MY SILENT BATTLE MED M.S.A.

Kommer til udtryk med livet i en kørestol har været vanskelig, men med støtte fra Richard og min familie, har jeg fundet det meget lettere at acceptere. HVAD ER FLERE SYSTEM Atrofi (MSA)

HVAD ER

SYSTEM

Atrofi

Multiple System Atrofi (MSA) er en neurodegenerativ sygdom præget af en kombination af symptomer, som påvirker bevægelse, blodtryk, og andre organ kombinationer, det er her det bliver navnet “Multiple System” Atrofi. Årsagen endnu er ukendt.

At leve med

MSA

Hvor skal jeg begynde. Tja, jeg har lidt af igangværende probems med mit helbred i så mange år nu er det svært at gå tilbage til at bære det hele begyndte. Jeg gætte, du kunne sige stort set i de sidste ti eller så år har jeg haft problemer med min fordøjelsessystem, urin, problemer med walking, balance og mange andre symptomer. Min MSA er blevet så slemt nu, at jeg har en plejer, der kommer i hver dag for at hjælpe med mine daglige behov ..

Jeg har set mange specialister for en årrække på de forskellige områder, som jeg har nævnt, og alle af dem har behandlet for det pågældende område, ikke af dem at indse, at måske i virkeligheden, blev alle disse problemer eller anden måde forbundet på en måde, ikke af dem på det tidspunkt kunne se. Jeg ville finde, at når jeg stod op fra tid til anden, ville mine ben blevet så hård og stiv, at det var som om de havde slået til cement. Så var der tidspunkter, hvor uden særlig grund, ville jeg begynde at nedværdigelse mine ord og ville få den lejlighedsvise rysten i min højre hånd, som kun var i et par minutter, og så ville det stop.My blære blev også forårsager mig problemer.

jeg blev også diagnosticeret med svær degenerative disc sygdom i min hals, som førte to have kirurgi på min hals til at have laminectomies udført på syge skiver og indsætte titanium diske. Jeg har mistet optælling af antallet af MRI s jeg har haft udført over år.Jeg haft et slagtilfælde i 2004.However, min neurologiske system ikke ud til at komme sig, de ikke kunne sætte fingeren på hvad der var galt, min lægen troede, jeg havde noget lignende “Multiple Scerosis” eller noget i den retning. Da det viste sig, havde jeg ikke multipel sklerose, men han var på rette track.I blev indlagt på hospitalet for mere kirurgi på min hals til at løse et andet problem med diskene. Min Neurosurgeon gik op bag mig et par dage efter min operation uden min viden. Da jeg kom tilbage til min seng og opdagede han havde været der, spurgte han, “hvor længe har du været walking ligesom at” .Han var i virkeligheden, med henvisning til den måde, jeg havde at trække mit højre ben. Selvfølgelig havde jeg gjort det i nogen tid. Han foreslog, at jeg ser en anden neurolog.

Den eftermiddag neurologen kom for at se mig. Han bad mig om at fortælle ham om de symptomer, jeg havde været der i så lang tid, og at forsøge ikke at udelade noget, fordi alt var vigtigt, selv om det syntes trivielt for mig. Efter jeg gjorde dette, gav han mig en meget grundig undersøgelse, herunder masser af neurologiske tests såsom at røre min krop med forskellige objekter og spørger mig, om jeg følte dem, og om de var stumpt eller blød. Dette syntes at gå på i så lang tid, jeg fik meget bekymret for, hvad der var galt med mig. Efter at han havde afsluttet sin undersøgelse, han kiggede på mig og begynder at stille flere spørgsmål, nogle af dem meget personlig, men han sagde, at de var meget nødvendigt, selvom jeg fandt det svært at svare på dem, fordi jeg fandt dem pinligt. Han sagde, at han troede, han vidste, hvad der var galt med mig, men han ønskede at gå og gøre nogle forskning, så tjek mine resultater fra forsøgene, at han havde gjort, og sidst af alt, hvad han ville sende op et par medicinstuderende til se mig. . Han har været her to timer, spurgte mig en overflod af spørgsmål og udførte den længste undersøgelse, jeg nogensinde havde haft i hele mit liv. Nu, han ønskede også mig til at se nogle medicinstuderende, måske var det noget sjældent jeg troede, og han ønskede ikke at alarmen mig indtil han var sikker på hans fakta. Jeg fik mig selv i en sådan tilstand, at sygepleje personale blev alle forsøger at berolige mig ved at sige ikke at bekymre dig for meget, fordi det kan vise sig at være noget som helst. Men min gut instinkt fortalte mig noget andet, og jeg var mere tilbøjelige til at gå med, at i stedet tro dem.

