Lewy Demens – Mother-In-Law

Spørgsmål

Hej, Mary – jeg sætter pris på at kunne tale til dig, da du var en pårørende, ligesom jeg er. Jeg har omsorg for min mor-in-law i vores hjem for næsten (10) år – min mand døde i december 2005, og jeg fortsætter med at passe hende. Jeg har hende på flere plejehjem ventelister, men hendes nummer vil ikke komme op i nogen tid – og jeg ønsker at være i stand til at tage sig af hende i vores hjem så længe som muligt. (Jeg kender loven om der kommer ud af et hospital og går til toppen af ​​et plejehjem liste). Vi har en “historie”, og hun var aldrig den “legendariske” Mother-In-Law – ALTID så kær og kærlig til mig. Selv om jeg er ligesom en “fremmede” til hende (og hendes til mig) – og det “skærer mig til hjertet” – jeg ønsker stadig at ære den person hun var. (Jeg lyder meget roligere end jeg er – som bekendt, pleje er fysisk og mentalt udmattende). Hun har en søn, men hans situation ville ikke tillade hende pleje samt mine. Jeg tror, ​​hun har haft sygdommen (begyndende med hellucinations) siden ca. efteråret 1994 – (14) år nu. Hun plejet min Fader-In-Law, der havde Alzheimers, indtil vi var nødt til at træde til på grund af at blive bevidst om sin vold – vi tror, ​​han såre hende, og hun udviklede bi-lateral subduralt hemotomas, som hun havde kirurgi, efter at hun kom til at bo med os – det, og hendes forældreadfærd for sin mand, syntes at sende hende på hendes “downhill spiral.” Med hensyn til hendes pleje – Jeg har lige fået et lift stol, som har hjulpet så meget – og hun har en hospitalsseng. Hun kan gå en kort afstand til hendes transporter på hendes rollator med vores hjælp – men hun kan ikke engang stå ved sig selv for en anden længere – ikke synes at være i stand til at placere hendes fødder korrekt. Jeg tror, ​​hun ved, at jeg er en person, der bekymrer sig for hende, men tror ikke hun ved meget mere end det. Hun er både inkontinent af blære og tarm – har været for de fleste (10) år. Hun gør “solnedgang”, men vi synes at være i stand til selv at håndtere, at mere sidst, fordi hun ikke kan fokusere på noget for meget længe. Hun har næsten ingen hørelse – og stirrer på mig meget af den tid, jeg taler (råben) til hende – og jeg ved aldrig, hvis hun ikke kan høre mig eller ikke kan svare mig på grund af sygdommen. Når jeg spørger hende et spørgsmål, hun altid svarer: “Jeg ved det ikke.” (Jeg er sikker på, det er sandheden, også!) Jeg skulle fodre hende mere og mere mig selv, men hun er stadig spiser og drikker hende Sørg som er med til i det mindste at opretholde hendes vægt. Hun er i stand til at sluge sin mad ganske godt, men vand virkelig gør hende kvalt. Jeg er heldig – hun har sin egne penge og forsikring – dog ville jeg være i stand til at tage sig af hende, selvom hun ikke gjorde. Jeg har også hjælp til (3) dage i ugen, hver anden søndag for kirken, og hver anden fredag. Så der er mange velsignelser. I “Googled” for information i aften om end stadier af denne sygdom – at vide hvad forventer – som så mange pårørende og kære ønsker at vide, så de kan være forberedt – og fandt dit navn. Jeg satte pris din “første hånd” viden og ønskede at stille dig nogle spørgsmål. (Jeg ved, at jeg har stået på i lang tid nu stille dette – men ville så sætte pris på et svar – blot ønskede at få dig ind i “kontekst”, som det var). Hun er absolut i din Stage 7 – men har du nogen idé om, hvor meget tid jeg vil være i stand til at tage sig af hende i mit hjem endnu? Hun synes at have “brudt optegnelser” for den professionelle fremskrivninger. Desuden er hun har problemer med phelgm – hun har episoder, hvor jeg skal arbejde med hende for et par timer til at hoste det op og ud. Vi gik til en ENT, og det er ikke en infektion af hendes bihuler osv Lægen satte hende på Robulin at reducere sekreter – det har hjulpet lidt, men ikke helt. Angrebene synes også at ske på tidspunkter, hvor vi for nylig har givet hende Zoloft medicin for depression – (som hun har været på i 10 år og ikke givet hende nogen problemer før). Jeg er klar over du ikke er en læge – men da lægen virkelig ikke kender svaret enten og efter at gøre “reglen-outs,” er blot “forsøger ting,” Jeg tænkte det kunne være noget i forbindelse med Lewy sygdom og som du måske har oplevet det i din forældreadfærd. Det driver mig “skøre” til IKKE forstå noget – og det har mig forpurret! Tak så meget for din omsorgsfulde hjerte – at ville hjælpe andre til at forstå denne ødelæggende sygdom – og for dit svar – og alle yderligere oplysninger /links du måske ønsker at dele med mig. Kærlighed, Joanne 🙂

