Spørgsmål
SPØRGSMÅL: Jeg blev diagnosticeret om nogen og et halvt siden med Lyme efter lidelser i flere måneder med invaliderende bilateral hofte bursitis. Jeg blev behandlet af en LLnP for omkring en yr med orale antibiotika samt IM injektioner. Efter en yr følte jeg jeg ikke var virkelig gør større fremskridt, så jeg besluttede at søge en anden opinion.After omfattende test blev det opdaget jeg har mange fødevareallergi, herunder gluten, candida og utæt tarm. Jeg har arbejdet med disse spørgsmål i flere måneder. I den tid har jeg beendealing med forfærdelige lændesmerter omkring SI leddene. For nylig havde jeg en kat scanning udført som viste forsnævring af SI led på grund af betændelse. Min reumatolog føler jeg skal gå på enbrel men jeg ved for dem med Lyme det er kontraindiceret. Jeg er virkelig på et tab, hvad de skal gøre. Kunne dette være relateret til Lyme? Mit Rheumy ikke tænke så
SVAR:. Kære Laurie,
Tak for at skrive, og jeg vil forsøge at besvare dine spørgsmål til bedste evne. 🙂
First off, hip bursitis synes at være et fælles problem med Lyme patienter. Jeg har kendt mange mennesker (inklusive mig selv!), Som udviklede meget smertefulde hofte problemer med Lyme Disease. Jeg er glad for at vide, at du var i stand til at finde en LLnP der behandlede dig med antibiotika til så længe. Der er Lyme patienter i Vermont, som jeg for nylig hørt fra der sagde, at de fik to doxycyclin piller, ja TO! efter at de blev bidt af en skovflåt og havde endda den traditionelle EM udslæt (bullseye). Så jeg er altid glad for at høre, når folk bliver behandlet af læger, der virkelig forstår Borreliose.
Så vidt fødevareallergi, der synes at være en anden fælles problem. Uanset om du havde dem allerede eller udviklede dem, efter du var smittet med Borrelia burgdorferi bakterier, TBDs (Flåtsygdom) synes at “tænde kontakten” til alle former for allergi. Jeg gik hele mit liv med NUL allergi (undtagen for bistik!), Og efter Lyme, jeg pludselig udviklet pollen og andre allergier.
Re: din lændesmerter, er jeg bange for, at alt synes at være en meget fælles klage blandt Lyme sygdom. Jeg også oplevet dette omkring 5 måneder efter jeg var oprindeligt lidt af den inficerede kryds; Jeg husker den første dag det præsenteret, jeg var i frygtelig smerte omkring min lænd og har fortsat med at opleve alvorlige rygsmerter mellemrum lige siden. Jeg havde alle mulige x-stråler og MRIs udført i det første år og halvdelen, men noget større blev fundet. Ligesom dig, så jeg en reumatolog, der foreslog Enbrel, men jeg havde fået at vide af min LLMD til ABSOLUT aldrig nogensinde, nogensinde tage noget, der skulle sænke mit immunforsvar.
Jeg har talt med Lyme patienter, der tog medicin som Enbrel, og mange oplever mere alvorlige symptomer på grund af det. Reumatologer er uddannet til at behandle symptomerne med medicin og desværre det er alle de vide, medmindre de forstår Lyme sygdom. Da jeg fortalte en Rheumy, at jeg havde Borreliose og kunne ikke tage nogen biologisk respons modifikatorer (aka biologiske) han bogstaveligt tog min mappe, lukkede den, og sagde “Nå, der er ikke noget, jeg kan gøre for at hjælpe dig”. Mindst var han ærlig.
Her er et link med information om Enbrel. Jeg foreslå meget du læser dette og forstå de bivirkninger, samt hvad det kan gøre til en allerede kompromitteret immunsystem. https://www.rxlist.com/enbrel-drug.htm
Laurie, jeg er ikke sikker på, hvilken del af landet du befinder dig i, men mit råd til dig er at få en second opinion fra en Lyme Literate læge versus en NP Din beslutning om at tage en medicin, der potentielt kan forværre dine symptomer er et vigtigt og en, vil jeg stærkt anbefale at tale med en læge, der har erfaring i behandling af TBDs.
Sammenfattende ALLE dine symptomer er fælles med Lyme, og det er muligt, at du kan opleve symptomer på kronisk Lyme. Det er derfor, jeg vil fraråde at tage nogen biologiske modifikatorer (som Enbrel) og tale med en LLMD om dine fortsatte symptomer.
