Abstrakt
Formål
Patienter er ofte opfordres til at deltage i behandlingen beslutningsprocessen. De fleste undersøgelser om dette emne fokusere på at vælge mellem forskellige helbredende typer behandling. I den sidste fase af livet behandling beslutninger adskiller da de ofte lægge mere vægt på vejning kvantitet mod livskvalitet, såsom om der skal starte behandling med henblik på livet forlængelse, men med mulighed for bivirkninger. Denne undersøgelse havde til formål at opnå indsigt i kræftpatienters præferencer og årsagerne til patienternes foretrukne rolle i behandlingen beslutningsprocessen i slutningen af livet.
Metoder
28 avancerede kræftpatienter blev inkluderet på starten af deres første linie behandling. Dybdegående interviews blev afholdt forud for kommende behandling beslutninger om ikke at starte en livsforlængende behandling. Kontrol præference Scale blev brugt til at begynde at diskutere omfanget og typen af indflydelse patienter ville have om kommende behandling beslutningsprocessen. Interviewene blev audio tapede og transskriberet.
Resultater
Alle patienter ønskede deres læge for at deltage i beslutningsprocessen behandling. I hvilket omfang patienterne selv foretrak at deltage syntes at afhænge af, hvordan patienterne oplevede deres egen rolle eller vurderet deres egne evner til at deltage i behandling beslutningsprocessen. Patienterne forudså et skift i den foretrukne grad af deltagelse til en mere aktiv rolle afhængig i den senere fase af sygdommen, når livet forlængelse ville blive mere begrænset og livskvalitet vil blive vigtigere.
Konklusion
Patienter varierer i hvor meget engagement, de gerne vil have i kommende behandling beslutningsprocessen. Individuelle patienters præferencer kan ændre sig i løbet af sygdommen, med et skift til mere aktiv deltagelse i de senere faser. Kommunikation om patienternes forventninger, ønsker og præferencer for deltagelse i kommende behandling beslutninger er af stor betydning. En tilgang, hvor disse emner er åbent diskuteret ville være gavnligt
Henvisning:. Brom L, Pasman HRW, Widdershoven GAM, van der Vorst MJDL, Reijneveld JC, Postma TJ, et al. (2014) Patienternes præferencer for deltagelse i behandling beslutningstagning i slutningen af Life: kvalitative interviews med fremskreden kræft Patienter. PLoS ONE 9 (6): e100435. doi: 10,1371 /journal.pone.0100435
Redaktør: Wendy Wing Tak Lam, The University of Hong Kong, Hongkong
Modtaget: Januar 17, 2014 Accepteret: 28. maj 2014 Udgivet: 25 Jun 2014
Copyright: © 2014 Brom et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres
Finansiering:. Denne undersøgelse blev finansieret af innovational Research Incitamenter Scheme VICI 2008 fra Holland Organisation for Videnskabelig Forskning (NWO). De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser
Introduktion
Patienter opfordres til at deltage i beslutninger, der påvirker deres egen behandling og pleje. I løbet af de seneste 40 år har der været et skift fra patienter foretrækker en “formynderisk holdning ‘rolle fra deres læge til en mere aktiv og afgørende rolle for sig selv [1] – [3]. Patienterne er blevet bedre uddannet og informeret om sundhedspleje spørgsmål, men også en ændring i samfundets forventninger til den passende rolle for læger har påvirket dette skift [4]. Det antages, at patienter foretrækker at dele beslutningstagning med deres læge, og faktisk undersøgelser har vist, at patienter foretrækker en rolle, hvor de deler ansvaret for beslutningen om behandling med lægen [4] – [8]. Men et betydeligt antal patienter har en præference for en bestemt type rolle, med nogle foretrækker en aktiv rolle for deltagelse i behandling beslutningstagning og andre en passiv [9], [10]. Nogle undersøgelser har antydet, at øget patientinddragelse i beslutningsprocessen øger angst hos kræftpatienter [4], [11]. Også beslutningsprocessen beklagelse er ikke usædvanligt hos kræftpatienter [12] – [14]; patienter, der var mindre tilfredse med deres rolle