Holding On

Spørgsmål

Hi Marry

Nå jeg vil holde denne korte. Jeg har læst dine spørgsmål og svar i over 5 år nu. Hvad er en stor rigdom på viden for alle, der har en elsket med AD. Min mor er på, og i de sidste faser af AD. Første diagnose over 11 år siden. Hun er en fighter. Det er, hvad bringer mig til dig nu. Hun indtastet bistået levende (låse) som vores børn kalder det 7 år siden. Som du ved, at de går igennem stadier derefter et plateau derefter anther og så videre og så videre. Vores seneste fald var en lille streg og bemærkelsesværdige vægttab. Hun er på 64 lb har været på hospice i 2 år og har ikke været i stand til at tale eller genkende nogen i mindst 2 år; hun skal være hånd fodret og alle hendes behov varetages af en vicevært. Er denne seneste tilbagegang (Stroke /vægttab) et tegn på at enden er nær. Vi har en DNR på plads.

Tak for alt du

Gerry

Svar

Hej Gerry, jeg virkelig føler for dig. Det lyder som om du har været traske ned ad den lange vej for en lang, lang tid. Progressive demens bare er ikke som nogen anden sygdom for en familie til at klare. Sorgen er bare så opslidende. Dens en ubarmhjertig løbende proces – og dens ikke om udsigten til din mors død, men om tab for hendes egen eksistens, og uundgåeligt, livet for alle, der elsker hende. Du har været ser hende tabe terræn i meget lang tid. Du sørger med hvert tab – hver gang hun er gået ned et hak, med hver påmindelse om, hvad var, og hvad hendes liv er blevet.

Intet af det kommer i sirlige ordnede pakker enten. Så mange følelser alle på samme tid, og nogle modstridende – at blanding af smerte og håb, med skyld smidt i for god foranstaltning. Du vil have hende lidelse til ende, men det betyder hendes død, så du føler konflikt om ønsker for det. Du ønsker at håbe på en bedre fremtid, men ved, at der er ikke én for hende. Der er ingen glad resultat, blot et lukke.

Vægttab er ofte et signal, at hun kommer i den endelige spiral. Efter alt, selv om hendes helbred forbliver relativt stabil, hun har absolut ingen reserver til venstre ved 64 lb (det er om vægten af ​​en 8 årig pige). En 10% vægttab i løbet af de sidste 6 måneder er en rimelig god indikator for, at hun ikke er i stand til konsekvent at tage i nok kalorier til at opretholde hende, selv med omhyggelig hånd fodring. Hun må være meget skrøbelig. Hendes krop er tidskrævende selv, og hun vil få svagere og svagere. Hun er ligesom noget tjavsede afbalancering på en gren i vinden – det vil tage ud for intet at synke. Det er næsten uundgåeligt, at inden længe hun vil have nogle mindre infektion eller lille slagtilfælde, og det vil føre til enden.

Som du ved, hun er på 7D på Dr. Reisberg s Funktionel Assessment Iscenesættelse (undertiden kaldet FAST). Gennemsnitlige overlevelse på dette tidspunkt er kun omkring 3,2 måneder. Jeg har også set Moral Risiko Indicies der vil foreslå oddsene for hendes død inden for de næste par måneder er meget høje – disse indicies bruger et pointsystem til at bestemme generelle risiko for dødelighed. På listen er ting som lav vægt, bliver sengeliggende, ude af stand til at tage i nok kalorier, sover hele tiden, alder, tarm inkontinens, bliver helt afhængig, en ustabil sygehistorie (såsom hendes slagtilfælde). Naturligvis er hun kommer til at score højt for risiko – men når det er sagt, du bare aldrig vide.

Det er forbløffende, hvor længe en person som din mor kan hænge på. Livet er både utrolig skrøbelig og utrolig holdbart. Folk dør af sådanne små og ligegyldige kirkens arrangementer -a glide på trappen – eller de hænge på ligesom din mor, mod alle odds, i en krop så skrøbelig ingen kan tro de kan overleve. Hun må have været noget!

Du gør alt, hvad du kan gøre. Alle de rigtige ting er på plads for at sikre, at hun bliver passet i en medfølende og værdig måde.

Vi ingen af ​​os er meget god til at være stille og til stede i nuet – og bare være der med den person. Det er i sagens natur af vores liv skal altid gøre noget, altid på udkig efter ting, der skal gøre eller ser tilbage eller fremad, og tugging og trækker den ene eller den anden måde. Så der er endnu en gave, hun giver dig. Du kan ikke gøre noget, men sidder der og holde hendes hånd og bare være der med hende i, at rummet mellem liv og død. Jeg tror ikke, at enden er langt væk.

Tænker på dig.

Mary G.