eksempel på en bymæssig med en relativ høj andel af BAME beboere [3]. I 2001 og 2011 havde London den største andel af udenlandske født beboere i forhold til andre regioner i Storbritannien, steg med 10% fra 27% (1,9 mio) i 2001 til 37% (3,0 mio) i 2011 [19]. Mere end én ud af tre sædvanlige indbyggere i London er ikke-britisk født, med ovenstående nationale gennemsnit proportioner for de fleste BAME grupper, herunder dem, der er identificeret som værende afrikanske (7,0%), indisk (6,6%), og Caribien (4,2%). London havde også den højeste andel af beboere, der er optaget som »enhver anden hvid ‘(12,6%) i forhold til andre britiske regioner [20]. Mens den hvide britiske befolkning fortsat den største etniske gruppe (44,9%) i London, denne andel er lavere end andre områder i England og Wales [20].

studiepopulation og datakilder

Dødelighed data for alle dødsfald i England 2001-2010 blev opnået fra det britiske Office for National Statistics (ONS). Døden registrering er den mest nyttig kilde til nationale data om årsag og død [17]. Ved lov i England, skal et dødsfald registreres inden for fem dage, medmindre det bliver genstand for en retsmediciner undersøgelse. Kvaliteten af ​​oplysningerne anses for at være meget høj kvalitet til kræft [21] og et meget lille antal af dødsårsager forblive lovligt uklassificerede (mindre end 0,16% i 2002) [22]. Derfor er disse data giver mulighed for hele befolkningen analyse og for nationale og internationale sammenligninger [23]. De oplysninger, der registreres om registrering dødsattest de af praktiserende læge omfatter (i) dødsårsag; (Ii) alder afdøde, (iii) dato og sted for død, og (iv) andre oplysninger, som Studieforvaltningen på tidspunktet for registrering død herunder civilstand, adresse bopæl og fødeland. Død registerdata i Storbritannien ikke i øjeblikket optager etnicitet. Den afdøde fødeland er en pragmatisk proxy for etnicitet [6] [24] [25] [26], er begrænset til første generations indvandrere.

inklusion og eksklusionskriterier

Prøven omfattede dem alderen ≥ 65 år, for at fange første generation indvandrere født uden for Storbritannien, og udelukke anden eller tredje generation indvandrere født i Storbritannien, der døde af kræft. Vores stikprøve inkluderet der er født i England, forventes at være overvejende hvide britiske, og første generation indvandrere fra Irland, Europa, Asien, Caribien, Afrika, Kina og ‘andre steder’ for at være konsekvente over tid [27] [28] .

En undergruppe af registrering død data de enkelte-niveau fra 2001-2010, som indsamles af ONS, blev anvendt i denne undersøgelse. Inklusionskriterier inkluderet (i) kræft som den underliggende dødsårsag (ICD-10 koder C00-C97); (Ii) dødsfald for aldersgruppen ≥65 år; (Iii) vi udelukkede 2006 fra undersøgelsen på grund af en ONS kodning ændring gør det umuligt at pålideligt udtrække fødeland fra koderne

Undersøgelse variabler

variabler inkluderet:. Alder, køn, år af død, civilstand, kræft type, og fødeland. Fødeland blev samlet i otte grupper: UK, Irland, Europa, Asien, Caribien, Afrika, Kina, og “andre”. Lande kategoriseret som ‘andre’ tegnede sig for 3% af poster. Dødssted blev inddelt i fire kategorier: hjem, hospital, hospice og andre kommunale virksomheder (herunder plejehjem, plejehjem og plejehjem). Hospice henviser til en dedikeret enhed med in-patient senge; disse er normalt fritstående fra hospitaler. Et område-måling af afsavn blev overdraget til personer i datasættet ved hjælp af indeks med mange problemer 2010 (IMD 2010) [29], der er forbundet ved Lower Super Output Area niveau til det boligområde postnummeret for den afdøde og grupperet efter nationale kvintiler; hvor 1 er dårligst stillede og 5 er mindst frataget.

