At leve med CIDP-My Journey

Min rejse med CIDP: Del 1

Hvor skal jeg begynde? Tja, du kan spørge, “Hvad er CIDP?” CIDP er en forkortelse for Kronisk inflammatorisk demyelinerende polyneuropati. “Hvad?” Det er, hvad jeg spurgte da at vide, at jeg havde denne “sjældne” autoimmun sygdom. Da lægen først begyndte at tale det gik i ene øre og ud ad det andet, jeg var bedøvet. Her er jeg, 43 år, og nu har en sjælden sygdom, som jeg aldrig har hørt om, endsige hvad du kan forvente i de kommende måneder, men i det mindste havde jeg et svar på, hvad der foregik med mig. Lad mig nu starte fra begyndelsen. Dette er min rejse ind i verden af ​​det ukendte.

Det hele startede tilbage i maj 2012. Jeg gik til at besøge min datter i Nordpolen Alaska i 10 dage. For enhver, der nogensinde har været i North Pole Alaska ved, er der intet at gøre der. De boede lige ned af vejen fra Eielson Air Force Base og min datter havde adgang til at komme på base, fordi hun arbejdede der. Hun var venlig nok til at få mig et pass i tilfælde jeg ønskede at vove rundt, så tog jeg fordel af det en dag og forsøgte at løbe en tur på denne kølige spor, de havde bygget gennem skoven. Jeg sagde “forsøge” at køre, fordi jeg ikke er en runner på nogen måde, men ønskede at give min hånd på det og se, om det var en sport, jeg kunne lære at nyde. Jeg havde tidligere hentet en app på min Iphone, Couch til 5K. Dette hjælper dig med at opbygge det udholdenhed til at være i stand til sidst køre en 5k. Jeg lagde mærke til, mens du kører, at jeg ikke rigtig kunne køre på mine tæer næppe overhovedet. Det typisk er ikke, hvordan jeg kører alligevel, men jeg gjorde prøve det og fundet nogle vanskeligheder i det, som jeg troede var mærkeligt, fordi det aldrig havde været et problem før. Det var det første tegn jeg så, der startede denne rejse med CIDP.

Hurtigt frem et par uger, og vi er nu i juni. Min ven Nicole og jeg besluttede, at vi ønskede at begynde at gå at komme i form, fordi jeg havde givet op på driften. Efter at have prøvet det et par gange mere på løbebåndet i fitnesscentret, besluttede mine ben, de kunne ikke tage det. De træt for hurtigt og kunne ikke helbrede rettidigt, som jeg indser nu var en del af min sygdom. Nicole og jeg ville gå 4 miles, mindst 3 nætter om ugen, og jeg begyndte at bemærke, at, jo længere vi gik, jo langsommere jeg fik og mere træt mine fødder og ben fik, jo sværere var det at stå på min tip tæer. Spørg mig ikke hvorfor jeg selv troede at se om jeg kunne stå på mine tip tæer, fordi jeg har ingen anelse. Når mine ben hvilede, var alt tilbage til det normale, jeg kunne gå i orden, og jeg kunne stå på tæerne. Som tiden gik jeg udviklet en lille halte, kunne jeg ikke bære flip flops længere, ville mine fødder og tæer gå følelsesløs og den ene ting, der virkelig skræmte mig er, at jeg ikke kunne bøje mine tæer, hvilket er grunden til jeg ikke længere kunne slid flip flops, ingen gribe af tæerne holde dem på mine fødder. Over tid begyndte jeg at udvikle tilbage ømhed og smerte ned på bagsiden af ​​mit ben. Fordi min far havde tilbage kirurgi fra en diskusprolaps, da han var omkring 45, jeg regnede jeg bare have de samme problemer, så jeg var ikke så bekymret.

Juli ruller rundt og vi tog en familie ferie til Port Aransas. Det er, når jeg har bemærket, jeg havde problemer med at komme op og ned ud stolen. Mine ben var ved at blive svagere og nu er min balance var slukket så godt. Jeg var begyndt at få lidt mere bekymret, men ikke nok til at gå til lægen. Min afvisning af at gå se en læge var ikke fordi jeg er stædig, godt jeg er, men det er ikke min grund. Jeg havde ikke forsikring og jeg kunne ikke råd til at få forsikring. Jeg er selvstændig laver lejlighed lokalisere i San Marcos TX. Gode ​​penge, men vi kan ikke se stor luns af det til efter de studerende bevæger sig i som i efteråret. Så jeg bare lade dette problem fortsætter og lære at leve med det og arbejde omkring det.

