PLoS ONE: Beskæftigelse Situationen for forældre af Long-Term Childhood Cancer Survivors

Abstrakt

Baggrund

Pasning af børn diagnosticeret med kræft påvirker forældrenes professionelle liv. Indvirkningen på lang sigt er imidlertid ikke klar. Vi havde til formål at sammenligne beskæftigelsessituationen for forældre til langsigtede barndom kræft overlevende med kontrol forældre til den almindelige befolkning, og for at identificere kliniske og sociodemografiske faktorer i forbindelse med forældrenes beskæftigelse.

Metoder

som en del af den schweiziske Childhood Cancer Survivor Study, sendte vi et spørgeskema til forældre til overlevende i alderen 5-15 år, der overlevede ≥5 år efter diagnosen. Oplysninger om kontrol forældre den almindelige befolkning kom fra den schweiziske Health Survey (begrænset til mænd og kvinder med ≥1 barn i alderen 5-15 år). Beskæftigelsen blev kategoriseret som ikke ansat, deltid, og fuldtidsansatte. Vi brugte generaliseret beordret logistisk regression til at bestemme foreninger med kliniske og socio-demografiske faktorer. Kliniske data var tilgængelige fra den schweiziske Childhood Cancer Registry

Resultater

Vi inkluderede 394 forældre-par af overlevende og 3’341 kontrol forældre (1’731 mødre; 1’610 fædre).. Mødre af overlevende blev oftere ikke ansat (29% mod 22%, p

trend = 0,007). Der blev imidlertid ikke forskelle mellem mødre fundet i multivariabel analyse. Fædre af overlevende blev oftere ansat på fuld tid (93% mod 87%, p

trend = 0,002), som forblev signifikant i multivariabel analyse. Blandt forældre til overlevende, mødre med videregående uddannelse (OR = 2,40, CI: 1,14-5,07) var mere tilbøjelige til at blive ansat. At have en indvandrerbaggrund (OR = 3,63, CI: 1,71-7,71) øget sandsynligheden for at blive fuldtidsansatte i mødre til overlevende. Mindre tilbøjelige til at blive ansat var mødre til overlevende diagnosticeret med lymfom (OR = 0,31, CI: 0,13-0,73) og 2 børn (eller = 0.48, CI: 0,30-0,75); og fædre til overlevende, der havde haft et tilbagefald (OR = 0,13, CI: 0,04-0,36).

Konklusion

Beskæftigelse situation for forældre til langsigtede overlevende afspejlede de mere traditionelle forældrerollen roller. Specifik støtte til forældre med lav uddannelse, flere børn, og hvis barn havde en mere alvorlig kræftsygdom kunne forbedre deres langsigtede beskæftigelsessituationen

Henvisning:. Mader L, Rueegg CS, Vetsch J, Rischewski J, Ansari M, Kuehni CE, et al. (2016) Beskæftigelse Situationen for forældre af Long-Term børnekræft Survivors. PLoS ONE 11 (3): e0151966. doi: 10,1371 /journal.pone.0151966

Redaktør: Keitaro Matsuo, Aichi Cancer Center Research Institute, JAPAN

Modtaget: 15. december, 2015; Accepteret: 7 marts 2016; Udgivet: 18 Mar 2016

Copyright: © 2016 Mader et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Data Tilgængelighed:. For analyser i nærværende undersøgelse, vi brugte kræft-relaterede oplysninger fra den schweiziske Childhood cancer Registry (SCCR). Vi er ikke tilladt at gøre disse oplysninger offentligt tilgængelige på grund af etiske begrænsninger af den etiske komité i kantonen Bern (KEK, reference-nummer “KEK-Bern 166/2014”). Dog kan dataene blive formelt rekvireres ved henvendelse Prof. Dr. Gisela Michel ([email protected]) og er tilgængelige efter evaluering af den ansvarlige forskningsudvalg

