APS /Addisons sygdom

Spørgsmål

Hej. Jeg blev diagnosticeret med antifosfolipidsyndrom (Hughes syndrom). Under mit tredje abort, mine binyrer og vena cava størknet trods det faktum, at jeg var på Lovenox på det tidspunkt. Som følge af blodproppen, jeg har Addisons sygdom.

Jeg har haft stor træthed (kunne være fra Addisons eller Hughes), kronisk ledsmerter ( “leddegigt, der ikke er generende” ifølge mine læger — selvom ledsmerter er et dokumenteret problem i forbindelse med APS selv), hovedpine, svimmelhed /vertigo, og hævede ben. Jeg er på “den optimale dosis” af coumadin, hydrocortizon, og fludrocortizone.

Mine læger synes at lade sorteper en masse, når det kommer til disse symptomer. Med andre ord, de synes at behandle mine sygdomme enkeltvis i stedet for at behandle mig som et helt menneske. Hvis jeg klager over et symptom på en læge, vil han bare sige “du har brug for at tale med Dr. B om at” og vice versa.

Jeg ved, at APS er en “relativt nye” uorden, og det gør mig spørgsmålstegn ved kompetence /viden om mine læger at behandle mig ordentligt. Er der nogen læger derude, der specialiserer sig i behandling af mennesker, der har både APS og Addisons sygdom?

Enhver hjælp, du kan give mig er meget værdsat!

Svar

Får du en endokrinolog? Har du primære APS eller sekundær, og har du blevet testet for lupus? De gør en masse forskning for at se, om aspirin kunne bruges i stedet for oral antikoagulation. Jeg vil sige en endokrinolog ville være det bedste valg til behandling af begge betingelser. Du har brug for en læge, der er opdateret på behandlinger snarere derefter flere forsøger at behandle dig som de behandlinger kunne kollidere.