Flere indlæg stråling problemer, venstre ankel

Spørgsmål

Jeg gennemgik bred excision og split tykkelse graft af venstre akillessene og ankel efter diagnosen dermatofibrosarkom protuberans af den venstre ankel. Læger intitially troede, det var en ganglion cyste. Men jeg har Carcinoid syndrom, og med denne historie, var en biopsi gjort. Under alle omstændigheder blev Sural Nerve fjernes under excision. Alt var ok, indtil 5 uger inde i stråling, når jeg ikke længere var i stand til at udvide mine tæer eller flex ved samlingen. Jeg havde delhudsforbrændinger med to behandlinger tilbage. En af forbrændinger snoet omkring bagsiden af ​​min mund. Jeg havde derefter radionecrosis over senen kræver 40 hyperbar behandlinger, sårpleje og to stamceller transplantater. Såret var 3 cm x 2,5 cm. Med undtagelse af tre uger efter den første stamcelle graft blev senen udsat for næsten et år. Jeg havde stråling dermatitis og lymphadema, som begge tog mere end et år at forsvinde. Jeg har været i stand til at bære sko med ryggen i 1 1/2 år, og jeg er træt af den brændende senen og smertefuld hud. Hele samlingen er konstant stram. Jeg løb en halv maraton en uge før jeg fandt massen, så dette har været meget frustrerende for mig. Jeg ønsker blot at bære sko med ryggen, kunne fastsætte med min kalv ned på min sofa og eller min seng, og gøre mere på gym end blot en brug en ellipsetræneren. Jeg ønsker at gå i gang. Nogen forslag? Skal jeg søge en neurologi konsultere? Jeg bor på Long Island. Kender du en person, i NYC, som har behandlet noget som dette? Enhver hjælp ville være meget værdsat. Tak.

Svar

Dit spørgsmål fik mig forstå, hvor gammel jeg er blevet! Da jeg startede i medicinsk onkologi og strålebehandling i slutningen 60’erne spørgsmål fra patienter med disse former for tumorer var kun beskæftiger sig med overlevelse og måske med, hvor meget af et lem de ville tabe. Jeg er ked af, at du finder dig selv med disse problemer på trods af alle fremskridt. Behandling af enhver form for bløddelssarkom er yderst vanskelig, da de alle har en meget stor tendens til recidiverende desværre. I dit tilfælde, der betød en meget bred excision i alle 3 dimensioner for at forsøge at få alt ud. Desværre da det var placeret, hvor det var anatomi ikke tillod så bred en excision i alle 3 dimensioner som blev ønsket, og som skulle kompenseres med en meget aggressiv strålebehandling med en højere risiko for sådanne bivirkninger, som du beskriver. Det er aldrig forkert at bede en anden mening i dette tilfælde fra en neurolog, men for at være ærlig er jeg ikke, at optimistisk med hensyn til eventuelle praktiske resultater fra en sådan høring. Jeg er en svensker der bor i Sverige, så mit kendskab til New York-Long Island-området er noget diset, men Sloan Kettering Memorial Hospital i New York bør have en bred erfaring med disse tumorer og deres komplikationer og ved, hvor at sende dig! Jeg foreslår derfor, at du kontakter det hospital. Held og lykke!