PLoS ONE: Værdighed og Distress mod slutningen af ​​livet på tværs af fire ikke-Cancer Befolkninger

Abstrakt

Målsætning

Formålet med denne undersøgelse var at identificere fire ikke-kræft befolkninger, der kunne drage fordel af en palliativ tilgang; og beskrive og sammenligne forekomsten og mønstre af værdighed relateret lidelse på tværs af disse forskellige kliniske populationer.

Design

En prospektiv, multi-site fremgangsmåde blev anvendt.

Indstilling

ambulatorier, inpatient faciliteter eller personlige plejehjem, beliggende i Winnipeg, Manitoba og Edmonton, Alberta, Canada.

Deltagere

Patienter med fremskreden amyotrofisk lateral sklerose (ALS), kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), End Stage Renal Disease (ESRD); og den institutionaliserede alarm svage ældre.

Main Outcome Measure

Ud over standardiserede foranstaltninger af fysiske, psykiske og åndelige aspekter af patientens oplevelse, Patient Dignity Inventory (PDI).

Resultater

Mellem februar 2009 og december 2012 blev 404 deltagere rekrutteret (ALS, 101, KOL, 100; ESRD, 101, og svage ældre, 102). Afhængigt gruppebetegnelse, 35% til 58% døde inden for et år for at deltage i undersøgelsen. Mens moderat til svær tab af følelse af værdighed ikke adskiller sig væsentligt på tværs af de fire studiepopulationer (4-11%), at antallet af PDI poster rapporteret som problematisk var signifikant forskellig dvs. ALS 6.2 (5.2), KOL 5,6 (5,9), skrøbelig ældre 3.0 (4.4) og ESRD 2.3 (3.9) [p .0001]. Hver af undersøgelsens befolkninger afslørede også unikke og distinkte mønstre af fysisk, psykisk og eksistentiel angst.

Konklusion

Mennesker med ALS, KOL, ESRD og svagelige ældre ansigt unikke udfordringer som de bevæger sig i retning af slutningen af ​​livet. At kende snørklede af nød og hvordan de adskiller sig på tværs af disse grupper udvider vores forståelse af end-of-life erfaring inden for ikke-cancer befolkninger og hvordan man bedst til at opfylde deres palliative pleje behov

Henvisning:. Chochinov HM, Johnston W , McClement SE, Hack TF, Dufault B, Enns M, et al. (2016) Værdighed og Distress mod slutningen af ​​livet på tværs af fire ikke-Cancer Befolkninger. PLoS ONE 11 (1): e0147607. doi: 10,1371 /journal.pone.0147607

Redaktør: Terence J. Quinn, University of Glasgow, Storbritannien

Modtaget: 17. april, 2015; Accepteret: 6 januar 2016; Udgivet: 25 januar 2016

Copyright: © 2016 Chochinov et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Data Tilgængelighed:. Etisk godkendelse udelukker de data, der anvendes til andre formål eller blive leveret til forskere, der ikke har underskrevet den relevante fortrolighedsaftale. Disse begrænsninger er som pr Bannatyne Biomedical Research Ethics Board, University of Manitoba ([email protected]). I overensstemmelse med etisk godkendelse, alle resultater er i samlet form til at opretholde fortrolighed og privatliv. Dataene afholdt på Manitoba Palliativ Care Research Unit, Winnipeg, Canada

Finansiering:. Finansiering fra canadiske Institutes for Health Research, https://www.cihr-irsc.gc.ca, Grant # 93640 . de finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

konkurrerende interesser:.. forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Baggrund

på trods af deres fysiske, psykiske og eksistentielle lidelse, patienter med ikke-maligne sygdomme som ALS, ESRD, og ​​KOL tendens til at blive underbetjente af palliativ behandling [1-7]. Sådan er også tilfældet for den institutionaliserede ældre, for hvem palliativ pleje og støtter er ofte mangler [6] .Den ældre normalt ikke tænker på sig selv som uhelbredeligt syge [8]; mens patienter med livet begrænsende sygdomme ofte formår at se bort fra virkeligheden i deres terminal omstændigheder [9-11]. I forhold til cancer, folk med ikke-maligne tilstande tendens til at have mindre prognostisk sikkerhed. Mens kombinationen af ​​usikkerhed og afslag kan begrænse anvendelsen af ​​palliative metoder, så også gør manglende kendskab til byrden af ​​at lide folk ansigt, som de bevæger sig tættere på døden.

