PLoS ONE: Kræft i ungdomsårene: Negative og positive konsekvenser Rapporteret tre og fire år efter diagnose

Abstrakt

Personer diagnosticeret med kræft i løbet af ungdomsårene har rapporteret negative og positive kræftrelaterede konsekvenser to år efter diagnosen. Det overordnede mål var at på langs beskrive negative og positive kræftrelaterede konsekvenser indberettet af de samme personer tre og fire år efter diagnosen. Et sekundært mål var at undersøge, om rapporter om hjælp vs. ikke bruger bestemte mestringsstrategier kort tid efter diagnosen er relateret til rapportering eller ikke at rapportere visse konsekvenser fire år efter diagnosen. Tredive-to deltagere besvarede spørgsmål om mestringsstrategier kort efter diagnose og negative og positive konsekvenser tre og fire år efter diagnosen. Svar om konsekvenser blev analyseret med indhold analyse blev potentielle relationer mellem mestringsstrategier og konsekvenser analyseret af Fishers eksakte test. Det store flertal rapporterede negative og positive konsekvenser tre og fire år efter diagnosen, og resultaterne indikerer stabilitet over tid med hensyn til opfattede konsekvenser i den forlængede fase af overlevelse. Resultaterne afslører en potentiel sammenhæng mellem søger oplysninger kort efter diagnose og rapportering et mere positivt syn på livet fire år efter diagnosen og ikke bruger kampgejst kort efter diagnosen og ikke rapportere god selvværd og gode relationer fire år efter diagnosen. Det konkluderes, at ledsagende negative og positive kræftrelaterede konsekvenser synes stabil over tid i den forlængede fase af overlevelse og at dialektiske kræfter negative og positive såvel som nød og vækst ofte går hånd i hånd, efter et traume, såsom kræft i løbet af ungdomsårene

Henvisning:. Engvall G, Cernvall M, Larsson G, von Essen L, Mattsson E (2011) Kræft i ungdomsårene: Negative og positive konsekvenser Rapporteret tre og fire år efter diagnose. PLoS ONE 6 (12): e29001. doi: 10,1371 /journal.pone.0029001

Redaktør: James G. Scott, The University of Queensland, Australien

Modtaget: 13. maj 2011; Accepteret: November 18, 2011; Udgivet: December 14, 2011

Copyright: © 2011 Engvall et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Finansiering:. Denne undersøgelse blev støttet af tilskud fra den svenske Cancer Society (990.347, 010.235, 020.690, 050.189, 070.775) og den svenske børn Cancer Foundation (1999/021, 02/002, 04/011, 07/044, 060.107). De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

Ungdomsårene er en tid med store forandringer, der indebærer oprettelse af identitet og selvopfattelse, bliver autonom fra forældre, og fysiske ændringer [1]. En kræftdiagnose i løbet af denne tid kan påvirke overgangen fra barn til voksen og forbedrede overlevelsesrater har resulteret i mere opmærksomhed mod den psykologiske betydning af kræft i løbet af ungdomsårene [2].

Mens nogle undersøgelser konkluderer, at kræft i løbet af ungdomsårene har en alvorlig negativ belastningsgraden [3] – [5], andre undersøgelser konkluderer, at der er positive resultater [6] – [11]. Tidligere resultater viser, at personer, der er diagnosticeret med kræft i løbet af ungdomsårene, på koncernniveau, rapporterer en støt stigning i psykosocial funktion i den akutte og udvidede fase af overlevelse [6], [11]. Fire år efter diagnosen, de rapporterer et højere niveau af vitalitet og lavere niveauer af angst og depression end en reference gruppen bestående af raske individer i sammenlignelige aldre [6]. Personer, der udsættes for en traumatisk hændelse som kræft i løbet af ungdomsårene kan opleve en fremskyndelse af modning, forbedret følelsesmæssige udvikling og en øget forståelse for livet [7] – [10]. Når man overvejer disse resultater bør det tages i betragtning, at andre resultater viser, at nogle personer diagnosticeret med kræft i løbet af ungdomsårene er præget af psykosocial dysfunktion stadig halvandet år efter diagnosen [12].

