PLoS ONE: Hindringer for Advance Care Planning i kræft, hjertesvigt og Demens Patienter: En fokusgruppe Undersøgelse af praktiserende Views og Experiences

Abstrakt

Baggrund

Den langsigtede og ofte livslangt forhold af praktiserende (GPS) med deres patienter anses for at gøre dem ideelle initiativtagerne til forudgående pleje planlægning (AVS). Men generelt forekomsten af ​​AVS diskussioner er lav og AVS synes at forekomme oftere for kræftpatienter end for dem med demens eller hjertesvigt.

Målsætning

For at identificere de barrierer, fra praktiserende læger ‘perspektiv, at indlede AVS og at få indsigt i eventuelle forskelle i barrierer mellem baner patienter med cancer, hjertesvigt og demens.

Metode

der blev afholdt fem fokusgrupper med de praktiserende læger (n = 36) i Flandern, Belgien. De gruppediskussioner fokus blev transskriberet ordret og analyseret ved hjælp af metoden med konstant sammenlignende analyse

Resultater

Tre typer af barrierer var skelnes:. Barrierer i forbindelse med GP, til patienten og familien og til sundhedssystemet. Hos cancerpatienter, blev en praktiserende læger manglende viden om behandlingsmuligheder og den manglende strukturelle samarbejde mellem den praktiserende læge og speciallæge udtrykt som barrierer. Barrierer, der opstod oftere med hjertesvigt og demens var manglen på GP fortrolighed med den terminale fase, manglen på afgørende øjeblikke at indlede ACP, patientens manglende kendskab til deres diagnose og prognose, og det faktum, at patienterne ikke ofte indlede en sådan diskussioner selv. Den fremtidige mangel på beslutningsevne af demenspatienter blev rapporteret af de praktiserende læger som et specifikt barriere for at indlede AVS.

Konklusion

Resultatet af vores undersøgelse bidrager til en bedre forståelse af de faktorer hindrer læger i at indlede ACP. Flere barrierer skal overvindes, hvoraf mange kan løses gennem udvikling af praktiske retningslinjer og pædagogiske interventioner

Henvisning:. De Vleminck A, Pardon K, Beernaert K, Deschepper R, Houttekier D, Van Audenhove C et al. (2014) Hindringer for Advance Care Planning i Cancer, hjertesvigt og Demens Patienter: En fokusgruppe Undersøgelse af Praktiserende Lægers synspunkter og erfaringer. PLoS ONE 9 (1): e84905. doi: 10,1371 /journal.pone.0084905

Redaktør: Caroline O. H. Jones, KEMRI-Wellcome Trust Research Progrmame, Kenya

Modtaget: 15 juli, 2013; Accepteret: November 28, 2013; Udgivet: 21 Jan 2014

Copyright: © 2014 De Vleminck et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Finansiering:. Denne undersøgelse er en del af “Flandern undersøgelse for at forbedre End-of-Life Care og evalueringsredskaber (FLIECE-projektet)«, et samarbejde mellem Vrije Universiteit Brussel, Ghent Universitet, Katholieke Universiteit Leuven, Belgien, og VU University Medical Centre Amsterdam, Holland. Denne undersøgelse er støttet af en bevilling fra den flamske regering agentur for Innovation af videnskab og teknologi (Agentschap voor Innovatie dør Wetenschap en Technologie) (SBO IWT nr. 100036). De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

den forventede stigning i antallet af mennesker, der udvikler demens, det stigende antal ældre mennesker, der lider og dør af alvorlige kroniske sygdomme og de stigende udgifter til lægebehandling som følge af en aldrende befolkning har sat fokus på forudgående pleje planlægning [1]. Advance pleje planlægning (AVS) er den frivillige proces, hvor patienter diskutere deres fremtidige behandling og end-of-life pleje præferencer med deres behandlere, hvis de mister evnen til at træffe beslutninger eller kommunikere deres ønsker i fremtiden. Hvis en patient vælger at, kan indholdet af en sådan diskussion placeres på rekord i form af et forskud erklæring (af ønsker og præferencer) eller et forskud beslutning om at afvise behandling under særlige omstændigheder og kan omfatte udpegningen af ​​en fuldmægtig beslutning -maker eller varigt fuldmagt [2], [3].