levede erfaringer med slutstadiet kræft har været veldokumenteret, [12-14], som har de fysiske, psykiske, eksistentielle og åndelige kilder nød, som kan underminere værdighed hos patienter med fremskreden kræft. Sidstnævnte stammer fra en undersøgelse af forskellige faktorer, der påvirker følelse af værdighed i døende patienter; afsluttet med en empirisk model af værdighed i uhelbredeligt syge [15]. Denne model er unik, idet det giver terapeutisk vejledning og indsigt i, hvordan værdighed kan opretholdes eller undermineret som patienter trække tættere på døden. Denne model danner grundlag for værdighed bevare palliativ behandling [16], idet hver af modellens temaer og undertemaer indblande spørgsmål, som klinikere skal være opmærksom på og opmærksomme på, for at afbøde patientens lidelse og angst. Modellen oplyste også udviklingen en psykometrisk opfandt Patient Dignity Inventory (PDI) [17]. PDI er en roman screening instrument tappe flere kilder til nød iøjnefaldende for patienter med begrænsede levealder [17]. PDI er blevet valideret på flere sprog og anvendes i forskellige palliative indstillinger og undersøgelser på verdensplan [18-24]. En national undersøgelse rapporterede, at blandt patienter med varierende stadier af kræft, PDI let hjulpet klinikere identificere værdighed relateret nød. I 76% af tilfælde, det offentliggjorte oplysninger klinikere tidligere var uvidende om og satte dem i stand til at give mere rettidige og målrettede terapeutiske reaktioner på patienternes bekymringer [25]. Til dato, men denne forskning har stort set været begrænset til kræft. Formålet med denne undersøgelse var at identificere fire ikke-kræft befolkninger, der kunne drage fordel af en palliativ tilgang og ved hjælp af PDI, beskrive og sammenligne landskabet af værdighed relateret nød for hver af disse forskellige grupper.

Metoder

En prospektiv multi-site fremgangsmåde blev anvendt til at undersøge fysiske, psykiske, eksistentielle og åndelige problemer, som patienter med fremskreden ALS, KOL, ESRD; og den institutionaliserede alarm svage ældre (herefter benævnt svage ældre). Denne rapport beskriver tværsnitsundersøgelser patient /hjemmehørende data og forskelle på tværs af disse forskellige grupper. Deltagende centre inkluderet Winnipeg, Canada (Health Sciences Centre, St. Boniface General Hospital, Winnipeg Regional Health Authority) og Edmonton, Canada (University of Alberta Hospital, Alberta Health Services, Covenant Sundhed og CapitalCare). Undersøgelsen protokol Den blev godkendt af etik bestyrelser ved University of Manitoba og University of Alberta.

Klinisk personale i ambulatorier, indlagte faciliteter eller personlige plejehjem identificeret potentielle deltagere efter at studere kriterier adgangskrav. Undersøgelse deltagere var inden for et af de fire kliniske populationer af interesse, i stand til at læse og forstå engelsk, og de kompetente (baseret på klinisk konsensus). Kriterier inden for hver af de fire studier populationer blev designet til at identificere folk, hvis nuværende kliniske status foreslog overhængende liv-begrænsende omstændigheder, derfor mest sandsynligt at drage fordel af en palliativ pleje tilgang. Disse kriterier blev også designet til at skelne grupper fra hinanden; dvs. deltagerne var kun i stand til at opfylde kriterierne for en gruppe. Patienter med ALS blev anset støtteberettigede, hvis de havde: 1) en medicinsk bekræftet diagnose af deres tilstand; 2) mobilitet begrænsninger, dysfagi, dyspnø eller taleproblemer, der forstyrret deres sociale eller erhvervsmæssige funktion; og 3) var mellem 18 og 80 år. Patienter med ESRD var støtteberettigede, hvis de var: 1) i dialyse i 3 eller flere måneder; og 2) mellem 65 og 80 år. Kriterier for patienter med KOL inkluderet: 1), der har stadie 4 sygdom, baseret på Global Initiative for KOL GOLD klassifikation [26]; og 2) er mellem 65 og 80 år. Den svagelige ældre blev defineret som: 1) er over 80 år; 2) med bopæl i en personlig pleje hjem (PCH); og 3), der kræver assistance med to eller flere basale daglige gøremål (badning, dressing, toiletbesøg, grooming, fodring, ambulation); og 4) har en kognitiv præstation Scale (CPS) fra nul til tre (dvs. ingen til mild kognitiv tilbagegang) [27].

