Anasplastic astrocytom – ubrugeligt thalamic tumor

Spørgsmål

Kære Marryann.

Hvor fantastisk det er at læse din historie! En langsigtet overlevende.

Jeg er en mor til en 21-årig pige, der blev diagnosticeret i december 2013 med stor anaplastisk astrocytoma grad 3 i hendes højre thalamus region. På grund af placering er det ubrugeligt.

Så fik hun 30 behandlinger af stråling, hvilket gjorde tumoren cystisk, men mindre og med mindre aktivitet. Så fik hun 9 serier af temozolomid (Temodal?), Og i marts i år hendes tumor var skrumpet ind, var der ingen aktivitet. MRI viste tumoren ligesom en grå skygge. Så langt så godt. Hun blev taget temozolomid, fordi hendes blodtal meget faldende. Hendes MR-scanning i denne måned desværre viste, at tumoren vokser og viser aktivitet. I denne uge begyndte hun på Avastin og lomoustine. Jeg spurgte hende onkolog hvad at forvente fra denne behandling. Hun kiggede bare på mig og sagde: ikke meget. Kun omkring 10% efterkomme denne behandling. Og hvis hun ikke gør det, har vi ikke andet at byde på. Oh lort. Hvad gør vi så, spurgte jeg. Hun bare hævet hendes skuldre og sagde: Jeg ved det ikke. Hvis hun ikke reagerer, kan vi søge efter 2. mening, men det tager måske 4 uger at få et svar. Nu er min datter det fint, hun er aktiv – ved hjælp af både hendes krop og sind. Spise sund mad, jeg tror hun gør everthing ret. Og neurologisk hun er fuldstændig intakt. Jeg vil gerne vide, hvilken slags behandling, du har modtaget, også på hvilket hospital. Gør du noget særligt i dit daglige liv? Jeg tænker på, hvis du er på en speciel diæt, laver meditation, motion etc.? Vi bor i Danmark, men vi er villige til at rejse halvvejs rundt om i verden for at komme på behandling, der måske ikke helbrede hende, men en mindste give hende lidt tid, – forhåbentlig år! Jeg tænker M.D. Anderson i Houston fx. Men også på hospitalet i Duke, NC, hvor de forsøger polio-virus til virkelig kickstarte immunsystemet. Enhver rådgive eller anbefalinger, som du måtte have, ville jeg være glad for at høre. Jeg giver al min respekt til dig for at tage tid til at besvare spørgsmål på dette websted. Jeg håber mit engelsk er okay og give mening.

Hilsen Maibritt

Svar Vejviser Maibritt,

jeg er glad for at besvare din helt klart spørgsmål til bedste evne. Når du læser i min historie, jeg var for maligne og ubrugeligt. På dette tidspunkt var jeg over vægten og røget, nu vil jeg stille dig et meget personligt spørgsmål, da det er meget vigtigt at min historie. Har du nogen tro på Gud eller en højere magt /skaberen? Jeg spørger kun fordi jeg ikke skubbe min tro på nogen anden grund, men denne meget relevant for min historie. Jeg havde ikke meget, hvis nogen tro på det tidspunkt, men min mor gjorde og tog mig til hendes kirke i Penticton BC Canada, de Ældste lagde Hånd på mig og bad, følte jeg, hvad jeg ved nu, var, Helligånden i mit krop, hvad en mærkelig fornemmelse, der var, men meget beroligende!

Anyway til meds kemoterapi var (Intravenus) vincristin en mild plante afledt medicin og to mundtlige meds Procabazine også kendt som Natulan eller Matulane, og lomustin også kendt som CeeNU eller CCNU. Husk din datter og du kan vælge en anden læge, hvis du ikke er tilfreds med hvem du har. DU er chefen ikke dem. Jeg kæmpede min kamp med stædighed og masser af støtte fra mine forældre og venner. Min tredje barn var kun 9 måneder gammel, da jeg blev diagnosticeret, jeg tror, ​​jeg nævnte, at i min bio. Jeg virkelig gjorde intet mere end leve livet, ingen særlig diæt ingen særlig træningsprogram ingen andre end hvad der var i min fødeindtagelse vitaminer. Da min behandling blev sagt og gjort Mig og min familie flyttede til Vancouver island og inden måneden jeg smidt ud min mand fandt ud af jeg var gravid med mit fjerde barn! Jeg hedder hendes Journee, fordi mit liv havde været sådan en rejse indtil dette punkt. Meditation og /eller visualisering er gode Jeg plejede at visualisere små arbejdstager bugs går i det ene øre og kommer ud den anden med bidder og stykker af tumor. Min operation var på Kelowna General Hospital i Kelowna BC Canada. Min behandling var gennem deres kræft klinik de har også en kræft lodge der meget tæt på hospitalet. Den eneste anden ting, jeg kan sige ophold så positive som muligt, og sparke, at tumor butt! Aldrig give op, indtil der ikke er mere åndedrag at give! bekræfte jer dagligt, bære nogle med dig at minde dig selv i løbet af dagen. foretage optagelser af dine egne røster siger bekræftelser og lytte til dem ofte. Jeg nægtede også at lytte til de negative resultater og kiggede for et bedre til at fokusere på. Min personlige e-mail er [email protected] hvis du ønsker at kontakte mig på den måde .. jeg er også på Facebook.

Bare så du ved, Maibritt, jeg tynd det er det længste, jeg nogensinde har brugt på et svar, jeg virkelig håber og beder til, at din datter vil få en vidunderlig lang levetid, glemme, hvad der lægen sagde om udfaldet, vælge en ny slutning !

Med mere respekt end du kender knus og kærlighed Maryann Carrigan