i beslutningsprocessen udtrykkes mere beklagelse [12]. Alligevel har andre undersøgelser vist, at patienten deltagelse forbedret beslutningsprocessen [15], [16] og en positiv effekt af patienternes trivsel [17], [18]. Demografiske faktorer, såsom alder, køn og uddannelsesniveau, er forbundet med patienternes præferencer for information og inddragelse i forvaltningen af sygdomme [19] – [21]. De fleste undersøgelser af patienternes præferencer for deltagelse i behandling beslutningsprocesser foregår i helbredende omgivelser, hvor patienterne ofte nødt til at vælge mellem to behandlinger, som har begge vist sig at være effektive, og hvor de fordele og ulemper ved begge muligheder drøftes og overvejes . For eksempel har sammenligninger af mastektomi til brystbevarende terapi demonstreret tilsvarende overlevelsesrater for kvinder med tidlige fase brystkræft [22]. Mindre opmærksomhed er blevet betalt til delt beslutningstagning i palliativ pleje. Når kur er ikke længere muligt, behandlinger ofte kan stadig forlænge livet, men med mulighed for bivirkninger. Derfor, i behandling beslutningstagning i palliativ pleje, lægges mere vægt på livskvalitet. En undersøgelse blandt tilbagevendende æggestokkene kræftpatienter fandt, at de betragtes som livskvalitet af sekundær betydning [23]. Disse kvinder var villige til at tolerere toksiciteten af kemoterapi i forventning om nogle liv forlængelse, uanset den omstændighed, at kræft ikke var helbredelig. Undersøgelser i andre patientgrupper har imidlertid vist, at forsøgspersoner foretrukne livskvalitet end kvantitet af livet. Mack
et al
. [24] og Wright
et al
. [25] viste, at to tredjedele af avancerede kræftpatienter foretrukne behandling fokuseret på at lindre smerter og ubehag i løbet livsforlængende behandling. Indtil nu har de fleste undersøgelser af præferencer for deltagelse i behandling beslutningsprocessen primært fokuseret på at bestemme det foretrukne niveau af involvering i behandlingen beslutningsprocessen (aktiv, delt eller passiv) [20], [21], [26], snarere end at undersøge, hvordan patienterne fortolker foretrukne niveauer af engagement og hvilke grunde de har for deres præference. En kvalitativ undersøgelse blandt patienter med kolorektal cancer viste, at patienter foretrak at være godt informeret og involveret i høringsprocessen, men ikke nødvendigvis ønsker at træffe beslutninger, og undersøgelsen viste, at det foretrukne niveau af deltagelse afhang af type afgørelse, der havde til gøres (behandling versus fysisk og psykisk pleje) [27].
vides kun lidt om patienternes præferencer for involvering i behandling beslutninger, i palliative situationer. Formålet med den foreliggende undersøgelse var at få indsigt i patienternes præferencer og årsagerne til patienternes forestillinger om foretrukne rolle i behandlingen beslutningsprocessen om at starte en livsforlængende behandling i den nærmeste fremtid.
Metoder
Etik Statement
undersøgelsen blev godkendt af Medical Ethics Committee for VU University Medical center, Amsterdam. Desuden de deltagende afdelinger (Neurology og Medicinsk Onkologi) gav deres samtykke til den forskning, der skal udføres.
Skriftligt informeret samtykke til at deltage i undersøgelsen, og offentliggøre resultaterne blev opnået af alle respondenter på hvert interview udnævnelse.
design
Vi har udført en kvalitativ beskrivende undersøgelse [28], hvor dybdegående interviews med avancerede kræftpatienter blev udført.
studiepopulation
To patientgrupper står palliative behandling beslutninger blev inkluderet i denne undersøgelse. Den første gruppe bestod af patienter diagnosticeret med glioblastom (GBM), den mest almindelige og mest ondartede form for primær hjernetumor hos voksne, der undergik postoperativ kombineret kemo- og strålebehandling [29]. Disse patienter har en dårlig prognose og kan ikke helbredes af deres sygdom. Den mediane overlevelse for disse patienter er ca. 14 måneder efter diagnose med nuværende standard pleje [30].