den langsigtede forhold mellem praktiserende læger (GPS) og deres patienter betragtes som en ideel sammenhæng til at indføre emnet og begynder processen med AVS før patienten bliver alvorligt syg [4] – [6]. Erfaringen viser, at patienterne er komfortable diskutere ACP med deres praktiserende læge, når deres tilstand er stabil i forventning om fremtidig dårligt helbred [7]. I Belgien, som i mange europæiske lande, praktiserende læger har for det meste opbygget langsigtede relationer med deres patienter [8]. viste imidlertid, et tværnationalt retrospektiv undersøgelse, at i en population af patienter, der døde ikke pludselig, GP-patient diskussion af behandling præferencer opstod for 25% af patienterne i Belgien [9]. Kræftpatienter også oftere involveret i processen med AVS end patienter ikke-cancer, tyder på, at initiering af AVS med andre patientgrupper har sine egne udfordringer [10].

Aktuelle internationale retningslinjer tyder på, at alle patienter med en kroniske liv-belastende sygdom bør tilbydes AVS før tidskritiske situationer opstår [3], [11], men diskussioner om end-of-life pleje foregår ofte med dem, der er uhelbredeligt syge og er relativt tæt på døden [12] – [14]. , En forståelse af de tre vigtigste sygdom baner patienter med kroniske liv-begrænsende sygdomme tyder dog, at disse patienter kan have gavn af en rettidig initiering af AVS [15], [16]. Den første bane er præget af kræft og generelt følger en relativt forudsigelig end-of-life kursus med en opretholdelse af god funktion, indtil et hurtigt fald i klinisk status i de sidste uger af livet. Hjertesvigt er typisk for den anden bane, angivet ved et langsomt fald der er afbrudt af akutte forværringer hvoraf enhver kan ende i pludselig død. For disse personer er der betydelig usikkerhed om, hvornår døden er sandsynlig. Den tredje bane, typisk ses hos patienter, der lider af demens, følger en langsigtet periode med gradvis nedgang i funktionelle og mentale kapacitet før døden [17]. Når patienter er indlagt for sundhedskriser følge af deres kroniske uhelbredelig sygdom, kan patienten være tæt på døden, men der er ofte ikke klart genkendelig udgangspunkt mellem at være meget syg og faktisk døende [18]. Reservation AVS diskussioner for end-of-life kan således nægte patienterne mulighed for at tilstrækkeligt forberede og planlægge deres fremtidige pleje og samtidig have beslutningsprocessen evne til at gøre det [19].

Tidligere kvalitative undersøgelser gennemført i Storbritannien og Australien identificeret en mangel på tid, et ønske om at bevare håbet, prognostiske usikkerhed og troen på, at patienterne ikke er villige eller i stand til at stå over for diskussioner omkring død og døende som barrierer for at indlede ACP i den primære sundhedssektor [20] – [22] . Men de fleste af disse undersøgelser har været fokuseret på enkelte patientgrupper (fx cancerpatienter) eller på initiering af AVS med terminalt syge patienter. Formålet med denne undersøgelse er at identificere de barrierer, fra praktiserende perspektiv, at indlede AVS og at få indsigt i eventuelle forskelle i barrierer mellem baner patienter med cancer, hjertesvigt og demens.

Metoder

Forskning design

Denne eksplorativ undersøgelse brugt den kvalitative metode fokusgrupper. Fokusgruppen fremgangsmåde blev valgt, fordi den er fleksibel, idet den giver mulighed for åben diskussion og interaktion for at opnå dybdegående indsigt i forskellige synspunkter og erfaringer med de praktiserende læger om barrierer for at indlede AVS [23].