Alle patienter eller beboere, der opfylder udvælgelseskriterierne blev bedt tilladelse fra det kliniske personale til at få deres navn frigivet til studiet sygeplejerske eller forskningsassistent, som derefter bekræftet berettigelse og fået skriftlig tilladelse. Grundlæggende demografiske oplysninger er indsamlet, sammen med oplysninger om deres nuværende sundhedstilstand. Deltagerne blev derefter administreret spørgeskemaer, som forskningen sygeplejerske eller assistent-enten på hospitalet, ambulant enhed eller personlig pleje hjem-vurdere deres eksistentielle lidelse (Structured Interview af symptomer og bekymringer [SISC] [28]); håber (Herth Hope Index [HHI] [29]); spiritualitet (Åndelig Survey [30]); fysiske symptomer (revideret Edmonton Symptom Assessment Scale [ESAS-R] [31]); co-morbiditet (Charlson komorbiditetsindeks [32]); dagligdags aktiviteter (The Katz Index of Daily Basic Living [33]); depression (ved hjælp af depression subscale af Hospital Anxiety Depression Scale [HADS] [34]); og social støtte (The Multidimensional Scale af opfattet social støtte [MSPSS] [35]).

Deltagerne blev også administreret Patient Dignity Inventory (PDI), en 25-item instrument tappe et bredt spektrum af fysiske, psykologiske og eksistentielle spørgsmål, med hvert element fra 1 (ikke et problem) til 5 (en overvældende problem) [en score på ≥3 betegner

et problem

]. Protokollen blev meget veltolereret i alle studiegrupper; (Detaljer vedrørende sidstnævnte, herunder holdninger til at være forskning deltagere, vil blive rapporteret i en særskilt manuskript). Ved udarbejdelsen at lancere undersøgelsen, og at fremkalde tilbagemelding om anvendeligheden af ​​dette instrument til ikke-cancer befolkninger blev PDI administreret til 62 deltagere (13 med ALS, 21 med ESRD, 16 med KOL, og 12 svagelige ældre). På grundlag af denne pilot data, to elementer, der henviste til

sygdom

blev revideret for at læse

sundhedstilstand

, da svage ældre ikke nødvendigvis ser sig selv som syg.

Analyse

Et hundrede patienter blev rekrutteret til hver af fire befolkningsgrupper. Brug estimering procedurer, som Cohen [36], denne prøve størrelse sikrer en 80 procent magt detektere en lille til mellemstor forskel mellem de fire grupper, når testen er foretaget på den konventionelle 0,05 niveau. Alle analyser blev udført ved anvendelse af SAS Version 9.3 (SAS Institute, Cary NC). Beskrivende statistik (gennemsnit, standardafvigelse, og procenter, som passende) blev beregnet. Andelen af ​​individer oplever et særligt problem, defineret som en PDI punkt rating på ≥ 3, blev sammenlignet mellem grupperne med hensyn Chi-squared test eller Fishers eksakte test. Det samlede antal PDI problemer blev sammenlignet mellem grupper ved hjælp af ANOVA modeller (PROC MIXED i SAS) generelle at tillade heterogen gruppe varianser. Den Kruskal-Wallis test blev anvendt til at sammenligne fordelinger af ESA’er poster, spiritualitet Survey, HADS, MSPSS og HHI mellem patientgrupper, samt mellem dem, der opgiver intakt (SISC Værdighed Rating 3) versus brækkede følelse af værdighed ( SISC værdighed Rating ≥ 3). Medmindre andet udtrykkeligt er anført, blev alle statistiske tests udført på en to-halet basis, anvendelse af 0,05 alpha signifikansniveau.

