Denne artikel er ikke ment til at informere medicinsk eller gøre noget om, til den typiske Bone Marrow, Stem Cell Donor-processen, er det blot et perspektiv fra “den anden side af processen.” Mit perspektiv. Tak for læsning.
My Bone Marrow Donation Experience
Enhver person dreads der modtog nyheden om, at en person, de bekymrer sig om er blevet diagnosticeret med en dødelig sygdom. Omkring et år siden, efter mange test og læger besøg, min ældste bror kaldes for at lade mig vide, at han var blevet diagnosticeret med leukæmi. Jeg græd, og han holdt sin positive holdning og forsikrede mig lægerne kunne hjælpe ham med alle de nyeste medicinske gennembrud. Jeg må indrømme, jeg var så bange og antog det værste først. Vores mor døde 10 år tidligere fra en blod relateret sygdom kaldet myelodysplastisk syndrom (MDS) og det første, der kom til mit sind var, at dette skal være en genetisk problem for vores familie. Jeg huskede den panik og forvirring vi alle behandlet omkring hende diagnose og behandling og desværre hendes ultimative, og hvad vi anses, alt for tidlige død.
Efter at dele nyheden med alle vores familie, min bror sæt kursus om hans opsving rejse. De indrømmede ham ind på hospitalet og begyndte umiddelbare kemoterapi behandlinger og transfusioner for at forsøge at standse progression af leukæmi. Mens han var på hospitalet i disse indledende behandlinger lægerne foreslog, at hans søskende blive testet for at se, om nogen af os kunne være en mulig match for donation af knoglemarvsstamceller, som ville være den bedste fremgangsmåde for at helbrede leukæmi. Kort efter min mors død, blev jeg pensles og lagt i “Be Match” registreringsdatabasen. Jeg har aldrig modtaget nogen opkald eller meddelelser om, at jeg kunne være en match for nogen anden. Og jeg lærte, at en søskende har om en 25% chance for matching. Sikkert med 5 søskende min brors chancer blev forøget! Desværre, på grund af helbredsmæssige årsager, to af vores søskende var ikke engang testet som mulige donorer. Der forlod min brors chance for en donor til tre af os:. Min yngste bror, min eneste søster, og mig
Jeg modtog et opkald fra min brors Patient Advocate med instruktioner om at komme til et laboratorium og opnå den foreløbige blod arbejde. Efter modtagelsen af disse instruktioner gik jeg til laboratoriet, hvor mit blod blev trukket. Så vidt jeg husker, de tog omkring 2-3 hætteglas af blod. Jeg husker laboratoriet tech spørger, hvad jeg var der for, og jeg sagde: “Jeg er her for at hjælpe med at redde min brors liv, så skal du sørge for at indsamle kun matchende celler.” Jeg har altid været en stor tilhænger i kraften i positiv tænkning og sendte al den energi jeg kunne mønstre ind i disse hætteglas af blod.
jeg bor ca. en time væk fra alle mine andre søskende, så de to andre var i stand til at blive testet lige på kontoret, hvor min bror var behandles. Når de gør testene på blod, de ser for “markører” og håber at matche så mange markører som muligt. Hvis de tre første matcher ikke de ikke foretage yderligere tests. Hvis de gør matche den første 3 de fortsætter test i håb om at matche den ultimative antal 10 – som en “Perfect 10.” Ideen bag matchning er, at jo stærkere kampen, jo større er chancerne for de implanterede celler til at trives og vokse uden at skabe en trussel mod værten. Deres resultater kom tilbage og viste, at min søster ikke svarede på alle, og min lillebror matches kun 3. Jeg fik et opkald fra min bror og han sagde: “Gæt hvad?” Og mit svar var, “jeg allerede ved, er jeg en kamp, ikke?” Og han sagde: “En perfekt match, ALLE 10 MARKØRER!” Så han stillede et spørgsmål til mig og dengang jeg troede, det var en mærkelig spørgsmål: “Ville du overveje at blive en donor for mig?” Selvfølgelig sagde jeg ja, men han opfordrede mig til at drøfte det med min mand og børn og virkelig tænke over det. Det var en enstemmig beslutning, jeg ville være en Bone Marrow Donor for min storebror. Nu den virkelige “sjov” begynder.
