PLoS ONE: Virkningen af ​​kræft i skjoldbruskkirtlen og Post-Kirurgisk radioaktivt jod behandling på livet for kræft i skjoldbruskkirtlen Survivors: En kvalitativ Study

Abstrakt

Baggrund

Adjuverende behandling med radioaktivt jod (RAI ) er ofte betragtes i behandlingen af ​​veldifferentieret thyreoideakarcinom (WDTC). Vi udforskede erindringer af skjoldbruskkirtlen kræft overlevende på diagnosticering af WDTC, adjuverende radioaktivt jod (RAI) behandling, og beslutningstagning relateret til RAI behandling. Deltagerne forudsat anbefalinger til leverandører af sundhedsydelser på rådgivning fremtidige patienter på adjuverende RAI behandling.

Metoder

Vi har udført tre fokus gruppemøder, herunder WDTC overlevende rekrutteret fra to canadiske akademiske hospitaler. Deltagerne havde en forhistorie med WDTC der blev fuldstændig resektion ved primær kirurgi og var blevet tilbudt adjuverende RAI behandling. Åbne spørgsmål er blevet anvendt til at generere diskussion i grupperne. Mætning af hovedtemaer blev opnået blandt grupperne.

Resultater

Der var 16 deltagere i undersøgelsen, tolv af dem var kvinder (75%). Alle undtagen én deltager havde modtaget RAI behandling (94%). Deltagerne rapporterede, at en kræft i skjoldbruskkirtlen diagnose var liv skiftende, hvilket resulterer i en følelse af frygt og usikkerhed. Nogle deltagere følte sig afvist som ikke at have en alvorlig sygdom. Nogle deltagere rapporterede modtager modstridende budskaber fra leverandører af sundhedsydelser om hensigtsmæssigheden af ​​adjuverende RAI behandling eller utilstrækkelige oplysninger. Hvis RAI-relaterede bivirkninger forekom, blev deres tilstedeværelse ikke legitimeres af nogle leverandører af sundhedsydelser.

Konklusioner

diagnosticering og behandling af kræft i skjoldbruskkirtlen væsentligt påvirkninger livet for overlevende. Frygt og usikkerhed relateret til en kræftdiagnose, bliver følelser af diagnosen afvist som ikke er alvorlige, modstridende budskaber om adjuverende RAI behandling, og behandlingsrelaterede bivirkninger, er blevet rejst som vigtige bekymringer ved skjoldbruskkirtlen kræft overlevende.

Henvisning: Sawka AM, Goldstein DP, Brierley JD, Tsang RW, Rotstein L, Ezzat S, et al. (2009) Virkningen af ​​kræft i skjoldbruskkirtlen og Post-Kirurgisk radioaktivt jod behandling på livet for kræft i skjoldbruskkirtlen Survivors: en kvalitativ undersøgelse. PLoS ONE 4 (1): E4191. doi: 10,1371 /journal.pone.0004191

Redaktør: Michael Goodyear, Dalhousie University, Canada

Modtaget: August 1, 2008; Accepteret: December 10, 2008; Udgivet: 14 januar 2009

Copyright: © 2009 Sawka et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Finansiering:. A. Sawka og dette projekt er støttet af canadiske Institutes of Health Research New Investigator Program (CNI-80701). Denne undersøgelse er også delvist understøttet af University Health Network Skjoldbruskkirtel Forskningscenter Endowment Fund og Connaught Ny Staff Matching Grant fra University of Toronto. De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