Rekruttering af deltagere

Fem fokusgruppeinterviews med læger blev afholdt i Flandern (Belgien) i løbet af marts 2012. deltagerne blev målrettet samplet ved brug af flere rekrutteringsstrategier for at maksimere variationen i deres erfaring, alder og praksis beliggenhed. Tre fokusgrupper blev organiseret inden lokale peer review GP grupper ved at kontakte formændene for seks af disse grupper. Lokale peer review GP grupper er geografisk betingede grupper af praktiserende læger fra både individuelle og gruppe praksis, der opfylder fire gange om året for at diskutere deres praksis. Enhver læge, der ønsker at blive akkrediteret i Belgien, skal være tilknyttet en peer review-gruppe og er forpligtet til at deltage i to ud af fire møder om året. En rapport fra 2005 viste, at mere end 90% af aktive praktiserende læger i Belgien er tilknyttet en peer review-gruppe [24]. Vi valgte at rekruttere via lokale peer review grupper for at få en prøve af praktiserende læger, der repræsenterer en bred vifte af erfaringer relateret til emne (maksimal sampling variation) den [25]. For det andet fordi forskning viser, at forudgående pleje planlægning normalt sker med patienter, der er uhelbredeligt syge og tæt på døden [26], vi specifikt ønskede også at tilmelde praktiserende læger, der har erfaring med palliativ patienter og kommunikation i den sidste fase af livet. Vi kontaktede koordinatorerne for de palliative pleje netværk i Flandern med anmodning om at formidle vores invitation til at praktiserende læger er aktive i palliative home care teams. Palliative hjemmepleje teams består af eksperter i palliativ behandling (læger, sygeplejersker, psykologer), som, ud over deres egen praksis, rådgive og støtte palliative patienter i deres sidste livsfase og arbejder tæt sammen med de omkringliggende pårørende til at organisere optimal pleje til patient. Men fordi ikke mange læger fra de palliative hjemmepleje teams reageret på vores invitation (n = 2) vi suppleret denne fokusgruppe med de praktiserende læger ikke arbejder i en palliativ hjemmepleje team. Disse andre læger blev rekrutteret gennem professionelle kontakter de palliative pleje koordinatorer, der er nævnt os til disse deltagere (snebold prøveudtagning). En femte fokusgruppe blev organiseret med medlemmer fra en gruppe praksis, der er beliggende i en urban region i modsætning til de landlige og semirural regioner, hvor de andre fokusgrupper fandt sted.

Dataindsamling

A emne guide, der består af åbne spørgsmål og et sæt af prompter for hvert spørgsmål, blev udviklet og revideret inden for en tværfaglig forskning team af sociologer (ADV, DH, LD), psykologer (KP, KB, CVA), en praktiserende læge (RVS) og en antropolog (RD), og omfattede fire overordnede temaer: (1) oplevelser af praktiserende læger med AVS i deres nuværende praksis (2) holdninger til AVS (3) oplevede barrierer og facilitatorer for indledning AVS og (4) mulige interventioner for at forbedre indvielse af ACP i almen praksis (figur 1). blev indført en definition af AVS i begyndelsen af ​​hver fokusgruppe, og deltagerne blev spurgt, om de var bekendt med denne definition og udtrykket »AVS«. ACP blev defineret som en frivillig proces, hvor patienter diskutere deres fremtidige behandling og end-of-life pleje præferencer med deres behandlere, hvis de mister evnen til at træffe beslutninger eller kommunikere deres ønsker for fremtiden [2], [3].

Ved starten af ​​hver fokusgruppe blev deltagerne informeret om nogle vigtige “spilleregler” af en fokusgruppe diskussion, fx ingen taler på tværs af hinanden, at oplysningerne diskuteret fortrolige osv Hver fokusgruppe blev modereret og observeret af to forskere (ADV, KP, RVS eller LD) og fandt sted i et stille mødelokale. Fokusgrupperne blev gennemført i flamsk og blev oversat af den første forfatter. Fokusgrupperne varede gennemsnitligt halvanden time og blev audiotaped, som alle deltagere gav deres informerede samtykke. Før interviewet deltagerne også udfyldt et kort spørgeskema om deres egne karakteristika. Efter at have foretaget de første to fokusgrupper, der fokuserede på at diskutere forskellene mellem den igangsættende AVS med patienter med kræft, demens og hjertesvigt besluttede forskerholdet at udforske disse forskelle yderligere ved at fokusere på et af de specifikke patientgrupper i hver af følgende tre fokusgrupper. For at forbedre dataindsamlingen emnet guide blev ændret en smule efter de første to fokusgrupper, uden at gå på kompromis med konsistens. Men i disse fokusgrupper deltagerne drog sammenligninger selv mellem det valgte til diskussion bane og de andre baner. Efter fem fokusgrupper, vurderet forskerne, at mætning var nået.

