PLoS ONE: En kvalitativ undersøgelse af Health Care Professionals ‘, patientrettigheder og parters synspunkter vedrørende psykosociale problemer og interventioner til Par Coping med kræft

Abstrakt

Introduktion

Der er stigende tegn på, at kræft påvirker par som et indbyrdes afhængige, og at par-baserede psykosociale interventioner er effektive til at reducere angst og forbedre mestringsstrategier. Men vedtagelsen af ​​en par-fokuseret tilgang til kræftbehandling er begrænset. Tidligere forskning har vist, at patienter og samarbejdspartnere holde forskellige synspunkter fra sundhedspersonale (HCPS) vedrørende deres psykosociale behov, og HCPS fra forskellige discipliner også holde divergerende synspunkter vedrørende pars psykosociale behov. Denne undersøgelse havde til formål at udforske de perspektiver HCPS og par på levering af parrets fokuseret psykosocial omsorg i rutinemæssige kræft tjenester.

Metoder

En kvalitativ undersøgelse med semistrukturerede interviews blev gennemført med 20 HCPS (medicinske onkologer, sygeplejersker, psyko-onkologi professionelle) og 20 par, hvor et medlem var blevet diagnosticeret med kræft (bryst-, prostata-, hoved /hals, tarm, myelomatose). Interviews blev analyseret ved hjælp af rammen tilgang

Resultater

Tre hovedtemaer blev identificeret: “.? Hvordan Par Cope med kræft” understregede de positive og negative coping strategier, der anvendes af par, og fremhævede, at partnere opfattede manglende engagement fra HCPS. “Hvad er Couple-fokuserede Psykosocial omsorg for mennesker med kræft?” Beskrev forskellige perspektiver om værdien af ​​parret-fokuserede psykosocial omsorg og variation i de typer af støtte par har brug for blandt HCPS og par. Mens de fleste par ikke opfatter et behov for specialiseret par-fokuserede support og interventioner, de fleste HCPS følte par-fokuserede psykosocial pleje var nødvendig. “Hvordan kan Couple-Fokuseret Psykosocial Care forbedres?” Beskrev par opfattelse af et behov for bedre information, og betydningen af ​​deres forhold til onkologiske klinikere. HCPS identificeret en manglende tillid til at reagere på de følelsesmæssige behov par, og barrierer for at yde psykosocial omsorg, herunder udfordringer identificerer nød (gennem screening), der henviser nødstedte enkeltpersoner /par efter specialist vurdering.

Konklusioner

de tre centrale temaer afslørede uoverensstemmelser om par-fokuserede psykosocial omsorg mellem HCPS og par, og HCPS fra forskellige faglige baggrunde, og flere hindringer for tilvejebringelsen af ​​psykosocial omsorg for par. Trods HCPS og par anerkender, at et par-fokuseret tilgang til psykosocial støtte var potentielt gavnlig, har de fleste par ikke føler, at de havde brug for specifikke par-fokuserede interventioner. Disse spørgsmål og anbefalinger til fremtidig forskning diskuteres

Henvisning:. Regan T, Levesque JV, Lambert SD, Kelly B (2015) En kvalitativ undersøgelse af Health Care Professionals ‘, patientrettigheder og parters synspunkter vedrørende psykosociale problemer og interventioner til Par Coping med kræft. PLoS ONE 10 (7): e0133837. doi: 10,1371 /journal.pone.0133837

Redaktør: Ignacio Correa-Velez, Queensland University of Technology, AUSTRALIEN

Modtaget: Januar 20, 2015; Accepteret: 2 jul 2015; Udgivet: 29 Jul 2015

Copyright: © 2015 Regan et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Data Tilgængelighed: Data leveres ikke kan gøres frit tilgængelige på grund af etiske begrænsninger, som deltagerne ikke har givet informeret samtykke til deres data, der skal lagres i et offentligt arkiv. Enkeltpersoner kan kontakte første forfatter Dr. Tim Regan anmode om data. Anmodning ville så være underlagt etisk gennemgang af Hunter New England menneskelige forskningspotentiale etiske komité, og vil skulle ratificeres af University of Newcastle menneskelige forskningspotentiale etiske komité