Det var først i 1980 s, der forskning fokuseret på muligheden for, at lidelsen kan forårsage et positivt liv forandring [13]. Beskrivelser af vækst er blevet rapporteret af folk, der har stået over for traumatiske begivenheder [14] – [20] og omfatter ændringer i selvopfattelse, interpersonelle relationer og livsfilosofi [13]. Disse ændringer er blevet konceptualiseret som coping [21] – [22], og som en transformation af den enkeltes forståelse af verden [17], [23] dvs. posttraumatisk vækst [13]. Det er blevet fremført, at væksten ikke udelukker nød og at håndterbar nød understøtter vækst [13]. Resultaterne fra den pædiatriske onkologi kontekst støtte dette ræsonnement [24] – [26], og viser, at større opfattede behandling sværhedsgrad [25], livet trussel [25], og intensitet fra kræftrelaterede symptomer [24], [26] samt symptomer på posttraumatisk stress [25] er forbundet med vækst blandt overlevere af børnekræft.

Tidligere resultater viser, at personer, der er diagnosticeret med kræft i løbet af ungdomsårene rapport negative såvel som positive kræftrelaterede konsekvenser to år efter diagnosen [10] . Formålet med den foreliggende undersøgelse var at, for personer diagnosticeret med kræft i løbet af ungdomsårene: Beskriv negative og positive kræftrelaterede konsekvenser indberettet tre og fire år efter diagnosen; undersøge, om lignende og /eller forskellige konsekvenser er rapporteret tre og fire år efter diagnosen som to år efter diagnosen, og udforske hvis rapporter om hjælp vs. ikke bruger bestemte mestringsstrategier kort efter diagnosen er relateret til rapportering eller ikke at rapportere visse konsekvenser fire år efter diagnose. Resultaterne kan være af teoretisk relevans for yderligere forskning på psykosociale konsekvenser af kræft i løbet af ungdomsårene og kan bidrage til at vejlede klinikere i deres psykosociale arbejde inden pædiatrisk onkologi pleje.

Metoder

Undersøgelsen er en del af et projekt med fokus på kort- og langsigtede psykosociale resultater af kræft i løbet af ungdomsårene, hvor 61 unge blev rekrutteret. Data er /er indsamlet fra disse personer på 4-8 uger efter diagnosen (T1), og ved 6 (T2), 12 (T3), og 18 måneder (T4), og 2 (T5), 3 (T6), 4 (T7), og 10 år (T8) efter diagnosen. Data indsamlet ved T1 og T5-T7 er præsenteret i denne rapport.

Deltagere

Unge (13-19 år) diagnosticeret med kræft eller en gentagelse af kræft mellem 1999 og 2003 blev rekrutteret fortløbende tre af de seks svenske pædiatriske onkologiske centre. For at være berettiget, den unge skulle være svensk tale, diagnosticeret med kræft for første gang eller med en gentagelse af kræft efter at have været sygdomsfri og off behandling i mindst et år behandlet med kemoterapi, og kognitivt, følelsesmæssigt og fysisk i stand til at deltage. En koordinerende sygeplejerske på hvert center var ansvarlig for rekruttering og vurderes, i samarbejde med en behandlende læge, hver unges evne til at deltage.

I den tid af ansættelsen 90 unge blev diagnosticeret med kræft for første gang, mens ti blev diagnosticeret med en gentagelse. Af disse 11 var ikke berettiget på grund af inklusionskriterierne. Af de støtteberettigede unge, 65 (73%) enige om at deltage, hvoraf fire blev ekskluderet: to blev for syg før interviewet på T1, og to blev savnet på grund af administrative årsager. Derfor blev 61 (69%) unge inkluderet, 56 nydiagnosticerede og fem diagnosticeret med en gentagelse. Årsager til nedslidning op til fire år efter diagnosen er: død (15 deltagere) og tilbagetrækning (5). Ni personer deltog ikke på alle vurderinger (9).