Senere på eftermiddagen, lige efter frokost, de ankom. Nej et par, men der var otte af dem. Én efter én de hver introducerede sig selv og spurgte mig, om de kunne stille mig nogle spørgsmål om min sygehistorie og derefter, hvis det var i orden at undersøge mig. De var alle så meget professionel, som sætte mig på brugervenlighed mere, og informeret mig om, hvad de ville gøre, før de rent faktisk gjorde det for at se, om jeg var tryg ved tanken. Det tog tre timer for alle otte for at færdiggøre deres spørgende og kliniske undersøgelser og efterlade mig i godt kunne jeg ikke sige fred, fordi jeg var langt fra at. Jeg kunne ikke stoppe med at tænke på alle de ting, der kunne være galt med mig. Da alle tanker om forskellige sygdomme og sygdomme hastet gennem mit panik sind, havde jeg håbet hele tiden, at det var noget, der kunne blive helbredt og ikke noget, der kunne ikke.

opdage SANDHEDEN

jeg næsten ikke sov overhovedet om natten, fordi jeg ikke kunne få de tanker ud af mit sind, at noget slemt foregik i min krop, og jeg var ved at finde ud af hvad i et par dage. Natten søster kom i flere gange i løbet af natten tilbyder mig kopper te, jeg må have haft mindst to eller tre, for ikke at nævne alle de kiks og ost, som jeg forbruges

Jeg havde en let morgenmad bliver min mave var i knob. Jeg kunne ikke slappe af, eller få ideer ud af mit hoved, at noget kunne være alvorligt galt med mig. Uanset hvad jeg gjorde, læse avisen, se tv, selv at tale med sygeplejerskerne, de stadig krøb ind i mit hoved. Jeg ville så gerne vide og derefter igen jeg var bange for hvad jeg ville få at vide, når jeg næste så neurolog. Jeg troede ikke, det ville være alt for længe dog før han ville være tilbage og dommen ville være revealed.My sygeplejerske ankom med min morgen medicin som jeg tog og meddelte mig, at min læge var på afdelingen og ville være i at se mig meget snart. Jeg besluttede at få min bruser ud af vejen, efter at jeg var færdig med min morgenmad, så jeg var pæn og forfrisket og klar til at høre nyheden om, at han havde for mig om min diagnose.

Endelig hørte jeg ham komme mod mit værelse og derefter M OD min seng. Han lignede ikke han var bærer af gode nyheder, i virkeligheden, hans ansigt var meget alvorlig leder, ikke engang et lille smil eller smørret grin var indlysende. Jeg begyndte at fornemme, at han var ved at give mig en diagnose, der ikke var god. Han sagde, at han var kommet op med en diagnose for, hvorfor jeg oplever symptomer jeg har, og hvorfor jeg følte mig så træt og så ud af sorterer hele tiden. Han sagde, at der ikke er nogen nem måde at sige dette undtagen at fortælle dig, at du har en sygdom, der kaldes MSA, eller sagt på en anden måde “Multiple System Atrofi”. Min første reaktion på det var at bare sige “Hvad sagde du, jeg har” Multipel sklerose “. Nej, sagde han, jeg fortalte dig, at jeg tror, ​​at du har en sygdom kaldet” MSA “, Multiple System Atrofi”. Jeg fortalte ham, jeg havde aldrig hørt om denne sygdom. Han sagde de fleste mennesker har ikke hørt om det. Faktisk er det meget svært at diagnosticere på grund af kompleksiteten omkring det. Det tager normalt et antal år efter du har oplevet problemer med alle systemer i din krop, ligesom du har, før en diagnose kan stilles, og selv da det er normalt lavet af en proces med hvilken sygdom der passer med symptomerne og kliniske tegn på, at patienten lider af. Men der er en chance for du kunne være galt også, er der ikke spurgte jeg ham. Ja, men i dit tilfælde alt passer med diagnosen MSA.

