Spørgsmål
SPØRGSMÅL: Kære Maryann:
været tanker om dig en masse og håber du og din familie er godt. Jeg undskylder for ikke at være i kontakt nylig – det er ikke på grund af manglende tænker på dig. Du sikker gjorde min dag ved at nå ud
Tak så meget
En opdatering -..
Sidste mandag, Drew havde en fMRI. Alt godt. Vi fik bare den radiolog og neuro psykolog rapport. Desværre, bekræftes det, at tumor er i veltalende hjernevæv, nemlig sin tale center.
Vi bevæger os med en MEG undersøgelse på Hospital for Sick Children her i Toronto. Ikke sikker på at være tilfreds med at være hurtig-sporet eller bange.
Sidste onsdag, vi mødtes med Dr. Todd Mainprize på Sunnybrook Healthcare. Selvom unge og fræk, han er også ganske konservative. Han studerede direkte med Dr. Bernstein, som sandsynligvis tegner delvist for det. Han var yderst generøs med sin tid og endelig i sine udtalelser. Jeg fandt, at nyttige.
Dr. Mainprize anbefaler kraftigt IKKE gør operation før der er endeligt bevis for vækst. Han mente, der var betydelig risiko for skader. Jeg tror, det er fordi han ikke selv er sikker på at gøre nogen skade, ikke fordi ingen kan. Anyway, han anbefalede også at gøre noget, hvis der var bevis for vækst
Dette er, hvad Dr. Duffau i Montpellier og Dr. Sawaya på MD Anderson anbefalede også
Til det punkt -..
Da jeg læste mere og mere, og sortere de forskellige POV s, bliver mine tanker raffineret. Der er grundlæggende to tilgange fra specialister – Landkreis Den konservative side mener, at lav kvalitet gliomer er fatale, uanset hvad du gør. De ønsker ikke at gøre noget, hvis det forårsager skade. Naturligt. Hvorfor gøre skade, hvis du aldrig vil gøre en forskel alligevel
anden side -. Hold aggressiv – mener operation for at fjerne en LGG vil påvirke et bedre resultat. Måske ikke en kur, men årtier mere godt liv. . Måske endda en normal levetid
Her er min tankegang lige nu for Drew –
Det er – vi har alt at vinde, og vi har intet at tabe
alt at vinde -.
jeg synes, vi skal se Drew meget omhyggeligt hver 2. måned i 6 måneder-til-en-årene. Gør high-end billeddiagnostiske undersøgelser og se omhyggeligt for vækst.燭 her er en ca. 25-30% chance vil der være ingen. At denne læsion er simpelthen en misdannelse, der aldrig vil gøre noget ubehageligt. Så kan vi undgå den meget reelle fare for at gøre neuro skade med kirurgi
Intet at tabe -.
Hvis det vokser, det er meget farligt.燭 høne Jeg tror, vi har brug for at gøre aggressiv kirurgi med de allerbedste kirurg til rådighed.營 n min mening, det er dr Duffau.燩 ray han kan gøre en samlet brutto resektion uden skader.
I november, vil vi have en fMRI, MEG og to 3T MRIs til sammenligning. Tre hvis man tæller den oprindelige 1,5T MR. Gå til Montpellier og mødtes direkte med Dr. Duffau. I september, at telekonference med ham skitsere vores handlingsplan. Bekræft, at han vil acceptere Drew som hans patient og se, hvad han anmodninger om undersøgelser.
Hvad tror du Maryann? Som du kan forestille dig, er denne situation virkelig påvirker vores familie. Jeg tror, vi vil alle være bedre stillet – i særdeleshed Drew -. Med en endelig handlingsplan
På den lyse side, han er meget sundt, 100% symptomfri og glade for at vende tilbage til skolen på McGill. Denne torsdag Jeg kører ham til Montreal for et par dage til at hjælpe med hans nye lejlighed. Vi er tilbage hjem for flere læger aftaler, og derefter tilbage til Fall sigt.
Man, det er noget af en rejse, vi befinder os på !!!!
oprigtigste Tak!
S
SVAR: Wow lyder som du og din familie har alt under kontrol, at vejen gå !! Jeg tror du har ret, du har alt at vinde og intet at tabe !!! Bøn er en god ting, og ikke en sidste udvej. Du har ret det er noget af en rejse og en, som ingen mater hvad der sker, vil du være taknemmelige for det. Drew er ung og stærk, og hvordan awesome er det, at han er symptomfri? Det er fantastisk!!!!! Selvfølgelig alt dette påvirker din familie, og du synes at håndterer det godt, skal du være stolt af jer! Vide, hvad de kan forvente og hvad kommer til at ske, og som har en handlingsplan lyder som den vej at gå. Min rejse er, hvordan jeg hedder mit sidste barn, en datter, årsag livet havde været sådan en rejse og så hendes navn er Journée og hun er 10 nu, min anden mirakel. For mig, Gud gav mig en ny chance, og derefter grunden til at holde ud, samt mine andre børn !! ……….
Maryann, holde kontakten og godt for Drew gå tilbage til skolen McGill, WOW !!!
———- OPFØLGNING ———-
SPØRGSMÅL: Åh, jeg så KÆRLIGHED din datters navn – Journ 閑. Jeg tilføjede accent – hvad “h”, jeg er en naturlig født Easterner .. Af den måde, blev min mor født i Toronto Western Hospital i 1921 – hvor Drew er nu at få behandling. Desværre døde hun et stykke tid siden, selvom jeg stadig savner hende desparately
Tak så meget -. Endnu en gang – for dine varme kommentarer. Vi forsøger så hårdt at håndtere og være proaktiv. Jeg ved ikke rigtig sove meget længere. Jeg læser og læser og tænke og læse. Jeg er så vild forelsket i dette barn, må jeg gøre alt, hvad jeg kan for at redde ham. Jeg kaldte ham altid “statsministeren vi fortjener”. Jeg har altid troet, han ville påvirke mange liv. Han har allerede gjort det, men det er en anden historie til en anden gang. Da jeg først hørte om denne gliom, tænkte jeg – “Ahhhh Så nu hans rigtige videregående uddannelse begynder..” Jeg håber det er noget, der vil belyse og forbedre sit liv. Ikke stjæle det væk.
Jeg kender fra dit område kode, som du er i Edmonton. Her er mit arbejde nummer – lad os se om vi kan snige dette igennem. Områdekode fire en seks, tre fire fem, otte seks fem ni. Jeg udvidelse toogtyve. Ring venligst indsamler. Og sende min dit nummer.
Jeg er i Calgary i begyndelsen af oktober. Enhver chance du vil være der? Jeg ville elske at møde dig. Du er en inspiration.
Din Toronto Søster,
Susannah
Svar
jeg elsker din sneakiness lol. Jeg vil trodsigt kalde dig og her er mit nummer syv-otte-nul, -Fire-ni-nul,-fem-5-1-ni .. jeg kan være her, jeg håber jeg er her, som jeg ville elske at møde også dig. Vi vil bare nødt til at holde kontakten. Min e-mail er [email protected], er du på Facebook?
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.