Finansiering:. Denne undersøgelse blev støttet af den schweiziske National Science Foundation (www.snf.ch): Grant nr 100019_153268 /1; Ambizione Grant til GM: PZ00P3 121682/1 og PZ00P3-141722. Den schweiziske Childhood Cancer Survivor Undersøgelsen blev finansieret af den schweiziske Cancer League (www.krebsliga.ch): KLS-2215-02-2008, KFS-02631-08-2010, KLS-02783-02-2011. The University of Lucerne forskning udvalg (FoKo) støtter åben adgang offentliggørelse (www.unilu.ch/en/research/university-of-lucerne-funding/research-committee/). De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

den intensive og langvarige erfaring med en kræftdiagnose i barndommen og dens behandling placerer hele familien i risiko for kompromitteret fungere med langsigtede sociale og økonomiske konsekvenser [1-4]. Forældre vanskeligt ved at styre daglige indenlandske ansvar, arbejdsliv, og pleje tager for det syge barn og andre familiemedlemmer, ofte i længere perioder ad gangen [1, 3-5]. Som følge heraf kan forældrenes beskæftigelsessituation blive påvirket i årene med og efter behandling. En eller begge forældre kan tage fri fra arbejde, reduceres eller forblive lønnet arbejde helt at passe det syge barn under behandlingen [1, 3, 5-10]. Ændringer i beskæftigelse efter diagnosen har vist sig at være mere udtalt blandt mødre [1, 3, 8, 11], fordi de var mere ofte ansvarlig for at bo hos barnet under behandling og lægehjælp [1].

Tidligere undersøgelser antydet, at afbrydelser af forældrenes beskæftigelsessituation er hyppigste kort efter diagnose og under behandlingen [1, 3, 5, 7-11]. udvidede fravær under barnets behandling, kan dog påvirke forældrenes evne til at vende tilbage til deres tidligere ansættelse niveau [1]. Aktiv kræftbehandling involverer hyppige indlæggelser i flere år efterfølges af regelmæssige opfølgende aftaler, som kan være tidskrævende for forældre og forstyrrer deres beskæftigelsessituation over lang tid. Generelt kan afbrydelser i beskæftigelsen har betydelige langsigtede konsekvenser for professionelle liv såsom manglende udvikling af færdigheder, mistede netværk, eller mistede muligheder for forfremmelse [12]. I denne undersøgelse, vi havde til formål at 1) beskriver beskæftigelsessituationen for forældre til langsigtede barndom kræft overlevende i forhold til at styre forældre schweiziske almindelige befolkning, og 2) at identificere socio-demografiske og kræftrelaterede faktorer (forældre til overlevende kun) forbundet med forældrenes beskæftigelse

Materialer og metoder

Etik erklæring

Etisk godkendelse blev givet gennem den generelle kræft registreringsdatabasen tilladelse af den schweiziske Childhood cancer Registry (SCCR;. Swiss Federal Expert Kommissionen for tavshedspligt i medicinsk forskning) og en ikke-obstat erklæring blev opnået fra den etiske komité i kantonen Bern, om, at ingen yderligere informeret samtykke var nødvendigt for den schweiziske Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS). Oplysninger om forældre til overlevende fra SCCSS og kontrol forældre fra den schweiziske Health Survey (SHS) blev anonymiseret før analyse af data.

Den schweiziske Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

The SCCR registre alle børn og unge under 21 år, der blev diagnosticeret med leukæmi, lymfekræft, centralnervesystemet (CNS) tumor, ondartede solide tumorer eller langerhanscelle histiocytose (LCH) i Schweiz [13, 14]. Den SCCSS er en landsdækkende, langsigtet follow-up undersøgelse af alle patienter, der er registreret i SCCR, diagnosticeret mellem 1976-2005, alderen 21 år på diagnose, der overlevede ≥5 år [15]. Alle barndom kræft overlevende berettiget til SCCSS kontaktet med et spørgeskema mellem 2007 og 2012. For overlevende i alderen ≤ 15 år forældre blev bedt om at udfylde spørgeskemaet for deres barn mellem 2010 og 2011 [15]. For den aktuelle undersøgelse, vi kun medtaget oplysninger fra spørgeskemaer til forældre til overlevende i alderen ≤ 15 år. For hver overlevende, forældre-parret afsluttet et spørgeskema herunder spørgsmål rettet til mor og far. Ikke-responders modtaget en rykkerskrivelse med en anden kopi af spørgeskemaet. Hvis der ikke respons blev opnået efter rykkerskrivelse, blev non-respondere kontaktes via telefon. Spørgeskemaet var til rådighed på tysk, fransk og italiensk.