Jeg håber dette hjælper! Og jeg ønsker dig alt det bedste,
Bonni
———- OPFØLGNING ———-
SPØRGSMÅL: Tak Bonnie! Dit svar var meget nyttigt. En anden medicin, der blev foreslået var lav dosis naltrexon, ved du sådan om denne ene? Det virker som en masse af Lyme patienter bruger det så godt som dem med reumatiske sygdomme. Jeg er lidt tilbageholdende med at gå tilbage på antibiotika grundet alle mine mave problemer. Hvad er din mening om naturmedicin? Er du i stand til at anbefale en LLMD /LLnP i Mass /RI-området?
Svar
Hej Laurie, jeg er glad for jeg kunne hjælpe. Jeg har et par ekstra forslag til dig.
Hvis du ikke allerede har gjort det, vil jeg stærkt anbefale at læse Joseph Burrascano retningslinjer for Flåtsygdom. Disse retningslinjer, der følges af mange LLMDs og Dr. Burrascano betragtes som en af de mest vidende læger i landet re: TBDs. Du kan læse det på: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf
Derudover er du nævnte, at du er i Massachusetts, RI-området. Jeg vil meget anbefale, at du søger efter en Lyme Disease støttegruppe, om de mødes personligt, eller en lokal gruppe på FaceBook. Jeg har fundet så meget støtte til at opfylde andre Lyme patienter og være i stand til at udveksle oplysninger og drøfte læger i regionen er en god grund til at finde en “lokal” gruppe versus nogle af de nationale grupper. De nationale grupper kan være et godt sted at starte, men jeg synes det er mere nyttigt at være omkring mennesker i dit område, der forstår de ressourcer og praktikere til rådighed i din tilstand.
Re: LDN eller Low Dose Naltrexone, dette er en medicin, der er blevet brugt af mange af de Lyme patienter, jeg kender, og jeg har faktisk hørt meget positive tilbagemeldinger. Jeg har hørt, at det kan være meget gavnligt for smertelindring, så længe du ikke også tager receptpligtig smertestillende medicin på samme tid. Jeg har personligt ikke prøvet det, men kender mange mennesker, der har, og jeg har ikke hørt nogen “negative” rapporter fra de mennesker, der har brugt LDN.
Du nævnte en bekymring om at tage antibiotika på grund af mave problemer. Der er et par muligheder. Den ene er IV antibiotika som forbigår maven og gå direkte til din blodbanen. Denne mulighed afhænger meget af din LLMD, om du kan gå til deres kontor for intravenøs infusion et par dage om ugen, eller i andre tilfælde vil læger anbefaler en PICC linje eller en PORT. Disse sidste optioner har en øget risiko for infektioner, så dette må overvejes nøje.
En anden mulighed, som du nævnte, er at gå naturlægemidler rute. Jeg kender flere mennesker, der har brugt homøopatisk behandling og var i stand til at genvinde deres helbred. Der er to bøger, jeg gerne vil anbefale, hvis du tænker på at prøve naturlægemidler. Den ene er ved en vidunderlig forfatter ved navn Katina Makris, der bor i New England området. Hun var en homøopatisk praktiserende læge, der blev bidt af en skovflåt og blev meget syg fra Lyme sygdom. Hun skrev en bog med titlen “Out of the Woods”, som handler om hendes erfaringer og vigtigere, det homøopatiske regime, hun fulgte. En anden bog er af Stephen Bühner, kaldet “Healing Lyme”. Denne bog har en overflod af nyttige oplysninger om, hvad der kan bruges typer naturmedicin og til hvilken dosis.
de to vigtigste ting at huske er 1) Du SKAL genopbygge dit immunforsvar. Dette betyder at tage den rette mængde af probiotika og kosttilskud for at genopbygge de gode bakterier, især hvis du har været på langsigtede antibiotika. 2) Du skal lære at afvænning din krop. Uanset om du bruger antibiotika eller naturmedicin, skal du hurtigt skylle de giftstoffer ud af kroppen ellers vil du opleve en herxing virkning, som er ikke behageligt overhovedet. (Jeg er sikker på du allerede er klar over dette!) Der er tips om hvordan man kan opnå begge disse i de bøger jeg anbefalede ovenfor.
Desværre er jeg ikke bekendt med nogen LLMDs i dit område, men du kan gå til www.lymenet.org, klik på FLASH drøftelser om venstre side, og det vil tage dig til en side, hvor du kan anmode om, at oplysninger.
Og endelig, jeg er sikker på du er klar over det, men hvis du ikke har set det, vil jeg stærkt anbefale at se filmen “Under Vor Skin” tilgængelig på Netflix og andre steder på nettet.
Held og lykke til dig Laurie!
Bonni
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.