Finansiering:. Kvittering udvides til Department of Innovation , industri, videnskab og forskning fra den australske regering til finansiering Tim Regan australske Postgraduate Award (APA) legat

konkurrerende interesser:.. forfatterne har erklæret, at der ikke konkurrerende interesser findes

Introduktion

Der er en betydelig mængde af beviser til støtte for effekten af ​​psykosociale interventioner for mennesker med kræft [1], herunder par-baserede interventioner [2]. Sådanne indgreb kan forbedre et pars evne til at tilpasse sig de psykosociale konsekvenser af kræft, forbedre psykisk lidelse, vedligeholde eller forbedre livskvaliteten (QoL) og forbedre parrets kommunikation [2-7]. Disse undersøgelser giver støtte til optagelsen af ​​par-baserede psykosociale interventioner inden rutinemæssig kræftbehandling [8, 9]. Trods et stærkt fokus på at forbedre tilgængeligheden og leveringen af ​​disse interventioner [9-12], fremskridt i at oversætte dette bevismateriale i til rutinemæssig pleje er langsom [8].

Både par og sundhedspersonale (HCP ) relateret barrierer er blevet identificeret til at forhindre gennemførelsen af ​​par-baserede interventioner i rutinemæssig kræftbehandling. Fra de par perspektiv, en nylig systematisk gennemgang fundet generelt lave optagelse (48,8%) af par-baserede interventioner og høje nedslidning satser (25,7%) [13]. Indgreb, der kræver par til at deltage samtidigt eller at rejse præsenteret store vanskeligheder for potentielle deltagere. Andre kendte barrierer for optagelse af psykosociale interventioner gennem patienter og deres partnere omfatter at have negative synspunkter om psykosocial støtte [14] og finansielle bekymringer vedrørende udnytte disse tjenester [15]. Yderligere undersøgelser udforsker patienters og partnere syn på levering af psykosocial omsorg har vist, at selv om patienterne typisk er tilfredse med deres psykosociale pleje, partnere er ofte mindre så [16-19]. Ofte er denne utilfredshed skyldes den dårlige levering af information om kræftbehandling, herunder de fysiske og følelsesmæssige bivirkninger [17-19], en tilsyneladende mangel på forståelse for patienters og partneres psykosociale problemer [16, 19], og manglende af støtte til partnere og /eller familie [16-18]. Den manglende støtte til partnere og familier er særligt bekymrende, givne partnere patienter med kræft tage på størstedelen af ​​caregiving ansvar [20], og rapporterer ofte et større antal uopfyldte behov [20, 21] og angst [22, 23 ] end patienter.

En række undersøgelser har bredt udforsket HCPS synspunkter om gennemførelsen af ​​psykosocial omsorg [16, 24-29]. Imidlertid har nogle undersøgelser specielt udforsket HCP relaterede barrierer for implementering af par-baserede interventioner i rutinemæssig kræftbehandling [13, 30]. På tværs undersøgelser, holdninger blandt HCPS ‘om psykosocial pleje af patienter med kræft synes at være en fremtrædende barriere [16, 24-29]. Aktuelle kliniske praksis retningslinjer opfordre HCPS at screene for nød hjælp specifikke screening spørgsmål og værktøjer [10, 31]. Men på tværs af discipliner, er HCPS vist sig at have divergerende synspunkter om vigtigheden af ​​at identificere og løse psykosociale problemer [24, 26, 28], og som skal give psykosocial støtte [25]. Uoverensstemmelser findes også mellem HCPS og par [26, 27, 32, 33]. For eksempel har undersøgelser vist, at i sammenligning med patienter og samarbejdspartnere, HCPS ofte undervurdere betydningen af ​​parrets psykosociale problemer [26], deres kommunikation og spiritualitet behov [33], og seksualitet behov [32], og patienternes evne til at håndtere de igangværende kræftrelaterede emner (f.eks symptom management, Søger støtte) [27]. Disse modstridende perspektiver og holdninger blandt HCPS måske negativ indflydelse på patienternes og pårørende ‘erfaring, og HCPS der plejer i almindelighed [34, 35].