Data fra de 32 deltagere (18 mænd og 14 kvinder), som deltog i T1 og T5-T7 præsenteres. Hos T1 30 blev nyligt diagnosticeret mens to blev diagnosticeret med en gentagelse. Deltagerne blev diagnosticeret med CNS-tumor (1 deltager), Ewing sarkom (1), leukæmi (10), lymfom (13), osteosarkom (4), og andre solide tumorer (3). Gennemsnitsalderen på T1 var 15.9 (sd.1.6) år. Alle, undtagen en, var slukket behandling på T5, T6, og T7. Den ene blev diagnosticeret med en gentagelse på T5 og T6 henholdsvis.

Etik redegørelse og dataindsamling

Etisk godkendelse blev opnået fra den lokale etiske komité ved fakultetet i medicin ved respektive centrum. En koordinerende sygeplejerske på hvert center forudsat potentielle deltagere og deres forældre, ansigt til ansigt, med mundtlig og skriftlig information om undersøgelsen, såsom formålet med forskning, cirka tre uger efter diagnosen. Et par dage senere, blev den unge spurgte, ansigt til ansigt, om mundtligt samtykke af den samme sygeplejerske. Hvis den unge var yngre end 18 år, blev forældrene bedt om at give samtykke på vegne af den unge. Kort før hver dataindsamling en koordinerende sygeplejerske på det respektive center blev kontaktet for at sikre, at den unge var stadig kognitivt, følelsesmæssigt og fysisk i stand til at deltage. På grund af lange afstande data blev indsamlet via telefoninterview fra Institut for Folkesundhed og Omsorg Fakultet ved Uppsala Universitet. Interviewene blev udført af den sidste forfatter, der allerede på det tidspunkt, dataindsamlingen havde stor erfaring med at interviewe patienter. Vores indtryk er, at de fleste respondenter værdsat den relative anonymitet af denne procedure. Dette samt det faktum, at de adspurgt om positive og negative konsekvenser på T5-T7 tidligere var blevet interviewet fire til seks gange inden for samme projekt kan have øget deres villighed til åbent at beskrive deres erfaringer. Ved hvert interview blev deltagerne informeret om formålet med forskningen

Hos T1 deltagere blev bedt om strukturerede spørgsmål om, i hvilket omfang han /hun havde brugt de mestringsstrategier:. Acceptere, distraherende, kampånd, minimering, Søger information, og søge støtte til at klare de følgende områder i nød: følelser af fremmedgørelse (5 aspekter), personlige forandringer (5), fysiske bekymringer (5), og bekymringer (5) [27]. Spørgsmålene blev besvaret på en seks-trins-skalaen spænder fra slet ikke at meget (kodet 0-5), med henvisning til den tid siden diagnose. Valget af strategier var baseret på den tilgængelige litteratur på det tidspunkt [28] – [30]., Klinisk erfaring af medlemmerne i forskningsgruppen, og resultater fra pilot interviews med fem sunde unge

Hos T5- T7 deltagere blev bedt om semi-strukturerede spørgsmål om negative og positive kræft-relaterede konsekvenser. Spørgsmålene var pilot-testet før stillet til deltagerne. Intervieweren var støttende og spurgte opfølgende spørgsmål for at hjælpe indklagede at belyse hans /hendes svar f.eks “Kan du venligst uddybe, hvad du mener” eller “Kan du give et eksempel på, at”. Respondenterne blev bedt om at besvare i henhold til deres nuværende situation. Svarene varede fra få minutter op til tyve minutter, var lydbånd-registreres og transskriberet ordret.

