Sistematic scleroderma

Spørgsmål

Hej!

Jeg er blevet diagnosticeret med en systematisk begrænset sklerodermi næsten 8 år siden. Nu er jeg 24. Siden da, har jeg kun følgende symptomer: Reynaud fænomen, hårde muskler i mine hænder og fingre, ingen smerter overhovedet, ingen problemer med huden, en lille smule ændret funktioner (tynde læber, næse) og en halsbrand. Jeg var altid asthenic. Jeg har høj ANA faktor, dog Anti-Centromer antistoffer og anti Scl-70 er normale.

Jeg blev aldrig tager nogen alvorlige medicin, fordi jeg føler godt. Selv Reynauds er i bedring. Jeg har årlige checkups af indre organer, og der blev ikke fundet større engagement. Men for nylig jeg har kontrolleret kreatin kinase niveau (generelt uden at kontrollere nogen fraktioner), og det var 390 U /l (normal 170). ALT og AST niveauer var ok. Min læge rådede mig til at tage Metipred (hormoner) (12 mg), indtil min Kreatinkinase niveau stabiliserer. Han mener, at det er høj på grund af muskler fibrose (myopatia). Men jeg ikke føler nogen svaghed på alle, og jeg føler virkelig godt. Jeg har altid troet, at Metipred bør træffes af patienter med alvorlige former for sklerodermi. Jeg ville bare spørge om din mening, skal jeg virkelig tage Metipred nu? Er CK-niveau højt på grund af fibrose, eller er der andre mulige årsager?

Og også, jeg har en depression, fordi min læge nægter at give mig nogen prognose for min sygdom. Jeg ved, at det er en alvorlig sygdom, men jeg spekulerer på, om jeg har en chance for at leve et normalt liv, nok til at være en gammel kvinde. Er der nogen chance for, at der vil være nogen alvorlig inddragelse af indre organer?

På forhånd tak!

Svar

Faktisk, depression er en del af autoimmun sygdom, og ikke bare fordi vi er kede af at have sygdommen. Det bliver mere og mere anerkendt som et symptom og korrekt behandling for det er stigende. Tal med din læge om det. Selvom det er frustrerende ikke at have en prognose, måske kan det være en hjælp at vide, at de fleste af os ikke har en. Arbejdet med at gøre med hvad du har lige nu, og ikke foregribe, hvad der kan komme i fremtiden.

Forvisset om, at det er muligt at være en gammel kvinde med sklerodermi. Jeg har haft det i 14 år, og min tante har haft det for næsten 50. Det kan ikke være det liv, du drømte om, men du har magt til at få mest ud af hvad du har.

Din CK plan kan være høj på grund af muskel betændelse og din læge kan forsøge at reducere den, før den giver symptomer. I sjældne tilfælde kan sklerodermi patienter få polymyositis, en muskel betændelse, der påvirker styrken i skuldre og hofter, gør at omgå meget vanskelig. Prednison er medicin, som anvendes til dette. Hvis du ikke er helt fortrolig med at tage det, se din læge og bede om det. Selvom det er blevet brugt i høje doser i sklerodermi før og forårsagede andre problemer, mange bruger det nu ophold med en lav dosis, der er usandsynligt at forårsage komplikationer eller store bivirkninger.