Spørgsmål
SPØRGSMÅL: Først tak for at give din tid som denne
Jeg har et underligt spørgsmål (det skal være underligt fordi ligegyldigt hvor jeg sætning et spørgsmål. i en søgning jeg kan finde noget på det) … har du nogen idé om, hvorfor min hvide blodlegemer ikke ville reagere på nogen måde til en større (undertiden livstruende) infektion? Jeg får ikke feber eller hævede WBC uanset hvor slemt en infektion er, tilfældet i punkt, i 1996 havde jeg en PID med brud og 3. grads bughindebetændelse og ER var ved at sende mig hjem, fordi selvom jeg var i smerte hver test kom tilbage normal, men en dr nægtede at lade mig gå og åbnede mig op i stedet … han fandt en massiv infektion, der havde bredt gennem-out min mave fra en bristet falopein rør.
jeg også har smittet lymfeknuder kirtler meget ofte … de svulme op, de gør ondt, de brast, de dræne. Jeg havde min første på 2 år og ikke havde en anden, indtil jeg var 22, og siden da har jeg haft omkring 2 år min sidste blot et par måneder siden på 39. Som følge af de kroniske infektioner jeg har lymfeødem i min venstre arm og starter i min højre.
ingen Dr har nogensinde givet mig et svar, de i virkeligheden ikke tror mig, når jeg fortæller dem, at jeg ikke får feber eller forhøjet WBC med infektioner uanset hvordan større. Jeg havde samlet sinus kirurgi 3 år siden, og Dr. blev “chokeret” fordi mine sinus hulrum blev fyldt med pus, men jeg kiggede »fine« på mit blod pannels og min temp var død normal.
Som et resultat af alt dette kan jeg ikke få brug for behandling for infektioner og får at vide, at alt er en virus, og ingen antibiotika er nogensinde givet mig, medmindre jeg insisterer, men normalt er jeg overladt til at vente på min krop at komme over alt fra bakteriel bronkitis, der forvandler i pnumonia så har mig indlagt med en O2 sad på 80 til disse friggin inficerede lymfeknuder. Med min sidste gik jeg til Dr, gik til ER og de begge fortalte mig “det er bare reagerer på en virus, din WBC er normale” med rullende øjne, da jeg forsøgte forgæves at få dem til at forstå mig. Denne node stod bag mit øre, og så stor, at det foldede mit øre frem … når det brast på sin egen (jeg brugte varm compressess) Jeg vendte tilbage til skadestuen håber på antibiotika til at bekæmpe den sidste af infektionen og fik at vide, selvom pus kørte ned min hals “det er en virus, dine blodprøver var normale”.
venligst, har du nogen idé om, hvad det kunne være, eller nogen forslag til hvem jeg kan spørge, fordi jeg er på et samlet tab
Tak,
Penny
SVAR:. Hej Penny,
har du talt med din primære, hvorfor din krop ikke reagerer? Det er naturligvis en form for refraktær sygdom, har de gjort knoglemarvsceller checks på dig? Har du nogensinde haft nattesved? Har de gjort et immunglobuliner test? kemi panel eller en cMet aka Omfattende Metabolic Panel? blod elektrolytter test? Du burde nok have en henvisning til en smitsom sygdom læge eller klinik. Også sygdomme som fibromyalgi, lupus, perniciøs anæmi er grunde kroppen måske ikke bekæmpe invaderende eller viser en feber. Men du har brug for nogle svar. Også hvad gør de for at behandle Lymphedema? Du har brug for behandling for at så godt, anbefales komplet /komplekst decongestive terapi, men igen, du behøver at vide, om det er sandt Lymphedema og ikke en lymfe hævelse eller andet problem forårsaget fra nogle andre ukendte sygdom. Spørg din læge om disse blodprøver og lad mig vide, hvad han siger, eller hvis han har gjort dem, resultaterne.
