Spørgsmål
I de sidste 4 år, jeg har oplevet forværring smerter i knæet. Gennem årene har det spredt over hele min krop. Enhver form for aktivitet er landet mig sengeliggende afhængigt af aktiviteten. For eksempel: 2 timers leisurly cykel ridning = 3 dage efter at være sengeliggende til ekstrem, ude af kontrol smerter i hele mine ben og ryg. Kun 4 måneder siden, havde jeg min første “blusser op” fra ikke hvor. Jeg har ikke gjort noget virkelig aktiv, eller anstrengende, fordi jeg er bange for konsekvenserne, men en dag, tog min knæ smerter over mine hofter, ankler, skinneben og kalve, lår, ryg, skuldre, nakke, ribben, albuer, balder, håndled og kun 1 eller 2 fingre. Dette varede i 6 dage, indtil endelig, kunne jeg ikke tage det længere og gik til en nødsituation walk-in klinik. Lægen der sagde, at disse var “kontrollampe tegn” af fibromyalgi eller leddegigt. Hun satte mig på Methylprednisolon, som arbejdede. 6 dage senere, gik jeg til at se min PCP og han sagde, at der var noget galt med mig, men han sendte mig til reumatolog alligevel. Han satte mig på Prednison, da jeg oplevede en anden “blusser op” 3 uger senere. Denne gang, har prednison ikke overhovedet. På det tidspunkt min udnævnelse kom op, var jeg i så meget smerte, der sidder i venteværelset var en udfordring. Hun troede, det kunne være fibromyalgi så godt, og havde dem gøre en masse Labs på mig efter fælles og muskuløs hævelse (negativ), lupus (negativ), og enhver form for arthritis (negativ). Jeg blev derefter sat på Savella og Meloxicam. Den Savella har holdt mig “blusse op” gratis i et par måneder nu, men Meloxicam hjælper ikke den intense daglige smerter. Denne daglige smerter forekommer oftest i mine hofter, knæ, og alle ned min ryg og gennem mine ribben. Det tager mig omkring 3-4 timer at komme i gang i morgen, fordi jeg er i så meget smerte. Smerten gør ikke få nogen bedre gennem dagen, og i virkeligheden, bliver værre omkring 15:00. Jeg arbejder på et apotek, og min nuværende chef bruges til at arbejde på en smitsom sygdom klinik, og han foreslog, at jeg kunne se på at få testet for Lyme sygdom. Jeg ledte i symptomerne på Lyme sygdom, og de alle synes det samme som hvad jeg føler, men en ting, der kaster mig ud er fibromyalgi “Tender points” Jeg oplever smerte at røre i alle 18 indspillede “ømme punkter” hele min krop. Jeg nyder Camping og Vandring, og er stødt Flåter, men aldrig på min hud, enten jeg har trukket dem fra min hund, eller en gang, jeg havde en på ydersiden af min strømpe cap jeg var iført på mit hoved. Aldrig har jeg selv rørt en Tick selv. Jeg er bange for alle insekter, især dem, der kan bære sygdomme. Også, jeg hører Borreliose behandles med penicillin, som jeg er dødeligt allergisk. Kunne jeg have Borreliose stedet for fibromyalgi, selvom jeg vist meget karakteristiske fibro symptomer?
Svar
Kære Marilyn – Jeg er så ked af du har haft til at gå gennem denne prøvelse – jeg kan helt vedrører, og det kan være så overvældende og frustrerende, når du don ‘ t har en endelig diagnose. Jeg gik til snesevis af læger og mange dyre tests (røntgen, koloskopi, endoskopi, ultralyd, hjerne MRIs) og fik alle mulige mulige diagnoser ‘: Fra mono til en uforklarlig virusinfektion, feber af ukendt oprindelse (Oh, der var min favorit) endda depression! Det var 8 måneder senere, at jeg endelig testet positiv for Lyme sygdom og det var efter jeg skubbede min læger til at teste mig igen (jeg havde allerede testet 3 måneder inde i min sygdom, og det var negativ) At vide hvad jeg ved nu om rigtigheden af Lyme antistoftest – hvis der var mere opmærksomhed omkring Lyme sygdom og det er symptomer, jeg kunne have presset på for en anden test mere tidligt og eventuelt undgås ved at blive alvorligt syg i 3 år nu.
Dine symptomer på smerter i alle de områder, du nævnte lyd præcis, hvad jeg gik igennem det første år af min Lyme Disease (før jeg begyndte behandling) var jeg i ulidelig smerte, og det tog mig dage at komme fra noget anstrengende. Jeg havde også “opblussen”, hvor jeg følte jeg var ved at dø, jeg var så syg! Jeg havde smerter i hvert eneste led i min krop, herunder “rib smerte”, og efter ca. 7 måneder efter at få syge, jeg udviklede nervesmerter i mine arme og ben på toppen af alt andet. Jeg var ikke en glad autocamper!