Statistisk analyse

Statistiske ændringer over tid i andelen af ​​mennesker, der dør i hjemmet, hospital, hospice eller andre kommunale institutioner, for perioden 2001 til 2010, blev testet for brug af lineær regression. Poisson regression med robust varians blev anvendt til at estimere sammenhængen mellem fødeland og død, målt ved hjælp af andel ratio (PR). Fire modeller blev udviklet, herunder: (i) dødsfald i hospital versus dødsfald i alle andre steder; (Ii) dødsfald i hospice versus dødsfald i alle andre steder; (Iii) dødsfald i hjemmet versus dødsfald i alle andre steder; og (iv) dødsfald i kommunale anlæg versus dødsfald i alle andre steder. I alle modeller var gruppen født i UK anvendt som basislinie. Foreningen blev justeret for køn, alder, år, civilstand, IMD 2010 kvintil og kræft type. På grund af det meget lille antal sager inden den kinesiske gruppe, blev disse sager kombineret med den større og geografisk proksimale, ‘asiatiske’ gruppe for tiden trend og Poisson regression analyser. I tilfælde af over-disperation eller under-disperation i svaret variablen, blev alternative modeller (negativ og kvasi-poission modeller) testet og comaprted til Poisson-regressionsmodel.

Alle analyser blev udført ved anvendelse af R-version 2.15 0,1 (R Foundation for Statistisk Computing, Wien, Østrig).

Resultater

i alt 93,375 personer i alderen ≥ 65 år døde af kræft mellem 2001 og 2010 i London (tabel 1). Deres gennemsnitsalder var 78,5 år (SD 7,7 år). Over halvdelen var mænd (51,9%) og de væsentligste dødsårsager var af lungekræft (22,5%) og tarmkræft (10,3%). De fleste dødsfald var på hospitaler (52,5%, n = 49.032) efterfulgt af hjemmet (18,7%, n = 17.445). I alt 76% (n = 70.951) af alle dem, der døde, var UK født. De største grupper er født uden for Storbritannien stammede fra Irland (5,9%, n = 5507), Europa (5,4%, n = 5069) og Caribien (4,3%, n = 4059). Over forsøgsperioden, 24,8% af alle kræftdødsfald i London var fra mennesker, der bor i de dårligst stillede områder, sammenlignet med 10,3% fra mennesker, der bor i de mindst belastede områder.

For hospice dødsfald, den andel af dødsfaldene blandt dem, som er født i Storbritannien, Irland og Europa forblev relativt stabil over tid; analyser af tendenser over tid ikke har fundet statistisk signifikante ændringer (tabel 2). Andelen af ​​dødsfald i hjemmet steget støt for alle grupper (figur 1), dog huller på tværs af grupper efter, hvor mennesker blev født var tydelige og ikke mindre med den undersøgte periode. Selvom andelen af ​​hospitalets kræftrelaterede dødsfald i London for dem fra alle grupper faldt i undersøgelsesperioden (figur 2), observerede vi stort set svarer huller efter, hvor folk blev født. Med undtagelse af dem, der kommer fra Afrika, disse nedsættelser var statistisk signifikante og var mest fremtrædende i fire grupper med oprindelse fra Europa, Storbritannien, Asien og Caribien. Vejviser

Endelig andelen af ​​dødsfald i andre kommunale virksomheder oplevede en støt stigning på tværs af alle grupper. Trend for tiden analyser identificeret, at disse stigninger var signifikant for dem fra Storbritannien (gennemsnitlige årlige ændring i procentpoint 0,65 per år, 95% CI 0,45-0,85, p 0,001) og fra Irland (den gennemsnitlige årlige ændring i procentpoint 0,59, p = 0,003, 95% CI 0,27-0,91, p = 0,003).