Selvom holdninger og overbevisninger HCPS, patienter og deres partnere effekt på accept og udbredelse af psykosocial støtte i rutinemæssig praksis [10], er lidt om de barrierer, der påvirker gennemførelsen af ​​psykosocial støtte for par, i modsætning til individer. Den aktuelle undersøgelse rettet denne forskning hul ved at tage et bredere syn på par-fokuserede psykosocial støtte, og udforskede parrets synspunkter vedrørende deres psykosociale behov fra en dyadic perspektiv, og de synspunkter, som HCPS vedrørende rollen af ​​par-fokuserede psykosocial støtte i kræftbehandling. Udforskning disse spørgsmål blandt patienter, samarbejdspartnere og HCPS muliggør undersøgelse af områder med konsensus og divergens. Formålet med denne undersøgelse var at udforske og kontrast HCPS “og parrets perspektiver på de psykosociale problemstillinger par står over for, hvilken rolle psykosociale interventioner, og hvilke barrierer kan forstyrre optagelsen af ​​evidensbaserede par-fokuserede interventioner i rutinemæssig pleje.

Metoder

Etisk godkendelse blev opnået at gennemføre denne undersøgelse fra Hunter-New England menneskelige forskningspotentiale etiske komité, godkendelse nummer 11/09/21 /5,06 (ratificeret af University of Newcastle menneskelige Research Ethics Udvalg). Deltagerne forudsat skriftligt samtykke før du deltager i undersøgelsen

Denne rapport er primære analyse af kvalitative data indsamlet via 1:. 1 interviews med sundhedspersonale og 1: 2 interviews med patienter og deres partnere. Rammen tilgang blev valgt til at hjælpe guide dataanalyse [36, 37]. Denne metode blev valgt som det drevet af af deltagernes perspektiver og dermed kræver en grundig gennemgang af dataene. Rammen tilgang skitserer fem indbyrdes forbundne faser af systematisk analyse, der resulterer i et klart revisionsspor, tilskynde til større analytisk stringens [38, 39].

Sample og procedurer

Convenience prøver af onkologi-baserede HCPS og par blev rekrutteret mellem marts 2012 og oktober 2013 fra det regionale område i New South Wales, Australien. De HCPS omfattede medicinske onkologer, sygeplejersker, socialrådgivere og psyko-onkologi fagfolk. HCPS blev kontaktet via e-mail og inviteret til at deltage i en 30-minutters telefoninterview. En samtykkeerklæring, information erklæring, og en demografisk undersøgelse blev derefter sendt e-mail til dem, der reagerede positivt på denne første invitation. De vigtigste inklusionskriterier var: taler flydende engelsk, erfaring i at yde understøttende behandling til par står over for en kræftdiagnose, og en interesse i at diskutere deres synspunkter om den psykosociale pleje af par. Da mønstre i resultaterne opstod, var målrettet prøveudtagning af HCPS gennemført [40]. For eksempel blev kræft sygeplejersker ofte identificeret af andre HCPS som værende nøglen til den psykosociale pleje af par, og derfor mere blev rekrutteret til at forbedre variabilitet og sammenlignelighed i prøven. Fifty-seks sundhedspersonale blev kontaktet, med 22 reagere på studiet invitation og af disse 20 deltog i et interview. Specifikke årsager til afslag var vanskeligt at opnå som ikke-respondenter til e-mail invitationer blev ikke fulgt op (som pr etik aftale). Ikke-deltagelse af to HCPS efter oprindelig aftale skyldtes deltagerne ikke er i stand til at deltage i den planlagte interview, og ikke reagerer på opfølgende samtaler. Tabel 1 opsummerer de faglige karakteristika for de deltagende HCPS.