Den anden patientgruppe indgår i undersøgelsen var en gruppe af patienter med metastatisk kolorektal cancer. Patienterne var valgbare, hvis de blev diagnosticeret med metastatisk kolorektal cancer (fase IV) og var ikke berettiget til drift. Den mediane overlevelse for disse patienter er 24-28 måneder med nuværende standardbehandling [31], og færre end 5-8% af disse patienter er i live på fem år fra diagnose [31], [32] .De mål for kemoterapi i både patientpopulationer er at forlænge overlevelsen, kontrol symptomer, og opretholde eller forbedre livskvaliteten (f.eks lindring af smerter forårsaget af tumorvækst) [33]. Kemoterapi kan være effektive til at forlænge tiden indtil sygdomsprogression og overlevelse, men disse fordele skal afvejes mod behandlingen toksicitet og effekten på livskvalitet (f.eks kvalme og træthed) [33].
I begge patientgrupper, når progression af sygdommen opstår, er en beslutning ofte påkrævet på, om ikke at starte en (anden linje) behandling med henblik på at forlænge livet, men med den ulempe, at besværlige bivirkninger.
Patienter diagnosticeret med GBM blev inkluderet ved begyndelsen af deres adjuvans temozolomid kemoterapi, hurtigt efter slutningen af den postoperative samtidig kemo-bestråling. Metastatisk kolorektal patienter blev inkluderet i begyndelsen af behandlingen med første-line palliativ kemoterapi.
Rekruttering og inklusion
Patienterne blev rekrutteret i et stort universitetshospital gennem fortløbende sampling. Studiet med GBM patienter startede i maj 2010 og patienter blev inkluderet indtil december 2012. Rekruttering for kolorektal cancer patienter startede i november 2011 og sluttede i februar 2013. Patienterne var valgbare, hvis de var over 18 år, talte og forstået hollandsk, havde blevet diagnosticeret med enten GBM eller metastatisk colorectal cancer, og var begyndt med første linje behandling.
Vi overvejede alle patient på de to afdelinger, der startede med første linje behandling i den periode, vores undersøgelse integration. For at identificere de GBM patienterne forskeren (LB) deltog tværfaglige teammøder og to gange om ugen en briefing, hvor lægerne forberedt deres ambulatorium besøg og patienternes status og behandling planer blev drøftet. For at identificere metastatisk kolorektal patient forskeren deltog i en ugentlig briefing, hvor læger diskuterede nye patienter og deres behandling planer. Hun boede også i regelmæssig kontakt med læger og sygeplejersker i de deltagende afdelinger til at identificere egnede patienter.
I løbet af inklusion periode vi identificeret 47 patienter med GBM og 11 patienter med colorectal cancer muligvis berettiget til vores undersøgelse. Af disse 15 GBM patienter var ikke berettiget, fordi de allerede havde progression af sygdommen inden tidspunktet for optagelsen. Desuden blev 2 GBM patienterne ikke nærmede sig, fordi lægen troede undersøgelsen ville være for belastende for dem. Dette førte til 30 GBM patient og 11 patienter med metastatisk kolorektal, der var støtteberettigede, og blev kontaktet for vores undersøgelse. De blev udleveret et informationsbrev af deres læge under deres besøg på ambulatoriet, og efter en uge, forskeren (LB) ringede patienterne og forklarede undersøgelsens mål og metoder til dem. Af disse patienter 12 GBM patienter og en metastatisk kolorektal patient afviste at deltage i undersøgelsen, hvoraf 5 patienter ikke var interesseret i undersøgelsen, 5 patienter syntes de var for syg til at deltage, en patient sagde det var for følelsesmæssigt krævende, fordi hun havde problemer med sin tale, blev en patient også stressede over, hvordan sygdommen vil udvikle sig i fremtiden, og en patient ønskede ikke forskeren til at deltage patient-læge samtaler.