Poisson regression modellering forudsat en bedre eller lig samlede model ydelse end alternative modeller. Efter justering for køn, alder, civilstand, kræft årsag og afsavn, tabel 3 og figur 3 viser, at dødsfald i hospitaler var mindre tilbøjelige blandt dem født i Irland (PR 0,92 [0,90-0,95]), men mere sandsynligt for dem født i Asien, herunder Kina (PR 1.12 [1,08-1,15]) og Afrika (PR 1,11 [1,07-1,16]). I forhold til alle andre indstillinger, dødsfald i hospice indstillinger var signifikant mindre tilbøjelige blandt dem født i Asien, herunder Kina (PR 0,73 [0,68 til 0,80]), Afrika (PR 0,83 [0,74-0,93]) og “andre” steder (PR 0,90 [0,82-0,98]). Dødsfald i decedents egne hjem var signifikant mindre tilbøjelige blandt dem født i Caribien (PR 0,91 [0,85-0,98]) og mere sandsynligt blandt dem født i Irland (PR 1,13 [1,07-1,19]), i forhold til alle andre steder. Endelig dødsfald i andre kommunale virksomheder, herunder sygepleje og plejehjem var mere tilbøjelige til dem født i Irland (PR 1,01 [1,01-1,19]) og mindre tilbøjelige til dem født i Europa (PR 0,80 [fra 0,73 til 0,88]), Asien, herunder fra Kina (PR 0,64 [0,55 til 0,74]) og Afrika (PR 0,77 [0,62-0,95]).

diskussion

Politik og lov i hele Europa, og store dele af verden, kræver sundhedspleje behov i de forskellige etniske grupper at være temmelig opfyldt [30]. Desuden er det en grundlæggende menneskeret [31]. Den skruens motiv er ønsket om retfærdighed og lighed i sundhedstilstanden og sundhedsresultater. Dette omfatter udtjent pleje. Vi gjort brug af registrering død data at undersøge forholdet mellem decedent hjemlandet og placeringen af ​​deres død. Vi identificerer, at mens der var et fald i antallet af hospitalets dødsfald og en tilsvarende stigning i antallet af hjem dødsfald i hele studieperioden for alle de i alderen ≥ 65 år, har de huller efter fødeland ikke indsnævret over tid. For det andet, når der sammenlignes med alle andre indstillinger, dødsfald i et hospice var langt mindre udbredt for dem, født uden for Storbritannien og dødsfald på et hospital blev mere almindelige.

Forskelle der gør en forskel

Vores analyse identificeret at, i løbet af undersøgelsen periode, der dør af kræft, der blev født i Asien, herunder Kina, Afrika, og “andre” geografiske steder, var signifikant mindre tilbøjelige end deres UK født ækvivalenter til at dø på et hospice. Desuden der er født i Caribien var signifikant mindre tilbøjelige til at dø hjemme end dem født i Storbritannien eller Irland. Hospital dødsfald var mere tilbøjelige blandt dem født i Asien, herunder Kina og Afrika, i forhold til dem fra andre regioner i verden. Det blev også identificeret, at dø i andre kommunale virksomheder, hovedsagelig døgninstitutioner og plejehjem var mere tilbøjelige blandt dem, som er født i Irland end andre grupper. Ingen af ​​de resultater blev ændret af justering for andre vigtige faktorer, herunder afsavn og kræft årsag. Til dato har de fleste undersøgelser udforsker etnicitet som en forklarende faktor i stedet for pleje eller død er udført i USA, og har identificeret, at hvide kaukasiske individer var mere tilbøjelige end andre etniske grupper at få adgang til hospice tjenester [32] [33] og mindre tilbøjelige til at dø på hospitalet [34]. Men andre steder, betydelige forskelle mellem etniske grupper er ikke blevet tydeligt [35].

Kun én anden britisk undersøgelse for kræft dataregistrering har undersøgt sammenhængen mellem død og etnicitet, denne undersøgelse var begrænset af kvaliteten af de data, hvor etnicitet forblev ukendt for en tredjedel af registreringer i databasen [28]. Forfatterne identificerede, at blandt 68,804 tilfælde dødsfald i et hospice var mindre tilbøjelige til dem, der var født i Asien (Pakistan eller Bangladesh); dette understøtter resultaterne fra vores undersøgelse. Coupland og Madden et al. (2011) fundet hjem dødsfald var mindre tilbøjelige blandt nogle BAME grupper, herunder sorte afrikanere, Caribbeans og kinesisk. Dette er i modsætning til vores analyse, som fandt, at kun de, som er født i Caribien var mindre tilbøjelige til at dø hjemme end andre grupper. Dette fund adskiller sig også markant fra en USA-baseret undersøgelse, hvor sorte individer blev identificeret som mere tilbøjelige til at dø i hjemmet [36]. Vores analyse identificeret, at dem, der var født i Afrika, Caribien eller Asien var alle mere tilbøjelige til at dø på et hospital, end de er født i Storbritannien eller Europa. Dette fund er i modsætning til en undersøgelse i USA, hvor sorte amerikanere blev observeret som døende i hjemmet, i tilsvarende omfang til deres hvide peers [37] og yderligere skævheder er tydelig med en anden USA-baserede undersøgelse, hvor African American individer var mere tilbøjelige til dø på et hospital end hvide individer [38].