forekomsten af ​​kræft i skjoldbruskkirtlen er stigende i Canada [1] og USA [2] – [4]. I USA, er forekomsten af ​​kræft i skjoldbruskkirtlen steget fra 3,6 per 100.000 personer i 1973 til 8,7 1000.000 i 2002, svarende til en stigning 2,4 gange [3]. Også i Det Forenede Kongerige, aldersbetingede standardiserede incidensrater for kræft i skjoldbruskkirtlen er næsten fordoblet fra 1,4 til 2,6 per 100.000 personer mellem 1975 og 2005 [5]. Sagen dødeligheden for kræft i skjoldbruskkirtlen er lav, da det årlige antal dødsfald på grund af kræft i skjoldbruskkirtlen er ca. 5% af det årlige antal nydiagnosticerede tilfælde i USA [2]. Seneste store og vedvarende forbedringer i kræft i skjoldbruskkirtlen-relaterede overlevelse er blevet rapporteret i Europa for perioden fra 1991 til 2002 [6]. Den hyppigste histologiske undertype af skjoldbruskkirtlen karcinom er papillær, der tegner sig for cirka 80 procent af tilfældene, efterfulgt af follikulært karcinom (samlet benævnt veldifferentieret skjoldbruskkirtlen karcinom, WDTC) [7], [8]. I tidlige fase papillær skjoldbruskkirtlen karcinom, Hay et al. fra Mayo Clinic Rochester har rapporteret en 20-års dødelighed på mindre end 1% [9] – [11]. Da forekomsten af ​​skjoldbruskkirtlen karcinom er stigende, og sygdomsrelaterede dødeligheden er lav, den langsigtede livskvaliteten for overlevende er en vigtig overvejelse.

I øjeblikket anbefalede behandlinger af WDTC omfatter thyroidektomi og skjoldbruskkirtel hormon, nogle gange efterfulgt af post-kirurgisk radioaktivt jod (RAI) rest ablation (afhængig af patientens og sygdom funktioner) [12] – [18]. Forskellige organer har givet kliniske retningslinjer for håndtering af kræft i skjoldbruskkirtlen, med anbefalinger til adjuverende radioaktivt jod behandling i tidlig fase papillær kræft spænder fra ingen radioaktivt jod for meget tidligt stadie sygdom (såsom unifokal tumorer 1 cm i diameter) at dosere aktiviteter på 29,9 mCi til 100 mCi [12] – [18]. I en nylig prospektivt register studie af veldifferentieret kræft i skjoldbruskkirtlen, National kræft i skjoldbruskkirtlen behandling Co-operative Group rapporterede, at radioaktivt jod behandling var blevet administreret i 62% til 75% af personer i deres studie kohorter [19].

der er nogen langsigtet randomiserede kontrollerede studier, der undersøger effekten af ​​RAI rest ablation i kræft i skjoldbruskkirtlen, og der er modstridende rapporter i observationsstudier om fordelene ved adjuverende radioaktiv i at reducere risikoen for kræft i skjoldbruskkirtlen dødelighed og tilbagefald i tidlig fase sygdom [20] – [22]. Brug tilbøjelighed analyse i prospektive registerdata, gjorde National kræft i skjoldbruskkirtlen behandling Co-operative Group ikke oplever en betydelig behandling fordel af adjuverende radioaktivt jod behandling hos patienter, der er klassificeret som havende post-kirurgisk Trin 1 sygdom (ved hjælp af en undersøgelse specifikt klassifikationssystem), for resultaterne af den samlede overlevelse, sygdomsspecifik overlevelse og sygdomsfri overlevelse henholdsvis [19]. Men denne registreringsdatabasen undersøgelse begrænset af relativ kort gennemsnitlig opfølgningsperiode på 3 år [19]. I en nylig læge undersøgelse udført i Canada og USA, lægers anbefalinger om brugen af ​​adjuverende RAI behandling i den tidlige fase papillær kræft i skjoldbruskkirtlen var meget variabel, med nogle af variationen forklares ved region praksis, læge subspecialty, og akademisk versus ikke-akademiske tilhørsforhold [23]. I denne undersøgelse, blev stærk læge støtte til anvendelse af adjuverende radioaktiv behandling i den tidlige fase thyreoideakarcinom relateret til tro, at dette indgreb: 1) falder sygdomsrelateret dødelighed og tilbagefald, og 2) letter sygdom opfølgning ved lav risiko for uønskede virkninger [24]

i flere nyere undersøgelser, er der rapporteret skjoldbruskkirtlen kræft overlevende har nedskrivninger på lang sigt sundhedsrelateret livskvalitet på trods af helbredelse af sygdom [26] -. [28]. Årsagerne til forringet livskvalitet i skjoldbruskkirtlen kræft overlevende i hvem kræften er blevet helbredt, ikke godt forstået er ikke relateret til skjoldbruskkirtlen stimulerende hormon (TSH) niveauer [27]. Det vides ikke, om en historie af RAI behandling har indflydelse på den fremtidige langsigtede livskvalitet WDTC overlevende eller hvor den aktuelle kontrovers om nytten af ​​adjuverende radioaktivt jod i tidlig fase WDTC påvirker patienternes opfattelser om RAI behandling beslutningstagning .