Sammenligning gruppe

Vi brugte data fra SHS 2012 som sammenligningsgruppe. SHS er en computer-assisteret telefon undersøgelse af en stikprøve af schweiziske beboere i alderen ≥15 år gennemføres hvert 5. år. Det giver data om sundhed tilstand, sundhedsadfærd, brug af sundhedsydelser og socio-demografiske oplysninger af den schweiziske befolkning [16, 17]. Detaljer om dataindsamlingen i SHS er beskrevet andetsteds [17]. Kort fortalt blev en tilfældig vægtet stikprøve fås ved stratificeret udvælgelse på to etaper: Først blev husstande tilfældigt udvalgte fra hver kanton, og for det andet, var én person tilfældigt udvalgte i hver husstand for telefoninterview. I alt blev 21’597 interviews realiseret (svarprocent 53%) [17]. SHS prøve bestod af uafhængige voksne personer, som kun besvares spørgsmål til sig selv, ikke for deres partner.

Målinger

blev skabt Spørgeskemaet af SCCSS baseret på spørgeskemaer, der anvendes i børnekræft overlevende studier af USA og Storbritannien [18, 19]. Desuden blev spørgsmål om socio-økonomiske foranstaltninger tilføjet fra schweiziske Health Survey 2007 [20] og Det Schweiziske Census [21].

Resultat foranstaltning

Beskæftigelse situation.

forældre til overlevende og kontrol forældre blev spurgt om deres aktuelle beskæftigelsessituation hjælp lignende spørgsmål med svarmuligheder (flere svar muligt): fuld tid, deltid, mere end én deltidsjob, ikke ansat, hjemmegående, i uddannelse, og invalidepension. Beskæftigelse Situationen blev kategoriseret som “ikke ansat”, “deltid”, og “fuld tid”. Har mere end én deltidsjob blev kategoriseret som “deltid”. Deltagere, der er angivet hjemmegående, i uddannelse, eller invalidepension uden at være ansat fuld- eller deltid blev kategoriseret som “ikke ansat”.

forklarende variabler

Socio-demografiske variabler.

følgende sociodemografiske variabler blev vurderet for forældre til overlevende og kontrol forældre: alder ved undersøgelsen, migration baggrund, sprog region, uddannelse og antal børn. Forældres alder ved undersøgelsen blev kategoriseret i ” 40 år”, “40-45 år”, “45-50 år”, og ” 50 år”. Forældrene blev defineret som havende en indvandrerbaggrund, hvis de ikke var schweizisk statsborger siden fødslen eller flyttes til Schweiz efter fødslen. Sprog region blev kategoriseret i “tysk” og “fransk /italiensk”. Uddannelse var opdelt i tre kategorier: “primære” (den obligatoriske skolegang herunder erhvervsuddannelse /lærlingeuddannelse); “Sekundære” (high school, lærer skoler, tekniske skoler og handelsskoler, etc.); “Tertiær” (universitetsuddannelse) [22]. Antallet af børn var opdelt i “≤2 børn” og ” 2 børn”. Alderen ved undersøgelse af barnet med kræft blev kategoriseret i ” 9 år”, “9-12 år” og ” 12 år”..

Kræft-relaterede variabler

for forældre til overlevende, udvundet vi kliniske data for deres barn fra SCCR herunder: alder ved diagnose, diagnose, behandling, tid siden diagnose, og tilbagefald status. Alder ved diagnose var opdelt i: ” 2 år”, “2-5 år” og ” 5 år”. Diagnose blev kodet efter international klassificering af Childhood Cancer-Third Edition (ICCC-3) [23]. Til analysen blev diagnosen kategoriseret i: “leukæmi”, “lymfom”, “CNS-tumorer”, “bløddelssarkom /knogle tumor”, og “andre tumorer”. Behandlingsmodaliteter blev kodet hierarkisk i: “kirurgi kun”, “kemoterapi” (kan have haft kirurgi), “strålebehandling” (kan have haft kirurgi og /eller kemoterapi), og “stamcelletransplantation” (SCT). Tid siden diagnosen blev opdelt i tre kategorier: ” 8 år”, “8-11 år” og ” 11 år”. Relapse status blev kodet som “ja” eller “nej”. Forældre selvrapporteret i spørgeskemaet, hvis deres barn led af senfølger (defineret som fysiske eller psykiske problemer forårsaget af kræft og /eller dens behandling) kategoriseret som “ja” eller “nej”.