Resultater

Undersøgelse rekruttering fandt sted mellem februar 2009 og december 2012. Dato for død blev sporet til september 2013. af 663 støtteberettigede folk nærmede sig, 249 faldt. Årsager til manglende deltagelse inkluderet ikke interesseret (222), for travlt (14), ikke reagere på en opfordring til at deltage (11), eller familien sagde nej (2). Af de resterende 404 deltagere (61%), 101 havde ALS, 100 KOL, 101 ESRD og 102 var skrøbelige ældre (tabel 1). Mens der var en vis variation inden for grupper, blev den samlede prøve ligeligt fordelt mellem de to primære rekruttering steder (se tabel 1). Fifty-to procent af prøven var mænd. Gennemsnitlige aldre var 63,9 (12,0) år for ALS, 72,3 (4,8) år for KOL, 72,3 (4,4) år for ERSD og 88.2 (5,0) år for svagelige ældre. I september 2013 var 45% af deltagerne døde (ALS, 58% [1,13 (0,87) års overlevelse] svagelige ældre, 42% [1,49 (0,95)] ESRD, 41% [1,6 (0,93)]; og KOL, 35% [1,10 (0,87)]).

Social Support

Mellem 84-90% af undersøgelsens deltagere i ALS, blev KOL og ESRD kohorter lever på hjem, mens alle de skrøbelige ældre individer levede i plejehjem. Inden for ALS, KOL og ESRD kohorter, 51,0-68,3% var gift eller common law; blev dog kun 13,7% af svagelige ældre gift eller common law (flertallet [71,6%] blev enker). Tilsvarende mens primær social støtte fra ægtefælle /partner i andre grupper varierede mellem 47,5-67,0%, kun 9,8% af svagelige ældre identificerede ægtefælle /samlever som deres primære støtte, med børn opfylde denne rolle i 66,8% af tilfælde. Den opfattede niveau af social støtte, som målt ved MSPSS, varierede fra mindst understøttet, svagelige ældre, efterfulgt af ESRD, KOL, til den mest støttede, ALS (p 0,0001) (Tabel 2). I forhold til andre grupper, svagelige ældre følte sig mindre understøttet af familien (p = 0,005), venner (p 0,0001) eller en anden signifikant (p 0,0009).

Hævet indikerer rangordning af fungerer mellem grupperne [1 = højeste, til 4 = laveste]

Fysisk handicap og Symptom Burden

Der var ingen signifikante forskelle på tværs af grupper på foranstaltninger af smerte, kvalme, døsighed, forstoppelse og vanskelighed tænkning (tabel 2). Træthed og svaghed var mest udtalt i ALS (p 0,001), som var manglende appetit (p 0,009) og aktivitet (p 0,0001). Træthed i KOL syntes sammenlignelig med ALS, med KOL-patienter med størst sandsynlighed vil opleve åndenød (p .001) og svimmelhed (p 0,04). Patienter med ESRD rapporterede den mest problemer med at sove (p 0,0001), diarré (p 0,02) og det højeste antal komorbiditeter (7,8, [2,0]; p 0,0001). Den svagelige ældre rapporterede flest afhængigheder (3.3, [1,5]; p 0,0001).