Vi har udført en kvalitativ undersøgelse udforske patienternes opfattelse af WDTC, med særlig vægt på de begivenheder relateret til adjuverende RAI behandling. Generelt har vi bedt skjoldbruskkirtlen kræft overlevende, hvilke oplysninger om deres erfaringer vil være vigtigt at dele med fremtidige patienter og behandlere. Vi udforskede deres erindringer om rådgivning møder med leverandører af sundhedsydelser i relation til beslutningsprocessen vedrørende adjuverende RAI behandling. WDTC overlevende forsynet os med anbefalinger om, hvordan RAI behandlingsrelateret rådgivning kan forbedres for fremtidige patienter.

Metoder

Mål

Vores mål var at udforske, fra perspektivet af skjoldbruskkirtlen kræft overlevende, oplevelsen af ​​en diagnose af skjoldbruskkirtlen karcinom, rådgivning og beslutningstagning relateret til adjuverende radioaktivt jod behandling, og eventuelle kort- eller langsigtede konsekvenser af en sådan behandling. Vi antager, at nogle skjoldbruskkirtlen kræft overlevende ville have modtaget modstridende budskaber om nytten af ​​RAI behandling i tidlig fase WDTC og at et mindretal af enkeltpersoner ville have lidt bivirkninger fra behandlingen.

Deltagere

Alle deltagere blev rekrutteret fra University Health Network og Mount Sinai Hospital i Toronto, Canada gennem plakat reklamer i Endokrinologi, otolaryngology hoved og hals kirurgi, og Endocrine Oncology klinikker. Deltagerne var støtteberettigede, hvis de havde veldifferentieret papillær eller follikulært skjoldbruskkirtlen karcinom (eller variant), som blev fuldstændig resektion ved primær kirurgi og hvis de blev tilbudt adjuverende RAI (uanset om ikke RAI i sidste ende blev accepteret og hvor behandlingen blev foretaget). Definitionen af ​​helt reseceret kræft i skjoldbruskkirtlen var manglen på kendte synlige rest kræft identificeret på tidspunktet for operationen.

Beskrivelse af procedurer eller undersøgelser,

En dybdegående kvalitative undersøgelse blev udført ved hjælp fokusgrupper for at give deltagerne mulighed for at bygge videre på ideer rejst af andre deltagere [29] – [32]. Vi har udført tre fokus gruppemøder i juli 2007. Hver gruppe omfattede fem eller seks WDTC overlevende, for i alt 16 deltagere. Alle sessioner blev modereret af en medicinsk facilitator og en kvalitativ analyse. Deltagerne blev instrueret, at den vigtigste emne af interesse for gruppen var oplevelsen af ​​rådgivning, beslutningstagning, og behandling relateret til radioaktivt jod, men at deltagerne kan drøfte enhver komponent af sygdommen bane, hvis de ønskede. Hver session begyndte med en generel, grundig drøftelse på den personlige oplevelse af kræft i skjoldbruskkirtlen, efterfulgt af fem spørgsmål (bilag S1). Spørgsmålene til diskussion blev genereret af et panel af indhold eksperter, herunder endokrinologer (AMS, SRG, JG SE), stråling onkologer (JDB, RWT), hoved og hals onkologi kirurger (DPG, LR), og tre skjoldbruskkirtlen kræft overlevende (bilag S1 ). Spørgsmålene blev gennemgået af eksperter i kvalitativ forskning (MAO, LM, SS), en psykiater (SA), og eksperter i sundhedsforskning (AG, LT). Spørgsmålene blev præsenteret for deltagerne i fokusgruppe sessioner til at generere diskussioner af personlige erfaringer med overlevende. Sagen var optaget lyd og transskriberet pr ordret (ved AN). Supplerende noter taget under samlingerne med to observatører (AMS og AN).

