Min WebMD: At leve med Marfan Syndrom

Hvordan vil du klare, hvis du ikke kunne løfte eller bære dine børn? Maya Brown-Zimmerman deler hendes historie.

For at beskytte deres hjerter, skal mennesker med Marfan syndrom begrænse kontakt sport og anstrengende aktivitet, samt hvor meget de løfter, fordi løft kan belaste aorta. De fleste af os må ikke løfte mere end 20 pounds.

Kvinder er særligt udsatte for et udvidet aorta under graviditet og en iturevne aorta under fødslen. Heldigvis min aorta næppe voksede på alle i løbet begge mine graviditeter, og jeg havde en vellykket kejsersnit begge gange.

Jeg vidste før jeg blev gravid, at når mine børn blev født, ville jeg kun kunne bære dem, indtil de var 20 pounds. Jeg elskede “iført” dem, indtil de nåede at vægten, men småbørn ønsker at blive gennemført, også. Jeg kompromis ved at tilbringe tid sidder på sofaen eller gulvet, så de kan kravle ind i mit skød. Jeg har også en ble station på gulvet, så jeg ikke behøver at løfte dem til at ændre dem.

Forældre med Marfan Syndrom

Ligesom mange mennesker med Marfan syndrom, jeg finder det smertefuldt at stå i lange perioder, og jeg har også nogle rygproblemer, herunder skoliose. Når smerten bliver dårlige, vi har picnics på gulvet, så jeg ikke behøver at løfte min 3-årige søn, Miles, i en høj stol.

Vi lægger vægt selvforsyning med Miles. Han får i og ud af bilen af ​​ham selv, for eksempel, og han brugte en trappestige for at komme ind og ud af hans krybbe, da jeg var gravid med Julian, nu 1.

Jeg har haft til at håndtere langt mere end jeg forestillede jeg kunne før jeg fik børn, herunder smerter og træthed, plus Julian har Marfan syndrom, også (et barn har en 50% risiko for at arve sygdommen, hvis den ene forælder har det). Nogle mennesker har kritiseret os for at beslutte at få børn, på grund af mine højrisiko-graviditeter og chancen for at videregive Marfan til mine børn.