Nu kommer September, min forlovede Chris går til lægen for en fysisk og forklarer ham, hvad der foregik med mig. Vi bruger den samme læge, så jeg fortalte ham at fortælle doc min situation. Lægen fortæller ham “Sig Stacey at tage ibuprofen hver dag, to gange om dagen, for omkring en uge eller to, og hvis hun ikke se nogen ændringer så har hende komme se mig, og jeg vil sætte hende på steroider.” Jeg gjorde, hvad jeg fik at vide, og det hjalp ikke. Jeg gik til at besøge en ven, der tager steroider for leddegigt og hun bare gav mig en masse af hendes, jeg tog en om dagen i 10 dage, ingen hjælp. Jeg endelig brød ned for at gå besøge min læge, og han forklarede, at selv om jeg gjorde det rigtige, var det ikke den rigtige dosis. Han ordineret mig min egen som var en 10 dages cyklus og en højere dosis hver dag tilspidses ned til 1 dag i de sidste 2 dage. Han forklarede mig, at hvis de ikke virkede så han ville foreslå, at få en lavere lumbal MRI. Geeze, tak doc, jeg har ingen forsikring, og nu er han antyder en MR? Nogle gange ønsker jeg lægerne lige haft den magiske svar og den trylledrik at ordne dig op uden at det koster en formue. De steroider virkede ikke så, nu tid til at stresse over, hvordan jeg kommer til at betale for denne MRI.

Oktober er over os, og det begynder at regne penge i fast ejendom verden af ​​lejlighed lokalisering. Ejendommene betaler deres regninger og lokalisatorer får betalt, selvfølgelig har jeg at opdele det med min Broker, men det var stadig en dejlig lille bruser, så at sige. Nu kan jeg få min MR, til anden kalder nogle af de steder min læge henviste mig til. Tja, jeg kun endte med at kalde en, fordi da jeg spurgte om de havde en kontantrabat de sagde ja, og det ville kun være $ 540. Jeg forventede måde mere end det så, jeg hoppede på den. Efter at have fået MRI ventede jeg et par dage og fik opkaldet fra min læge sygeplejerske med resultaterne. Alt kom tilbage fint, ingen problemer, ingen diskusprolaps, noget at vise MS, intet, zilch, perfekt ryg. Gode ​​nyheder til højre? Godt slags. Jeg var glad for at vide, at jeg ikke ville se på dyre rygkirurgi, men nu er jeg stadig i uvidenhed om, hvad der foregår. Min walking bliver værre, jeg har folk spørger mig, hvorfor jeg halter, hvis jeg er okay, gjorde jeg såre mig selv, etc. Jeg oprette en anden aftale for at se min læge og denne gang, besluttede vi at køre nogle test og kontrollere for diabetes, B-vitamin niveauer og skjoldbruskkirtel niveauer. Allerede næste morgen, min læge selv personligt kaldte mig, som aldrig sker, forklarer, at alt kom tilbage normal, og at han var meget bekymret og foreslog jeg gå se en neurolog, som han havde henvist nogle til mig under mit sidste besøg. Det fra november allerede på dette tidspunkt og tæt på Thanksgiving. Jeg besluttede at suge det op og hoste op penge til forsikring. Jeg søgte gennem Humana og blev afvist på grund af en allerede eksisterende tilstand af iskias, da det er hvad vi troede mit problem var i første omgang. Great, nu hvad gør jeg? Jeg var så deprimeret på dette tidspunkt, at jeg tænkte det værste. Kunne jeg har kræft? Ville jeg selv kunne få forsikring? Jeg googled Obamacare at se, hvad mine muligheder var og en af ​​de fordele, vi får lige nu er forsikring for en allerede eksisterende tilstand, jeg var meget spændt på at se denne og anvendes med det samme. Jeg viste bevis på, at jeg blev afvist af et andet forsikringsselskab og fik godkendt gennem denne Obamacare. Selvfølgelig nu, jeg er nødt til at finde ud af at komme op med $ 249 /mdr for forsikring, men hvor der er en vilje, er der en vej. Ved den tid, jeg søgte og fik godkendt, var det allerede mod slutningen af ​​december. Jeg fik endelig ind i se en neurolog, og han sendte mig for masser af blodprøve og vi planlagt også en nerveledningen test og en EMG. Blodprøve kom tilbage rent og klart og EMG og nerveledningen test gjorde vise nogle nerve signal problemer. Lægen trækker mig tilbage til sit kontor og fortæller mig, at han nu vil have mig til at få flere blodprøver, gotta check for alt under solen, ikke? Og han vil også mig at få en lavere lumbal spinal tap til at kontrollere for protein niveauer, som måske ikke nødvendigvis dukker op i mit blod. Af alle dage, blev denne spinal tap planlagt til New år Eve, grrrrr. Jeg kunne have udskudt det, men jeg var klar til at finde ud af dette, og se, hvis jeg endelig kunne få nogle svar. Hvis du aldrig har haft en rygmarvsprøve, de fortæller dig at holde fladt på ryggen efter indgrebet i flere timer bagefter. My New år eve blev brugt om på sofaen hele dagen og natten. Jeg fik ikke lov til at drikke, men jeg var nødt til at ringe i det nye år med mindst et glas champagne. Jeg var fint, den lille smule alkohol ikke gjorde ondt tingene, måtte jeg dårlig hovedpine eller dårlige bivirkninger fra Spinal Tap. Min næste lægebesøg var planlagt for 4. januar måned. Det er, når jeg ville få mine svar.