Dataanalyse

Svar på semi-strukturerede spørgsmål om negative og positive kræftrelaterede konsekvenser blev analyseret ved indholdsanalyse [31] – [32]. Manifestet indhold, dvs. hvad teksten sagde, præsenteres i kategorier [31]. Alle forfattere læse det transkriberede tekst. Ord og sætninger (optagelse enheder), der indeholder oplysninger om de spørgsmål er blevet identificeret af den første, tredje og sidste forfatter. Optagelse enheder blev grupperet i gensidigt udelukkende kategorier ved den første, tredje og sidste forfatter, er enheder i samme kategori antages at have en lignende betydning. Den første, tredje og sidste forfatter defineret grænserne for hver kategori og beskrivelserne af de centrale karakteristika for hver kategori. Hvis indholdet i en kategori identificeret ved T6 og /eller T7 svarede med indholdet af en kategori er identificeret på T5 [10], blev det givet samme navn som denne kategori. Imidlertid blev data indsamlet ved T6 og T7 ikke analyseret med det formål at passe ind i kategorierne på T5. Selv hvis en respondent nævnt et bestemt enhed flere gange (på den samme vurdering), blev det talt én gang i resultatet.

Det statistiske pakke for Social Sciences (SPSS) version 17.0 blev brugt til, ved hjælp af Fishers eksakte test, udforske potentielle relationer mellem rapporter ved at bruge vs. ikke bruger visse coping strategier på T1 og rapportering eller ikke at rapportere visse konsekvenser på T7. En deltagers brug af en bestemt strategi blev beregnet som summen (0-20) af scorerne rapporteret for denne strategi divideret med antallet af områder (interval 0-4), som strategien blev rapporteret. Således er den gennemsnitlige værdi for en bestemt strategi varierer mellem 0 og 5. I denne rapport en strategi defineres som “brugt” af en deltager, hvis dens middelværdi var 2,6 eller højere og “ikke brugt”, når dens middelværdi var lavere.

undersøgelsen har i de fleste del rapporteret i henhold til COREQ checkliste, se tekst S1.

Resultater

identificerede kategorier af kræftrelaterede konsekvenser, kategori indhold, og eksempler på udsagn i hver kategori tre og fire år efter diagnosen er præsenteret i tabel S1.

antallet af personer, der rapporterer kun negativ, negativ og positiv, eller kun positive konsekvenser på to (T5), tre (T6), og fire (T7) år efter diagnosen er præsenteret i tabel S2. De fleste beskrevne negative og positive konsekvenser på alle vurderinger. Kun én person på T5 og T6 og to personer på T7 rapporterede kun negative konsekvenser, mens syv personer på T5 og tre personer på T6 og T7 rapporterede kun positive konsekvenser. Én person rapporterede ikke nogen negativ eller positiv konsekvens ved T6 og T7.

To kategorier ikke er identificeret på T5 [10] blev identificeret, negativ selvværd på T6 og tidsforbrug og finansielle spørgsmål på T6 og T7.

Se tabel S3 til en præsentation af rapporter om at bruge vs. ikke bruger bestemte mestringsstrategier hos T1 i forhold til rapportering eller ikke at rapportere visse konsekvenser på T7. Resultaterne afslører en potentiel sammenhæng mellem søger oplysninger kort efter diagnose og rapportering et mere positivt syn på livet fire år efter diagnosen og ikke bruger kampgejst kort efter diagnosen og ikke rapportere god selvværd og gode relationer fire år efter diagnosen.

diskussion

Denne langsgående forskning viser, at der findes en grundlæggende menneskeret beskyttende system, når ramt af kræft i løbet af ungdomsårene. Tre og fire år efter diagnosen fleste deltagere beskriver negative såvel som positive kræftrelaterede konsekvenser inden fysiske, følelsesmæssige, sociale, kognitive og finansielle domæner. Konsekvenserne er næsten det samme som de indberettes to år efter diagnosen [10]. Resultaterne indikerer potentielle relationer mellem bruger vs. ikke bruge bestemte mestringsstrategier kort efter diagnose og oplever vs. ikke oplever visse konsekvenser fire år efter diagnosen.