Indstillinger for stedet for pleje og død

Mulighed for at træffe valg og opnå deres præferencer for udrangerede pleje er en kerneværdi forankret i den britiske NHS

End of Life Care Strategy Hotel (2008) og i USA hospice fordelsprogram [38] [39] [40]. Disse både emphasisethe betydningen af ​​at sikre uhelbredeligt syge voksne kan vælge, hvor de dør. Undersøgelser om udrangerede præferencer i Storbritannien, Europa og resten af ​​verden har vist, at de fleste mennesker foretrækker at dø i hjemmet [14], [41]. Forskning blandt BAME grupper, der lever i UK den foretrukne sted for pleje og død, er dog stadig sparsom og har været snæversynet i naturen og kvalitativ, derfor forbliver vanskeligt at generalisere til andre indstillinger og befolkningsgrupper [42]. Vi fandt, at hjemmet dødsfald i London på tværs af alle grupper i alderen ≥ 65 år steget, selv om nogle grupper, for eksempel dem, der er født i Caribien var mindre tilbøjelige til at dø hjemme end andre steder. Ingen undersøgelse, andet end denne, har omfattende udforsket etnicitet (eller en proxy for etnicitet) som en forklarende faktor i stedet for død, på denne skala, ved hjælp af ONS død registerdata.

Muligheder for sundhed gevinst gennem livet og ved død

i Storbritannien, sundhedspleje, herunder specialiseret palliativ pleje gives inden for den uafhængige sektor, er frit for-punkt levering. Men adgangen til og tilgængeligheden af ​​specialiserede palliative pleje har gentagne gange vist, at være variabel og urimeligt i hele landet [43]; døende på et hospice er fortsat forbeholdt visse grupper frem for andre [44]. Som palliative pleje i Storbritannien nå et højere niveau af modenhed, har der været stigende opmærksomhed på den del af de politiske beslutningstagere for at sikre lige adgang. Indsatsen for at bedre forbedre sundhedstjenester for socialt udstødte grupper [45], og pleje i slutningen-af-liv i særdeleshed, er nu mere almindelige;

Hjælp Hospices

‘

øget adgang Project (WAP)

[46], og London-specifikke projekt

Social Action for Sundhed

(SAFH) [47] er seneste initiativer sigter til specifikt at øge udnyttelsen af ​​palliativ pleje, selv om de forbliver unevaluated. Vigtigt er det, kan vores data ikke vise, i hvilket omfang decedents gjort brug af specialiserede palliative pleje, selv om vi kan lave nogle fornuftige antagelser om pleje af dem, der døde på et hospice. Desuden er vi ikke i stand til at bestemme den foretrukne sted for pleje i den sidste fase af sygdommen. Ikke desto mindre er vores resultater bidrager til en voksende mængde af beviser, der tyder et betydeligt antal mennesker, herunder ældre [48] og materielle afsavn [11], kan gå glip af vigtige aspekter af palliativ og end-of-life pleje herunder muligheden at dø på et hospice eller derhjemme [10]. Disse resultater er endnu mere markant, når kontrast mod bevis for, at anvendelsen af ​​primære pleje af patienter fra BAME og lavere socioøkonomiske grupper er enten tilsvarende eller højere, end deres hvide britiske, eller mindre materielt dårligt stillede modstykker, selv efter justering for rå foranstaltninger af behov [49]. Mulige årsager til forskelle i brug tjeneste omfatter (i) manglende bevidsthed og viden om palliativ pleje og relaterede tjenester [11]; (Ii) indbringelsen mønstre til specialist palliativ behandling [50]; (Iii) manglende forståelse blandt fagfolk om, præcis hvilke patienter til at henvise, og når [10]; (Iv) gate-føring, som tjenesteydelser [51]; (V) komplekse sproglige og kommunikation barrierer [50]; (Vi) præferencer, herunder for mere aggressiv eller helbredende pleje i slutningen af ​​produktets levetid, eller en kulturel mistillid til end-of-life pleje [52]; og (vii) stærke religiøse og familiære støttesystemer [53].