Par (dvs. to voksne i et intimt forhold) blev rekrutteret fra støttegrupper, psyko-onkologi tjenester og hospitals-baserede onkologiske tjenester. Adskillige rekrutteringsstrategier blev anvendt: 1) Medlemmer af forskerholdet deltog støtte gruppemøder, introducerede undersøgelsen til gruppen, og forudsat interesserede enkeltpersoner eller par med en undersøgelse pack. Verbal samtykke blev opnået på dette tidspunkt til at kontakte de berørte parter telefonisk for at drøfte undersøgelsen videre; 2) Medlemmer af forskerholdet deltog tværfaglige klinikker, og blev introduceret til potentielle deltagere ved klinik personale. Undersøgelsen blev indført, studere packs blev leveret til interesserede parter, og verbal samtykke blev opnået at få kontakt via telefon for at diskutere studiet videre; 3) Undersøgelse packs blev leveret til klinisk personale, som gik dem direkte til potentielle deltagere. Klinisk personale fået mundtlige samtykke fra deltagerne for medlemmer af forskerholdet at følge op med par ved telefonen, for at drøfte undersøgelsen yderligere. Fire par blev henvist gennem andre undersøgelser af forfatterne. De vigtigste inklusionskriterier var: flydende i engelsk, havde mindst ét ​​medlem modtaget en kræftdiagnose, og begge medlemmer af parret var interesseret i at diskutere deres erfaringer. Interviewene blev ikke planlagt, før skriftlig tilladelse var modtaget. Et hundrede og syv egnede patienter blev oprindeligt inviteret til at deltage i undersøgelsen. Hvis deres partner var også til stede, blev de direkte indbudt. Hvis ikke, med patienternes tilladelse, blev de kontaktet telefonisk og inviterede. Tyve-to patienter og deres partnere enige om at blive interviewet, og 20 afsluttede interviewet, hvilket resulterer i en tilladelse på 20,5%. De to mest almindelige årsager til faldet undersøgelse invitation var manglende interesse (n = 24) eller en manglende tid (n = 10). Grunde til afslag ikke kunne opnås for 51 par, da de blev leveret undersøgelse packs ved klinikken personale og etik godkendelse udelukket opfølgning med ikke-responders. To par ikke fuldføre interview efter at give samtykke på grund af patientens død (n = 1), og manglende interesse (n = 1). Tabel 2 opsummerer de demografiske karakteristika for de par, interviewede. Det skal bemærkes, at rekrutteringen var åben for par i alle seksuelle orienteringer ingen par af samme køn deltog.

Dataindsamling

Semi-strukturerede interviews.

Semi -structured interviews blev gennemført med alle deltagere. For HCPS blev 10 face-to-face interviews gennemført i private værelser på to forskellige hospitaler steder i New South Wales, Australien. De resterende 10 interviews blev afsluttet over telefonen. De fleste par blev interviewet i deres hjem (n = 18). To telefoninterviews blev gennemført med par. Alle interviews blev gennemført af den første forfatter (TR). Intervieweren havde etableret relationer med nogle HCPS før påbegyndelse af undersøgelsen i det omfang, de er en del af et fælles fagligt netværk. For par, kun kræft typen, behandlinger og nogle grundlæggende demografiske oplysninger var kendt før interviewene. Alle deltagere blev interviewet én gang, og interview længde varierede fra 12 til 40 minutter (

M

= 27 minutter, SD = 9 minutter) for HCPS, og fra 19 til 79 minutter (M = 47 minutter, SD = 18 minutter) for par. Alle interviews blev audio-registreres og transskriberet ordret med udskrifter sendt til deltagere, der anmodede dem. Tabel 3 skitserer interviewet guide bruges til at fokusere diskussionen. Interviewguiden blev udviklet til at være i overensstemmelse med elementer af Institute of Medicine ‘s Patient-Centred Care rammer, og især dens fokus på inddragelse af familier og støttepersoner [41]. Interviewguiden blev anvendt fleksibelt med hensyn til rækkefølgen af ​​spørgsmål og dybde, som nogle spørgsmål blev udforsket.