Svar

Hej Joanne, undskyld det tog mig så lang tid at komme tilbage til dig – noget gik sjovt med dit spørgsmål, og jeg måtte få nogle tekniske hjælp fra bag kulisserne besætningen at være i stand til at reagere (jeg kunne se det spørgsmål, men det ville ikke lade mig svare!).

Så din stakkels, kære svigermor – både Lewy Krop og en slags traumatisk hoved skade. Hun har haft det dobbelt whammy da, stakkels dame.

Som jeg ved, du har sikkert fået at vide vide, subduralt hæmatom kan ske, selv fra meget små hovedskader, især hos ældre. Disse går ubemærket hen i mange dage til mange uger, og kaldes også “kronisk” subduralt hæmatom. Under en subduralt hæmatom, bittesmå vener mellem overfladen af ​​hjernen og dens ydre overtræk (dura) strækning og slitage, tillade blodet at indsamle. Hos ældre, er venerne ofte allerede strakt og skrøbelig på grund af hjernen atrofi (svind). Operationen at dræne blod eller fjerne blodproppen kan også have skadet hendes hjerne. Nogle mennesker mister også formalet fra alene anæstesi, uanset typen af ​​kirurgi involveret.

Lyder meget gerne hun udvikler dysfagi – hvilket er en fancy ord for problemer med synke. Det er en del af den manglende koordinering og muskuløs kontrol, der sker i senere demens – og en død give væk er problemer med tynde væsker, såsom vand, og også med spyt og phlem. Dens almindeligt at se kvælning, gagging, hoste, hvæsen efter at have spist, savlen, endda luftvejsinfektioner fra aspirere drikkevarer eller fødevarer. Dysfagi går med mange demens, samt med som Parkinsons symptomer, der ledsager Lewy Krop.

En metode er at tilføje fortykningsmidler til at gøre mad eller drikkevarer i en konsistens der spænder fra en tung sirup til kartoffelmos eller budding. Fødevarer bliver tæt og sammenhængende, hvilket eliminerer problemet med tynde pureret mad eller drikke kører ned i halsen og i lungerne.

Før du prøver dem, sit værd at tale med lægen om situationen. En synke undersøgelse kan være berettiget, som undertiden dækket af Medicare, med valg af egnet fortykningsmiddel. Der er mange produkter på markedet – et fælles brand er Tyk-It. Typisk kan du bede dit lokale apotek eller medicinsk forsyning sted om de mærker, de kan købe for dig ved sagen (som er den måde at gå, fordi dens billigere). Af den måde – hun tager Zoloft i flydende form?

Du spurgte, hvor længe du kan passe hende derhjemme – det er et svært spørgsmål. Alle har deres grænse for forældreadfærd fremadvendt det er så individuelt. Men jeg ved, du ved, at hvad bliver det næste for hende kommer til at involvere tungere og tungere pleje, da hun bliver mere og mere fysisk hjælpeløs og mindre lydhør. Det vil også være meget svært følelsesmæssigt, når hun ikke længere har nogen forståelse af, hvor hun er, som hun er med, og holder op med at tale helt. Hun har allerede taget 14 år at komme til dette punkt – i slutningen af ​​sin rejse kan stadig være år væk, især hvis hendes generelle sundhed er godt, og derfor har hun ingen komplicerende problemer, der kan barmhjertigt bære hende væk hurtigere. Det kan være meget dyster, når det går på, og der synes ingen opløsning – og efter at have været igennem de endelige stadier med min mor i loven, uanset hvor meget du elsker dem, det er som et maratonløb, der bare bliver ved og ved, og det ikke bære dig ned fysisk og følelsesmæssigt.

