En KOL Patient: Hendes Story

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er forbundet med rygning, men ikke alle patienter er rygere. Nogle få betingelse fra en genetisk terningkast. Lifescript talte med en sådan kvinde lever med KOL …

Det tog otte besøg til fire læger over fire år til Julie Knutson at få den værste nyhed i hendes liv. Det kom fra en pulmonologist der røg ud, uden præambel, at hun havde 2-5 år tilbage at leve i. “Hun har lige fortalt mig til at tænke over, hvordan du bruger disse år og tage sig af tingene,” Knutson siger med forbløffelse selv nu, otte år efter at absorbere stød. “Det viste min verden på hovedet,” siger tidligere fit outdoorswoman der elskede vandreture og jagt. Minnesota psykoterapeut, nu 50, har kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), som omfatter tilstande såsom kronisk bronkitis og emfysem. KOL er en almindelig sygdom – oftest forårsaget af rygning. Men det er ikke tilfældet med Knutson. Hun er blandt 1 i 6 KOL patienter, hvis lungelidelse er resultatet af en genetisk tilstand kaldet alfa-1 antitrypsin-mangel (A1AD), som normalt ødelægger lunger og lever de, ifølge Cleveland Clinic. Ca. 3% af dem diagnosticeret med KOL kan have uopdaget A1AD ifølge Alpha-1 Foundation, en nonprofit organisation, der hjælper med at give ressourcer til forskning efter en kur for Alpha-1, blandt andre mål.

I lunger, A1AD fører til emfysem – en progressiv, kronisk sygdom, der ødelægger luftsække i lungerne og gør det svært at trække vejret.

Men Knutson har det godt i dag og ønsker andre KOL-patienter at vide, at der er liv efter diagnosen.

“Jeg lavede en bevidst beslutning om at … komme ind i virksomheden at leve,” siger hun.

Her er hendes inspirerende historie om at finde håb – og livet – som en KOL patient …

Mistede Diagnose

Hendes symptomer først dukkede op for 12 år siden, da hendes vejrtrækning blev arbejdet på en jagttur i Minnesota skoven.

“Jeg troede, det var allergi,” Knutson siger. “Noget følte ikke rigtigt.”

En tur til allergolog syntes at bekræfte hendes mistanke. Hun begyndte at bruge en bronkial inhalator, hvilket reducerer lungebetændelse.

Men alt var ikke godt – selv med behandling. Hun stadig oplevet åndenød. Og allergi specialist ikke bestille opfølgende tests for at bestemme lungefunktion ved hendes tilbagevenden besøg to måneder senere. “Det var første gang bolden blev droppet,” Knutson says.She gik til hendes internist, der bekræftede allergi diagnose og ordineret en ekstra inhalator. “En anden forspildt chance for en korrekt diagnose,” siger Knutson. Fire år senere, Knutson fik en nøjagtig én – ved accident.The Genetic FactorAbout den tid, Knutson led af utæmmet vejrtrækningsproblemer, blev hendes far diagnosticeret med en alvorlig sygdom – skrumpelever. Knutson, læring, at hendes far havde brug for en levertransplantation, meldte i januar 2004 for at gennemgå test for at se, om hun kunne donere en del af hendes lever. Hun var et perfekt match. Det var den gode nyhed. Så øksen kom ned. Knutson læge fundet en “fejl” i hendes blod arbejde. Yderligere tests forklarede det: Hun havde A1AD, ligesom sin far. Lidelsen er forårsaget af mutationer i et gen, der er ansvarlig for den nyttige enzym alfa-1 antitrypsin.

Det s produceres i leveren og frigives til blodbanen for at beskytte lungerne fra en ødelæggende enzym kaldet

neutrofilelastase

.

neutrofilelastase forstyrrer processen med at inhalere ilt og udånding kuldioxid, ifølge University of Utah s Genetic Science Learning Center.

Men med A1AD, bliver alpha-1 antitrypsin fast i leveren, der forlader lungerne sårbare over for emfysem.

Det kan også skade leveren.

at få sygdommen, et barn skal arve en unormal alfa-1-genet fra hver forælder.

Knutson s mor er bærer med ingen symptomer, og hendes far er bærer

med

symptomer. (Han fik en levertransplantation i december 2004, ved 70, og hurtigt forbedret.)