For at sige, at jeg blev chokeret over denne nye åbenbaring ville være en underdrivelse. Det værste af denne nyhed var, da han fortalte mig, at der ikke var nogen kur mod denne sygdom. Han sagde alle de problemer, jeg havde oplevet med min fordøjelsessystem, urinvejene, etc, var alle relateret til at have denne sygdom. Jeg blev meget tårer på at høre alt dette, og han gjorde sit bedste for at trøste mig, men jeg var så fortørnet det var meget svært at tro, at jeg havde en dødelig sygdom. Den søster i Charge lagde armen om min skulder i et forsøg på at trøste mig også og sagde, at de ville give mig nogle læsning sag at granske om MSA og så jeg måske kunne forstå det lidt bedre. Jeg sagde, at jeg ville sætte pris på noget, hun var nødt til at læse, fordi jeg ønskede at vide, hvad der skulle ske, da denne frygtelige sygdom arbejdede sig vej gennem alle systemer af min krop. Min neurolog fortalte mig, at alle er forskellige og ikke alle får de samme symptomer som hinanden. I virkeligheden er der forskellige former for MSA –

OPRINDELSE multipel systematrofi

I 1960 to forskere, en kaldet Dr. Milton Shy der kom fra det nationale Institute of Health, USA, og Dr. Glen Drager fra Baylor College of Medicine, Houston, fandt, at der var en meget commone sæt af neurologiske manifestationer hos nogle patienter, der var forbundet med svigt i deres autonome systemer. De oprindeligt kaldt dette komplekse syndrom “Shy-Drager syndrom, som nu for tiden omtalt som” Multiple System Atrofi “eller MSA

HVAD ER DE FORSKELLIGE FORMER FOR MSA?

symptomer på MSA kan variere i deres distribution, debut og sværhedsgrad med hver person på grund af den kendsgerning, blev tre forskellige sygdomme navngivet at indkapsle alle de symptomer, folk lider Disse blev navngivet som følger: -..

1. Shy-Drager syndrom

2. striatonigral Degeneration

3. olivopontocerebellære atrofi

I Shy-Drager syndrom, de mest fremtrædende symptomer er dem, der påvirker vores

autonome system. det er det system, hvis primære opgave er at regulere vores blodtryk, passe urin funktion og andre funktioner i vores krop, at vi ikke behøver at være bevidst om, hvad de gør .

striatonigral Degeneration. Dette er diagnosticeret, når patienter til stede med symptomer, der er relateret til parkinsonisme, såsom opbremsning af deres bevægelser omkring stedet og stivhed og stivhed.

olivopontocerebellære atrofi. Patient normalt til stede med besvær med deres balance og deres koordination. Der er også problemer med at tale, med klager over slurring af tale også.

Hvad er symptomerne PÅ MSA?

* Stivhed og stivhed

* Opbremsning af Bevægelser og frysning

* Postural ustabilitet; Tab af balance og manglende koordination

* Ortostatisk hypotension (betydeligt fald i blodtryk)

* Mand Impotens

* vandladningsbesvær

* Problemer med forstoppelse

* Vanskeligheder med at synke og problemer med at tale dvs slurring ord

* sløret syn

HVAD ER komplikationer af MSA?

i sine tidlige stadier MSA er lettere at leve med, men i løbet af en årrække, symptomerne bliver mere udbredt og meget mere alvorlig karakter. Folk kan blive svag og endda falde, når de lider af ortostatisk hypotension. Der kan også være et betydeligt tab af koordination, kan gå blive langsommere næsten til det punkt ikke at kunne gå og stivhed og stivhed vil forstyrre de ting, du kan lide at gøre i løbet af dagen eller om natten. Med andre ord, dit sociale liv er den ting, der lider mest, fordi du ikke ønsker at gå nogen steder. Du kan føle underbevidsthed om dine symptomer, især rystelser i hænderne. Så er der tidspunkter, hvor du har en helt normal samtale med en person og pludselig du begynder at snuble over dine ord, som derefter fører til fuldstændig tilsløring af dine ord til det punkt, hvor du ikke kan sætte to ord sammen. Jeg spørger dig, hvorfor skulle nogen ønske at underkaste sig et liv som dette. Men du gør det, fordi hvis du gør ikke din eneste alternativ er at bo hjemme som en grøntsag, og det er ikke sjovt overhovedet tror du mig, fordi jeg gjorde netop det, indtil jeg indså, at det var den forkerte ting at gøre.

eR dER NOGEN behandlinger af MSA?