Kort efter jeg besluttede at gøre donation, jeg begyndte min egen test. En donor skal være fri for sygdomme, og være ved godt helbred. Den medicinsk spørgeskema var langvarig og de temmelig vidste alle detaljer af mit liv – fortrolige. Og jeg fik en fuldstændig fysisk, bryst x-ray, EKG, og omfattende blod arbejde. Min anden bror kaldte det en “Executive Physical”. Alle omkostninger til disse test er dækket af min brors forsikringsselskab, ingen monetære omkostninger overhovedet til mig.
Endelig, efter omkring en måned fra den indledende test for at se, hvis jeg var en kamp, jeg blev ryddet, og tog min anden graviditet test i denne måned – bedre sent end aldrig! Nu procedure høsten begynder. Jeg fik Neupogen injektioner hver dag i 5 dage. Det var hårdt på familien, som jeg havde til at køre en time hver dag fra mit hjem til hospitalet, hvor transplantationen fandt sted at få injektioner. De sygeplejersker, der gav mig injektionerne var meget medfølende og holdt et vågent øje med mig. Som Neupogen bygger i kroppen, det bogstaveligt udtrykker de nødvendige celler i blodbanen, så de kan høstes fra blodet snarere end at gøre nålen ind i knoglen type ekstraktion. Som ugen skred frem, følte jeg mere og mere achey i mine knogler. Jeg havde tidligere brækket min coxis knogle, og det var ekstremt følsomme. Husk på, at reaktionerne er forskellige for forskellige mennesker. Det skete bare, at jeg var i ekstrem smerte fra omkring dag 2 1/2 indtil omkring 3 dage efter indgrebet. Jeg var fast besluttet på at holde min krop ren af lægemidler, dvs. Ibuprofen eller Tylenol, og udholde smerten. Jeg var ikke klar over indtil omkring dag 4, at jeg kunne have bedt om stærke smerter medicinoverforbrugshovedpine som jeg i sidste ende fik og tog så minimalt som muligt for at afhjælpe nogle af de smerter.
Endelig kom dagen til at gøre den procedure, høste “livreddende” celler. Op til denne dag jeg var lidt af en følelsesmæssig vraget. Jeg græd meget, og bad meget. Jeg talte med min Præst og udtrykt mine bekymringer, og den ekstreme vifte af følelser jeg oplever. Jeg fik at vide af alle, hvad en vidunderlig ting jeg gjorde for min bror. Hvor utroligt en person, jeg var for denne ofring af tid og besvær, for ikke at nævne det ubehag og smerte jeg oplever. Men jeg var ikke at se alt dette. Jeg var bange for, at jeg ikke ville leve op til alle forventninger. Hvad hvis noget gik galt? Hvad hvis mine celler ikke ville være svaret. Min Præst var meget betryggende og forsikrede mig var det i Guds hænder, og hvad jeg lavede var en handling af kærlighed. Elsker? Ja, jeg tror, han havde ret. Jeg elsker mine brødre og søster og ville gøre næsten alt for dem. Lad denne høst dag begynde.
Min mand, som var min troværdig chauffør for hele denne uge af injektioner og “høst dag” kørte mig time lange køretur gennem den tågede morgen trafik til hospitalet. Jeg tissede omkring 20 gange, før de begyndte at koble mig op til hvad jeg anses for “Frankenstein Machine.” Jeg var rædselsslagen, at jeg ville have til at gå på toilettet med rør og maskiner og hjælp fra sygeplejerskerne. Efter forsøg på at sætte nåle i og ud gennem mine arme sygeplejerskerne bestemt de havde “blæst mine årer.” Ikke så slemt, som det lød på 7:00 om morgenen. Desværre, der betød, at jeg havde brug for at have en central linje lagt i min hals. Min mand flippede! Han var klar til at kalde det afsluttes derefter. Jeg forsikrede ham, at jeg ville være fint, da de tog mig til operationen afdeling til at have det sat i. Alt dette var lidt af en sløring som jeg var i en døs eller mantra måske. Den kirurgiske personale var så optimistisk og jeg husker tænker, “har de nogen idé om, hvor vigtig denne dag er?” Jeg tror hver dag til dem, og hvad de gør, er vigtigt nu.