Dataanalyse.

Udskrifter blev analyseret ved hånden til at fremhæve indledende temaer før alle interviews blev indgået NVivo 10 at videreudvikle den tematiske ramme. Alle udskrifter blev kodet af en forfatter (TR), en forfatter kodet seks par og seks HCP udskrifter (JL) og en anden medforfatter (BK) kodet seks HCP udskrifter. Alle forfattere har bidraget til analyse og forbedring af kodning af data. Interviewer og analytiske fordomme blev forvaltet under regelmæssige analyse møder blandt alle forfattere. Den første og anden forfattere (TR, JL) beskæftiget med regelmæssig diskussion af tilfælde i hele dataanalyse fase for at sikre stringens. I forhold til de temaer, der blev identificeret, blev fundet en høj grad af lighed mellem forfatterne og alle aftalt med revisionerne af fortolkende ramme

Rammerne tilgang skitserer fem stadier af dataanalyse:. Fortrolige med data, identifikation af temaramme (ved hjælp af a priori mål, og problemer, der dukker op fra data), indeksering (ved hjælp af tematiske ramme til at kode data), kortlægning (gruppering af data i henhold til de dele af den tematiske ramme de svarer med at bruge koder) og kortlægning og fortolkning (giver forklaringer på resultaterne, og forholdet mellem temaer som de vedrører de overordnede mål i undersøgelsen) [37]. En indledende ramme blev udviklet på grundlag af undersøgelsens mål og de stadier af interviewet proces (tabel 4 5, kolonne 1). Dataene blev derefter indekseret baseret på denne første ramme ved at tildele koder til sætninger og /eller afsnit, der afspejlede undersøgelsen sigter. Koder var enkelte ord eller korte sætninger, der erobrede essensen af ​​uddrag. Disse koder blev derefter brugt til at revidere den oprindelige ramme (tabel 4 5, kolonne 2). På tværs interviews blev identificeret de dominerende temaer og undertemaer (tabel 4 5, kolonne 3 og 4.), og derefter sammenlignes på tværs HCPS ‘og parrets interviews

Bestemmelse prøve. størrelse.

data syntes at blive overflødige (dvs. tematisk mætning) efter den 18

th interview til HCPS og 17

th interview for par. Alle forfattere enige om, at ingen væsentlige nye temaer var spirende inden for de oplysninger, og at mætningspunktet var nået. Som deltagere havde indvilliget i at deltage, to flere interviews med HCPS og tre mere med par blev udført ud over dette punkt og indgår i analysen.

Fastholdelse forskning kvalitet

Koncernregnskabet Kriterier for rapportering kvalitativ forskning rammer blev brugt til at lede rapporteringen af ​​resultaterne [42]. Desuden blev kriterier for troværdighed, overførbarhed, og confirmability bruges til at sikre den stramning af denne undersøgelse [43-48]. Strategier, der anvendes til at løse troværdighed inkluderet optagelse af interviews og transskribere dem [36], forfattere ofte diskuterer fund [43, 49], at tilskynde deltagerne til at forfølge deres egne linjer for at tænke [36], og søge data for modstridende mønstre [46]. Overførsel blev behandlet ved at relatere vores resultater til lignende resultater i litteraturen [44], klart beskriver prøven og indstilling til denne undersøgelse [44, 50], og ved hjælp af direkte citater [48]. Confirmability blev behandlet af grundig gennemgang af interview udskrifter, de koder, der anvendes til at identificere temaer, og udkast og revisioner af resultaterne [36].