Dette resulterede i 28 deltagende patienter (deres egenskaber er vist i tabel 1), hvoraf 18 blev diagnosticeret med GBM og 10 med metastatisk kolorektal cancer. Patienterne var i alderen fra 27 til 82.
Dataindsamling
i dybdegående interviews varede cirka 45-60 minutter og blev afholdt på patienternes hjem. Vi brugte et interview emneliste baseret på målene for undersøgelsen. Listen generelle spørgsmål om patienternes behandlinger indtil nu; åbne spørgsmål om deres præferencer for deltagelse i fremtidige afgørelser behandling; kommunikation med deres behandlende læge, og hvis de kunne forestille sig situationer, hvor de ikke længere ønsker at modtage behandling. Kontrol præferenceordning Scale (CPS), udviklet af Degner [34], blev brugt til at begynde at diskutere omfanget og typen af indflydelse patienter ville have vedrørende behandling beslutningstagning i fremtiden. CPS er et meget anvendt værktøj til at måle patientens præferencer for deltagelse. CPS er klinisk relevant, let at administrere og gyldig i sundhedsvæsenet beslutningsproces [34]. De CPS tillod patienten at vælge et af fem niveauer af involvering i beslutningsprocessen, lige fra aktiv til passiv (tabel 2). Yderligere spørgsmål fulgt op på svar respondenterne leveres og havde til formål at klarlægge, hvorfor de havde valgt en vis grad af involvering. Ved afslutningen af samtalen kontrolleres forskeren om alle emner var blevet dækket [35]. Alle interviews blev udført af den første forfatter (LB) og blev optaget og transskriberet ordret. Intervieweren holdt feltnoter, der beskriver hendes refleksioner over de interviews og undersøgelsen.
Under interviewet alle patienter sagde, at de forstod alvoren af deres sygdom og var klar over, at på et tidspunkt i sygdommen bane sygdommen ville fremskridt og nye beslutninger behandlingen skal foretages. De vidste også, at de til sidst ville dø af sygdommen. De fortalte, at deres behandlende læge informerede dem om deres diagnose, efter deres operation (GBM patienter) eller efter CT-scanninger blev foretaget (metastaserende kolorektal patienter).
Dataanalyse
Som vores undersøgelse var eksplorative, vi brugte åben kodning som beskrevet af Strauss og Corbin [36]. Dataanalyse startede under dataindsamling og var en løbende proces. Den konstante komparative metode blev anvendt til at sammenligne koderne inden for og mellem interviews og identificere de vigtigste temaer [37]. For at sikre pålideligheden af kodningen procedure, to forskere (LB og HRWP) uafhængigt læst gennem interviewene generere en liste over koder (f.eks holde kontrol over eget liv, opnå konsensus, fælles ansvar, manglende viden, ekspertise læge og fase af sygdom), og sammenlignet deres resultater. Dette afslørede høj aftale mellem kodere, og eventuelle uoverensstemmelser blev løst ved diskussion. Koderne blev drøftet med to andre forskere (med BDP og GAMW), og gruppen arbejdet for konsensus om fortolkningen af centrale temaer. Hovedtemaerne blev identificeret og relevante citater blev valgt for at illustrere disse temaer. Indskrivning af deltagere blev stoppet, når analysen af de nyeste interviews ikke genererer nye koder eller berigende eksisterende temaer (teoretisk mætning). En professionel oversætter oversatte citater, som vi i sidste ende valgte at illustrere vores resultater.
Resultater
I udforske det foretrukne for deltagelse i kommende behandling beslutningsprocessen, næsten alle patienter fandt det svært at vælge CPS-kort, der bedst beskrev deres foretrukne rolle, og sagde, at de kunne forestille sig at ville forskellige roller afhængigt af situationen og type afgørelse. En patient kunne ikke foretage det endelige valg til det foretrukne niveau af deltagelse af denne grund. Først vil vi beskrive CPS snesevis af patienter og deres begrundelse for at ville denne rolle i kommende behandling beslutninger. Efter det, vi fokuserer på de faktorer patienterne nævnte, der kan påvirke eller ændre deres foretrukne rolle for deltagelse i behandling beslutningsprocessen.