Dataanalyse

gruppediskussioner De fokus blev transskriberet ordret. For at analysere de data, blev brugt konstant komparativ analyse [27], [28]. For det første, to forskere (ADV KB) selvstændigt læse og kodet to fulde fokus gruppe udskrifter. Koderne blev drøftet og gensidigt forhold til ligheder og forskelle, indtil en primær kodning rammer blev bygget. Efterfølgende blev de fem fokus gruppe udskrifter uafhængigt læst og sammenlignet med det primære kodning rammer af alle medlemmer af forskerholdet. Koder blev tilføjet, ændret eller fusioneret nødvendigt. Noter blev taget om de beslutninger, der var blevet foretaget i løbet af kodning for at sikre ensartede resultater. ADV kodet de resterende udskrifter ved at anvende den endelige kodning rammer, som desuden blev kontrolleret af KB og KP til enighed om fortolkning. Når kodning blev afsluttet, ADV KP reviderede afskrifter og kodning rammer. En løbende forbedring af kodning rammer, ved at samle de koder, der havde fælles elementer, til sidst resulterede i kategorier, der i forbindelse med forskningsspørgsmål. Endelig blev citater udvalgt (ADV KP) og godkendt af forskerholdet at illustrere resultaterne. Den kvalitative analyse software QSR NVIVO 10 blev anvendt til denne forskning.

Etiske aspekter

Forskningen protokol blev godkendt af Kommissionen for Medicinsk etik af Universitetshospitalet i Bruxelles. En underskrevet informeret samtykke blev opnået fra hver deltager før fokusgruppeinterviewet. Anonymitet var sikret ved at fjerne deltager oplysninger, der kan føre til identifikation af de udskrifter.

Resultater

I alt 36 læger (n = 9, n = 11, n = 4, n = 5 , n = 7) deltog i en af ​​de fem fokusgrupper. Deltagernes egenskaber er vist i tabel 1.

Selvom de praktiserende læger identificerede end-of-life pleje samtaler som et vigtigt aspekt af almen praksis, mange af dem ikke var bekendt med begrebet ACP. Når blev indført en generel definition, de fleste praktiserende læger angav, at de havde nogle erfaringer med end-of-life pleje diskussioner, men erklærede, at de for det meste blev gennemført på en uformel måde.

Det [AVS] ikke nødt til at være noget formelt, kan det også være lige en lille snak som svar på … jeg tror, ​​det er meget vigtigt, at der overvåges. At [AVS] ikke bliver en formalitet, en konsensus på papir med en hierarkisk struktur og en række betingelser, der skal være opfyldt. (Kvinde læge, 40 år, FG 1)

Er AVS heller ikke noget, der ofte diskuteres mellem linjerne? (Kvinde læge, 41 år, FG 1)

GPS med mere erfaring og ekspertise i palliativ pleje var generelt mere fortrolig med begrebet og processen med AVS. Positive erfaringer med tidligere AVS diskussioner var, ifølge de fleste praktiserende læger, også for at være en væsentlig faktor for at indlede AVS.

