Support Grupper

Spørgsmål

Min kone er blevet diagnosticeret med lupus. Hun er 35, og vi har en 3 år gammelt barn. Min kone var heldig nok til at gennemgå en BMT maj sidste år. Hun er i øjeblikket midt i en opblussen, der er stået på i omkring en måned nu. Jeg er en kabel kontrakt medarbejder med nogen sygeforsikring for min familie. Vi forsøger at komme med daglige beskæftiger sig med depression og op-og nedture lupus bringer på. Jeg er ikke engang sikker på, hvad jeg her spørger om … men jeg ved, at vi har brug for en støttegruppe af en slags i Tampa, FL område. Spekulerer også, hvis der er nogen kliniske studier hun kunne deltage i. Mange af de recepter andre får fra forsikring (dog ineffektive) vi har ikke den luksus at betale. Jeg prøver og give smertelindring, når jeg kan, men i en én indkomst familie, er ikke meget tilovers uge til uge for at give hende velvære. Vi ville elske at tale med andre med lupus og se, hvordan de har med at gøre det på alle niveauer. Vi ønsker at dele vores erfaringer og høre andres og generelt bare være der for hinanden, når tingene bliver dårlig

Svar

Hej Brian

Tak for at nå ud på vegne af din kone til at forsøge at finde en vis støtte for jer begge

Når du føler dig elendig, kan det være svært at gøre noget som få op og bede om -.. eller ser for-hjælp

Mit hjerte går ud til dig. Jeg har været der.

Men jeg ønsker du at vide tingene kan blive bedre.

De ikke plejer at få bedre af sig selv, selv om. Det

tage noget arbejde.

Og jeg ved, det kan virke håbløs, og endeløse tider.

Men det virkelig kan få en hel del bedre. Det har for mig. Jeg var så syg jeg haft et slagtilfælde og nyresvigt, kongestiv hjerteinsufficiens, anæmi, hele 9 værfter. Jeg er nu gift, fik mit hår tilbage, holdt mine nyrer (de fungerer normalt), fik fuld funktion af min hånd tilbage, og jeg er glad.

Jeg arbejder ud, lære guitar, skrev en bog, gå ud og have det sjovt med venner. Jeg kan endda få en “A” på Dance Dance Revolution. Faktisk nogle gange jeg gør så godt, min lab test slå op helt normalt.

Du ville aldrig vide, jeg havde lupus, hvis jeg ikke sad her skrive om det.

Jeg sige alt, ikke at prale, men at lade dig vide, at der er håb.

der er masser af store chatrum på internettet, nogle af dem er specifikke for lupus. Jeg kan lide denne ene (selvom jeg ikke har været på det i et stykke tid):

https://forum.wehavelupus.com/forum.php

Og denne ene synes meget aktive:

https://chronicbabeclub.ning.com/

selvfølgelig, møde ansigt til ansigt er endnu bedre, hvis du føler op til at forlade huset. Der er ikke nogen kapitler i lupus fundament i dit område, som jeg kan finde, men der er nogle meetup grupper:

https://lupus.meetup.com/cities/us/fl/tampa/

ser ud som der var engang et lupus grupper af en slags på University Hospital (kunne være værd et hurtigt telefonopkald):

dato: Søndag, 15 august, 2010: 2: 12:00 til 15:00 spillested : University Community Hospital adresse: 3100 East Fletcher Avenue Tampa, FL 33613 Se kort fra: University Community Hospital

Dette er en støttegruppe for nogen med Lupus og deres familiemedlemmer. Det tilbyder hjælp, råd og måder at håndtere. Gruppen mødes hver tredje søndag i måneden. Tilmeld alle, der ønsker at deltage

Room:. Banquet Room Priser: Gratis

Derudover er der en række lupus bloggere derude (inklusive mig selv) der post om deres rejse, og du kan læse, lade kommentarer, eller -. hvis følelse ambitious- starte din (eller din kones) egen blog at lufte følelser og bede læserne til at interagere

Dette er lupus fondens blog, men hvis man ser langs den højre kolonne, der er . en liste over links til en masse blogs skrevet af lupus patienter

https://lfa-inc.blogspot.com/

Dette er min blog:

http: //lupusandhumor.blogspot .com /

Det er sandsynligvis nok til at få dig i gang. Du er velkommen til at skrive igen, hvis du har flere spørgsmål!

Carla

~~~~~~~~~~~

Carla Ulbrich, The Singing Patient, er forfatter til “How Can Du * ikke * Laugh på et tidspunkt som dette? Reclaim din sundhed med humor, kreativitet og Grit “

https://www.thesingingpatient.com

https://tinyurl.com/4j8qfc4