Denne praksis med kodning transskriberede data involverede oprindeligt efterforskning efter svar i relation til de generelle forskningsspørgsmål og derefter kodning data for respondenternes betydninger, følelser og handlinger [33]. Indholdet af transkripterne blev systematisk kodet under anvendelse af N Vivo 7.0 software (LM). Dataene blev undersøgt for processer og relationer mellem specifikke begivenheder og generelle fremgangsmåder [33]. Kodning af data førte til nye kategorier og flere data blev indsamlet på udviklingslandene kategorier efter at gennemgå alle udskrifter [33]. Nyligt indsamlede data fra hver fokusgruppe var konstant sammenlignet med tidligere indsamlede data fra tidligere sessioner og deres kodning [33].

dataanalyse var baseret i grounded theory [34], [35], som er afhængig af proces med konstant sammenligning af kvalitative data (redegørelser) hentet fra deltagerne. Den konstante komparative metode består af fire faser: 1) sammenligner hændelser (deltager udsagn), der gælder for hvert tema, som fremgår af de data, 2) om integration temaer og deres egenskaber, 3), der afgrænser den teori, der følger af de temaer, 4) og rapportering teorien [36]. Teoretisk mætning af temaer opnås, når der opnås ingen nye indsigter, ingen nye temaer identificeret, og ingen problemer opstår med hensyn til en kategori af data, på trods af at gentage undersøgelsen forhold (f.eks. Analyse af data fra yderligere fokus gruppemøder) [36]. I denne undersøgelse blev de komparative analyser udført af LM; identifikation af temaer og teorier blev udført af LM. De identificerede temaer fra den kvalitative analyse blev derefter revideret med en observatør med indhold ekspertise, der var til stede på alle sessioner (AMS). Den kliniske sammenhæng temaer blev præciseret ved diskussion mellem LM og AMS og eventuelle forespørgsler blev afklaret ved at konsultere de originale udskrifter af sessioner. Der var endelig enighed om de identificerede temaer ved LM og AMS. De identificerede temaer blev også bekræftet af en anden observatør (AN), som var til stede på alle sessioner. blev opnået fuld enighed om identificerede temaer af kvalitativ analyse forestå sessioner og analysere data (LM) og to observatører (AMS, og AN). Teoretisk mætning af temaer blev opnået i denne undersøgelse ved analyse af data fra de tre sessioner. Ingen a priori stikprøvestørrelse var påkrævet for denne kvalitative undersøgelse [37], som tilstrækkeligheden af ​​prøvens størrelse blev defineret ved mætning af identificerede temaer [36], [37].

Beskrivende oplysninger om patientkarakteristika blev selvrapporterede af indledende telefoninterview og selvadministreret, spørgeskema. Antallet af personer, rapporterer en eller flere RAI behandlingsrelaterede bivirkninger i gruppemøder fokus blev kvantificeret ved hjælp af data fra de oprindelige udskrifter. Bivirkningerne blev kvantificeret ved AN, gennemgået af AMS, og kliniske forespørgsler blev løst ved at gennemgå de oprindelige udskrifter. Aftalen blev opnået på de specifikke bivirkninger identificeret under sessionerne ved AMS og AN. Vi har ikke tal på andre konceptuelle temaer, der fokusgruppediskussioner de. Klinisk og patologisk data blev verificeret i University Health Network og Mount Sinai Hospital medicinske journaler, hvis det tillades af deltageren, og hvis data var tilgængelige.

Etik

Skriftlig, blev opnået informeret samtykke til deltagelse i undersøgelsen fra alle deltagere og undersøgelsen blev godkendt af University Health Network og Mount Sinai Hospital Etik anmeldelse Boards. I et forsøg på at sikre, at deltagerne følte sig behageligt til frit at diskutere aspekter af deres lægebehandling i et sikkert forskningsmiljø, blev deltagerne forudsat mulighed for faldende samtykke til efterforskerne til anmeldelse af deres individuelle journaler eller at have kontakt med deres behandlende læger. Salg