Resultater

Fire temaer opstået fra interviewene med HCPS, og fire fra dem med par (se tabel 4 5, tredje kolonne). HCPS ‘og par’ temaer blev derefter revideret og lignende indhold mellem de to grupper blev integreret resulterer i tre centrale temaer (se figur 1).

I figur 1 er par temaer repræsenteret med stiplet linje kasser, HCP temaer ved fast-line kasser, kombineret temaer er i grå og fed, og kombinerede undertemaer er grå og kursiv.

Hvordan Par Cope med kræft?

“Hvordan Par Cope med Kræft? “er et tema, der kombinerer parrets temaer” The Way Vi Cope med kræft “,” reaktion på kræft “, og” Overgang til overlevende “, med HCPS ‘tema” The Partners Place i Cancer Care “. Inden for temaet “Hvordan Par Cope med kræft?”, To undertemaer blev identificeret, “positive aspekter af Coping Together” og “Negative aspekter af Coping Together”.

Selv om både patienter og partnere talte om at skulle håndtere en række følelser efter en kræftdiagnose, herunder frygt, vrede og chok, en følelse af hjælpeløshed var særlig tydeligt for partnere.

“Det er en følelse af hjælpeløshed ikke at kunne gøre noget for [patient] … bare håbe, at du sætter lid til den medicinske profession og håber, at de får det rigtige

.

“

(Partner

,

kvinde med brystkræft)

HCPS givet udtryk for lignende synspunkter vedrørende partnernes erfaringer. Nogle HCPS foreslog, at partnerne stadig kæmper med deres egen følelsesmæssig nød, når de bliver pårørende og er nødt til at hjælpe med nye omsorgsopgaver. I forlængelse af det, HCPS beskrev også partnernes kamp afgøre, hvordan man bedst kan støtte patienten og forene deres egne behov for støtte som ‘sunde’ person.

“Jeg synes det er fair at sige, at partnere føler virkelig mistet omkring hvilken støtte de skulle give … hvad er deres rolle

,

skal [de] være pleje koordinator

,

bør de være en modtager af pleje ligesom den berørte person er

,

skal de være rådgiver eller bør de være modtager af rådgivning

?

“

(onkologer)

HCPS, patienter og samarbejdspartnere beskrevet eksempler på nyttige eller adaptive måder at håndtere kræft sammen, men kun HCPS beskrevet skadelige coping svar blandt par. De to aspekter af nyttige eller adaptive partner støtte, var almindeligt identificeret af HCPS og par inkluderet følelsesmæssig og praktisk støtte.

partners rolle i leveringen af ​​følelsesmæssig støtte til patienten blev oftest beskrevet i form af at lytte til patienten og transport til patienten en forståelse af diagnose og behandling. Denne form for støtte blev gentog af par, selv om patienterne ofte beskrevet partner følelsesmæssig støtte som blot

“bare at være der”

. Dette blev præget af anerkendelse og validering af patienternes nød. Desuden patienter beskrives ofte følelsesmæssig støtte som giver en følelse af enhed, og styrkede den opfattelse, at de var

“i denne sammen”

.

“Bare at være der er en hjælp … at nogen forstår

,

værdsætter hvad du går igennem … råd er ikke, hvad du har brug for så meget fra din partner

,

det er bare at være der og forstå

.

“

(Patient

,

brystkræft)

Patienter, partnere og HCPS beskrevet eksempler på praktisk støtte såsom picking up medicin, arrangere transport, og at være til stede ved udnævnelser til at hjælpe fastholde og forstå information. Ud over at drøfte den centrale rolle, partnere i at yde støtte, HCPS yderligere anerkendte tillid og evne, at partnerne er nødvendige for at varetage disse roller. Psyko-onkologi fagfolk oftest understregede kommunikationsevner par nødvendige for at anerkende hinandens nød, og være i stand til at opretholde en åben kommunikation med hinanden. Onkologer tendens til beskrevne kompetencer vedrørende sundhed læsefærdigheder, herunder fund, støttemure, og handler på oplysninger kræft.