Hendes bror arvet sunde gener fra begge forældre og ikke en alfa-1 luftfartsselskab. Pludselig en KOL PatientKnutson var fortalte hun havde fuld-blæst emfysem. “The elastase blev tygge min lungevæv,” hun says.Knutson lunger opererer ved 38% kapacitet, ned fra 68%, da hun blev fejldiagnosticeret med allergiproblemer fire år tidligere, siger hun. “Hvis det havde været fanget i starten jeg kunne have startet behandling meget hurtigere, “bremse nedgangen i lungekapacitet, hun says.Treating COPDSince hendes diagnose, Knutson har fastholdt lungefunktion på 34% -36% af kapaciteten. Hun har ugentlige 90 minutters medicinske behandlinger, kaldet

augmentation terapi

. Det indebærer indsprøjtning doneret alfa-1-antitrypsin i hendes blodbanen (via blodtransfusion), der forsinker, men helbreder ikke, en KOL patients progression.She fortsætter med at bruge flere astma medicin, mest inhalatorer, til at styre sin hoste og andre symptomer. Men klare familiens og hendes egne helbredsproblemer udløst af A1AD var ikke kun en fysisk slag; det også skade hende emotionally.Knutson faldt i en svær 2-år lange depression. “Depressionen sneg op på mig,” siger hun. “Jeg er voldsomt uafhængig – Jeg har altid været -. Og var ikke klar over, hvor lavt jeg havde sunket” Hendes hus kiggede storm-kastede. Tøjvask stablet op, uvaskede. Hendes seng var altid forpjusket. Hendes faldende sundhed tvang hende til at forlade sit job. “Jeg er en virkelig udadvendt person, og pludselig skulle være hjemme hele tiden,” Knutson siger. “Jeg vidste ikke, hvad de skal gøre med mig selv.” Efter hendes kæreste fortalte hende, at han var bekymret for hendes følelsesmæssige tilstand, besluttede hun at genvinde kontrollen over sit liv. Søger HelpWhen Knutson blev diagnosticeret med A1AD, siger hun, at hun var i benægtelse i lang tid. “Jeg gik igennem en sorgproces,” Knutson siger. “Og jeg var nødt til at komme forbi de samme fem år [prognose] mark, se, at jeg var en overlevende, at virkelig komme til det punkt, hvor jeg indså, at jeg ville være omkring et stykke tid.” At nå ud til støttende familiemedlemmer hjalp. “Mine forældre har været der for mig hver eneste skridt på vejen,” siger Knutson. Men hun havde svært ved at finde andre med sin sjældne tilstand, så i efteråret 2004, Knutson etableret en støttegruppe for dem med A1AD, kaldet Alpha Lommer af Minnesota (den ISLOM er Minnesota s state fugl). Den nonprofit giver støtte, uddannelse og ressourcer til at A1AD patienter og deres familier. Hun nåede også ud til andre A1AD patienter gennem sociale netværk grupper såsom Facebook og Alpha-1 Foundation.Living Med COPDAs en mangeårig KOL patient, Knutson kender ins og outs af at håndtere denne udfordrende sygdom. Her er hendes top 10 klare mekanismer:

Har forstærkning terapi om aftenen, fordi det gør du træt, påvirker dagtimerne energi.

Hibernate under kolde-and-influenza sæsonen. Stock op på leverancer inden vinteren, så du don t nødt til at vente i kø ved [butikker] Det s bedst ikke at dvæle blandt syge, hoste kunder.

Don t minimere en hoste eller tilstoppet næse. Søg læge, før disse almindelige virus morph i lunge-ødelægger infektioner.

Live en sund livsstil: Don t røg, begrænse alkoholforbruget, og vaske dine hænder ofte at undgå kim forurening. Når nogen kommer til mit hjem, uanset den tid af året, de har til at vaske deres hænder med antibakteriel sæbe, før du rører noget

På helligdage, som jul, bede familien om at informere dig, hvis de re syg. Knutson forbliver normalt hjem for at undgå eksponering, hvis de er.

Find en læge, der kender A1AD. Udvikle et team tilgang med at læge, så du er et aktivt medlem af holdet.

Nyd et socialt liv og leve så normalt som muligt. Hun går “skiing” med venner, observere dem fra hytten. “Du er nødt til at sætte dig selv derude for at komme tilbage med den levende,” siger hun.

Find en støtteordning. “Du får nyttige oplysninger fra dem” og prop hinanden op.

Motion, men på dine vilkår. “Jeg gik til et fitnesscenter sted i min by og praktisk døde af det!” The regime var for krævende. Hun klipper ud med Wii Fit spil i en time hver anden dag. Hendes Labradoodle, Topi, giver ikke kun kammeratskab, men også en stærk gå incitament

Se din kost:. Undgå brus fødevarer, ligesom sodavand, der skaber bloat og pres på lungerne. Spis sunde fødevarer og holde din vægt ned, hvis det er muligt.

Endelig Knutson rådgiver nye KOL-patienter for at undgå panik.

“Gør forskning om din sygdom,” siger hun. “Lær at leve med det, og de ændringer, der kommer med KOL, men gør det en dag ad gangen. Det er OK at være bange. Men ved, du vil ikke dø enhver tid snart. “

For mere information, besøg vores KOL Health Center.

Hvor meget ved du om KOL?

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er stigende, ifølge National Institutes of Health. Mere end 12 millioner mennesker i USA er i øjeblikket diagnosticeret med det, og en anden 12 millioner kan have det, men ved ikke. Test din KOL IQ med denne quiz, så du ved, hvad du kan gøre for at begrænse sygdommens progression, lindre bekymringer og sætte dig på vejen til at leve et normalt liv.