Barrierer for initiering AVS ifølge læger

En oversigt over alle de barrierer, der blev nævnt i fokusgrupperne er vist i tabel 2. de oplevede barrierer blev fortolket som barrierer i forbindelse med GP, til patienten og familien og til sundhedsvæsenet (f.eks manglende tid til at diskutere ACP i almen praksis). De fleste af de identificerede barrierer relateret til GP og kunne klassificeres som mangel på GP kommunikationsevner, manglende GP viden om sygdom baner eller GP holdninger og overbevisninger om ACP. Der var barrierer for hvilke der ikke forskelle mellem baner for kræft, hjertesvigt og demens blev opfattet, f.eks mangel på tid. Barriererne for hvilke der er angivet forskelle mellem disse baner er udforsket i dybden nedenfor.

Forskelle i barrierer for at indlede ACP mellem kræft, hjertesvigt og demens (tabel 3)

Manglende GP viden om muligheder kræftbehandling.

Flere praktiserende læger rapporterede en mangel på viden om eksisterende behandlinger for forskellige typer kræft og deres mulige virkninger som en barriere, som de anser for afgørende til diskussionen af ​​afgørelser og behandling end-of- liv pleje præferencer.

for en god planlægning du nødt til at være godt informeret, skal du vide, hvad er mulighederne, og hvad er ikke de muligheder, og jeg føler, at … at jeg ofte ved for lidt. Det kunne være, fordi … måske skulle jeg spørge om det oftere, der meget vel kan være det, men jeg får ofte følelsen: Jeg kan ikke vurdere dette længere, hvilke fordele har det, eller har det ikke. Jeg har svært ved. (Kvinde læge, 60 år, FG 5)

Dette problem eksisterede langt mindre med hensyn til hjertesvigt og demens på grund af opfattelsen af ​​de praktiserende læger i de begrænsede behandlingsmuligheder, de tilbyder.

Hjertesvigt er en temmelig aggressiv tilstand. Når du har fået det, kan du ikke gøre noget ved det længere. (Mand læge, 60 år, FG 4)

Manglende GP kendskab til de terminale faser af hjertesvigt og demens.

I løbet af fokusgrupper, blev det klart, at flere praktiserende læger var mindre fortrolige med de terminale faser af hjertesvigt og demens; ikke kun er den terminale fase mindre klar end med kræft, men for nogle læger liv-begrænsende karakter hjertesvigt og især demens er ikke altid indlysende. Derfor for nogle praktiserende læger anerkendelse af behovet for at diskutere end-of-life pleje ikke altid opstår.

Har du dør af demens? (Mand læge, 58 år, FG 4)

Ja, men i dette tilfælde er det fra alder? Nå ja, du nødt til at dø én gang. Jeg mener … (Mand GP, 45 år, FG 4)

Men under fokusgrupperne, nogle læger kom, til at anerkende betydningen af ​​en rettidig iværksættelse af AVS for svigt og demente patienter hjerte:

Ja, [for kræftpatienter] du kan føle eller fornemme, at bedre som en praktiserende læge. Men for hjertesvigt … Jeg er selv faktisk lidt bedøvet. Det er rigtigt, at der bør faktisk være en diskussion om det. (Mand GP, FG 4, 38 år)

På den anden side, for en patient, der er ved at blive dement, du måske nødt til at yde omsorg for mere end 5 år, uden ham at kende . Så faktisk er det vigtigt at vide, hvad de virkelig bekymrer sig om, og hvad der ikke er. (Kvinde læge, 35 år, FG 2)

Mangel på vigtige øjeblikke for den igangsættende af AVS i baner på hjertesvigt og demens.

Selv om en række centrale øjeblikke egnet for at indlede ACP med kræftpatienter blevet rejst under fokusgrupperne (ved diagnose, når patienterne oplever negative effekter fra medicinsk behandling, når behandlingen trækkes tilbage, og når patienter forværres ved slutningen af ​​livet), det punkt, hvor helbredende behandling er opbrugt blev betragtet den mest hensigtsmæssige ifølge de fleste praktiserende læger. De fleste af de praktiserende læger erkendte, at den fase af avanceret sygdom var for sent at indlede ACP med patienter med hjertesvigt, men end-of-life pleje spørgsmål blev generelt hæves, når patientens tilstand var tydeligvis faldende efter talrige akutte indlæggelser. For demenspatienter er der ikke afgørende øjeblikke identificeret for indledningen af ​​AVS.