Eksistentiel, Åndelig og psykiske lidelser

Mean ESAS-R ratings på vilje til at leve og fornuft af velvære var sammenlignelige mellem grupperne, som var mål for spirituelle overbevisninger (tabel 2). Baseret på SISC foranstaltninger (tabel 3), har de fire grupper ikke adskiller sig med hensyn til følelse af lidelse (5,9-12,8%), håbløshed (4,0-8,7%) eller generel utilfredshed med livet (2,0-5,2%). Den eneste gruppe at rapportere moderat til ekstrem selvmordstanker var ESRD (5,9%: p = 0,0005). (Tabel 3). Den højeste angst blev rapporteret hos patienter med KOL, som målt ved ESAS-R (tabel 2) og PDI (tabel 4). Depression målt efter HADS (tabel 2) og PDI (tabel 4), synes at være betydeligt højere i COPD og ALS forhold til de andre grupper. Den svagelige ældre rapporterede den højeste udbredelse af moderat til ekstrem ønske om død (7,9%; p = 0,04) (tabel 3); og det laveste niveau af håb. (baseret på HHI, tabel 2 [p = 0,008])

Dignity relateret nød

Mens der var ingen signifikante forskelle på tværs de fire grupper på globale vurderinger af moderat til ekstrem tab af værdighed (SISC element score 3, tabel 3) -ALS, 11,0%; svagelige ældre, 6,0%; og KOL og ESRD begge 4,0% -participants varierede betydeligt på det gennemsnitlige antal PDI poster vurderet som problematisk: ALS 6.2 (5.2), KOL 5,6 (5,9), svagelige ældre 3.0 (4.4) og ESRD 2.3 (3.9) [p .0001] (Tabel 2). Patienter med ALS var signifikant mere tilbøjelige end andre grupper til at identificere de følgende PDI poster som problematisk: ikke at kunne fortsætte min sædvanlige rutiner (49,5%); ikke at kunne udføre opgaver i forbindelse med dagligdagen (45,5%); føler en byrde for andre (42,6%); bekymre sig om min fremtid (41,6%); ikke at kunne udføre vigtige roller (42,0%); følelse som jeg ikke længere, hvem jeg var (41,5%); følelsen af, at jeg ikke har kontrol over mit liv (37,6%); følelser af uafsluttede sager (32,7%); føler mit helbred kan plejebehov har reduceret mine personlige oplysninger (26,7%); ikke føler værd eller værdsat (24,7%); og føler, hvordan jeg ser på andre har ændret sig væsentligt (22,8%) [p 0,01 til 0,0001]. I forhold til de andre grupper, patienter med KOL var mest tilbøjelige til at bedømme følgende PDI elementer som problematisk: oplever fysisk bekymrende symptomer (60,6%), usikre om mit helbred og sundhedspleje (44,4%), angst (30,0%) eller deprimeret (23,0% i KOL) (p ,001-,0001). I forhold til andre grupper, svagelige ældre patienter var mest sandsynligt, at identificere “ikke at kunne varetage mine kropsfunktioner selvstændigt« som problematisk (31,7%) [p .0001]. ESRD ikke bedømme væsentligt højeste på en enkelt PDI post (tabel 4).

Der var forskelle mellem deltagere, hvis værdighed var intakt og dem, hvis værdighed blev brækket (tabel 2-4). De, hvis værdighed var intakt rapporteret færre PDI elementer som problematisk (3,9 [4,9]) i forhold til dem, hvis værdighed blev brækket (9,2 [5,6], s 0,0001). Mens studiegruppe tilhørsforhold, køn, civilstand og alder ikke skelne mellem disse to grupper, PDI elementer, der mest markant differentierede disse grupper (p 0,0001) omfattede bekymre sig om fremtiden, følelse som jeg ikke længere, hvem jeg var, følelser af uafsluttede sager, følelse en byrde for andre, der ikke har kontrol over mit liv, føler, at mine sundheds- og plejebehov har reduceret mine personlige oplysninger og ikke at kunne acceptere den måde, tingene er (tabel 4). Fractured værdighed blev også stærkt tilknyttet intensitet af lidelse (p 0,0001), håbløshed (p 0,0001) ønske om død (p = 0,0002) og nedsat generel tilfredshed med livet og opfyldelse (p 0,0001) [ ,,,0],tabel 3]. Udover disse dominant eksistentielle spørgsmål, psykiske symptomer som angst (baseret på PDI [p = 0,007] og ESAS-R [p = 0,003]) og depression (baseret på HADS [p = 0,002] og PDI [ ,,,0],p = 0,004]) differentierede dem med intakt værdighed fra dem, hvis værdighed blev brækket; forskellige fysiske parametre, i mindre grad, opdelte disse to grupper. De, rapportering brækkede værdighed rapporterede flere afhængigheder (p = 0,002), træthed (p = 0,001), forstoppelse (p = 0,0002); svaghed (p = 0,001) og dårligere appetit (p = 0,0006) [Tabel 2].

