Lymphedema – Fra Anger til handling

Hvordan kan vrede blive omdannet til handling efter en medicinsk uretfærdighed?

Efter at udvikle Lymphedema (en arm hævelse) et år efter kræft operation for at fjerne lymfeknuder, gik jeg post. Nej, jeg har ikke køre ned til min nærmeste posthus og gøre skade. Jeg lydløst rasede mod kirurgen så ivrig efter at fjerne kræft fra mig og opdage spredning at han glemte jeg kunne overleve længere end et år.

Jeg er sikker på min kirurg, en lille by læge uden speciale i kræft kirurgi, betød ingen skade. Efter alt, tog han den hippokratiske ed. Det er bare, at han undlod at advare mig om, at min arm kan svulme permanent fra overfald til mine lymfeknuder. Han forsømt at informere mig, hvordan jeg kunne reducere min risiko for at udvikle Lymphedema. Bare give mig en pjece eller Internet link ville have hjulpet. Han sandsynligvis konkluderede i 1996, at jeg ikke ville leve for at se år 2000, og derfor det gjaldt ikke, hvis min arm ballon op. Men her er jeg i 2010, stadig er i live og sparker, med en arm permanent forstørret, pakket ind i en daglig kompression ærme ikke af mit eget valg. Det er en mode faux pas, især når termometret soars.

Efter jeg modtaget seks ugers behandling på Lymphedema terapeut kontor, jeg tilbragte et år i selv-massage, forbinding, særlige øvelser og selvmedlidenhed at holde hævelse under kontrol. Ingen af ​​disse procedurer tilladt mig at droppe min kompression ærme. En daglig, grimme påmindelse om min kræft, denne ærme blev en bane. Nogle gange havde jeg korte ærmer og forestillede den nysgerrige offentlige stirre på min arm. Men jeg kunne aldrig don ærmeløse toppe, da dette ville afsløre silicium bandet holder op min ærmet, en kontrollampe tegn skrigende, “Jeg er anderledes.”

Og da Michelle Obama fremviste hendes smukke arme ærmeløse kjoler, jeg følte min vrede stige igen mod ulighed i det hele.

Men til sidst jeg vendte min bane til en velsignelse, en opfordring til handling. Her er hvordan jeg gjorde det:

Jeg sluttede American Cancer Society s Reach til Recovery frivilligt program for at hjælpe andre overlevende i behandlingen ikke kun kræft, men med Lymphedema bekymringer. ACS vil parre patienter med lignende problemer, så når en Lymphedema patient beder om hjælp, ACS søger mig som et perfekt match.

Når nydiagnosticerede brystkræftpatienter er henvist til mig, jeg sikre, at de kender til at tage forholdsregler for at reducere risikoen for at udvikle Lymphedema.

jeg skrive på min blog om Lymphedema udvikling.

min Lymphedema erfaring er fanget i to kapitler i min erindringsbog om brystkræft, en måde at fortælle andre de ikke er alene i deres kampe.

jeg anvendt på National Lymphedema Network for at blive en patient-fortaler for deres sag. I denne rolle er jeg lov til at deltage i deres halvårlige terapeut kun møder for at lære den seneste udvikling på området. Efter min tilbagevenden jeg deler, hvad jeg har lært med min lokale samfund af læger.

Jeg har skrevet mine senatorer og kongresmedlemmer til at opfordre dem til at støtte et lovforslag nu i Repræsentanternes Hus, der ville hjælpe Medicare patienter råd væsentlige elementer nøglen til den daglige ledelse af Lymphedema.

Alle disse foranstaltninger hjælpe mig håndtere min egen lidelse. I stedet for at vælte sig i medlidenhed med, hvad der kunne have været, og ser i misundelse som andre brystkræft overlevende uden Lymphedema vise dejlige arme, jeg søger at opdage, hvordan andre kan få gavn af det, jeg har lært.

at gå fra vrede til handling er ikke en overnight proces. Jeg har lært tilgivelse af kirurger, der blot ønskede at forlænge mit liv for en stund. Jeg har lært at være taknemmelig for de kræft overlevende modig nok til at gennemgå de kliniske undersøgelser for at bestemme den bedste behandling for Lymphedema. Jeg er en af ​​modtagerne af disse undersøgelser. Hvordan kunne jeg ikke videregive, hvad jeg ved?