Resultater

Beskrivelse af deltagerne

Der var 16 deltagere i undersøgelsen, tolv af hvem (75%) var kvinder. Gennemsnitsalderen for deltagerne var 44 år (spændvidde 28 til 75 år). Omkring tre fjerdedele af deltagerne havde en universitetsuddannelse eller højere (12/16). Den gennemsnitlige tid, siden diagnosen thyreoideakarcinom var fem år (interval 2 til 8 år). Ingen af ​​deltagerne var kendt for at have en historie af deres kræft i skjoldbruskkirtlen præsentere med fjernmetastaser. For de 10 individer, for hvem forelå patologisk data, primær tumor størrelser varierede fra 1 til 4 cm, regionale nodal metastaser var kendt på tidspunktet for den oprindelige kirurgi i to individer, og tre personer havde en vis grad af ekstra-thyroid invasion af den primære tumor . De fleste af deltagerne (94%, 15/16) havde modtaget RAI behandling og ingen modtaget ekstern strålebehandling. Thyroid hormon blev trukket tilbage inden alle RAI behandlinger. For de 10 personer, for hvem var tilgængelig på den første dosis RAI behandling af data, aktiviteterne varierede 100-106 mCi. Seks personer valgte ikke at tillade kontakt af deres behandlende læger eller en gennemgang af deres medicinske journaler for at undgå enhver potentiel risiko for offentliggørelse af deres deltagelse for dem eller deres institutioner. Ca. en tredjedel af deltagerne i undersøgelsen havde oplevet tilbagefald af sygdom – fem personer med lokal-regional tilbagefald og en der udviklet nye lungemetastaser. Alle personer i hvem WDTC gentog modtog sit andet terapeutisk dosis af radioaktivt jod.

Conceptual temaer i Fokusgrupper

Oplevelsen af ​​at blive diagnosticeret med kræft i skjoldbruskkirtlen.

Der var flere konceptuelle temaer identificeret i fokus gruppemøder (tabel 1). I hver session, deltagerne begyndte med en diskussion af, hvad diagnosen kræft i skjoldbruskkirtlen betød for dem. Oplevelsen af ​​at blive diagnosticeret med kræft i skjoldbruskkirtlen blev følt af alle til at være livsændrende og blev ledsaget af følelser af frygt og usikkerhed om fremtiden. Deltagerne var generelt opmærksomme på, at kræft i skjoldbruskkirtlen-relaterede dødelighed er relativt lav og modtog beskeden fra leverandører af sundhedsydelser eller medierne, at de havde en “god kræft.” Men meddelelsen “god kræft” blev generelt ikke anses for betryggende at overlevende og var opfattet som værende afvisende over betydningen af ​​diagnosen. Behovet for livslang opfølgning og mulighed for fremtidig gentagelse af sygdommen blev bekymrende for overlevende på tidspunktet for diagnosen. Nogle gange, rapporterede deltagerne føler skyld og ansvar for deres diagnose. Deltagerne understregede behovet for støtte fra familie, venner, og deres sundhedspleje team, hele oplevelsen af ​​at blive diagnosticeret med kræft i skjoldbruskkirtlen og undergår de tilhørende behandlinger.

Rådgivning og beslutningstagning relateret til adjuverende RAI behandling .

Deltagerne generelt rapporteret, at deres primære kilde til information og rådgivning om adjuverende RAI behandling var deres delspecialer læger, såsom endokrinologer, skjoldbruskkirtel kirurger, eller stråling onkologer. Modstridende meddelelser om nytten af ​​RAI behandling blev modtaget fra deres forskellige subspecialty leverandører af sundhedsydelser samt internet kilder. Deltagere, der har modtaget oplysninger om aktuelle kliniske praksis retningslinje anbefalinger (som de anvendes på deres individuelle tilfælde) fra deres kræft i skjoldbruskkirtlen specialist, i høj grad værdsat denne meddelelse. Deltagerne generelt anses deres praktiserende læger mindre vidende og mindre behagelig rådgivning og styring af skjoldbruskkirtlen kræftrelaterede medicinske spørgsmål end deres delspecialer læger. Internettet blev anset lettilgængelige, men de tilgængelige oplysninger om det var generelt ikke anses for relevante for deres egen sygdom og livssituation.