Positive ændringer i opfattelsen af ​​selv, i forhold til andre, og i den almindelige livsfilosofi blev afsløret, at støtte tidligere resultater [9], [33] – [35]. Det er rimeligt at antage, at kræft i løbet af ungdomsårene er udfordrende nok til at sætte gang i de kognitive processer antaget at føre til en positiv psykologisk forandring dvs. posttraumatisk vækst [13]. Resultaterne indikerer, som er fremsat af andre, at nød udelukker ikke vækst, og at erfaringer med at føle mere sårbare endnu stærkere kan sameksistere [36]. Følgende erklæring illustrerer dette: “Jeg bekymre sig om at have et tilbagefald. Det er altid i mine tanker, og jeg er altid bange. Men trods de bekymringer jeg ser livet fra en ny vinkel. Faktisk, jeg har vokset som person og min selvtillid er meget bedre. Jeg tror på mig selv på en anden måde nu “. Nogle deltagere rapporterede symptomer på posttraumatisk stress, f.eks flash backs og mareridt om kræft. Tidligere fund har afsløret en krum relation mellem posttraumatisk vækst og symptomer på posttraumatisk stress, med den stærkeste relation mellem vækst og et moderat niveau af symptomer [37]. En sådan relation kan delvis forklare blandede resultater [38] med hensyn til forholdet mellem nød og vækst, har andre fremført, at nød og vækst er selvstændige dimensioner [39]. Sondringen mellem de antagelser er vigtigt, da det har forskellige konsekvenser for, hvordan at afhjælpe nød, sidstnævnte tyder på, at interventioner sigter mod at afhjælpe nød ikke nødvendigvis lette vækst [38].

For at identificere unge, der oplever kræft- relaterede psykosocial dysfunktion og dermed brug for ekstra pleje eller behandling vurderinger psykologiske af nød samt bør foretages i den akutte og udvidede fase af overlevelse mestringsstrategier. Disse vurderinger kan bidrage til at sortere reaktioner i en klinisk meningsfuld måde [40]. Psykologiske interventioner bør omfatte problemløsning strategier, tænkelige metoder eksponering og kognitiv revurdering. Accept-baserede interventioner [41] balancering accept og skifte til at hjælpe enkeltpersoner til at handle effektivt i overensstemmelse med personlige værdier i tilstedeværelse af forstyrrende tanker, følelser og kropslige fornemmelser kunne være en farbar vej. Uanset om aftagende nød fremmer væksten kunne undersøges i forsøg med den kliniske effekt af psykologiske interventioner for at lindre følelsesmæssig nød opleves af unge med kræft.

Deltagernes beskrivelser af positive konsekvenser under den udvidede fase af overlevelse svarer til tidligere resultater illustrerer, at deres psykosociale funktion forandring til det bedre over tid. Et flertal har rapporteret gode, eller endda fremragende, psykosocial funktion atten måneder efter diagnosen [12] og en højere grad af vitalitet og lavere niveauer af angst og depression end en sund referencegruppe i sammenlignelig alder fire år efter diagnose og på en gruppe-niveau [6]. Flere faktorer er blevet identificeret som beskyttende, når ramt af modgang, for eksempel gode kognitive evner og selvværd [42]. Nære relationer med forældre, andre voksne og kammerater, forældre uddannelse og socioøkonomisk status, effektive skoler og god offentlig sundhedsvæsen med høj tilgængelighed er andre beskyttende faktorer [43]. I denne undersøgelse blev det undersøgt, om hjælp vs. ikke bruger bestemte mestringsstrategier kort efter diagnosen er relateret til erfaringer med nød samt vækst fire år efter diagnosen. Resultaterne indikerer en potentiel sammenhæng mellem søger oplysninger kort efter diagnose og rapportering et mere positivt syn på livet fire år efter diagnosen og ikke bruger kampgejst kort efter diagnosen og ikke rapportere god selvværd og gode relationer fire år efter diagnosen. Når man overvejer disse resultater bør det tages i betragtning, at de er baseret på data fra nogle få individer, og at et relativt stort antal analyser blev udført for at analysere potentielle relationer mellem mestringsstrategier og konsekvenser.

