Det er for hard

Spørgsmål

Hej Mary,

Min mor er 59 år, og jeg er 19. Hun blev diagnosticeret med tidlig debut Alzheimers sygdom 3 år siden. Jeg er hendes vigtigste plejer. Det føles som den største kamp op ad bakke, der ikke kan vindes. Jeg ved ikke, hvad de skal gøre. Hun kan ikke bruge brødrister, vaskemaskine, lyskontakter, glemmer at spise, tid og dage i ugen er irrelevante i hendes verden, har problemer med dressing, kan ikke huske, hvad hun gjorde hver dag osv

Jeg hader, at jeg har lyst til vi har intet forhold længere. Der er ingen forbindelse mellem os, fordi hun ikke forstå historier, jeg fortæller hende og aldrig fortæller mig noget. Jeg bruger et enkelt sprog med hende og taler langsommere, men jeg bare ikke engagere hende. Det er ligesom hun gør ikke pleje om noget.

Hvordan kan jeg få det meste af tiden med hende nu? Hvordan kan jeg kommunikere med hende?

Hun får så frustreret, når jeg hjælpe hende gøre noget. Når jeg laver mad, ren, hjælpe hende med sine snørebånd, hjælpe hende gøre simple ting. Jeg ved, at hun føler denne måde, fordi dens ligesom jeg tager væk hendes uafhængighed, men jeg nødt til at træde i.

Jeg hader det så meget. Jeg primært bare ville have en whinge til dig, fordi du ved, hvad jeg taler om. Det er bare så hårdt og så uretfærdigt. Hvad skal jeg gøre? Jeg vil bare min mor tilbage

Tak for din tid

Michelle

Svar

Hej Michelle, jeg ved, det er hjerteskærende -.. Og jeg ved du ved, det er et ubønhørligt fremadskridende sygdom og vil blive værre og værre

Alzheimers sygdom bare er ikke som nogen anden sygdom -. du gør dit sørgende for hende, mens hun stadig lever, fordi på alle måder, der betyder noget hun er ved at dø, før du øjne, og du er ved at miste mor, du har brug for og elsker så meget. Jeg mistede min mor til kræft, da jeg var 17, og så ødelæggende som det var, det var ikke så forfærdelig som hvad du går igennem. Min mor blev meget syg, men hun var selv ret til hendes sidste øjeblikke og vidste, hvad der foregik. Vi kiggede efter hende, da hun var ved at dø, men lige til det sidste, hun forstod, hvem vi var, og hvad der foregik, og elsket os for vores indsats. Hun hadede og ilde hendes sygdom, og at det var nødvendigt for hende at have hjælp, men hun ikke harmes os for, hvad vi havde at gøre. Hun forstod, at det var nødvendigt, og fra kærlighed. Din stakkels mor har mistet det perspektiv.

Jeg er mor til tre – som nu 19, 16 og 12 – og efter at have været et moderløse 19 år gammel, jeg ved, hvor meget du stadig har brug for en mor i din alder. Du kan være en ung kvinde i kroppen, men du stadig har så meget vokser op til at gøre, og en enorm byrde er på dig på et tidspunkt, når du har brug for at sprede dine vinger og finde ud af, hvem du er. Du har stadig brug for kærlighed og støtte for den person, der ikke længere kan vejlede dig og hjælpe dig ind i voksenalderen. Mit hjerte bare pauser for dig. Jeg husker at være så jaloux af venner, der stadig havde deres mums – og min sorg strækker sig til nu, da jeg stadig ønske jeg havde en mor til at tale med, at have set mit liv udfolde, og at elske sine børnebørn.

Når du er en mor dig selv, vil du vide, at små børn er ofte dybt utaknemmelige. De er ikke klar over, de har brug for hjælp. De harmes bestræbelser på at holde dem sikker, ren, fodres og sund. De har ikke rigtig pleje, hvis mor og far har haft en frygtelig dag. De kan ikke styre sig selv eller indse, at måske lige nu er ikke det bedste tidspunkt at være vanskeligt. De ønsker ikke at lytte til voksne bekymringer eller historier. De er dybt self centreret – og det er den måde de formodes at være, når de er lidt. De forbruges med sig selv og har intet perspektiv, og som de vokser og modnes, de kommer til at forstå og værdsætte den indsats, der er gået ind i deres pleje og næring. Det er, hvad der holder forældrene – de kender barnet vil blomstre. I tilfælde af demens pleje, det modsatte er tilfældet.