Deltagerne generelt ønskede de havde modtaget mere almindeligt sprog oplysninger om de potentielle risici (kort- og langsigtede bivirkninger), fordele og usikkerheder forbundet med RAI behandling på tidspunktet for beslutningsprocessen. For eksempel blev der udtrykt om eventuelle potentielle reproduktive konsekvenser og anden primære kræftformer relateret til behandling. Ønsket om detaljerede, kvantitative statistikker om sygdom prognose og behandling fordele var variabel blandt deltagerne, med nogle deltagere foretrækker kvantitative data og andre foretrækker generelt beskrivende oplysninger specifikt uden tal. Videregivelse af muligheden for kræft i skjoldbruskkirtlen tilbagefald på trods af RAI behandling blev fremhævet af deltagerne som værende vigtig. Personer, der har lidt en gentagelse af kræft i skjoldbruskkirtlen efter indledende RAI behandling havde svært rationalisere dette resultat og til tider tildelt selvbebrejdelser. Generelt blev udviklingen og udbredelsen af, skrevet, almindeligt sprog oplysninger om risici, fordele og usikkerhed om RAI behandling godkendt af grupperne. Tilgængeligheden af ​​webbaserede individualiserede oplysninger blev også godkendt af personer, der følte komfortable bruger computere, selv om yderligere trykt information stadig blev støttet.

Ønsket om personlige engagement i RAI beslutningsproces var variabel, med nogle af deltagerne foretrækker at forlade beslutningen behandlingen til deres leverandører af sundhedsydelser og andre der ønsker at deltage aktivt i valget af deres behandlingsforløb. Personer, der foretrak en aktiv rolle i at gøre beslutningen om RAI behandling, værdsat en følelse af kontrol over den erfaring og følelse som intet blev pålagt dem. I modsætning hertil nogle personer følte en følelse af disempowerment om RAI beslutningsprocesser eller følelse, at der virkelig var noget andet valg. Nogle personer følte mest komfortable forlader den endelige beslutning om RAI behandling til deres behandlende skjoldbruskkirtlen kræft læger på grund af den medicinske ekspertise og erfaring af deres leverandører af sundhedsydelser. Kun to af seksten deltagere viste, at de følte, at beslutningen om at acceptere eller afvise RAI behandling primært deres egen (efter indledende høring med deres respektive læger). Familie og venner blev identificeret som en vigtig kilde til følelsesmæssig støtte i hele sygdommen bane, selv om sådanne personer ofte manglede tilstrækkelige oplysninger om kræft i skjoldbruskkirtlen eller dens behandling.

Oplevelser efter RAI behandling.

De erfaringer modtage RAI behandling blev rapporteret til at være meget varierende, lige fra ingen opfattede bivirkninger, nogle kort- eller langsigtede bivirkninger. Mere end halvdelen af ​​RAI-behandlede deltagere (8/15) rapporterede en eller flere bivirkninger, som de tilskrives RAI behandling, såsom: a) kortsigtede effekter (kvalme, smertefuld spytkirtel hævelse, ændringer i smag, ondt i halsen, udslæt , hår udtynding eller menstruationsbeskyttelse ændringer) eller b) kroniske bivirkninger (ændringer i smag, tørre øjne, tyggegummi og tandproblemer). Der blev også rapporteret Følelsen af ​​isolation på tidspunktet for indlæggelse for RAI behandling. Tilstedeværelsen af ​​kort- og langsigtede spyt eller okulære symptomer efter RAI behandling var besværligt at de berørte. Praktiserende læger og andet sundhedspersonale til tider ikke genkende negative virkninger af RAI behandling på opfølgning, som var frustrerende for de ramte personer.

Thyroid hormon tilbagetrækning før RAI behandling blev generelt rapporteret at være ubehageligt. Symptomer på tyreotoksikose grund langsigtet thyreoideahormon undertrykkende terapi var variabel, men når tilstedeværende, hjertebanken, humørsvingninger og koncentrationsbesvær var rystende og til tider ked relationer og arbejdsindsats.