Fordi det er indlysende, de har [kræftpatienter] blevet diagnosticeret, for tiden Jeg antager de fleste mennesker er blevet informeret af denne diagnose så godt, og ellers vil jeg aflevere det selv. Og så jeg synes, det er meget nemmere at før eller senere, starte en samtale som svar på denne diagnose, mens det er meget sværere i tilfælde af demens, fordi der er allerede nogle kognitiv svækkelse. Og det er også meget vanskeligt i tilfælde af organsvigt huh, fordi disse mennesker gør godt, er der ingen pludselig diagnose, de har allerede været indlagt for dette før … og en patient med organsvigt ikke blive værre, men der er ikke altid en faciliterende øjeblik. Derfor er det ikke altid nemt at [tale til] en sådan person, der trods f.eks lungeproblemer, ikke altid er klar over, at han er lige så terminal som en kræftpatient. Og jeg synes, at meget sværere, … (Mand GP, 42 år, FG 5)

Kun få læger med stor erfaring i end-of-life pleje mente, at AVS bør initieres så tidligt som muligt: ​​

jeg starte [AVS] med mine patienter så tidligt som muligt. Selv hvis de kommer til mig på en høring for første gang, og jeg ser mulighed for at bringe det op, jeg vil. Fordi jeg gerne vide disse ting, før det sker. Jeg kan lide folk til at give deres råd, før der sker noget med dem. Det giver også mulighed for en mere åben og fri diskussion. Så for mig er det: den tidligere, jo bedre. Og jeg mener, jeg ikke irettesættelse folk og spørge dem “hvad er dit navn, og hvad er din vision for enden-af-liv?«. Men stadig, hvis en mulighed opstår, jeg vil gribe den så hurtigt som muligt. Jeg gerne vide, hvordan patienterne ser tingene. (Kvinde læge, 35 år, FG 2)

En patients manglende bevidsthed om diagnose og prognose i hjertesvigt og demens blev udtrykt som en barriere for initiering af AVS sammenlignet med kræftpatienter.

Selv om de fleste patienter med hjertesvigt er informeret om, at de lider af en hjertesygdom, prognosen er ikke altid kommunikeret fordi praktiserende læger kan have svært ved at forklare potentielle begivenheder såsom risiko for pludselig død uden at skabe angst. Frygten for at skabe angst eller depression for demente ved at forklare den forventede forringelse af deres mentale kapacitet blev ligeledes nævnt som en barriere. Læger fandt det alt for vanskeligt at indlede ACP på noget tidspunkt med patienter, der er uvidende om deres diagnose eller prognose.

Jeg tror, ​​vi har fået en hel del af patienter med demens, men du vil ikke straks begynde at fortælle disse mennesker: snart du ikke vil vide, hvad du laver længere. Det er på tide, at du gør noget ved det, at du begynder at planlægge dette, tror jeg, det er lidt af et tabu at begynde at drøfte dette, for at fortælle en person med Alzheimers, i et år vil du ikke vide, hvad du laver længere. (Mand læge, 44 år, FG 3)

Ifølge de praktiserende læger i vores fokusgruppe, kræftpatienter var mere bevidste om deres diagnose i modsætning til patienter med hjertesvigt og demens, der kan skabe en åbning for diskussionen af ​​prognose og typer af behandling:

Patienterne bliver ofte sendt hjem med en diagnose. De ved, hvad der foregår, men de har ikke fået meget specifikke oplysninger fra specialister. De spekulerer: “Hvad vil der ske med mig? Er der virkelig ikke noget de kan gøre for mig? “. (Mand læge, 60 år, FG 2)

Mangel på patientens initiering af AVS i hjertesvigt og demens blev nævnt som en barriere i alle fokusgrupper.

praktiserende læger beskrives kræft patienter som den nemmeste gruppe med hvem til at indlede ACP, fordi de spontant gøre foreningen med død og døende, når de hører deres diagnose.