Diskussion

Denne undersøgelse er den første til at beskrive og sammenligne landskabet af værdighed relateret nød tværs flere ikke-cancer befolkninger, herunder avanceret KOL, ALS, ESRD, og ​​svagelige institutionaliserede ældre. Mens den samlede tab af værdighed ikke adskiller sig væsentligt på tværs af disse studiepopulationer og var sammenlignelige med dem, der tidligere rapporteret i slutstadiet kræft [37], mønstrene i nød i hver af disse grupper afslørede distinkte og vigtige indsigter. Patienter med ALS rapporteret mere værdighed relaterede nød såsom ikke at kunne opfylde vigtige roller, opgaver eller daglige rutiner; føle sig som en byrde for andre, føler et tab af kontrol og ikke længere føler værd eller værdsat. De oplevede mere svaghed og træthed, og var mere tilbøjelige til at føle sig deprimeret, og at bekymre sig om fremtiden. Deres vurderinger af åndenød var kun overgået KOL, hvilket er bemærkelsesværdigt i betragtning af foreningen i ALS mellem frygt for kvælning og anmodninger om eutanasi eller læge-assisteret død [38].

KOL-patienter vurderet i gennemsnit 5,7 PDI poster problematiske, identisk med antallet rapporteret af hospice patienter med fremskreden kræft [37] .Disse patienter var mest tilbøjelige til at opleve fysisk foruroligende symptomer og forudsigeligt, den højeste intensitet åndenød. I overensstemmelse med klinisk erfaring og den publicerede litteratur [39], deres intensitet og hyppighed af angst var højest. Ætiologien af ​​åndenød i KOL menes være fysiologiske og affektiv, med berørte neurofysiologiske mekanismer forårsager foruroligende fornemmelser, der bidrager til panik og angst [40]; og angst og depression intensivere fornemmelser af åndenød [41] .Low ønske om død og fraværet af selvmordstanker tyder på, at en langsom snigende progression af sygdom tillader gradvis tilpasning til fysiske symptomer, handicap og stigende tab. Det fremgår også, begrænset prognostisk bevidsthed eller prognostisk desavouering udgør en del af den psykologiske landskab, selv for patienter med fremskreden KOL [42, 43] .over løbet af undersøgelsen, patienter med KOL viste den laveste dødelighed (35%), men var mest tilbøjelige til at udtrykke usikkerhed om deres sundhed og sundhedspleje. Dette er i overensstemmelse med tidligere undersøgelser og prognostiske modeller [44], hvilket understreger den observation, at patienter med KOL har en mindre forudsigelig terminal naturligvis udgør en barriere for den tidligere initiering af palliativ pleje [45].

Mens patienter med ESRD ikke havde nogen PDI emner ud over de øvrige studiepopulationer de var den eneste gruppe, der omfattede patienter med moderat til svær selvmordstanker. Disse patienter rapporterede også det højeste antal co-morbiditet og fremtrædende symptom byrde. Mangel på depression eller tab af håb tyder på, at selvmordstanker kan være drevet af fysiske, mere så end psykologiske faktorer. Dette er i overensstemmelse med tidligere undersøgelser, som viser, at patienter, der overvejer dialyse ophør ikke synes at være påvirket af svær depression [46] .Den påtegning af selvmordstanker for denne gruppe kan være en proxy for overvejer dialyse ophør [47] .Beslutningerne at trække dialyse nu forud hver fjerde dødsfald blandt patienter, der har slutstadiet nyresygdom [48].