Vedrørende dit indlæg. Først og fremmest, de fleste Lyme patienter lærer hurtigt, at Emergency Room læger ikke har en anelse om Lyme. Det faktum, at du bor i New Jersey gør mig endnu mere frustreret over, at lægerne ikke mente, Lyme øjeblikkeligt og sætte dig på antibiotika højre væk under det, de kalder en “foreløbig diagnose” af Lyme. Hvad mange læger (og patienter) ikke indser er, at det tager tid for antistoffer til at dukke op i din krop, når de er “at opbygge deres forsvar” mod Lyme bakterier. Nogle gange kan det tage alt fra en måned til 3 måneder. Derfor er mange “trænede” læger ved at behandle baseret på kliniske symptomer og test, så RE-TEST efter en måned eller deromkring. Dette er præcis grunden til, Folkesundhed Institut for Virginia har sendt et brev rådgive hver læge, sygeplejerske og dyrlæge til at behandle Lyme alvorligt.
Først og fremmest, leddegigt vil dukke op på en blodprøve, så for din ER læge til at fortælle dig uden at vente på testresultater er latterligt. Også, hvis der var nogen chance du havde en autoimmun sygdom, steroider er det sidste, du ønsker at tage! De kan gøre dine symptomer ti gange værre. Hvis du har Borreliose du aldrig nogensinde ønsker at tage steroider – den eneste undtagelse ville være en lav dosis selvfølgelig, men det ville kun være midlertidig.
jeg vil have dig til at gøre lidt hjemmearbejde. Først og fremmest, jeg vil have dig til at se filmen Under vores hud. (Tilgængelig online thru Netflix og andre sites som Hulu, etc.) Det er en dokumentarfilm om Borreliose og hvorvidt du har det, vil det forklare HVORFOR infektionssygdom læger er normalt ikke kommer til at være meget nyttigt, desværre. For det andet vil jeg give dig et link til Dr. Burrascano retningslinjer for Lyme sygdom Behandling protokollen. Jeg anbefaler det til hver enkelt person, der skriver mig, fordi ikke kun vil det svare en masse af dine spørgsmål, er der et afsnit på side 9 med en liste over symptomer, som jeg vil gerne have dig til at gå igennem og se, om du har nogen yderligere dem, du måske ikke har forbindelse med din nuværende tilstand. Du kan læse det på: https://www.ilads.org/files/burrascano_0905.pdf
Nu med hensyn til fibromyalgi, hvis du gør nok forskning, vil du opdage, at mange undersøgelser har vist, at Lyme sygdom kan udløse fibromyalgi. Jeg havde selv Lyme Disease for omkring et år, før jeg begyndte at lægge mærke til visse “ømme punkter”, og når de fik mere og mere alvorlige, jeg kiggede op Fibro Tender Point “Chart” og fandt, at jeg havde 15 ud af 18. Så min fibro blev aBSOLUT udløst af Lyme sygdom. På en side bemærkning, vil du opdage, at de fleste reumatolog er MEGET mere behageligt at diagnosticere dig med Fibromyalgi versus Lyme, medmindre de er uddannet i Lyme behandling. Igen, efter du se filmen “Under vores Skin” – du vil forstå, hvorfor det er så svært at få stillet diagnosen, meget mindre får den rigtige behandling. Min reumatolog ville injicere mig med steroider så godt, men min Lyme læge sagde absolut ingen måde lader du dem give dig steroider! Så mens det kan have midlertidigt hjulpet med smerten, kunne jeg ikke tage steroider.
Så vidt din bliver allergiske over for penicillin, er der andre medikamenter, du kan tage, men du bliver nødt til at rådføre sig med en MD, der er uddannet i Lyme Disease. Der er også andre “naturopathic” retsmidler, som fungerer som “naturens” antibiotika, som du måske kunne bruge. Så mit råd er at finde en LLMD (Lyme Literate MD) og beder om, at du blive testet for Lyme thru Igenex Labs i Palo Alto, CA.
Dernæst med hensyn til dit spørgsmål “Er det Lyme eller Fibro”, der er en meget god chance for, at det kunne være begge dele. Det faktum, at du bor i New Jersey, og nyde camping og vandreture – umiddelbart øger dine chancer for at have Lyme. Hvis du har brug hjælp til at finde en LLMD, så skriv mig leahpuppy31 AT hotmail.com (brug @ for AT – det mindsker chancerne for Autobots indsamle min e-mail-adresse!), Og jeg vil se om jeg kan få dig nogle yderligere oplysninger.
Held og lykke, og jeg håber at høre fra dig, så vi kan få dig til den rigtige læge.
Bonni
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.