1. Foretrukne deltagelse og roller patient og læge i kommende behandling beslutningsprocessen
Tabel 1 viser patienternes endelige valg af CPS-kort med hensyn til deres rolle i kommende behandling beslutninger om ikke at starte en ny palliativ kræftbehandling. Alle patienter foretrak læge for at få en rolle i beslutningsprocessen. To patienter ønskede deres læge til at beslutte for dem i fremtidige beslutninger behandling (option E) og de andre patienter ønskede en fælles tilgang med varierende grader af indflydelse fra lægen (optioner B, C eller D).
Alle patienter sagde, at de ville have deres læge for at deltage i beslutningsprocessen behandling på grund af hans /hendes viden og klinisk erfaring med behandlinger og sygdom. I hvilket omfang patienterne selv ønskede at deltage i kommende beslutninger syntes at være afhængig af, hvordan patienterne oplevede deres egen rolle eller hvordan de vurderede deres egne evner til at deltage i behandling beslutningsprocessen. Ved at afbalancere de forskellige input fra dem selv og fra lægen, kom patienterne til en endelig perspektiv på graden af indflydelse, de ville have. Patienter, der gav mere ansvar til lægen end til sig selv sagde, at ekspertise var meget vigtigt eller troede deres egen viden var begrænset
R:. “Ja, lægen ved, hvad der er bedst for mig. Jeg kan ikke bedømme det ud fra et medicinsk synspunkt. Det er derfor, jeg tror, at læge bør afgøre. […] Ja, selve beslutningen er lægens, fordi medicinsk taler hun .. Jeg mener, jeg ved ikke noget om emnet. Jeg har ikke haft nogen form for medicinsk uddannelse, så jeg kender ikke nogen af den slags ting, så jeg bare gå af, hvad lægen siger. “
[.. ]
R: “Ja, du kan alle tror jeg vil have noget at sige, men du behøver ikke at viden, så hvilken slags indflydelse har du? Du behøver ikke rigtig har nogen sige overhovedet. Alt du kan gøre er snak om, hvordan det hele .. Ja, det er sådan, hvad jeg mener, om hvad der sker, og hvilke bivirkninger du kan forvente, og at du skal ringe til, hvis du føler noget, at du diskutere den slags med læger, at du ved det. Men godt, jeg tror ikke rigtig at have indflydelse gælder på alle i tilfælde af kræft pleje “
Kvinde, alder range 51
-.
65 år, metastatisk kolorektal cancer, CPS Card D
Andre patienter knyttet mere vægt på at nå til enighed, og som har et fælles ansvar i beslutningsprocessen, for eksempel fordi de sagde, de var dem, der kendte sig selv bedst.
R: “Efter min mening handler det om deling. Og det gælder for mig også. Man kan sige, jeg er ekspert på emnet mig, og lægen er ekspert, når det kommer til behandling, og jeg regner de to nødt til at komme sammen. “
Man , alder range 36
–
50 år, GBM, CPS Card C
R: “det er ikke helt rigtigt at sige, at jeg tager den endelige beslutning – du gør det sammen . De to parter har brug for at komme til en form for aftale, en intuitiv også. Og så udsætter dig selv til det som en patient. Fordi udseende, selvfølgelig du ikke har alle den know-how, de fleste patienter ikke kender noget som helst. […] Det er meget vanskeligt for de fleste patienter at få et godt indtryk af, hvad behandlingen indebærer, hvad deres kliniske billede er, så selvfølgelig, der gør det ganske vanskelig beslutning. Selvfølgelig kan de fleste mennesker stadig beslutte, om ikke at underkaste sig det, selvfølgelig, men så vidt jeg er bekymret, det er et tilfælde af at tage en fælles beslutning om at gå den vej, men absolut efter drøfte tingene sammen, og efter at jeg ve haft en mening om det “
Man, aldersgruppe 51
-.