Du har været en vidunderlig svigerdatter, og du har kigget efter hende i den tid, hvor det kan have betydet noget for hende. Du har givet hende dit bedste – du har gjort alt for at give hende en god livskvalitet, for at støtte hende, ære hende, og give hende værdighed. Og du har ofret for at gøre det. Selv med den store opbakning, du har fra forskellige kilder, et stadigt stigende luns af dit liv er gået ind suspension, mens du har været beskæftiget med forældreadfærd. Jeg tror dens okay at have noget tid for dig selv. Du behøver at overveje selv i hele denne ligning. Du fortjener at være i stand til at nyde dit liv, passe på dig selv, at være i stand til at genopbygge og genopdage nogle glæder du måske har taget ud af drift – især da du nu er enker, og står over for en meget anderledes fremtid, end du forestillet før din mand døde . Den måde, jeg ser på det er, at dit job er at elske hende og se ud for hende – netop det – fordi det er den ene del af forældreadfærd kun du kan gøre. Du kender hende, og du kan bringe små lyspunkter af glæde og berigelse til hendes liv – det betyder ikke, du behøver at gøre det forældreadfærd, eller at forældreadfærd skal finde sted i dit hjem.

Du har en stor ånd og holdning, og hun er heldig at have dig i hendes hjørne. Jeg vil ikke have dig til at føle sig skyldig, men hvis jeg var dig, næste gang hendes navn kommer op til en placering, hvor du kan føle sig godt tilpas med hendes pleje, tage det – hvis ikke af anden grund, end at give dig selv en pause og en ferie. Sig til dig selv, det er en retssag, og derefter tage dig ud for nogle forkælelse – tage en tur, besøge en ven eller et familiemedlem i en anden by. Bare koncentrere sig om dig. Giv det mindst en måned eller to. Hvis der ved afslutningen af ​​denne, du ønsker at fortsætte med ryggen derhjemme, har du denne mulighed, og du har mindst opnået to ting – du har givet dig selv en velfortjent pause fra stress og bekymring, og du ‘ har prøvet på ideen om at hun blev passet fuld tid af andre, så du ved, det er muligt. Efter alt, hvis du skulle blive syg eller anden grund, ville hun sandsynligvis har at blive placeret i den første anlæg med en åben seng – og sandsynligvis af andre end dig, i stedet for at du kan vælge den, du synes er bedst .

Du har ledt efter folk i meget lang tid, så det kan være meget svært at selv synes om at give slip, selv for en måned eller to, men giv dig selv lov til at overveje ideen. Caregiving kan komme til at være som at være et stykke træ i en af ​​disse stresstest maskiner – belastningen sniger sig ind på dig så gradvist, kan du være under stort pres, og bare ikke klar over, hvor meget. Du ønsker ikke at vente, indtil du kommer til det punkt af krisen – du skal virkelig tænke over de grænser, nu, før du vil helt indrømme du måske komme tæt. Jeg er villig til at satse, hvis du skulle placere hende, du vil gå tabt i et par dage, så vil du sove i en uge, og derefter …. du vil begynde at se dig omkring, og indser du fortjener lidt lykke og lidt liv hele på dine egne betingelser, ikke bare er defineret af forældreadfærd.

Du er en sweetheart, og jeg ville ønske der var noget jeg kunne sige til virkelig hjælpe dig i denne situation. Du er heldig at have så meget hjælp, men du må ikke lade dig blive kørt ned ved at fortælle dig selv, at have hende hjemme er den eneste måde at være en god omsorgsperson, og en god og kærlig datter i loven.

Jeg tænker på dig.

Mary G.