“… ægtefællen eller et familiemedlem være der hjælper med at bevare informationer

,

normalt mere objektivt end patienten selv

.

Og det giver mig også en idé om den slags problemer, som patienten og familien vil ansigt afhængigt af hvordan de interagerer med hinanden … “

(onkologer)

Sygeplejersker og socialrådgivere med fokus på kommunikation og praktiske opgaver (f.eks administrerende udnævnelse tidsplaner, få medicin). I modsætning hertil partnere typisk ikke diskutere, om de havde bestemt tillid eller evne til at yde denne støtte, men ofte nævnt, at de bare “fik med det”, og gjorde det bedste, de kunne på det tidspunkt. HCPS også følte, at de selv havde brug for at udvikle færdigheder til at styre både patienternes og partnere behov og forventninger, som disse behov kan være helt forskellige fra hinanden.

Med hensyn til negativ adfærd, HCPS understregede, at disse var typisk demonstreret af partneren i stedet for patienten. HCPS identificeret to karakteristika for partnere som menes at hindre justering af parret: 1) partnere, der ikke vidste,

hvordan

at yde støtte; og 2) partnere, der blev set som ikke

ønsker

at yde støtte (som opfattet af HCPS). HCPS kommenterede, at partnere, der ikke vidste,

hvordan

at yde støtte vil typisk undgå diskussioner, der kan forstyrre patienten, i et forsøg på at beskytte dem mod yderligere nød, hvilket igen syntes at resultere i en mangel på kommunikation inden parret. HCPS beskrevet scenarier, hvor par modvilje mod at tale med hinanden om særlige spørgsmål blev ofte fejlfortolket af hvert medlem af parret, og som et resultat skabt en spænding i forholdet.

“[de par, der siger] “jeg vil tale med min partner om denne

,

men de er patienten nu

,

de er syge, jeg kan ikke lægge dette på dem« … så den anden person tænker ‘hvorfor er de handler underligt

?

‘ … det er dybest set at sætte op en mur mellem dig og dem, og så de bare se væggen

.

“

(Psykolog)

Baseret på deres opfattelser af partnernes adfærd under lægekonsultation, HCPS også eksempler på partnere, som simpelthen ikke

ønsker

at yde støtte til patienten . HCPS ofte knyttet partneres negative adfærd over for både patienten og HCP til deres niveau af følelsesmæssig nød. Desuden er nogle HCPS udtryk for, at en sådan fjendtlighed var også tegn på allerede eksisterende problemer i parforholdet, som forstærkes af stress af kræft.

“[Partners] kan være ganske vred eller slukket lægge og bare en tendens til slags sidde der med armene krydsede, og de er kun der, fordi de føler, at de skal være der

.

Og jeg tror det er den slags ting, der skiller sig ud for mig, at de ikke virkelig ønsker at være der … “

(onkologer)

Hvad er Couple-fokuserede Psykosocial Care?

“

Hvad er Couple-fokuserede Psykosocial Care

?” (figur 1) er et tema, der kombinerer dele af “Psykosocial Care for en eller to ? “, et tema identificeret i HCPS ‘interviews, som de beskrev, hvordan man bedst kan støtte patienter og samarbejdspartnere, og elementer af” Vores erfaringer med HCPS “, et tema, der opstod fra par’ beskrivelse af deres positive og negative erfaringer med HCPS. To undertemaer blev identificeret for “

Hvad er Couple-fokuserede Psykosocial Care

“:. 1) “Værdien af ​​Couple-fokuserede psykosocial støtte”, 2) “Hvad Support og Hvem bør give det”

værdien af ​​par-fokuserede psykosocial støtte.