svagelige ældre er unikke fra de andre studiegrupper på flere måder. Snarere end at være defineret på basis af sygdom, blev de defineres på grundlag af alder og skrøbelighed. Mens de ældre ikke er typisk beskrevet som “døende”, 42% af dem døde i løbet af undersøgelsen. I forhold til de øvrige grupper, de er de mest isolerede og rapportere laveste social støtte fra familie, venner eller en anden betydelig. De rapporterer føler mindst håb, i mangel af betydelige bekymre sig om fremtiden. Foranstaltningen af ​​håb (HHI) var baseret på en definition udviklet af Dufault og Martocchio [49], der beskrev håb som en flerdimensional konstruktion, der er præget af tillid endnu usikre forventninger til at opnå god, hvilket er realistisk muligt og personligt signifikant. Dette tyder på, at de ældre ikke kan se deres fremtid holder sådan potentiale. Sammen med rapportering den højeste ønske om døden, i mangel af selvmordstanker eller uforholdsmæssig psykiske lidelser, et billede af ældre beboere bliver ved relativ lethed i forhold til andre studiepopulationer. De er ikke særligt bekymret eller bange for fremtiden; med en godkendelse af ønsket om døden måske tegn på en parathed til at dø. Dette er i overensstemmelse med de fleste beviser for, at konkluderer dødsangst tendens til at være større blandt yngre aldersgrupper og aftager med stigende alder [50-53].

Mens studiegruppe tilhørsforhold ikke differentiere deltagere, hvis værdighed var mest sandsynligt, at kompromitteres, diverse eksistentielle, psykologiske og til en tilsyneladende mindre omfang fysiske problemer, adskiller dem, hvis værdighed var og ikke var intakt. Med andre ord synes de snørklede af værdighed bedst forstås, ikke så meget i overensstemmelse med den specifikke tilstand bevæger nogen mod døden, men den konstellation af spørgsmål, der pålægges af nævnte betingelse. I overensstemmelse med tidligere undersøgelser [15,17,54,55], miste værdighed er tilknyttet et angreb på personhood, og føle en formindsket følelse af værdi eller værdi; en byrde for andre; ikke føler i kontrol over ens liv; have uafsluttede sager; bekymre sig om fremtiden, men udtrykker utilfredshed med fortiden-sammen med konstitutionelle symptomer, såsom træthed, forstoppelse og svaghed, hvilket yderligere kan underminere autonomi og øge den fysiske afhængighed.

Den primære begrænsning af denne undersøgelse er, at det bevidst valgte at undersøge fire populationer på en meget bestemt tidspunkt. Hver gruppe blev identificeret i henhold til kriterier tyder relative nærhed til døden og dermed det hensigtsmæssige i en palliativ pleje tilgang. Undersøgelsen er designet til at differentiere grupper fra hinanden, hvilket gør dem så udelukker hinanden som muligt. Som sådan, alle svagelige ældre deltagere var kompetent (et mindretal af beboerne i personlige plejehjem) og ældre end 80 år; patienter med ALS var voksne op til 80 år; og patienter med KOL eller ESRD var 65 til 80 år, og dermed mere tilbøjelige til at have en mere overhængende terminal kursus. Mens disse specifikke kriterier noget kan begrænse generaliserbarhed af vores resultater, designe undersøgelsen på denne måde var nødvendigt at undersøge forskellene på tværs af disse fire ikke-cancer befolkninger.

PDI giver en ny måde at undersøge kompleksiteten i patientens erfaring med disse ikke-cancer populationer. Disse populationer kan bestemt beskrives som nærmer død, eftersom 35-58% af dem, afhængigt af gruppens tilhørsforhold, døde i løbet af undersøgelsen. Disse dødsfald fandt sted over en længere periode på flere måneder, og derfor støtter det rationelle for tidligere integration af palliativ pleje. Trods niveauer af nød sammenlignes med patienter med slutstadiet kræft tendens palliativ tilgange til at blive underudnyttet for ikke-maligne tilstande eller ikke tilbydes på alle. Anvendelse af PDI på tværs af disse fire populationer afslører unikke konstellationer af symptomer og problemer langs distinkte veje, der fører til døden. At kende snørklede af nød mærkning disse veje vil udvide vores forståelse af end-of-life oplevelse for disse ikke-kræft befolkninger og hvordan man bedst til at opfylde deres palliative behov.