Men det er anderledes, fordi der i dette tilfælde er spørgsmålet vil ikke komme fra patienten, der ofte, tror jeg. For kræft det er kendt, “kræft – død”, folk gør denne sammenslutning. Mens hjertesvigt er ligesom, ja, han har hjerteproblemer. (Mand GP, 38 år, FG 4)

Fordi patienter med demens og hjertesvigt er ofte uvidende om eller i fornægtelse om livs- truende karakter af deres sygdom ifølge de fleste praktiserende læger, de sjældent indleder AVS selv.

Det er aldrig sket [at en patient med demens begynder at diskutere ACP på hans /hendes eget initiativ] (Mand GP, 69 år, FG 3)

Kræftpatienter gør dog. (Mand læge, 65 år, FG 3)

Fremtidig mangel på beslutningsevne af demenspatienter fik stor vægt som en barriere for at indlede ACP.

Mange læger følte sig utilpas om at diskutere og planlægge end-of-life pleje med patienter, der mister evnen til at udtrykke en ændring i præference eller bekræfte deres ønsker i slutningen af ​​livet. Som patientens ønsker og omstændigheder kan ændre sig over tid, nogle læger var også tilbageholdende med at gøre formel dokumentation af beslutninger udtrykt af demenspatienter.

Fordi jeg tror for den kategori af mennesker med en forværrede niveau af bevidsthed er det en anden historie end for mennesker med kræft eller nyresvigt, med hvem du kan holde samtaler indtil allersidst nogle gange … jeg tror, ​​det er et virkelig svært kategori af mennesker i forhold til en person, der stadig kan tale med dig om, hvad han ønsker eller gør ikke ‘t ønsker. (Kvinde læge, 44 år, FG 1)

Jeg tror i de virkelig tidlige stadier af demens vi faktisk ikke diskutere dette med patienten, fordi det ofte er diagnosticeret meget sent. I det øjeblik, at diskutere det er faktisk ikke længere muligt. (Mand læge, 44 år, FG 3)

På den anden side, nogle læger betragtes som den fremtidige tab af en patients beslutningsevne selve årsagen til at indlede AVS:

det er meget bedre at du diskutere dette på forhånd, i stedet for at diskutere det med patientens familie, fordi patienterne har demens. Hvis du ikke tidligere har talt om det, end du rent faktisk er gået glip af din chance. Så ja, jeg mener, at AVS-drøftelser bør starte tidligt med patienten i stedet for at tale med familien, sygeplejerske eller pleje teamet omkring en patient, der ikke er i stand til at kommunikere længere. (Mand læge, 65 år, FG 5)

I nogle fokusgrupper, i tvivl om lovligheden af ​​forskud direktiver (ADS) udarbejdet af demenspatienter og bekymringer om mulige retssager, der kan følge deres gennemførelse var også nævnt som en barriere at indlede AVS diskussioner:

Hvis tegn patient, og han er blevet diagnosticeret med demens, hvor står du, er det stadig lovligt? Han underskrev mens ifølge domstolen, han ikke længere vidste, hvad han gjorde. (Mand læge, 44 år, FG 3)

Manglende strukturel samarbejde mellem primær og sekundær pleje for kræftpatienter blev nævnt i alle fokusgrupper som en barriere for at indlede ACP.

i tilfælde af kræft især blev begrænset kontakt med patienter og manglende oplysninger fra specialister under behandlingen faser betragtes som faktorer, der hindrer iværksættelsen af ​​AVS.

patienten plejede at være i stand til at rapportere tilbage til du en gang imellem om, hvad der havde eller ikke havde besluttet. Men i dag de [hospitalet] faktisk holde dem til sig selv i meget lang tid, selv i en palliativ situation, tror jeg. Nå, i visse afdelinger er dette absolut tilfældet. Du behøver ikke at trække deres blod længere, de behøver ikke at komme og tale med dig. De gør, at på hospitalet for en virkelig lang tid, selv det øjeblik, de siger, nu kan vi ikke gøre noget længere, måske skulle du gå til palliativ enhed nu, mens patienten faktisk ikke vil høre en masse om at dø på hjem, hvis vi ikke kommer og forklare det, tror jeg. (Kvinde læge, 49 år, FG 1)