Statistisk analyse.

Alle analyser blev udført ved hjælp af Stata version 13.1 (StataCorp LP, College Station, TX). Vi inkluderet eneste overlevende lever med begge forældre eller med den ene forælder og en ny partner. Prøven af ​​SHS befolkning var begrænset til deltagerne, der bor i et par husstand med mindst et barn i alderen 5-15 år. Enlige forældre og forældre 65 år (alder for pensionering i Schweiz) blev udelukket i begge populationer. Mødre og fædre i SHS befolkning var yngre, oftere indvandrere, fra fransk eller italiensk region, videregående uddannelser og havde færre børn (S1 tabel). For at tage højde for disse forskelle, vi standardiserede mødre og fædre i SHS befolkning på alder (kategoriske), migration baggrund, sprog, uddannelse og antal børn i henhold til den marginale fordeling i mødre og fædre overlevende henholdsvis. For at beregne passende vægte for denne standardisering, brugte vi multivariable logistisk regression med at være en kontrolgruppe forælder som resultat separat for mødre og fædre [24, 25]. Vægten for forældre til overlevende blev sat til én. Alle analyser blev baseret på det vægtede SHS befolkning ved hjælp af

undersøgelse

kommando i Stata. Stata er

undersøgelse

kommando passer statistiske modeller til komplekse undersøgelsesdata ved at justere resultaterne af en kommando for tidligere definerede indstillinger undersøgelse som vægtene for SHS befolkning [26].

Først brugte vi en kombineret datasæt af forældre til overlevende og kontrol forældre at sammenligne fordelingen af ​​beskæftigelsessituationen hjælp chi-squared test og test for trend på tværs af forskellige kategorier af beskæftigelse. For forældre til overlevende, vi derudover stratificeret beskæftigelse ved hoveddiagnosegrupper. Vi derefter monteret univariable og multivariable generelle bestilt logistiske regressionsmodeller for ordinale afhængige variable til at bestemme sammenhænge mellem beskæftigelsessituation og socio-demografiske variabler i den kombinerede datasæt. Bestilt logistisk regression blev anvendt, hvis den proportionale odds antagelse blev opfyldt for den pågældende model. Vi brugte

Autotilpas

mulighed for Stata s

gologit2

kommando til at identificere den delvise proportional odds model, der bedst monteret dataene. Vi forudsat særskilte estimater for de forskellige kategorier af beskæftigelse (for dem ikke er ansat i modsætning til dem, del- eller fuldtid beskæftiget; for dem ikke er ansat eller deltid ansat i modsætning til dem fuldtidsansatte), hvis den proportionale odds antagelse blev ikke opfyldt i den pågældende model. Vi brugte interaktion tests for at bestemme, om foreninger afveg mellem forældre til overlevende og kontrol forældre. For det andet, vi undersøgte foreninger med socio-demografiske og kræftrelaterede variabler i univariable og multivariable generelle bestilt logistiske regressionsmodeller i forældre eneste overlevende. Alle variabler signifikant (p 0,05) i forbindelse med beskæftigelsessituationen for mødre eller fædre i univariable regression blev inkluderet i multivariable analyser. “Ikke ansat” blev brugt som referencegruppe i al regressionsanalyser. Vi brugte Wald test til at beregne globale p-værdier. I en følsomhedsanalyse brugte vi en multilevel modellering tilgang til kontrol for familie klyngedannelse, da det kan forventes, at beslutninger vedrørende beskæftigelsessituationen for mødre og fædre er lavet på en familie snarere end et individuelt niveau. Men der var ingen tegn på, at familien klyngedannelse var relevant i vores analyser sådan, at vi viser separate analyser for mødre og fædre.