Tina
———- OPFØLGNING ———-
SPØRGSMÅL: Tak for den hurtige reaktion, Tina …
Min PC reagerer ved at rulle, er øjne og sige “uh-huh”. (Min tidligere pc flyttet ud af landet med en militær Ægtefælle)
jeg er blevet udelukket for HIV, Lupus, perniciøs anæmi, leddegigt, fibromyalgi og leukæmi. Noget, der blev nævnt for mig i dag (kaldet en Lab og bad om noget at se på og fik at vide “off the record”) er en leukopeniske reaktion med en degerative skift til venstre. (Ser det op på internettet har været meget hjælpsomme i sygdomme hos kvæg, suk) Ingen nattesved, men jeg vil presse til at forsøge at få nogle af de tests, du har nævnt.
Som for Lymphedema, de tror årsagen er beskadiget lymfeknuder fra de konstante infektioner og brud. I tre år vil jeg fortælle min dr “mine arme er forskellige størrelser … se på dem”, og han ville tage et blik og sige “det er underligt”, så ignorere det. Min venstre arm har været større i mindst 6 år nu, hævelse plejede at være blød og kan gå væk, hvis jeg forhøjede det, men nu er det fast og aldrig forlader. Min Dr. endelig tjekket det ud og sagde “du har en masse ekstra væv i der, og det er fast”. (Han fortjente en pris for det indlysende) Jeg skiftende dr s.
Eventuelle forslag til, hvad slags Dr I bør forsøge at komme ind for at se? (For når jeg kommer til at se min nye pc) En Hæmatolog?
Hvad jeg har immun-wise er ikke smitsom … det er en livslang ting, og jeg spekulerer på, om det kunne være et resultat af at have Ryes syndrom som barn.
Tak igen,
Penny
svar
Hej Penny,
jeg vil foreslå for den nye læge for at få en henvisning til en certificeret Lymphedema terapeut, jeg kan hjælpe dig med at finde en, hvis du lad mig vide din by /by, og hvor langt du er villig til at gå til terapi. Med Lymphedema har du stillestående væske opbygget venter på en klippe eller bunden til at forårsage en infektion kaldet cellulitis, som er alvorligt. Du kan fortælle den læge, du har brug for en recept for komplet /komplekst decongestive terapi og terapeuten kan vurdere dig til at se, hvor længe og hvor mange behandlinger. Du ville have fibrose foregår i armen, men terapeuter er uddannet til at hjælpe med at bryde det op. Når du har lymfeødem, er det ikke bare en arm eller et ben, det er hele systemet, der er kompromitteret, og det viser sig i slutningen af extremedies først på grund af tyngdekraften. Lymphedema er progresive så du ønsker at komme ind i behandling asap.
Jeg tænkte på en slags leukopeniske eller leukæmi typen tilstand, men så regnede med, at de ville have set, at med blodprøverne, de havde gjort. Hvis det var relateret kræft, du ikke ville have gået så lang tid uden yderligere problemer. Jeg tænker, at det kunne være en form for Neutropeni, men jeg ville få blodet arbejde og se, hvilke resultater fra, at før vi kigge efter andre årsager.
Jeg vil sige forsøge at få i at se en hematologist, endocronologist eller smitsom sygdom læge. De er mere tilbøjelige til at ville komme til bunden af den.
jeg er glad for at høre du droppe din primære læge nu, du har brug for en læge, der er villig til at lære, ikke bare afskedige dig. Læger er helt uuddannede om Lymphedema og det faktum, du har persistente infektioner kombineret med stagnerende lymfevæske kan være meget alvorlige.
Uddannelse er din allierede for Lymphedema og også når vi regne ud, hvad der ellers er galt. Du kan læse mere om Lymphedema på min hjemmeside, https://www.lymphland.com og også velkommen til at slutte sig til min støttegruppe, knappen for at deltage er på siden.
Hold mig, hvad der sker med dit helbred enten via denne hjemmeside eller ved at klikke på e-mail Tina link på min hjemmeside.
Tina
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.