Ja, der er en række lægemidler, der bliver brugt til behandling af forskellige symptomer, der vedrører MSA, men jeg fik at vide af min neurolog at disse er kendt for at blive mindre effektiv som sygdommen skrider frem.

Levodopa og dopaminagonister, som er lægemidler, der bruges til at behandle mennesker med Parkinsons sygdom er undertiden effektivt til behandling af symptomerne på langsommelighed og stivhed og stivhed i MSA.

fludrocortison er et stof der hovedsagelig anvendes i behandlingen af ​​Orthosatatic Hypotension henviser Mitodrine sammen med nogle andre lægemidler, kan anvendes til at hæve blodtrykket.

Mænd kan blive behandlet for deres impotens med brug af penisimplantater eller nogle gange endda nogle medikamenter

Hvis nogen lider af inkontinens de kunne være hjælp ved kateterisation

Hvis på den anden side, deres problem er en af ​​forstoppelse, så øge din kostfibre indtagelse eller ved hjælp af afføringsmidler anbefales

Speech Pathologists er altid til rådighed for at tilbyde dig strategier til forbedring de problemer, du har med din synke og tale. Et andet interessepunkt at bemærke er, at det kan blive nødvendigt i de senere stadier af sygdommen til at have en gastrostomirør, som er et rør, der er designet til at levere din mad direkte til din mave.

LANG SIGT FORVENTNINGER TIL MSA LIDER

MSA normalt hits folk omkring alderen halvtreds til halvfjerds eller deromkring. De fleste mænd og kvinder, der er ramt af MSA ikke som regel har en meget god prognose. Faktisk overlevelsesraten er normalt syv år efter, at sygdommen er blevet diagnosticeret. Det synes ikke meget lang tid tager det? Optegnelser viser, at hvad der er indlysende, at jo mere alvorlig involvering at det autonome nervesystem har i sygdommen, jo dårligere er prognosen. Men dem, hvis striatonigral System er mere alvorligt involveret har en endnu kortere levetid fra det tidspunkt, de er diagnosticeret. Jeg gætter mottoet her er leve hver dag til fulde, fordi du ikke ved nu, hvis det er din sidste. Det er hvad jeg gør og vil gå på at gøre indtil den dag kommer, hvor jeg ikke kan gøre de ting, jeg nyder længere.

ekstra midler til rådighed

* Fortalervirksomhed /support Organisationer kan hjælpe MSA patienterne og deres pårørende

lære mestringsstrategier, og de kan tilbyde støtte til dem, når de støder på

vanskeligheder i deres kontakt med deres MSA

* Flere System Atrofi debatforum

jeg vil gerne påpege, at der er bøger i medicinske biblioteker især for Sundhedsvæsen at læse, at give et langt bredere billede af, hvad multipel System Atrofi handler om.

HJEMMESIDE;

der er en hjemmeside kaldet ‘Patient’S LIKE ME.COM at du kan deltage for ikke kun MSA, men også for andre sygdomme. Du kan give en beskrivelse af din sygdom, fortæller den behandling, du er på, og de vil foreslå navnene på en omsorgsperson, som du kan e-mail, som vil hjælpe dig med at håndtere din sygdom med hensyn til ikke kun behandlinger, såsom medicin, du er tager men enhver anden bistand, såsom massage, etc. jeg har tilsluttet sig denne som jeg håber, at det vil hjælpe mig i en masse måder

for at få opmærksomhed,.

Hvis nogen læser dette lider nogle eller alle af disse symptomer, skal du selv har tjekket ud, da dette ikke er en sygdom at rode rundt med. Jeg blev oprindeligt diagnosticeret med fibromyalgi, og gik i fire år tænker dette er, hvad jeg havde. Så en dag, indså jeg, at tingene blev skifter fra det, de havde været tidligere, og heldigvis for mig, min diagnose af MSA, selvom det har været en hård en at håndtere og er svært at komme igennem hver dag til den næste, det var godt at endelig vide, at der faktisk var noget mere dyster lurer i baggrunden, og nu jeg vidste, hvad det var. Husk, at gamle ordsprog

det er bedre DJÆVELEN DU VED, END DEVIL du ikke.