Selv om der er en generel mangel på data om mennesker fra BAME samfund i slutningen af ​​livet, hvad der er tilgængeligt viser, at for nogle grupper oplevelsen af ulempe i deres liv [54], er også tydelig i døden. Minority etniske samfund kan også opleve uforholdsmæssige niveauer af materielle afsavn og andre former for social ulempe. Derudover kan folk fra etniske mindretalsgrupper også opleve åbenlys og utilsigtet racediskrimination på individuelt og institutionelt plan [55].

Undersøg styrker og svagheder

registrering Døden har en lang historie for at blive brugt som en sundheds-indikator og værktøj til overvågning sundhedspolitikken. En stor styrke i vores undersøgelse er, at af fuldstændighed: dødsattester tillader beskrivelse af mønstre i en hel befolkning, snarere end blot for en prøve [23] [56]. Til vores viden, er dette den første forsøg på at teste sammenhængen mellem fødeland og død ved hjælp registrering død database. I betragtning af den sonderende karakter af undersøgelsen, havde vi ikke foretage flere justeringer test, men anvendt en mere liberal tilgang til at rapportere vores resultater, at begrænse sandsynligheden for type II fejl [57].

Der er dog en række svagheder i denne undersøgelse, der påvirker slutninger, der kan gøres fra resultaterne vi præsenterer. For det første, vores afhængighed af fødeland som en proxy for etnicitet er åben for kritik [58]. Beslutningen om at bruge en proxy indikator for etnicitet [4] [6] [24] [25], som det er sket andre steder i end-of-life pleje forskning [26] [59], blev drevet af den nuværende udeladelse af etnicitet i ONS død registreringsdatabasen datasæt. En anden tilgang til yderligere comprehendhealth variationer på tværs af forskellige etniske grupper ville være at bruge hospital episoder statistik (HES). Men mens fuldstændigheden af ​​HES er forbedret i de seneste år [60], er det stadig ikke fuldt ud repræsentere alle patientens episoder [61]; desuden har Themsen Cancer Register blevet brugt til at vurdere fuldstændigheden af ​​HES etnicitet data og identificeret, at mellem en femtedel (22,7%) [62] til en tredjedel (32,2%) [28] af alle patienter i datasættet, havde ingen registreret etnicitet. Edb sandsynlighed matchende teknikker kan linke hospital udledning og dødelighed til folketællinger, som kan løfte mulige løsninger på dette problem [63]. I mellemtiden, dårlig kvalitet eller fravær af registrering af etnicitet data fører til social usynlighed “af paradoksalt voksende befolkninger [25]. bør derfor tilskyndes indsats for at indsamle etnicitet data på tværs af alle sundhedsydelser indstillinger. Desuden vil fremtidig forskning udforske, hvor der kan overvinde de vanskeligheder, der indsamler etnicitet information løgn, hvad enten med patienter, sundhedspersonale eller proceduren optagelse, og hvordan sådanne problemer [62].

For det andet, mens vi har udført analyse på et komplet datasæt for alle kræftdødsfald hele London over en periode på ni år er antallet af personer i datasættet, som er født i nogle lande var stadig meget lille. Som følge heraf nogle lande skulle samles. For eksempel blev de født i China slået sammen til den større asiatiske befolkning for at være inkluderet i det proportionale regressionsanalyser. Disse kunstige grupperinger sammensmelte en bred vifte af etniske identiteter herunder en række overbevisninger, identiteter, kulturer, forestillinger om social støtte, historie og religioner [2].

For det tredje, en sammenligning af USA studier med den britiske præsenterer udfordringer på grund af væsentlige forskelle i tilrettelæggelsen af ​​sundhedssystemerne, palliative bestemmelser pleje og i selve klassifikation af forskellige etniske grupper [2]. For eksempel er mange af undersøgelserne i USA betragtes den generelle brug af hospice-tjenester, som kan omfatte både hjemmehjælp og hospitalsindlæggelse. I Storbritannien, men dødsfald inden et hospice henviser kun til dødsfald inden for denne indstilling. I Storbritannien er det derfor ikke muligt at identificere decedents der døde hjemme, der også var oppebærer, hospice eller samfund specialist palliativ pleje.

