Jeg har lupus

Spørgsmål

jeg har haft lupus i 17 år og gik dog en trasplant allerede, men ved, at de fortæller mig jeg har en aintiebodie i min blodtype så jeg ønsker at vide, hvordan svært er det at få en trasplant med dette, og hvor længe kan du bor på en maichine for dine nyrer har du nogensinde komme over at være trist og altid ønsker at tage dit eget liv

svar

Kære Tonya:

Du har været igennem så meget i dit liv. Jeg kan 抰 forestille sig, hvordan frustrerede du skal føle. I er gået igennem 17 års dælen, dialyse, transplantation, smerte, frygt og immobilitet.

Du har al mulig ret til at føle sig deprimeret, vred og bange. De er normale følelser, at de fleste af os med mindre krydser bære erfaring nu og da.

Tonya for at kunne hjælpe dig må jeg stille dig nogle spørgsmål.

1) Siger du du allerede havde en nyretransplantation og så de ønsker at gøre en anden?

2) har du afviser nyren, du har nu?

3) Når de siger antistoffer gør de betyder for nyrerne eller er de siger lupus er aktiv igen?

4) har de siger, du har brug for en ny nyre igen, eller er du bare bange, fordi de fortalte dig, at du har antistoffer?

Tonya jeg ved, du har lyst til at dø nu. Det synes håbløs og du er frustreret og ikke ved, hvor de skal henvende. Jeg ved ikke, hvor religiøs du er, men jeg er. Gud er med dig. Han er virkelig.

Lad mig dele nogle historier …

Først og fremmest jeg har lupus selv. Jeg får anfald, der er temmelig alvorligt, men det værre, jeg havde var i 2001. Mine blodplader styrtede ned til 7 tusind. Normal væsen over 150 tusind. Jeg var i kritisk tilstand. De forsøgte alle typer af ting at holde mine blodplader op, intet virkede.

Indtil en dag jeg var i mit hospital værelse, da vores nabo kom ind med sin præst.

De bad over mig og salvede mig med Padre Pio Oil og den næste dag, var vi i stand til at regne ud, hvad medicin til at bruge mine blodplader gik op.

Min onkel Francis blev diagnosticeret med multipel myelom omkring et år siden. Han gik ind i denne diagnose med svær leddegigt og et svækket hjerte og nyrer fra en tidligere alvorlig infektion. Han var også meget immun kompromitteret fra stoffer blev han placeret på fra Arthritis. Efter flere anfald af kemo og en stamcelletransplantation han er i komplet remission.

Anden historie …… 3 år siden ledsaget jeg en mandlig ven af ​​mine til et onkologisk aftale. Han havde vage symptomer, som de var bekymrede måske tegn på kræft, så de sendte ham til Dr. Castillo, den lokale onkolog. Mens vi var i venteværelset, kommer en mand kører og dans ud af en af ​​de undersøger værelser. Han var bare isk og hopping en råben. Halleluja! Halleluja!

Jeg var så underholdt af hans narrestreger, jeg spurgte ham, hvorfor al den lykke, dele dette med os, kan du dele det.

Han fortalte os i som animerede en måde som muligt, hvad der har forårsaget hans ekstreme opstemthed.

3 år siden, han havde set en anden onkolog, der fortalte ham, at han havde 3 uger til at leve.

han fortalte også ham der var noget han kunne gøre, og at hans kone og han skal sidde ned og forberede det samme.

Ikke villige til at opgive han kaldte en anden af ​​de lokale onkologer Dr. Roda (dr, Castillo partnerlande) og bad om en aftale. Dr. Roda så ham samme dag. Da han fortalte ham, hvad de andre doc sagde; Dr. Roda lo og sagde “GOOD, der giver mig 2 uger at spille med.”

Han derefter sendt denne fyr straks ud af byen til en stor universitetshospital, de udførte en stamcelletransplantation på ham og fire år senere er han i live og i komplet remission.

Gud er ansvarlig ikke menneskeheden. Mirakler kan og vil ske. TRO!

Nu tilbage til det, vi diskuterede. Først og fremmest, hvis du har brug for sm være i dialyse, kan du leve langs tid i dialyse. Jeg havde en ven, der havde diabetes, som var i dialyse, og formået at leve yderligere 10 år, og en fuld ti år. I mellem dialyse behandlinger var han i stand til at gå til Broadway spiller, ud til middag med venner, etc. Du don 抰 nødt til at stoppe levende, bare din kost og tidsplaner ændres.

Andet nogle typer af dialyse kan være gjort i en persons hjem, hvor de føler sig mere komfortabel. Spørg din nephrologist (nyre specialist) om det.

Tredje er der intense behandlinger derude lige nu til at behandle alvorlige og potentielt dødelige lupus. Nye lægemidler er ude på markedet lige nu, eller at blive undersøgt i kliniske forsøg, der kan cam eller endda i nogle tilfælde sætte Nyre involveret Systemisk Lupus i remission.

Hvem behandler din lupus?

Have du gået til en stor undervisning hospital? Johns Hopkins, Mayo Clinic? Cornell? Columbia? Duke? Vanderbilt? UCLA? NIH? etc?

De er på udkig efter folk som dig til at gøre marsvin til undersøgelser og dine behandlinger og opfølgning ville være fri til tider.

De stamcelletransplantationer en brønd. Dr. Michele Petri ved Johns Hopkins ville elske at få hænderne på dig.

Jeg ved, du er bange, og du har al mulig ret til at være, men så længe dit hjerte stadig slår, er der stadig håb.

Du har brugt en god del af de sidste par år, med fokus på alt, hvad der er galt, og hvad kan gå galt i fremtiden.

nu fokusere på, hvad der kan gå til højre og gøre det gå højre! Få på hornet og kalder nogle af disse steder, se hvad der er tilgængeligt. Slå op den nyeste forskning.

Selvmord er en permanent løsning på midlertidigt problem. Ked af at skuffe alle, men vi er alle dø, før eller senere. Så hvorfor ender det hele, når døden er fastsat for os til sidst gratis. Ingen bliver her for evigt. Så få det bedste af det.

Der er stadig håb og som du kan se der er håb dit humør vil ændre sig, og du vil begynde at gøre mere. Du forventer tild fra dig selv gør ikke, du har normale følelser.

Nu lige nå ud og dele din smerte med andre. Det mindsker stikket og det lader andre dele muligheder med dig.

Du er en stærk kvinde aldrig glemme det!

Skriv mig helst!

Kærlighed,

Cynthia