WDTC efterladte forslag til den type af oplysninger, der skal deles af leverandører af sundhedsydelser i rådgivning fremtidige patienter på RAI behandling.

i et forsøg på at forbedre og standardisere omsorg for fremtidig WDTC patienter, fokusgruppedeltagerne forudsat flere vigtige anbefalinger til leverandører af sundhedsydelser til at indarbejde i rådgivning patienter med WDTC om RAI behandling (tabel 2)

forklare rationalet for RAI remnant ablation:.. Deltagerne følte, det var vigtigt for læger at forklare rationalet for (eller imod) adjuverende RAI behandling i deres særlige tilfælde

forklare de potentielle fordele og risici ved RAI BEHANDLING oG RELATEREDE USIKKERHED: Deltagerne mente det var vigtigt for kræft i skjoldbruskkirtlen specialister til klart at forklare, i klart sprog, de potentielle fordele samt kort og lang sigt potentielle negative virkninger af RAI behandling og enhver behandlingsrelateret usikkerhed (som følge af en begrænset høj kvalitet evidens) eller eksisterende kontroverser. Tilvejebringelsen af ​​skriftlige almindeligt sprog information om risici og fordele ved RAI behandling blev foretrukket af mange deltagere. Reproductive implikationer og andet kræft risici blev identificeret som et par nøgleområder til diskussion

teambaserede kræft i skjoldbruskkirtlen PLEJE OG FOREBYGGELSE af modstridende ANBEFALINGER hos lægerne:. En tværfagligt team-baseret, individualiseret, tilgang til behandling af WDTC blev begunstiget af deltagerne. Åben kommunikation blandt specialkemikalier sundhedsydelser og individualiserede behandling anbefalinger blev vurderet. Nogle deltagere udtrykt ønske om at spille en aktiv rolle i den informeret beslutningsproces, mens andre følte komfortable med at følge deres lægers anbefalinger

informationsdeling OM AKTUELLE Clinical Practice Guideline ANBEFALINGER:. Deltagerne i høj grad værdsat ekspertise forfatterne af kliniske retningslinjer og oplyste, at det er vigtigt for leverandører af sundhedsydelser til at forklare de nuværende vejledende henstillinger til fremtidige patienter, der tilbydes RAI behandling. En diskussion af anvendelsen af ​​de kliniske retningslinjer til det enkelte tilfælde blev vurderet.

Langsigtet opfølgning og pleje af WDTC overlevende.

Deltagere, der rapporterede behandlingsrelaterede bivirkninger, der ikke blev anerkendt eller anerkendt af deres leverandører af sundhedsydelser rapporterede følelser af frustration. Således nogle personer undertiden søgte anden udtalelser fra andre skjoldbruskkirtlen kræft specialister. , Et vigtigt budskab fra skjoldbruskkirtlen kræft overlevende var således behov for legitimering af deres behandlingsrelaterede symptomer på langvarig opfølgning. Desuden deltagerne fremhævede behovet for langsigtet støtte til ikke kun sig selv, men også deres familie, hele sygdommen bane. Deltagerne understregede behovet for mere klinisk forskning i behandling og resultater i veldifferentieret thyreoideacancer.

Diskussion

Sammenfattende deltagerne i vores undersøgelse rapporteret en signifikant effekt af en diagnose af skjoldbruskkirtlen carcinom og dens behandlinger på deres liv. Den vigtigste kilde til information om WDTC og dens behandling, at patienter identificeret var deres kræft i skjoldbruskkirtlen delspecialer læger (såsom endokrinologer, kirurger, eller stråling onkologer). Internettet blev ikke anset for en vigtig kilde til individuelt relevante oplysninger om kræft i skjoldbruskkirtlen, i overensstemmelse med de seneste rapporter om, at internet information om kræft i skjoldbruskkirtlen er ofte forældede og ufuldstændige [38]. Frygt og usikkerhed relateret til en kræft i skjoldbruskkirtlen diagnose, en opfattelse af diagnosen bliver afvist som ikke “alvorlig”, kontroverser og modstridende budskaber om adjuverende RAI behandling, og behandlingsrelaterede bivirkninger, var udfordringer rapporteret af deltagerne. Mængden af ​​detaljerede oplysninger, der blev ønsket af deltagerne i rådgivning møder, især med hensyn til “tallene” (statistikker om prognose og behandling fordel) var meget varierende. Desuden den ønskede grad af aktiv deltagelse i valget RAI behandling var meget variabel blandt deltagerne. En tilgang af beviser informeret team-baseret, individualiseret kræft i skjoldbruskkirtlen pleje blev begunstiget af deltagerne. Baseret på deres unikke perspektiv, deltagerne i vores undersøgelse givet os nogle anbefalinger til forbedring patient rådgivning om adjuverende RAI behandling for WDTC. Også deltagerne understregede vigtigheden af ​​anerkendelse og validering af behandlingsrelaterede bivirkninger ved sundhedsydelser på langsigtet opfølgning. Betydningen af ​​støtte til familiemedlemmer blev også konstateret. Et behov for mere klinisk forskning i behandlingen af ​​WDTC blev også bekræftet.