Endelig, som et resultat af at basere vores undersøgelse på rutinemæssige statistikker, vi ikke er i stand til at udforske andre forhold, der kan også styrer vores resultater. Disse vil omfatte data om tilgængeligheden af ​​tjenester og den sociale sammenhæng decedents liv; en række komplekse indbyrdes forbundne faktorer, herunder størrelse og niveau af social støtte, civilstand, religiøs overbevisning uden etnicitet og land fødsels- disse er alle blevet identificeret som påvirker udtjente-relaterede beslutninger [53] herunder foretrækkes til stedet for pleje og død [64]. For at undersøge disse komplekse faktorer ville kræve en undersøgelse af en anden art.

Konklusioner

Dette er den første population-baserede britisk undersøgelse ved hjælp registrering død data til at undersøge variationer i stedet for død som følge af kræft tværs forskellige etniske grupper. Vi fandt, at placeringen af ​​døden varierer efter decedents ‘fødeland. Mennesker, der er født i Asien og Afrika var signifikant mindre tilbøjelige end dem fra UK eller Irland til at dø på et hospice. Folk født i Caribien var signifikant mindre tilbøjelige til at dø hjemme end de er født i Storbritannien. Decedents født i Asien, Afrika og Caribien var alle signifikant mere tilbøjelige end dem fra UK til at dø på et hospital. Vi ved ikke, i hvilket omfang disse variationer er et resultat af forskellige præferencer for død, som kan blive påvirket af kulturen. Vi kan heller ikke præcist at identificere, hvilke faktorer relateret til diagnose, kan personoplysninger, miljømæssige eller servicerelaterede omstændigheder forhindrer visse grupper i at få adgang specialist palliativ pleje. Mere detaljerede prospektive undersøgelser er påkrævede for at forstå dette. En sådan viden vil bidrage til udviklingen af ​​koordinerede strategier, der sigter på at mindske forskellene mellem patient og familie-centrerede præferencer for, og faktisk, placering af døden.

Tak

GUIDE Care projektet blev finansieret af National Institute for Health Research Health Services og Delivery Research (NIHR HS DR) program (Projektnummer 09/2000/58). Det havde til formål at undersøge de geografiske og tidsmæssige variationer i PoD, ved hjælp af en hel-befolkningsundersøgelse design og næsten 30-års data fra registrering død poster i England. Det vil generere høj kvalitet empiriske beviser for at informere end-of-life pleje politikker og beslutninger, og service udvikling og forbedring. Efterforskere: Irene Higginson, Wei Gao, Julia Verne, Myer Glickman, Barbara Gomes. Besøg HS DR hjemmeside for mere information. Vi takker følgende medlemmer af projektet Advisory Group (PAG): Tony Bonser, Shaheen Khan, Jonathan Koffman, Katie Lindsey, Roberta Lovick, Tariq Malik, Carolyn Morris, Andy Pring, Stafford Scholes, Katherine Sleeman. Vi takker ONS for at levere data. Vi takker Claudia Wells, Vanessa Fearn og Julie Messer af ONS for deres råd og støtte i forberedelsen af ​​data til analyse. De synspunkter og holdninger deri er forfatternes og afspejler ikke nødvendigvis de af HS DR program, NIHR, NHS eller Department of Health. Vi ønsker også at udtrykke tak til Collaboration for Ledelse i Anvendt Sundhedsforskning og Care (CLAHRC) South London, en del af det nationale institut for Sundhedsforskning (NIHR), et partnerskab mellem Kongens HealthPartners, St. George, University London, og St Georges Healthcare NHS Trust. ‘ Vi ønsker også at takke Collaboration for Ledelse i Anvendt Sundhedsforskning og Care (CLAHRC) South London, en del af det nationale institut for Sundhedsforskning (NIHR), et partnerskab mellem Kongens HealthPartners, St. George, University London, og St Georges Healthcare NHS Trust. ‘