Ven med Crohns

Spørgsmål

Kære Odette,

En kær 33-årig veninde som er ansat af min mand har kæmpet for Crohns kamp, ​​siden hun var syv år gammel. Hun blev diagnosticeret ved 19 og gennemgik operation for at fjerne en masse af hendes tyndtarm og tyktarm efter hendes manglende reaktion på en hvilken som helst af de medikamenter derefter tilgængelige. For fem år siden havde hun kirurgi igen, fjerne en masse af hendes resterende tyndtarm og rekonstruere hendes iliostomy site. Hun er et hjem TPN patient og har til “hook” for ernæring 8-12 timer hver nat. Hun spiser i løbet af dagen, men ikke meget bliver absorberet. Hendes læge siger, at hun ikke kan have nogen mere kirurgi og hendes Crohns er i øjeblikket aktivt skrider. Jeg er så bekymret for, at hun ikke kan overleve meget længere. Hun har haft Remicade før og kommer til at starte disse behandlinger igen. Fortæl mig, hvad du ved om dette stof. Hun sagde, at der er et par andre nye lægemidler ud nu, arbejde vidunderligt, men de ødelægger immunforsvaret og fordi hun er en TPN patient det er for farligt for hende at tage dem – hun er meget modtagelige for blod infektioner på grund af den linje at gå ind hendes hjerte. Enhver opmuntring hilses velkommen. Hun sagde bare, “Jeg er så bange -.. Jeg ved ikke, hvad der kommer til at ske nu Før kirurgi var altid en mulighed, men ikke nu” Tak for at være villige til at dele. Debbie P.S. En masse af hendes kolleger ikke forstår denne tilstand og er usympatisk, men min mand forstår, han sender virksomheden, så hun er sikker der.

Svar

Hej Debbie,

Jeg vil gerne takke dig for pasning så meget om hende, og din mand for forståelse. Det er en skam, at en masse mennesker bare ikke forstår Crohns og tage det ud på den person, der har det. Hun har brug for al den støtte hun kan få. Det er vidunderligt, at hun ikke behøver at bekymre sig om at miste sit job. Jeg kan love dig dette, hvis det ikke var for hende at have et sted at gå på arbejde hver eneste dag, at hun er i stand til det, ville det mindske hendes liv. Hun har en grund til at stå op og en grund til at fortsætte. Både du og din mand er vidunderlige mennesker og har tjent dine englevinger … Jeg takker dig så meget for at bekymre sig om hende.

Jeg bekymre sig om dem at skære på hende. Min kirurg nægter at gøre det, medmindre jeg ikke kan tage smerten, eller hvis det er livstruende. Du ser, Crohns sygdom er en kronisk sygdom. Når de skærer, det går for den gode væv og begynder at “spise” dem. Jeg nægter at have mere kirurgi som jeg også ville være en TPN’er.

Nej for dit spørgsmål. Remicade, i sig selv er farlige. Det kan krystallisere organer og også du har en højere risiko for kræft med denne medicin. Det er værd at risikoen men fordi det hjælper til at “bygge en barriere” mellem CD og tarmene. Er din ven på Imuran? Hvis Remicade gives med ud en auto-imune medicin, er levetiden af ​​Remicade forkortes. Jeg tager Imuran (og ja, mit immunforsvar sys er død), men dette er bedre end at have immunsystemet. Det er immunsystemet, der er gået ud af whack. Det mener, at vores tarme tilhører en anden, og det angreb dem. Hvorfor har hun en linje går ind i hendes hjerte? Der er nye medikamenter derude, der kan hjælpe, men ikke at haste ind i disse meds, indtil de finder ud af, hvad bivirkningerne er. Du er på udkig efter opmuntring, og jeg bare ikke synes at være ved at give dig nogen … Jeg er så ked af det. Fortæl hende, at Crohns-Colitis fundament arbejder meget hårdt på at få os hjælpe. Mere og mere forskning der bliver gjort, og den nyeste magasin modtog jeg sagde, at de er kommet langt i at finde medicin, der vil lade os leve lange liv. Også, hvis hun har brug for nogen at snakke med, skal du have hende kontakte mig. Må jeg spørge, hvor du alle bor? Jeg spørger, fordi jeg kan vide af nogen, der kan hjælpe i dit område. Er hun gå til en støttegruppe? Fortæl hende at holde hendes humør op, lad ikke Crohns djævel få det bedste ud af hende. En god holdning betyder så meget med denne sygdom. Der vil være en pause gennem snart!

Igen, tak så meget for at være der for hende.

Odette