Det er blevet fremført at personer, der ikke opfatte positive konsekvenser fra et traume forskellige i kognitive behandling variabler, coping, personlighed egenskaber, og /eller social støtte fra dem, der fortolke fordele [44]. Fremtidig forskning bør forsøge at afsløre betydningen af ​​kognitiv behandling, samt tætte relationer, om reaktioner på kræft i ungdomsårene. Det kunne spekuleret på, at den person /s, der kun rapporteret negative konsekvenser var lægeligt dårligere f.eks diagnosticeret med en gentagelse, end de andre. Denne spekulation dels gælder som en af ​​disse personer blev diagnosticeret med en gentagelse. Men de tre andre personer, der blev diagnosticeret med en gentagelse rapporterede negative såvel som positive konsekvenser. Tre personer, der indgår i projektet, døde mellem tre og fire år efter diagnosen og er derfor ikke medtaget i prøven af ​​den foreliggende undersøgelse. Det kunne spekuleret, at disse personer ikke ville indberette eventuelle positive konsekvenser. Men to af disse personer rapporterede positive såvel som negative konsekvenser tre år efter diagnosen, dvs. i sidste vurdering, inden de døde.

Resultaterne viser, at de fleste deltagere rapporterer negative og positive kræftrelaterede konsekvenser i den forlængede fase af overlevelse og indikerer stabilitet over tid med hensyn til formodede konsekvenser. Vi anser resultaterne værd at overveje, i sig selv, samt at formulere hypoteser for fremtidig forskning. Det bør dog overvejes, at resultaterne er baseret på selvstændige rapporter og alternative hypoteser til nød og vækst såsom tid, benægtelse, defensiveness, social ønskelige og impression management [45] – [47], bør testes i fremtidig forskning. Fremtidig forskning bør også forsøge at afsløre den opfattede intensitet af konsekvenserne er identificeret i denne forskning. Resultaterne bygger på kategoriske data og konklusioner om, i hvilket omfang den negative såvel som positive konsekvenser er erfarne, kan ikke drages. Fremtidig forskning bør også forsøge at afsløre, om nød og vækst efter et traume, såsom kræft i løbet af ungdomsårene er afhængige eller uafhængige fænomener. Resultaterne tyder på en sammenhæng mellem at bruge vs. ikke bruge bestemte mestringsstrategier kort efter diagnose og oplever visse konsekvenser fire år efter diagnosen. På trods af den relativt begrænsede stikprøvestørrelse og den måde coping blev målt og analyseret vi mener, at resultaterne er interessante nok til at generere idéer til fremtidig forskning, hvor tilstrækkeligt store prøver at nå tilstrækkelig magt til at identificere relationer, hvor de findes, skal anvendes. Dette er en udfordring for den psykosociale pædiatrisk-onkologi forskningsmiljø på grund af den lave forekomst af kræft blandt unge og internationale indsats kan være nødvendig for at nå dette mål.

Konklusion

Resultaterne viser samtidig negativ og positive kræftrelaterede konsekvenser under den forlængede fase af overlevelse, og at dialektiske kræfter negativ og positiv, angst og vækst går ofte hånd i hånd efter et traume, såsom kræft i ungdomsårene.

Støtte oplysninger

tabel S1.

En præsentation af identificerede kategorier, kategori indhold, og eksempler på udsagn om negative og positive kræftrelaterede konsekvenser tre (T6) og fire (T7) år efter diagnosen (N = 32).

doi: 10,1371 /journal.pone.0029001.s001

(DOC)

tabel S2.

En præsentation af antallet af personer, rapporterer kun negativ, negativ og positiv, og kun positive kræftrelaterede konsekvenser to

a (T5), tre

b (T6), og fire

b ( T7) år efter diagnosen.

doi: 10,1371 /journal.pone.0029001.s002

(DOC)

tabel S3.

En præsentation af antallet af deltagere

et rapporteringssystem hjælp og ikke bruger en bestemt coping strategi kort efter diagnosen (T1) og rapportering og ikke indberetter et bestemt konsekvenser fire år efter diagnosen (T7) (N = 32).

doi: 10,1371 /journal.pone.0029001.s003

(DOC)

Text S1.

COREQ tjekliste afsluttet for undersøgelsen.

doi: 10,1371 /journal.pone.0029001.s004

(DOC)