65 år, GBM, CPS Card C
Adskillige patienter højt værdsat holde kontrol over deres eget liv, og derfor sagde de ville have en mere afgørende rolle, og det sidste ord i kommende behandling beslutninger. For eksempel er en patient sagde:
R: “Og hvis det ikke er godt, så jeg regner de kommer til dig, for os, med et forslag. Og så jeg regner de kommer med en antydning af, at jeg kan sige ja eller nej til, eller kan diskutere enkelthederne, men jeg ønsker at tage den endelige beslutning selv, herunder om behandling “[…] R:”. Ja hvad betyder få gjort, og hvad der ikke gør, om du vil fortsætte behandlingen eller ej, eller enkelthederne. Men jeg ønsker at bo i kontrol, det er virkelig den vigtigste grund jeg valgte B – ingen andre beslutter dette, bare mig “
Man, aldersgruppe 51
-.
65 år, GBM, CPS Card B
Andre patienter nævnt, at de ønskede at få det sidste ord i afgørelsen kommende behandling, fordi de følte, det var deres ansvar at gøre disse beslutninger, eller at de bør ikke “gider” lægen med at:
R: “Se, dybest set tror jeg ikke, du skal dumpe beslutningen om lægen. En læge kan sige til mig, godt det er den situation, men du er den, der skal tage den endelige beslutning. “
jeg. “Det er, hvad du synes …”
R: “Ja, jeg tror, at du ikke kan gøre det til nogen. Jeg er overbevist om, at lægen siger til mig det ikke kommer til at arbejde ud, eller det er en god mulighed, så jeg basere det på hans mening, hans syn på tingene, og jeg siger B, fordi så jeg gør beslutningen om at følge din mening “
i:”. jeg forstår: så du siger, at jeg i sidste ende er ansvarlig for denne beslutning som patienten, jeg nødt til at tage det, men du gør basen det efter råd givet af lægerne “
R:” Ja, selvfølgelig. Han er kræft specialist, jeg er en fliselægger “[…] R:”. Fordi ‘skomager, bliv ved din læst “kan være et gammelt ordsprog, men det er stadig sandt. Men disse er etiske spørgsmål og selvfølgelig de er meget sværere. Og jeg tror, du kan ikke dumpe det på lægen ved at sige godt, jeg ved ikke, hvad de skal gøre noget mere, hvorfor du ikke afgøre. Jeg tror, at … sikkert ingen læge ville gøre det, ville de “
Man, aldersgruppe 51
-?
65 år, metastatisk kolorektal cancer, CPS Card B
2. Forventet stigning i deltagelsen
Sygdom bane.
De fleste patienter sagde, at det var svært at forestille kommende behandling beslutninger og, som nævnt ovenfor, en masse patienter havde svært ved at vælge den CPS kort, bedst beskrives deres foretrukne grad af involvering i kommende behandling beslutninger. De kunne forestille sig, at sygdommen bane ville påvirke deres foretrukne niveau af deltagelse og at deres præference kan ændre sammen med fase af sygdommen
R:. “Nå ser, ligesom jeg sagde bare, i det øjeblik jeg er i denne fase, hvor jeg bare forvaltes af lægerne, som det var. Og selvfølgelig skulle det være tilfældet i fremtiden … at du ender i en håbløs situation, så jeg kan sige til mig selv, hvorfor vi ikke bare gøre det … eller prøve noget andet, eller så vidt jeg er bekymret, vi stoppe, jeg ikke længere ønsker det “[…] R:”. Ja, og måske starter vi i denne fase (D) .. og så går vi videre til denne fase (C) og derefter i sidste ende jeg faktisk tage en beslutning (B) “
R:”.. det er bare, hvordan det er i øjeblikket .. Tja, jeg kan ikke se nogen grund til at tage ansvaret for at træffe beslutninger “
Man, aldersgruppe 36
–
50 år, GBM, CPS Card B
flere patienter nævnt mere specifikt, at deres foretrukne rolle afhang af Formålet med behandlingen, hvilket sandsynligvis vil ændre sig sammen med fase af sygdommen. Hvis forlængelsen af livet skulle forblive et af målene for både lægen og patienten, ville patienterne ønsker lægen at have en mere afgørende rolle på grund af hans /hendes ekspertise og viden.