Din mor bliver afmonteret af sin sygdom, og hun er ikke at gøre noget af dette med vilje. Hun gør det bedste hun kan med hvad hendes sårede hjerne vil tillade. Hun kan ikke se, hvad en vejafgift dette har på dem omkring hende. Hun har begrænset selvkontrol. Hun har ingen selvstændig indsigt. Hun kan ikke huske, hvad der skete i fortiden, og hun kan ikke længere forudse fremtiden. Hun er præcis ligesom et lille barn, der bor i nu. Hvis hun var dit lille barn, ville du tage højde for hende, at vide dette er en naturlig fase, og at hun ville vokse og modnes, så dine kærlige indsats i sidste ende ville blive anerkendt. Hun kan ikke engang være helt klar på, hvem du er. Sygdommen har en tendens til at fjerne minder i omvendt rækkefølge, så hun måske tror, ​​hun er en ung kvinde igen, og har glemt at hun havde børn. Min mor i loven (som havde Alzheimers) til sidst kom til at tro, jeg var hendes søster. Hun havde glemt at hun var nogensinde gift, begyndte at underskrive sit pigenavn, og løbende spurgt, hvor hendes forældre var. Hun vidste, at jeg var bekendt, men da der i hendes sind, hun var en teenager eller yngre, var det ikke ske for hende, at hun havde en datter i loven.

Jeg tror du måske være mindre frustreret, hvis du kan komme til det punkt, hvor du kan se hende som hun er nu – som en lille én, der ønsker at gøre ting, men kan ikke, som ikke kan se faren, der bliver frustreret og har raserianfald, når hun er frustreret eller modarbejdet – især hvis hun er træt, sulten eller stresset. Det vil ikke gøre din sorg mindre, men det kan give dig mulighed for at acceptere, hvad er. Det er ikke, at hun er ligeglad længere. Det er mere, at hun ikke kan passe længere. Alt hvad du kan gøre, er at elske hende, pat, sooth, berolige, knus, aflede, distrahere og komfort. Det er det sprog, hun forstår nu. Hendes følelser er intakt selv om hendes minder og evne til grund ikke.

Hvad jeg er bekymret over mere end noget er dig. Hvad er planen for fremadrettet? Jeg håber, din familie har en. Din mor har brug for 24/7 support og tilsyn, og det kan ikke være på dig. Hun vil være ligesom en 2 år gammel, og hun vil ikke være i stand til at gøre noget for sig selv, eller være på hendes egen, selv for en kort tid. Det er for meget for dig at håndtere. Dit job er at elske hende og se ud for hende, men du skal passe på dig selv og være i stand til at se frem til dit eget liv. Fordi hun er relativt ung og sund andre end hendes demens, kan hun brug for tung pleje for år – hun vil blive inkontinente, stop gå og tale, skal fodres, badet, klædt. Du kan ikke gøre det – det vil være for meget helt. I betragtning af at du er begyndt at harmes hende, jeg synes, det allerede er for meget allerede – og de voksne i dit liv, skal vide, at. Du har brug for hjælp til dette – du har gjort mere end nogen bør forvente en ung kvinde til at bære. Da det får meget mere ubarmhjertig herfra, du har brug for fuld tid omsorg for hende, om det lejes hjælp i hjemmet, eller i en pleje facilitet. Du må ikke være parat til at overveje det, men du indser på et tidspunkt, vil hun ikke rigtig ved, hvor hun er, eller hvem hun er med, og får brug for den form for særlig omsorg og programmer, der er meget svært at give et hjemmemiljø. Vi var i stand til at holde min mor i lov i hendes lejlighed i et par år med alle former for arrangeret hjælp, men til sidst hun havde brug for mere tilsyn end vi kunne håndtere – så hun var i Assisted Living i to år, i et aflåst demens afdeling for to år, og i en tung sygepleje enhed i 2 år – og hun var meget ældre end din mor, da hun udviklede Alzheimers – hun var i 70’erne. Ikke alene havde faciliteterne har særligt udstyr og programmer, de havde friske personale på skift hver 8. time, der ikke var udmattet og frustreret og sørgende, så de kunne være mere tålmodig og filosofisk med hende, end vi altid kunne lykkedes.

Din mor elskede dig og den allersidste ting, hun ville have ønsket var at være en byrde for dig og har du begynder at bryde under pres.

Du er ikke bævl – du ondt. Det kan være tid til at tale med din familie og hendes sundhedspleje team og finde ud af, hvordan du kan blive bedre støttet fremadrettet før du når en bristepunktet. Jeg tænker på dig. Hang derinde – hun må have været en vidunderlig mor.

Mary G.