Resultater

Karakteristik af undersøgelsespopulationen

Af 699 støtteberettigede overlevende, 603 forældre kunne kontaktes (fig 1). Af dem, 453 (75,1%) returnerede spørgeskemaet. Forældre til overlevende blev udelukket, hvis den efterladte boede hos en enlig forælder (N = 53, 8,8%), hvis oplysninger om levende situation, manglede (N = 5, 0,8%), eller hvis forældre var 65 år (N = 1, 0,2%), hvilket resulterer i en endelig prøve på 394 mødre og fædre overlevende. I SHS population (N = 21’597, der afsluttede interviewet), vi udelukkede mødre og fædre ikke lever i et par husstand (N = 12’739, 31,3%), uden barn i alderen 5-15 år (N = 5’503, 13,5%), og som var 65 år (N = 14, 0,03%). Den endelige SHS befolkning bestod af 3’341 støtteberettigede deltagere: 1’731 mødre; 1’610 fædre (S1 Fig).

Blokdiagram over vores studiepopulation startende fra de berettigede i den schweiziske Barndom Cancerregisteret til dem, der indgår i analysen.

Den gennemsnitlige alder af de deltagende mødre og fædre overlevende var 42,7 år (Standard afvigelse (SD) = 4.8) og 45,8 år (SD = 5,8) (tabel 1). En indvandrerbaggrund blev rapporteret af 30,0% af mødrene og 24,1% af fædrene. Sixty-ni procent var fra en tysk-talende region i Schweiz. Det gennemsnitlige antal børn var 2,5 (SD = 1,0). SHS befolkning blev standardiseret for ovennævnte sociodemografiske variabler. Gennemsnitsalderen for overlevende på undersøgelsen var 12,0 år (SD = 2,7). De fleste børn blev diagnosticeret med leukæmi (36,6%), efterfulgt af CNS-tumorer (16,8%) og neuroblastom (8,6%). Mean gang siden diagnosen var 9,0 år (SD = 2,5). En kræft tilbagefald blev observeret i 11,2%, og 39,4% af forældrene rapporterede, at deres barn led af senfølger.

Beskæftigelse situation for forældre til overlevende og styre forældre

Samlet set beskæftigelsessituationen for forældre til overlevende var signifikant forskellig fra kontrol forældre (figur 2; p

mødre = 0,011; p

fædre = 0,004). I begge populationer de fleste mødre var beskæftiget på deltid (mødre til overlevende: 62%, kontrol mødre: 68%). Dog samlet, flere mødre til overlevende blev ikke ansat i forhold til kontrol mødre (29% vs. 22%, p

trend = 0,007). Dette mønster blev observeret på tværs af alle diagnostiske grupper og var mest udtalt for mødre til overlevende diagnosticeret med lymfom (S2 Fig); 48% af mødre lymfom overlevende blev ikke ansat.

Sammenligning af beskæftigelsessituationen for mødre og fædre til overlevende (CCS) og kontrol mødre og fædre (SHS). Tallene i figuren repræsenterer andelen af ​​mødre og fædre, der rapporterede den respektive beskæftigelsessituation. P-værdier blev beregnet ud fra chi-square statistik sammenligner mødre til overlevende med kontrol mødre og fædre overlevende med kontrol fædre. * Vægtet proportioner og numre til kontrol mødre og fædre efter alder ved studiets, migration baggrund, sprog region, uddannelse og antal børn af mødre og fædre overlevende. Forkortelser: CCS, børnekræft efterladte; SHS, Swiss Health Survey.

For fædre, observerede vi en anden beskæftigelse mønster. I begge populationer, var de fleste fædre ansat på fuld tid (figur 2; fædre overlevende: 93%, kontrol fædre: 87%). Dog samlet, flere fædre overlevende blev ansat på fuld tid i forhold til at styre fædre (p

trend = 0,002). Dette mønster blev observeret på tværs af alle diagnostiske grupper (S2 Fig). Alle fædre overlevende diagnosticeret med lymfom var ansat på fuld tid.