R : “Hvis han [lægen] siger, det er en rigtig god ide at gøre dette, og det kan gøre dig syg nu, men det vil lade dig holde gang i endnu to år, så vil jeg ikke sige nej, jeg vil ikke have at’. Fordi det vil give dig yderligere to år. […] Men det er ikke, at jeg ønsker at gøre beslutningen selv, det er ikke det. For hvis han virkelig siger, det er bedre, det er godt for dig, og du kan gøre det .. ja, så tror jeg til mig selv, godt, du er uddannet i dette. […] Men hvis det er et tilfælde af det ikke har nogen effekt på, hvor meget længere du vil leve, ja, hvorfor skulle jeg gøre det så? […] Så tror jeg ikke, jeg kan ikke se pointen i det. “Kvinde, alder range ≤35 år, GBM, CPS Card C
Men hvis livskvaliteten skulle blive vigtigere, ville de ønsker at have en mere afgørende rolle selv. De kunne forestille situationer, hvor de kunne stoppe deres indledende behandling, hvis det førte til en betydelig nedgang i deres livskvalitet på grund af behandling uacceptable bivirkninger eller sygdomsrelaterede spørgsmål
R:. “Og hvis du skulle ende i en situation, hvor din tilstand er bare ikke godt, og en behandling ville virkelig kun betyde strække det ud, eller smerte, eller ikke har det godt, men ikke give dig meget mere gavn, så jeg kan forestille mig, du ville sige “glem det” “
Man, alder range 36
-.
50 år, GBM, CPS Card C
En patient specifikt sagde, at hvis det kom til en beslutning om liv eller død, hun ønskede at beslutte for sig selv:
R2: “Ja. Og også, vi har virkelig været tale om medicinske udtalelser hele tiden, selvfølgelig masser af medicinske udtalelser er næsten moralske spørgsmål, er de ikke: vil du bære på levende eller ikke “
i: “Ja.”
R2: “i sidste ende, det er ikke for lægen at afgøre, er det”
i: “. Nej, men godt”
R2: “Læger ofte påtage sig den rolle, men det er ikke for dem at beslutte. Og de skal ikke beslutte, at enten “
R:”.. Nå, vil lægen aldrig gøre det, så vidt jeg er bekymret “
i: “Nej”
R: “Nå selvfølgelig .. Se, på en bestemt måde lægen gør, at fordi det afhænger af, hvordan han forklarer, hvad kunne ske. Selvfølgelig kan du altid sætte det eller fortælle, at på en sådan måde, at det påvirker ting. En læge kan ikke undgå at gøre det, nogensinde. Så selvfølgelig han formentlig påvirker ting i dette omfang. Men i sidste ende, du er den, der beslutter om liv og død “
kvinde, aldersgruppe 51
-.
65 år, GBM, ikke er i stand til at vælge CPS-kort
(R2 = patientens partner)
grænser.
Patienter talte om grænser de sætter for sig selv for at bevare deres livskvalitet. Patienter sagde de ville beslutte at stoppe deres indledende behandling, hvis denne grænse blev nået, og dermed ville have en afgørende rolle på det tidspunkt.
“Og hvis der efter disse tre behandlinger jeg […], hvis du don ‘t se nogen lettelse og jeg får syge, så ikke føler som jeg gør i øjeblikket, så ved jeg ikke, hvad jeg vil gøre, så vil jeg vente med at høre, hvad min kræft specialist siger, og jeg vil beslutte hvad jeg ønsker at gøre på grundlag af denne. For hvad jeg absolut ikke ønsker, er for mine børn og min mand, først og fremmest min mand og børn og derefter mine slægtninge og venner til at have til at komme til min seng for at se mig forsvinde. Nej, jeg vil ikke have det. Nej, det er ikke … ville det ikke være en mulighed for mig, som jeg ser det nu “
Kvinde, alder range 51
-.
