Forældrerollen børn med type 1 Diabetes

Når 4-årige Johanna Kolok udgående, solrige personlighed pludselig vendte grå, hendes forældre bekymrede. Deres bekymring uddybet, da hun blev sulten og tørstig end normalt, tissede ofte, og udviklede influenzalignende symptomer. “Det var som om en dårlig sygdom blev hængende på – hun kiggede meget udvisket,” siger Jeff Kolok af hans nu 12-årige datter, som han kærligt kalder Jo-Jo. Jo-Jo mor, Natalie, tilføjer: “Hun begyndte at få virkelig mener og ophidset, råben på mig, og hun blev pludselig falder i søvn om eftermiddagen.”

Et eller andet sted i hendes sind, Natalie siger, mistænkte hun type 1 diabetes, men hun ønskede ikke at indrømme det for sig selv. Da det viste sig, blev hendes frygt berettiget

Når Koloks, der bor i det nordvestlige Vermont, tog Jo-Jo til børnelæge på grund af hendes symptomer, hun havde forhøjede ketoner og hendes blodsukker var omkring 700. – mere end tre gange det normale niveau. I stedet for at komme lige hjem fra børnelæge, da hun havde hver anden gang, Jo-Jo gik til hospitalet – opholder sig fire dage. Der blev hendes diagnose af type 1-diabetes bekræftet.

De første ni måneder af Jo-Jo type 1 diabetes diagnose var særligt udfordrende for Kolok familien, som også omfatter ældre søster Naomi. Jo-Jo blodsukker skulle testes hver to timer, et begreb, der var vanskeligt for en 4-årig at forstå. “I første omgang har Jo-Jo ikke lide de finger pinde og indsprøjtninger,” siger Jeff. “Der var et antal gange, vi havde til at lokke hende. Jeg kan huske en tid, hvor hun ikke ønsker at teste, og jeg sagde, at jeg ville gøre det på den side af næsen. Jeg gjorde, og det virkelig ondt – mine øjne var vanding, “siger han med et grin

Siden da har Jeff og Natalie optrappet til pladen som type 1 diabetes pedeller mange flere gange for Jo-Jo. og hendes bror Nicholas, som de vedtog, da han var seks år gammel, og som også har type 1-diabetes. (Nicholas og Jo-Jo er blot 36 dages mellemrum i alder.) Nicholas var i familiepleje på det tidspunkt og havde 14 hulrum og ingen idé om, hvordan man passer sin type 1-diabetes. “Han er sådan en lys lille fyr – han bare havde brug forældre, der kunne hjælpe ham håndtere sin sygdom,” siger Jeff. “Vi har haft ham i seks år, og hans type 1 diabetes er nu under kontrol.”

De prøvelser af Parenting børn med type 1 diabetes

Hverken Jeff eller Natalie har en familie historie af type 1-diabetes, så de aldrig drømt de havde forældre to børn med sygdommen. “At være en type 1-diabetes vicevært er et stift, altomfattende, 24-7, 365 dage om året regime af carb optælling, madplaner, forberedelse til motion, foregribelse af post-øvelse, skiftende glukose mål, finger pinde , og injektioner – som kan være udmattende, “siger Jeff. Både Jo-Jo og Nick skal have deres blodsukker testet mindst én gang i løbet af natten, oftere, hvis de har udøvet i løbet af dagen. De har begge brug insulinpumper, og de bærer alarmer, der går fra, når det er tid for dem at teste deres blodsukker.

Jeff minder én gang, når Jo-Jo udviklet, hvad der kaldes “øvelse lag” som et resultat af hendes type 1 diabetes. “Vi var på ferie i Maine, og Jo-Jo havde svømning hele dagen. Motion kan have en depressiv virkning på blodsukkerniveauet i børn med type 1-diabetes, så vi havde til at kontrollere Jo-Jos glukose hele natten, “siger han. “Hun oplevede hypoglykæmi og en deraf beslaglæggelse og skulle hastet til hospitalet.”

Selv om de fleste forældre naturligt bekymre, når de sender deres børn i skole, lejr, eller andre steder, hvor de er ude af deres syn og pleje, forældre børn med type 1-diabetes betyder et ekstra sæt alvorlige bekymringer, herunder om børnene spiser på de rigtige tidspunkter, teste deres blodsukker ofte nok, og at få deres nødvendige insulin.