Me i maj 2012 på i starten af ​​denne rejse. Nordpolen Alaska på Santa Land julemandens hus i Nordpolen Med min svigersøn nyder nogle varme kilder i koldt Alaska. Alaska pipeline En del af sporet, jeg modtog på Eielson AFB. Dejlig trail bygget for service mænd og deres familier til at nyde en gåtur eller en god træning. Nordpolen ikke var det eneste sted, jeg fik til at besøge, Gudskelov. Dette er i Denali National Park. Min spand liste er blevet stanset. Inden vi går til Alaska jeg havde sagt min tur ville ikke være komplet uden at se en rigtig levende Moose i naturen. Denne ene kørte ned ad vejen og besluttede at stoppe for en bid at spise. My Journey – Del 2

4 jan 2013 … Den dag min verden blev vendt semi hovedet. “Fru Dematos,” lægen sagde, “Dine resultater fra din spinal tap kom tilbage, og du har et højt niveau af proteiner i din spinalvæske, der gør fortælle mig, at du har C.I.D.P. Kronisk inflammatorisk demyelinerende polyneuropati.” Mine øjne overskygges igen og jeg holdt op med at lytte for lidt, fordi han havde nævnt det er en mulighed i det sidste besøg, være grund til at få den spinal tap til at begynde med. Når lægerne taler til dig, at de ikke altid taler i vendinger, vi som lægfolk kan forstå. Hvad det hele kan koges ned til, er, at CIDP er en autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber myelinskeden på nerverne, hvis venstre ubehandlet det i sidste ende kan forårsage nerveskader og efterlade en i en kørestol eller endda død, hvis den bevæger sig op i din luftvejene systemet, men der er endnu mere sjældne end selve sygdommen. Myelinskeden kan reparere sig selv, men det tager tid. Behandlingsforløb er steroider, IVIG, plasmaferesecentre eller kemoterapi narkotika. Den lille dosis af steroider, jeg tog før ikke gøre det trick og en højere dosis for en længere periode kan forårsage vægtstigning, blandt andre bivirkninger, som jeg ikke interesseret i. IVIG er immunglobuliner intravenøst ​​til patienten og hver infusion kan vare 3 til 8 timer. Plasmaferese er et plasma udveksling, de fjerner din plasma og bytte den med en sund plasma. Kemoterapi narkotika, godt vi alle kender dem, ville det ikke være den slags at gøre mit hår falde ud, men han har aldrig sagt det ville ikke være den slags at gøre mig kvalme. Mit valg … IVIG. Lægen ville have mig til at få flere blodprøver og ville have mig til at starte behandling med det samme. Første runde ville være tre behandlinger, én behandling om dagen i tre dage i træk og derefter gå ned til en gang om måneden indtil juli. Så mange spørgsmål endnu, jeg vidste ikke, hvor du skal begynde. Lægen ville have mig til at starte behandlinger med det samme, inden for en uge, alvorligt? Har han hørte forsikring bureaukrati? Jeg gik hjem og forsket denne behandling, og hvad forventer først og fremmest, det er ikke billigt. Jeg havde ingen anelse om, hvad de skal forvente for min co-pay, da jeg ikke kender det nøjagtige beløb for behandlingen. Stress og depression sat i, heldigvis vi skulle til vores venner ranch hus i Hill Country til weekenden for at komme væk, og jeg kunne få min sind ud af dette.