65 år , metastatisk kolorektal cancer, CPS Card B
Nogle nævnte klare grænser, såsom ikke ender i en vegetativ tilstand:
“Lige før operationen, da vi diskuterede alt med lægen, sagde jeg så: én ting sikkert, jeg ikke ønsker at komme ud af denne en grøntsag. Det var den ene ting, jeg var helt sikker på om, og han var helt sikker på om også. Så det var ikke engang et spørgsmål, et valg, for nogen af os. Ikke for specialist og ikke for mig “
kvinde, aldersgruppe 51
-.
65 år, GBM, ikke er i stand til at vælge CPS-kort
Mange patienter behandlet på tidspunktet for interviewet, at de ikke havde nået deres grænser endnu, og var stadig i den fase, hvor de ønskede at sigte efter livet forlængelse.
Flere patienter syntes ude af stand til ansigt eller acceptere (en fremtid) overgang i mål fra livet forlængelse til livskvaliteten, der sluttede i døden. For dem, “at gøre noget” var ikke en mulighed på grund af deres nuværende gode kliniske tilstand, og de følte derfor, de ikke havde andet valg end at starte en behandling, fordi de ønskede at udskyde døden:
R: “Du behøver ikke have et valg. Du kan sige “Jeg ønsker ikke behandling”, men godt, så .. især i denne situation, at du ikke har et valg. […] Nå OK, ingen kemo, du ikke får kemo, som det var, og så skal du bare se hvad der sker. Men jeg tror .. det er derfor du har så lidt valg i denne situation “
[…]
R:”. Ja .. jeg tror, du ville gøre en frygtelig masse for dit helbred. Jeg vil blot gøre noget. Der har ikke været nogen punkt indtil nu, hvor jeg har tænkt godt, jeg tror ikke, det er realitetsbehandles “
kvinde, aldersgruppe 51
-.
65, metastatisk kolorektal cancer, CPS Card D
R: “. jeg elsker livet og ja, jeg vil tage noget foregår, og bare prøve det”
[…]
R: “Og så vidt denne [sygdommen] angår, ja, måske er det en forhindring vi kan overvinde. Og måske vil jeg ikke gøre det, men det gør ikke noget, vi vil gå efter det. Ja, 100%. Ja, selvfølgelig. Men dårligt jeg føler, jeg synes stadig, vi er nødt til at holde ud, gamle ven, ingen klager eh “
Man, aldersgruppe 66
-?
80, metastatisk kolorektal kræft, CPS Card C
diskussion
Vores resultater viser, at alle patienter foretrak deres læge til at spille en rolle i beslutningsprocessen om, hvorvidt eller ikke at starte en livsforlængende behandling på grund af hans /hendes ekspertise og erfaring. I hvilket omfang patienterne selv ønskede at deltage synes at afhænge af, hvordan patienterne se deres egen rolle eller vurdere deres egne evner til at deltage i kommende behandling beslutningsprocessen. Patienter, der tvivlede om deres evne til at gøre behandlingen beslutninger selv foretrak at give en mere afgørende rolle til deres læge. Men patienter, der højt værdsatte holde kontrol over deres eget liv ville have en mere afgørende rolle selv, og patienter, der følte det var deres ansvar at gøre behandlingen beslutninger troede, at de burde have en mere aktiv rolle selv. Men patienterne sagde også, at deres rolle ikke var statisk og ville sandsynligvis ændre sig sammen med sygdommen bane. De forestillede sig, at deres rolle vil blive mere aktive som sygdommen skred frem og livskvalitet vil blive vigtigere.
Variation i deltagelse præferencer
Konstateringen af, at patienter er forskellige i deres præference for deltagelse i behandling
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.