Foreninger med sociodemografiske variabler i forældre til overlevende og kontrol forældre

I univariable regression af den kombinerede datasæt, herunder forældre til overlevende og kontrol forældre fandt vi alle sociodemografiske variabler at være forbundet med enten mødrenes eller fædrenes beskæftigelsessituation (tabel 2). Vi observerede en signifikant interaktion for antallet af børn og være en mor til en overlevende eller en kontrol mor, sådan at flere mødre til overlevende med 2 børn blev ikke ansat (OR = 0,46, CI: 0,30-0,69) end kontrol mødre af 2 børn (eller = 0,76, CI: 0,62-0,94, p

interaktion = 0,022). I multivariabel analyse blandt mødre, de foreninger med at have 2 børn (eller = 0,76, CI: 0.60-0.95, herunder samspillet med at være en mor til en overlevende: p

interaktion = 0,047); Tabel 3) forblev statistisk signifikant. I univariable analyse blandt mødre, fandt vi foreninger med indvandrerbaggrund, sprog region og uddannelse, der forblev statistisk signifikante i multivariabel analyse. Mødre med indvandrerbaggrund blev oftere ikke ansat (OR = 0,52, CI: 0,40 til 0,67) eller fuldtidsansatte (OR = 2,23, CI: 1,55-3,23). Mødre fra fransk /italienske sprog region var mere tilbøjelige til at være fuldtidsansatte (OR = 2,01, CI: 1,35-3,00). Mødre med sekundær (OR = 1,39, CI: 1,05-1,84) eller videregående uddannelse (OR = 2,21, CI: 1,49-3,28) var mere tilbøjelige til at blive ansat. Samspillet for indvandrerbaggrund ikke længere var signifikant i multivariabel analyse (p = 0,158).

For fædre, foreningen med uddannelse ikke længere var statistisk signifikant i multivariabel analyse. Alle andre observerede sammenslutninger forblev statistisk signifikant (tabel 3). Fædre til overlevende var mere tilbøjelige til at blive ansat (OR = 1,93, CI: 1,02-3,62) sammenlignet med kontrol fædre. Blandt fædre, ældre alder (OR for 50 år = 0,49, CI: 0,27-0,88), og som har en indvandrerbaggrund (OR = 0,23, CI: 0,13-0,41) var forbundet med ikke at være ansat. For fædre, foreninger med socio-demografiske variabler var ens i begge populationer (alle p til interaktion 0,05).

Foreninger med socio-demografiske og kræftrelaterede variabler i forældre til overlevende

i univariable regression af forældre til overlevende fandt vi indvandrerbaggrund, sprog region, uddannelse, antal børn, diagnose, og tilbagefald status at være forbundet med enten mødrenes eller fædrenes beskæftigelsessituation (tabel 4). Ingen af ​​de andre kræftrelaterede variabler blev signifikant associeret med forældrenes beskæftigelsessituation.

I multivariable regression fleste (undtagen sprog region) observerede foreninger forblev statistisk signifikant (tabel 5). Vi fandt, at mødre med videregående uddannelse (OR = 2,40, CI: 1,14-5,07) var mere tilbøjelige til at være ansat i forhold til mødre med grundskoleuddannelse. At have en indvandrerbaggrund øget sandsynligheden for at blive fuldtidsansatte i mødre til overlevende (OR = 3,63, CI: 1.71-7.71). Mødre af overlevende diagnosticeret med lymfom (OR = 0,31, CI: 0,13-0,73) og 2 børn (eller = 0,48, CI: 0.30-0.75) var mindre tilbøjelige til at blive anvendt (tabel 5). Fædre af overlevende, der havde et tilbagefald (OR = 0,13, CI: 0,04-0,36). Var mindre tilbøjelige til at blive ansat

Diskussion

Denne undersøgelse bekræftede den traditionelle type forældrerollen roller i Schweiz, og fandt, at denne klare skelnen mellem maternal (oftere ikke ansat eller deltid ansat) og faderlige roller (oftere fuldtidsansatte) blev endnu mere udtalt i forældre til overlevende. Der blev imidlertid ikke forskelle mellem mødre til overlevende og mødre i den almindelige befolkning fundet efter justering for sociodemografiske variabler i multivariable analyser. Foreninger med sociodemografiske variabler var ens i begge populationer. Have 2 børn havde en stærkere virkning på beskæftigelsessituationen for mødre til overlevende. Blandt forældre til overlevende, uddannelse, antal børn, diagnose af lymfom, og tilbagefald status var de vigtigste determinanter for beskæftigelse.