Alle HCPS, uanset deres disciplin, identificeret værdien af ​​at udvide psykosocial støtte til at omfatte både patienter og deres partnere som et middel til at forbedre livskvaliteten . Den opfattede niveau af psykosocial omsorg blev anerkendt som en kvalitet af pleje indikator. Men HCPS afveg i form af bestemt værdi givet til denne type pleje. Psycho-onkologer kommentarer relateret til deres opfattelse af de par kommunikationsevner er nødvendige for at håndtere kræft sammen, og understregede, at parret fokuseret psykosocial støtte kan give en ellers utilgængelig platform for at lette diskussioner om emner af interesse for patienter og samarbejdspartnere og adresse kommunikationsproblemer . Meddelelsen blev identificeret som havende gensidig værdi for patienter og samarbejdspartnere, idet de begge nydt godt af at diskutere virkningen kræften havde på dem, og bistået par i at bevare et stærkt forhold i krisetider.

“en af ​​de ting, jeg har bemærket er, at denne [kræft] kan have en virkelig stor indflydelse på den måde, du relaterer til hinanden som partnere … at give dem, at tilladelse til at sige ja

,

det er virkelig frygtelig

.

“

(Socialrådgiver)

af note, psyko-onkologer identificerede også, at en anden værdi af par-fokuserede psykosociale støtte er en øget forståelse blandt alle HCPS vedrørende de særlige behov og bekymringer et par, som igen kan bruges til at skræddersy støtte til patienter og samarbejdspartnere.

i modsætning til psyko-onkologi fagfolk, onkologer, og til mindre omfang sygeplejersker, typisk følte, at værdien af ​​parrets fokuseret psykosocial støtte var i de specifikke fordele, den har for patienter og deres helbredelse, og ikke så meget gavn for partneren. Ikke desto mindre, onkologer ofte beskrevet, at partnere, der havde en større forståelse af, hvad patienten gik igennem fysisk og følelsesmæssigt typisk udbydes bedre praktisk støtte til patienter (f.eks, overholde medicin, sår dressing).

” jeg erkender, at det er vigtigt at styre parrets helbred så meget som … ikke så meget som, men som en enhed af den grund af at det er nyttigt for patienten selv

.

“

(onkologer)

Sygeplejersker afholdt lignende synspunkter til onkologer, i det omfang tyder noget (herunder psykosocial omsorg), der er til gavn for patienten er potentielt værd, selvom samtidig tilkendegivet, at det var ofte vanskeligt at se værdien i at yde pleje af partnere, hvis det afbrød deres allerede begrænsede tid med patienterne.

Hvilken støtte gør par brug for?

de to særlige behov for støtte af par, der HCPS identificeret var væsentlige udvidelser af individuelle behov: 1) behovet for information; og 2) behovet for validering af psykiske lidelser. Onkologer især understregede vigtigheden af ​​sygdom og behandling-relaterede oplysninger. Onkologer foreslog, at det ofte tog tid for par at få forbi umiddelbare tanker, at kræft er synonymt med døden, og til at udvikle en forståelse af, hvad den specifikke diagnose betyder for patienten bevæger sig fremad. De fleste HCPS og overvejende onkologer, beskrev vanskeligheden i at yde et klart billede af patientens situation, til par, og var opmærksomme på, hvor meget information, de havde brug for at levere og på hvilket tidspunkt.

“… ofte partnerne blevet ret teary og de er irritabel, at dette vil være en livstruende sygdom

,

derefter som de får mere og mere information

,

de får mere sikker i, hvad der foregår på

.

“

(onkologer)

den anden dimension af dette tema er validering af nød. Dette aspekt blev tydeligst formuleret af sygeplejersker og psyko-onkologi fagfolk. Selvom sygeplejersker og psyko-onkologi fagfolk afholdt lignende synspunkter om betydningen af ​​information kræft til onkologer, de understregede også vigtigheden af ​​at balancere kræft oplysninger med en erkendelse af, at patienter og /eller partnere kan opleve angst eller depression som følge af kræft diagnose, og måske også støde på forholdet spørgsmål (f.eks seksuel fungerende), som kan øge nød. Den rolle, psykosocial støtte blev beskrevet af psyko-onkologi fagfolk i form af HCPS transportanlæg en forståelse af de par ‘nød.