Nogle læger evalueret samarbejdet mellem praktiserende læger og specialister mere positivt, men erkendte, at var mest på grund af en længere forhold eller en tidligere erfaringer mellem læge og speciallæge :

jeg føler, at du næsten nødt til at have et personligt forhold til en specialist, før du kan få nogen indvirkning. (Mand læge, 30 år, FG 1)

Ja, der er faktisk en stor forskel. Jeg hører også, at fra kolleger, der arbejder i et helt andet område, hvor der er et mindre lokalt hospital. De har en meget tættere forhold til specialisten end her. Jeg tror her nogle ældre kolleger, der har en vis erfaring har meget mere direkte kontakt med specialister, så en masse flere ting er mulige. (Mand læge, 29 år, FG 1)

Tendensen af ​​specialister at fortsætte med helbredende behandling, selv når patienter forværres syntes at være en hindring for at indlede ACP for mange praktiserende læger.

du gør fortælle familien, bare holde ham her, fordi han er ved at dø, kun han har et par uger tilbage, mens onkolog fortalte dem 2 dage før ‘du virkelig har brug for at komme, fordi det stadig vil gøre dig føle sig godt ‘. Så der er du da. (Mand læge, 65 år, FG 5)

Som en praktiserende læge, du virkelig kan ikke gå imod dette. (Mand læge, 46 år, FG 5)

Diskussion

Oversigt over væsentligste resultater

De praktiserende læger i vores undersøgelse rapporterede flere barrierer for at indlede AVS vedrørende deres egne karakteristika, kendetegnene for de patienter og deres familier og strukturen og organisationen af ​​sundhedsvæsenet. De opfattede også visse af disse barrierer at forholde mere til de specifikke baner for kræft, hjertesvigt eller demens. Hos cancerpatienter, blev en praktiserende læger manglende viden om behandlingsmuligheder og den manglende strukturelle samarbejde mellem den praktiserende læge og speciallæge udtrykt som barrierer. Barrierer, der opstod oftere med svigt og demente patienter hjerte var manglen på GP fortrolighed med den terminale fase, manglen på afgørende øjeblikke at indlede ACP, patientens manglende kendskab til deres diagnose og prognose, og det faktum, at patienterne ikke ofte indlede sådanne drøftelser selv. Den fremtidige mangel på beslutningsevne af demenspatienter blev rapporteret af de praktiserende læger som et specifikt barriere for at indlede AVS.

Styrker og begrænsninger af undersøgelsen

Så vidt vi ved, er dette den første kvalitative undersøgelse giver en dybtgående indsigt i ligheder og forskelle i de barrierer for initiering af AVS mellem kræft, hjertesvigt og demente patienter, som opfattes af den praktiserende læge. Ved at bruge forskellige prøvetagningsmetoder fik vi indblik i den komplekse vifte af synspunkter og erfaringer om ACP i daglig praksis fra praktiserende læger med forskellige baggrunde, erfaring og interesse i AVS. Denne undersøgelse giver en bedre forståelse af de problemer, der skal overvindes, når de udvikler interventioner eller uddannelse programmer til at forbedre indledningen af ​​AVS i almen praksis [29]. Vores beskrivelse af de barrierer, forblev så tæt som muligt på frasering anvendt i fokusgrupperne, og vi delte dem i tre hovedkategorier som vedrører GP, til patienten og familien og sundhedssystemet; dog mange barrierer hænger sammen og bør ikke fortolkes som isolerede faktorer. Fokusgruppen sammensætning kan have præsenteret en begrænsning. De fleste af de deltagende læger var mænd (n = 27), så kvindelige læger (n = 9) var underrepræsenteret, som var praktiserende læger yngre end 39 år (n = 6 vs. n = 30). For det andet perspektiv de praktiserende læger selv er værdifuld i at opnå nødvendige af at foretage ændringer i uddannelse og innovation i praksis.