Tidligere undersøgelser antydet, at afbrydelser af forældrenes beskæftigelsessituation er hyppigste kort efter diagnose og under behandling [1, 3, 5, 7-11]. Vi fandt imidlertid, at beskæftigelsessituationen afveg mellem forældre overlevende og den almindelige befolkning, selv længe efter behandlingen sluttede. Disse resultater er meget forskellige resultater fra en norsk undersøgelse, som viste, at forældrenes langsigtede beskæftigelsessituationen ikke var påvirket af børnekræft [4]. En anden undersøgelse i Canada viste, at børnekræft kun midlertidigt påvirket forældrenes beskæftigelse og de fleste familier var i stand til at vende tilbage til arbejdet inden for 5 år efter diagnosen [1]. Disse forskellige resultater kan være delvist forklares med landespecifikke forskelle i arbejdsmarkedspolitikker og sociale sikringsordninger. Den relativt høje andel af mødre til overlevende ikke bliver ansat i vores undersøgelse kan forklares ved manglende muligheder for ferie med løn til pasning af alvorligt syge børn, eller systemer, der letter tilbagevenden til arbejde efter barnets behandling. Forældre plejer syge børn har ret i 2-3 dage fra arbejde om året i Schweiz. Men den gennemsnitlige tid forældre har brug for bevogtning af børn med kræft er blevet anslået til at tilføje op til ca. 240 arbejdsdage i Schweiz [27]. Derfor kan mere fleksible arbejdsvilkår under barnets behandling kombineret med mere omfattende støtte til familier under og efter en diagnose af børnekræft være fortaler, især for mødre af overlevende. Behovet for familievenlige politikker til at give en støttende miljø for familier, der har et barn med kræft blev også understreget af en kvalitativ undersøgelse i Australien [12]. De konkluderede, at forældre til overlevende oplever betydelige arbejde-familie konflikter også efter barnets opsving [12].

Traditionelt i Schweiz, mødre er den primære omsorgsperson, og resterende ansat kan være vanskeligere, mens omsorgen for et barn med kræft [4, 8]. Men i multivariabel analyse befolkningen variabel ikke længere var signifikant hvilket indikerer, at andre faktorer såsom uddannelse eller antallet af børn er mere vigtige for bestemmelse af moderens beskæftigelsessituation snarere end at være mor til en overlevende. Omvendt viste vi, at fædre overlevende oftere var ansat på fuld tid. Det er blevet foreslået, at fædre efterladte kan arbejde mere for at kompensere for nedsættelser af arbejdstiden og indkomst mødre [4]. Men er behov for mere information for at forstå, hvorfor familier til børn med kræft show sådan beskæftigelsesmønstre (f.eks hvad er behovene i hjemmet, faktorer inden arbejdspladsen, etc.).

De observerede kønsforskelle i vores undersøgelse afspejler den traditionelle opfattelse af kønnede forældrerollen roller i Schweiz, som vi fandt at være endnu mere udtalt i forældre til overlevende. Men vi kan kun hypotesen om årsagerne til dette mønster. En tidligere undersøgelse viste, at mødre kan beslutte ikke at være ansat på grund af andre prioriteringer, f.eks bruge mere tid med familien efter erfaringerne kræft [5]. En anden undersøgelse i Japan viste, at 70% af mødrene rapporterede, at de mistede arbejde motivation efter diagnosen [11]. Andre årsager kan gå tabt eller afvist jobmuligheder og kampagner [1, 10]. Men begrænset tilgængelighed af data ikke mulighed for at undersøge forældrenes beskæftigelsessituation forud for barnets kræftdiagnose eller langs sygdommen bane

I vores undersøgelse, mødre med . 2 børn var mindre tilbøjelige til at blive anvendt som kan forklares af højere caregiving krav. Have flere søskende udsat for oplevelsen af ​​børnekræft kan øge behovet for opmærksomhed fra forældre som søskende til børn med kræft kan opleve posttraumatiske stresssymptomer, negative følelsesmæssige reaktioner eller dårlig livskvalitet [28]. Fraværet af en sådan sammenslutning blandt fædre kan være et resultat af mødrene rolle som den primære omsorgsperson. Jo stærkere association blandt mødre til overlevende sammenlignet med mødre i den almindelige befolkning kan intuitivt forklares af højere caregiving krav går sammen med kræft diagnose.