Central line installeret! Tissede en gang bare i tilfælde. Frankenstein Machine sat ind og ud af min hals. Jeg må have set som en million dollars. Maskinen tændes. Jeg får masser af smertestillende medicin. Jeg endelig sove. Jeg vågner op med mellemrum til lyden af maskinen og sygeplejerskerne kommer ind og ud. Jeg havde et par besøgende, min brors kone, mor i lov og søster i loven. Udseendet på deres ansigter fortalte mig jeg ligne Frankenstein. Jeg kan ikke huske, hvad de gav mig, jeg ved bare, at plejepersonalet var vidunderlige og tog stor omhu og skridt til at sørge for jeg var behageligt. Min mand sad i hjørnet stolen da jeg lå i sengen, med rør kommer ind og ud af min hals og så med forundring og nysgerrighed processen hans kone var varige. Han var bekymret for mig. Jeg var bekymret for, at blodet kommer ud var deponere så mange millioner, der er nødvendige stamceller som muligt. Jeg tror, vores mål var 6 millioner celler. Hvis vi ikke fik nok, at dage, de ville have mig til at komme tilbage næste dag. Eeek …. gør denne to dage i træk? Efter hvad der føltes som en evighed (jeg tror det var 5 timer på maskinen), maskinen blev slukket, og jeg var unhooked og lov til at bruge offentligt toilet, gudskelov!
De ønskede ikke at fjerne min centrale linje indtil de tælles cellerne havde de collected- bare i tilfælde jeg skulle vende tilbage den næste dag for at gøre processen igen. Hele min blodforsyning var gået gennem maskinen 7 gange tror jeg, ud gennem maskinen og tilbage i mig. Jeg kaldte det en “udrensning”. Hvad de stod tilbage med en pose, (se foto nedenfor) med det, vi håbede indeholdt 10 millioner stamceller. Alt, for én lille taske. En lille pose livreddende celler!
Min mand og jeg gik til se min bror, som var i samme hospital, og havde været i næsten en måned forberedelse til transplantation. Hans celler blev fuldstændig udslettet ved nul ventetid for mine celler til at flytte ind og tage over. Naturligvis, han var udsat for infektioner, og var i et sterilt miljø. Han tog et kig på mig, hans lille søster, som han måtte tage sig af i fortiden, udmattet, rør stikker ud af min hals og ser helt pjusket, og jeg kunne se beundring, kærlighed og taknemmelighed i hans øjne. Vi sad og ventede til tælling til at komme tilbage og delte historier og lo. Han klager over den forfærdelige kaffe på hospitalet, og jeg spurgte ham, hvordan han tog sin kaffe. “Black”, sagde han. “Ikke længere,” sagde jeg, “French Vanilla Creamer, når mine celler tage over!”
Efter en times tid, en sygeplejerske kom ind og sagde, at de tælles 11 millioner celler! De var så spændt! Det var en kæmpe høst succes !! De gav min bror 7 mio af cellerne med det samme og sætte 4 millioner i fryseren – i en højteknologisk Ziploc taske jeg antager. Jeg fortalte dem at sikre, at de satte sit navn på det også … ikke ønskede disse dyrebare celler tabt.
Mit job blev gjort. Det var i Guds hænder nu. Sandsynligvis, som min præst sagde, altid var i Guds hænder. Det var for et år siden denne uge, at vi har lært af min brors diagnose med leukæmi. Det har været 9 måneder siden transplantationen. Han er stadig under behandling, og venter på resultaterne af en ny knoglemarvsbiopsi som jeg skriver denne artikel. Hvis det er nødvendigt, at de vil give ham de resterende 4 millioner celler.
Det tog mig omkring en uge til at føle sig “normal” efter indgrebet. Den Neupogen endelig wore off og jeg var tilbage til min sædvanlige rutine. Jeg ønskede at dele denne historie, fordi jeg følte lidt “lost” i denne proces. Jeg kan ikke have oplevet de “normale” komplikationer eller smerter forbundet med, hvad der bør være en simpel donation. Men jeg ønskede at lade andre, der kan være overvejer dette, eller har behov for dette, ved, at på trods af, hvad der kan ske, resultatet og muligheden for at redde et liv er uvurderlig. Jeg vil gå gennem denne hele igen, ikke bare for min bror, men for en fremmed.
Jeg er stadig på listen registreringsdatabasen, og jeg håber, at andre bliver inspireret til at få pensles og slutte sig til listen samt . Hvem ved der har brug for dig?
11 millioner celler!
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.