LBD og Myoclonus

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Mor er i fuld fase 6 og vi omsorg for hende derhjemme med hjælpere. Hun har udviklet myokloniske episoder, der begynder med nedsat bevidsthed i de sidste mange måneder. I sidste uge under en af ​​disse episoder hendes øjne afveg op og til højre, hun låste sin kæbe (bryde en lavere protese) og havde en ligbleg udseende med nedsat puls og meget overfladisk vejrtrækning. De magi vare omkring et minut, nogle gange mere nogle gange mindre, og lade hende udmattet. Jeg kaldte neurolog, og hun mener ikke, dette er relateret til LBD, men at hun skulle have en “cardiac” oparbejdning. Jeg er sygeplejerske, og jeg finder så svært at sluge …. har du set denne type hændelser før? Hun havde en nylig CT, EKG, og EEG som ikke viste nogen unormal beslaglæggelse aktivitet. Selv om dette er relateret til hjerte- eller LBD, hun er en DNR og vi har netop været at give understøttende behandling i løbet af episoder. Nogen tanker ville være værdsat. Hun er ikke på nogen neuroleptika og en minimal to gange daglig dosis af Exelon. Tenormin, dyazide, KCL, Norvasc, og lav dosis asa udgør resten af ​​hendes meds. Ingen ændringer i disse for temmelig lang tid

SVAR:. Hej Diane,

Tak for at skrive. Du tilbyder en kompleks situation, som forhåbentlig kan vi arbejde hen imod nogle ideer og måske svar

Ikke kende din mors eksakte historiske data, jeg antager, at hun har været dx:. Med Lafora krop sygdom.? Hvis ja, så vi antager, at dette er grundlaget for hendes degenerativ demens tilstand, at hun er i øjeblikket i.

Jeg tror dit spørgsmål refererer til de anfald, at hun er at have, og hvis de er r /t til LBD eller nogle type mulig kardiel d /o.

Mine tanker …. det kan ikke skade at have en “cardiac oparbejdning” især med den forskelligartede mængde af hjerte meds. at hun i øjeblikket tager. (Jeg tror jeg ville spørge, hvorfor antallet af forskellige hjerte meds?) Måske er hun på alt for mange eller en selvmodsigelse der sker?

desto mindre, jeg tror det is..unfortunately, meget sandsynligt, at # af anfald kommer til at stige, efterhånden som din mors hjerne fortsætter med at forværres fra dx: LBD. Ja, ser vi, at en masse …. især i de meget sene stadier … det kan gå meget hurtigt.

Spørgsmål du stille om DNR er strengt et personligt spørgsmål, som jeg overlade til familier. Jeg spørger altid familier “hvad ville din mor /far /elskede ønsker?” De fleste kender … og jeg siger, ja, så gør hvad du tror, ​​de ønsker. Mange siger, “godt, så jeg mener ligesom jeg ‘dræbe dem”, hvis jeg ikke gør noget “, og jeg siger,” det er en fremadskridende sygdom, om ikke din vælger i dag at gøre noget … sygdommen vil stadig progress..it er, at simpel “. myHotelVideo.com: Så jeg håber, at dette kaster lidt lys over tanker. Jeg ved, du vil gør det bedste du kan for din mor og din uddannelse, vil gøre dig dag det bedste, de kan være.

Venlig hilsen,

Michalene Peticca, MA

———- OPFØLGNING ———-

SPØRGSMÅL: Tak for din hurtige reaktion. Hvad mor har, er Lewy Krop sygdom. Jeg misspoke på én with, det er Toprol ikke Tenormin, men diazide, Norvasc og Toprol er for hypertension og hun har været på dem et stykke tid, som med Exelon. Vi foretog en APPT for hende som neurolog anmodet om. Som du så rigtigt påpeger der er en fin linje mellem hvad der er rigtigt og hvad der er passende for denne gang i sit liv.

Så jeg tror jeg har en grim spørgsmål, det er dels at forberede mig og mine brødre for hvad der kommer. Jeg vidste, at hun ville blive forringet, men tænkte ikke på alle om anfaldstype aktivitet. Hvis jeg læser dit svar korrekt, kan vi forvente at se stigende episoder som den slutter til sidst med hende i trin 7. Vi er forberedt og forstå om mad og stykke væske. Da hun ikke ønsker rør af enhver art, er vi klar til at punkt, hvor hun ikke længere kan tage næring eller vand oralt.

Svar

Hej Diane,

Ja, desværre hver person, der går igennem sygdommen erfaringer forskellige variationer på forringelse. Men de fleste er ligesom din mor og forværres hurtigt på grund af beslaglæggelsen aktivitet, der forekommer i de sene stadier. (Jeg formoder, det er som is bygning på telefon ledninger, der bare begynder at bryde)

Det er vidunderligt, at din familie er involveret og pleje. Jeg tror som du forberede dig på beslutninger, bør to tanker sejre: 1. Dette er en forværrede sygdom, uanset hvad, er ikke helbredes, og eventuelle interventioner (selv fra starten) kun opretholde eller bremse forværringen … der er INGEN kur. Det er ikke til at sige, jeg er for eller imod rør feeds, osv …. jeg er for valg baseret på en enkeltes ønsker; Men mange familier, glemme terminal aspekt af disse sygdomme. 2. Komfort er nøgleordet herfra på … hvad det tager, hvad din mor ønsker /behov for at være tryg.

Jeg ønsker dig nogle fred i at kende din gør hvad din mor ønsker.

Venlig hilsen,

Michalene Peticca, M.A.