Koloks sige at mens der er to børn med type 1-diabetes er svært, fordi de to børn er så tæt i både alder og følelsesmæssigt, de hjælper med at holde hinandens type 1 diabetes under kontrol

“Det er sød -. Jo-Jo og Nick vil teste deres blodsukker på samme tid, råber nummeret, og få ophidset, når deres resultater match, “siger Natalie. De har hver forstår, hvad den anden går igennem, og de hjælper hinanden forblive ansvarlige for deres strenge type 1 diabetes, siger hun.

De Koloks indrømmer, at leve i en familie med to typen 1s har været vanskeligt for ældre søster Naomi, nu 17, der ikke har sygdommen. “Vi har gjort vores bedste for at hjælpe Naomi lyst vores liv som en familie er ikke alt om type 1-diabetes,” siger Jeff. Han siger, at det at være den ældre søskende af børn med type 1-diabetes og assistenten type 1-diabetes vicevært har hjulpet Naomi moden. “Sidste sommer hjalp hun en familie med et barn med type 1-diabetes ved at arbejde som deres hele dagen babysitter,” tilføjer han.

Smække Type 1 Diabetes

På trods af de involverede med at være frustrationer type 1 diabetes viceværter har Kolok familien omfavnede udfordring helhjertet. “Vi gør alt for at holde vores to børn med type 1-diabetes så godt som muligt, så de kan undgå væsentlige vanskeligheder nede ad vejen,” siger Jeff.

Koloks tilbyder også tiltrængt støtte til kolleger type 1 diabetes pedeller. De startede to almennyttige organisationer for type 1-diabetes, specielt diabetes hos børn, ParentingDiabeticKids.com og SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids udviklet efter Natalie kom op kort i hendes internetsøgninger for information om diabetes hos børn. “Der var en masse store oplysninger derude på type 1-diabetes, men jeg ønskede at gå et sted, hvor jeg følte følelsesmæssigt understøttet,” siger hun. Så de lancerede deres hjemmeside i 2008 med støttende oplysninger om mad, personlige profiler af familier, der beskæftiger sig med type 1-diabetes, og svar på almindelige spørgsmål fra type 1 diabetes pedeller. ParentingDiabeticKids.com har nu mere end 13.000 medlemmer.

Kort efter, Jeff sætte sine iværksætterevner til at arbejde for at skabe deres anden nonprofit, SLAMDiabetes.com, hvilket rejser type 1-diabetes bevidsthed med whiffle bold turneringer. “En af vores største mål med SLAMDiabetes er at sende børn med type 1-diabetes til diabetes lejr,” siger Jeff. “Disse lejre er de ene sted børn med type 1-diabetes kan køre gratis uden deres medicinske forsyninger og tilbringe en hel uge med børn, der går gennem de samme ting, de er. Plus, det giver par forældrerollen børn med type 1-diabetes tid at genoprette forbindelsen med hinanden, hvilket er virkelig vigtigt. “

Koloks rådgive forældre til børn med type 1-diabetes til at stille spørgsmål. “Du skal ikke være genert over at kalde dit barns type 1-diabetes pædagog eller endokrinolog,” siger Jeff. Han opfordrer også forældre til at række ud efter støtte, enten gennem venner og familie eller organisationer som deres. “Som en type 1-diabetes vicevært, er du ikke alene,” siger han. “Du kan nå ud til et vilkårligt antal organisationer og enkeltpersoner. Log på og sende en besked til en støttegruppe klokken 2 om morgenen, når det er tid til at teste dit barns blodsukker og chancerne er, vil du modtage 30 eller 40 svar fra de forældrerollen børn med type 1-diabetes i samme . situation “

Koloks har også nogle råd om, hvordan man overlever som en type 1-diabetes familie i almindelighed:” Mind dig selv, at alt vil være okay, “siger Jeff. “. Det betyder ikke, dit barns type 1 diabetes vil blive helbredt, og tingene vil være perfekt, men du kan gøre det, og livet går på”

FORTÆL OS: Er du en vicevært for en person med diabetes ? Del dine oplevelser i kommentarerne (Bemærk:. Mobile brugere vil ikke være i stand til at kommentere)..

for mere diabetes nyheder og oplysninger, følg @diabetesfacts på kvidre fra redaktørerne af @EverydayHealth