Vi fandt også, at mødre med videregående uddannelse var mere tilbøjelige til at blive ansat. I en undersøgelse i Japan, blev moderens beskæftigelse ikke påvirket af uddannelse [11]. en undersøgelse i Norge fandt imidlertid, at mødre med lavere uddannelse var mindre tilbøjelige til at forlade beskæftigelse, når der har et barn med kræft [4]. Forfatterne antog, at job, der kræver lavere uddannelse er mindre fleksible med hensyn til arbejdstider [4], som også delvist forklare vores fund. Dog kan folk med lavere uddannelse også har færre økonomiske midler til at klare de komplekse og varige problemer med at have et barn med kræft, mens dem med en videregående uddannelse kan være mere tilbøjelige til at tillade ekstern børnepasning for eksempel.

Under indvandrerbaggrund blev anderledes forbundet med beskæftigelsessituationen for mødre og fædre. For både, mødre og fædre, bemærkede vi, at have en indvandrerbaggrund øgede sandsynligheden for ikke at blive ansat. Dette er i overensstemmelse med nationale skøn generelt viser højere arbejdsløshed blandt udlændinge i Schweiz [29]. Men for mødre med indvandrerbaggrund vi observeret, også, at de var mere tilbøjelige til at være fuldtidsansatte i stedet kun på deltid. Dette svarer til fund blandt kvinder i den almindelige befolkning i Schweiz [29].

Med hensyn til kræftrelaterede variabler, vi fandt, at mødre til overlevende diagnosticeret med lymfom (og også mindre udtalte mødre til overlevende diagnosticeret med bløddelssarkom /knogle tumor) og fædre til overlevende, der havde haft en kræft tilbagefald, var mindre tilbøjelige til at blive anvendt. Den relativt intensiv behandling efter diagnosen lymfom kan delvist forklare reduceret langsigtet beskæftigelse blandt mødre. I vores undersøgelse, alle fædre overlevende diagnosticeret med lymfom var fuldtidsansatte, muligvis for at kompensere reduceret ansættelse af mødre. Kræft tilbagefald kan påvirke arbejdet evne fædre på grund af højere caregiving krav.

Et fald i forældrenes arbejdstid var også forbundet med en mere intensiv behandling i en anden undersøgelse [10]. En undersøgelse i Sverige konstateret, at forældre med børn yngre end 10 år og diagnosticeret med leukæmi var mere tilbøjelige til at forlade [1] arbejdspladser. to undersøgelser foretaget i Japan og Norge viste imidlertid, at diagnose og alder ved diagnose ikke var forbundet med forældrenes sandsynligheden at være ansat [4, 11]. Dette kan delvis forklares ved forskelle i relation til landespecifikke arbejdsmarkedspolitikker eller de sociale sikringssystemer.

Begrænsninger og styrker

En begrænsning er den relativt lille stikprøve af forældre til overlevende, som reducerede nøjagtigheden af ​​effekten anslår i analyserne. Vores stikprøve var begrænset til forældre til overlevende i alderen 5-15 år. Omsorgsgivende krav fra forældre til yngre efterladte kan være højere, hvilket kan overvurdere den generelle indvirkning på forældres beskæftigelse. Spørgeskemaet fokuserede på sundhed tilstand af overlevende, derfor ingen dybdegående spørgsmål om forældrenes beskæftigelse præferencer (f.eks hvis de aktivt søgte arbejde, eller om forældrene var tilfredse med deres nuværende beskæftigelsessituation), støtte fra enhver form for statslig bistand, eller nødvendige tid til forældreadfærd var til rådighed. Dr. med. R. Angst, Aarau; Dr. med. M. Ansari, Genève; PD Dr. med. M. Beck Popovic, Lausanne; Dr. med. Dr. med. P. Brazzola, Bellinzona; Dr. med. J. Greiner, St. Gallen; Prof. Dr. med. M. Grotzer, Zürich; Dr. med. Prof. Dr. med. Prof. Dr. med. K. Leibundgut, Bern; Prof. Dr. med. F. Niggli, Zürich; PD Dr. med. J. Rischewski, Lucerne; Prof. Dr. med. N. von der Weid, Basel.