Efter et par ugers ventetid og få godkendelse fra forsikringsselskabet, jeg var i stand til at starte min første runde af behandlinger. Udgifter til medicin til de tre behandlinger kom til $ 916 sammen med en ekstra $ 246 for brug af infusionen center. Bestemt ikke billig, men jeg også ønskede ikke at ende i en kørestol en dag og leve på handicap. Jeg var bange, da jeg først kom ind i infusion center da jeg ikke vidste, hvad var forude. Jeg sørgede for at tage min Ipad for underholdning. Jeg anede ikke, om jeg ville være en af ​​de heldige og kun være der i 3 timer, eller om jeg ville blive hængende der hele dagen, det hele afhænger af, hvordan din krop reagerer på medicinen og den hastighed, hvormed det administreres. Den IV blev sat i min venstre hånd, jeg var i stand til at sidde i en dejlig, komfortabel hvilestol med et tv over mig, og det syntes, at de fleste alle var der sover, udover de sygeplejersker, selvfølgelig. De gav mig nogle Tylenol og benedryl, stak nålen i min hånd og efterlod mig til mine egne enheder, som startede ud med at se tv på min Ipad. Før du ved af det, jeg også var gået lige ud, formentlig fra benedryl og det faktum, at det var alt for tidligt for mig at være oppe. Før jeg vidste af det behandlingen var afsluttet. Det tog i alt tre timer for mig, jeg var glad for at høre, at fordi det er meget svært for mig at sidde stille, og der er ingen måde, jeg kunne sove hele dagen for at holde fra at være urolig. De næste to dage gik det samme, ingen dårlige reaktioner, ingen bivirkninger senere, bare en dejlig lille 3 timer lur.

Da jeg var færdig med min første runde af behandlinger jeg straks forsøgte at se, om jeg kunne stå på mine tæer eller bøje dem. Sad ansigt, ingen chance i helvede. Jeg ønskede umiddelbare resultater, jeg har ingen tålmodighed, men nogen er naturligvis at forsøge at lære mig nogle. Et par uger gik og stadig ingen resultater, så ved den tredje uge bemærkede jeg min saldo var bedre og jeg kiggede ikke længere som en bobble-hoved, når står stille på ét sted. Jeg gik til min næste behandling i slutningen af ​​februar, og nu er min walking bliver lidt bedre, men jeg kan stadig ikke stå på mine tæer, bøje dem eller vride dem og mine fødder stadig gå følelsesløs natten, men jeg bemærker nerverne prikkende og trækninger i løbet af dagen, som jeg mener er et godt tegn. Mine ben stadig træt, hvis jeg går for meget, de stadig har lyst cementblokke er bundet til dem efter en kort afstand, men jeg kan se nogle forbedringer, med undtagelse af den dag, jeg forsøgte at gå på tværs af gaden fra mit kontor og couldn ‘t, eller ikke, afhente mine fødder op høj nok til at træde op på kantstenen og faldt fladt på jorden. Ikke nok tid til at snuble, faldt ligesom et træ, der blev fældet i skoven. Heldigvis jeg faldt i græsset, så jeg ikke var såret, og efter at indse, at jeg var okay jeg bare busted ud i latter. Nu prøver jeg at være mere bevidste når stepping op eller ned fra kantsten. Under den sidste behandling, jeg talte med sygeplejersken om omkostningerne ved den medicin, sagde hun, at det koster $ 1.000 pr gram, og jeg modtager 37 gram hver gang. Wow, $ 37,000 per behandling bare for medicin. Jeg er ligeglad hvordan folk mener om Obama eller hans sundhedspleje planen, men jeg ved, at jeg er taknemmelig for ham at skabe denne mulighed for allerede eksisterende forhold.

Mit næste behandling er i morgen, den 26. marts, og jeg ‘m håber med hver behandling jeg bemærker flere ændringer, hvis ikke, lægen ønsker at revurdere og eventuelt min dosis. Dette er ikke en kur, og det er ikke garanteret at selv arbejde for mig. Nogle mennesker kan se resultater inden for 24 til 48 timer efter behandling, kan nogle ikke se nogen overhovedet. Mindst ser jeg noget, men jeg vil blot det ville komme lidt hurtigere. Hvis disse behandlinger ikke virker derefter den næste løsning ville være kemo og jeg er ikke alt for ivrig efter at gøre det. Hvis kemo ikke virker så jeg har læst, at en stamcelletransplantation kan ordne det og helbrede det, men der er ingen garanti for, at min forsikring ville være villig til at dække det.

Jeg planlægger at holde denne gang, og lade dig i på min rejse, med hver behandling givet er nyt håb for en bedre fremtid. IVIG er afledt af plasma, som koster den plasma centre penge, da donorerne er betalt, hvorfor medicinen er så dyrt. Hvis du ikke er en donor, eller aldrig har doneret, bedes du give det et skud, mindst én gang. Plasma bruges til så mange ting inden for medicin og med din time lange donation, ikke kun kunne du tjene penge, men du kan redde et liv.

CIDP-Wikipedia

Kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati – Wikipedia, den frie encyklopædi

CIDP-USA

CIDP Kronisk inflammatorisk demyelinerende PolyradiculoneuropathyCIDP CIDP Kronisk inflammatorisk demyelinerende polyradikuloneuropati Autoimmune sygdomme målrette kvinder, stress og infektioner udløser dem, lære symptomer, diagnose, behandling, kost, tests fra læger, OPDATERET oktober 2011