Styrken af ​​denne undersøgelse er dens kvalitative design med en grundig undersøgelse af oplevelsen af ​​kræft i skjoldbruskkirtlen og dens behandling, ud fra perspektivet om overlevende. Vores grunde til at vælge fokus gruppe metode til denne undersøgelse er de samme som udtrykt af Allen et al. i at studere brystkræft overlevende, der fik adjuverende behandling [39]. Disse årsager omfatter: a) medtagelse af flere deltagere til at tillade en række perspektiver skal udtrykkes om et fænomen, b) at tillade hver deltager til at overveje, i hvilket omfang han /hendes erfaring ligner eller anderledes end andre gruppemedlemmer, og c) tillader deltagerne spillerum til at udtrykke opfattelser og følelser, som kan føre til diskussion temaer og i sidste ende belyser de centrale aspekter af fænomenet interesse, og d) den kollektive sammenhæng fokusgrupper muliggør identifikation af relevante temaer. Identifikationen af ​​relevante temaer kan tage længere tid at dukke op gennem individuelle interviews (i forhold til fokusgrupper) og må ikke blive afsløret i et struktureret spørgeskema [39].

Mange af de temaer udvundet af vores drøftelser med kræft i skjoldbruskkirtlen er ligner temaer rapporteret i kvalitative studier af andre patientgrupper. For eksempel, Allen et al. rapporteret, at kvinder med en historie af tidlig fase brystkræft, som fik adjuverende behandling udtrykte frygt for recidiv og usikkerhed om fremtiden [39]; de samme følelser blev udtrykt af skjoldbruskkirtlen kræft overlevende i vores undersøgelse. Det er interessant at bemærke, at modstridende budskaber om behandling ikke blev rapporteret i undersøgelsen af ​​Allen et al. inden for tidlige fase brystkræft, sandsynligvis afspejler den rigdom af høj kvalitet randomiserede, kontrollerede forsøg data på dette område. I modsætning hertil inden for tidlig kræft i stadie skjoldbruskkirtlen, modstridende resultater af observationsstudier på adjuverende RAI behandling [22], kan bidrage til de blandede budskaber om nytten af ​​behandlingen.

Temaerne vedrørende en persons rolle i cancer beslutningstagning behandling i denne undersøgelse lignede dem tidligere rapporterede for andre sygdomstilstande. I vores undersøgelse blev lægers meninger om deres helbredstilstand og potentielle behandlinger højt værdsat af deltagerne. rapporterede Men de fleste deltagere, at de ikke var involveret i beslutningsprocessen om adjuverende RAI behandling. Notatet patient præference for involvering i behandlingen beslutningsprocessen var meget variabel, med nogle personer stærkt foretrækker en aktiv rolle, og andre foretrækker at overlade afgørelsen til deres læge. I et kvalitativt studie undersøger kvinders opfattelser om behandling beslutningstagning for ovariecancer, Elit et al. [40] også rapporteret, at de fleste deltagere ikke føler aktivt involveret i en fælles behandling beslutningsprocessen. Med hensyn til beslutningen om behandling gør, i en kvalitativ undersøgelse af kvinder i alderen 65 år og ældre, der blev diagnosticeret med brystkræft, Kreling et al. også rapporteret, at mange kvinder følte, at de ikke havde noget valg og fulgt lægers behandling anbefalinger om behandling [41]. I en fokusgruppe undersøgelse af hjertepatienter i alderen 56 år og ældre, deltagerne angav, at de foretrak at følge kardiolog anbefaling til behandling, baseret på deres medicinske ekspertise [42], svarende til en visning på beslutning behandling gør udtrykt af nogle af vores deltagere . Tilsvarende i en nylig kvalitativ og kvantitativ undersøgelse af sygdomsfrie rektal kræft overlevende og onkologer, Pieterse et al. rapporterede, at de fleste patienter og klinikere troede, at ikke alle patienter er i stand til at deltage i beslutningsprocessen behandling [43].