Barn med CMT sygdom blev gjort for at vælge mellem Himmel Eller Hospital

En lille pige, der lider af Charcot-Marie_Tooth (CMT) sygdom blev gjort for at vælge mellem himmel eller hospital, med sine forældre ære hendes beslutning.

Fem-årige Julianna Sne lider CMT sygdom, der har bragt hende ind og ud af hospitalet, berøver hende om hendes barndom.

CMT sygdom er en uhelbredelig neurodegenerativ sygdom og er en af ​​de mest almindelige nedarvede neurologiske lidelser. Den arvelig tilstand påvirker 1 i 25.000 amerikanere. Den angriber de perifere nerver uden for hjernen og rygmarven, der er ansvarlig for relæ af motorisk og sensorisk information.

CMT sygdom ville gøre den person lider af svage muskler, for det meste i foden, arme, fingre og endda tungen. Efterhånden som sygdommen skrider frem, vil lungerne svækkes, hvilket gør det vanskeligt at trække vejret. & Nbsp

Julianna tilstand er meget følsom, da sygdom så simpelt som influenza eller forkølelse, vil påvirke hende så meget, at hun bliver nødt til at blive hastet til hospital. Hun er i høj risiko for at få lungebetændelse, og det kan være fatalt

Læs mere:. Verden Lungebetændelse Dag: 3 Hurtige Fakta om lungebetændelse

På grund af de gentagne forsøg og besøg på hospitalet, Julianna sagde, at hun absolut hader at gå der.

“jeg fortalte hende, at selv om det var virkelig hårdt på hospitalet, det lade hende blive bedre og komme hjem til os, så var det ikke det værd?” spurgte Michelle Moon, Julianna mor. Julianna var fire, da hun blev stillet dette spørgsmål.

Julianna besvarede ikke nogen af ​​hendes mors forklaringer. Moon tyet til at forklare sin datter begrebet himlen. Hun blev bedt om, at hvis hun nogensinde bliver syg igen, vil hun gå tilbage til hospitalet eller dø derhjemme. Julianna valgte himlen.

“Så hvis du bliver syg igen, du ønsker at blive hjemme? Men du ved, at sandsynligvis betyder, at du vil gå til himlen, ikke? “Spurgte Månen.

” Men jeg vil ikke være alene, “svarede Julianna.

Julianna var bare ni måneder gammel, da hendes forældre bragte hende til hospitalet for hun stadig var i stand til at sidde, som normalt babyer ville forsøge at sætte sig ned i en alder af seks måneder

Læs:. Børnelæger siger Børn skal kontrolleres for Motor Forsinkelser

Art Caplan, en bioethicist, ikke godkender af afgørelsen af ​​forældrene til at lave en fire-årig vælge mellem liv og død.

“jeg tror, ​​en 4-årig kan være i stand til for at beslutte, hvad musik at høre, eller hvad billedbog de måske ønsker at læse. Men jeg tror, ​​der er et nul chance en 4-årig kan forstå begrebet døden. Den slags tænkning ikke rigtig udvikle indtil omkring alderen ni eller ti, “siger Caplan

Læs også:. Flu Vaccination intenst Flu Peak Season Lukker I